Neu bei Skyrizi: Fragen zum Start & erste Wochen (Austausch)

[supipsori98]

Ich bin 23 und leide seit ca. 2 Jahren an Psoriasis. Am Anfang waren es nur 2-3 Stellen. In den letzten 6 Monaten ist es massiv viel geworden. Fast all meine Körperstellen haben kleine Schuppen. Enstillar (lokaler Schaum) hat nicht viel gebracht.

Nun habe ich heute die erste Dosis Skyrizi erhalten. Die nächste Dosis erhalte ich in einem Monat. 

Gerne möchte ich meine Erfahrungen mit euch teilen und miteinander diskutieren. Dank solchen Erfahrungsberichten habe ich den Mut gehabt mit dieser immunsupprimierenden Therapie zu beginnen. 

Tag 1: Die Spritze war etwas brennend, aber nicht sehr schlimm. Gefühlt ging es 1 Minute. Meine Hautärztin hat es mir in den Bauch gespritzt.

 

[JLo]

Hallo. 
danke für Deinen Erfahrungsbericht. Ich bekomme in der nächsten Woche meine erste Spritze und hoffe dann auch auf eine nachhaltige Besserung. Bin seit einigen Jahren betroffen wobei letztes Jahr der größte Ausbruch zu verzeichnen war. Nach 10 Tage Hautklinik musste ich zunächst mit Fumaderm starten. Leider haben sich die Blutwerte jedoch nach 6 Monaten Einnahme so verschlechtert, dass ich die Tabletten absetzen musste. Nach 5 Wochen Pause geht es jetzt wie gesagt weiter mit Skyrizi.

[supipsori98]

Tag 4: Ich habe leider eine Mittelohrentzündung. Jedoch weiss ich nicht, ob es wegen der Immunsuppresion kommt. Ich hatte das aber noch nie in meinem Leben.

Tag 7: Die Stellen sind alle noch da, aber es werden weniger Schuppen gebildet. Auf dem Kopfhaut hat sich aber nicht geändert und ist nach wie vor gleich schlimm.

[Olaf72]

Richtig wirken sollte es nach 2. Spritze.

Ich nehme es fast 2jahre und war fast erscheinungsfrei. Momentan hab ich starken Schub und evtl. wird gewechselt auf ein anderes.

viel Erfolg mit skyrizi wünsche ich Dir

LG Olaf

[C.T.H.]

vor 8 Stunden schrieb Olaf72:

Richtig wirken sollte es nach 2. Spritze.

Da individuell ja durchaus sehr verschieden, kann die Wirkung ggf. auch erst irgendwann ab der 3. Spritze einsetzen. Spätestens nach der Woche 16 ab Therapiestart wird der Arzt ja ohnehin ein individuelles Resümee ziehen.
Außerdem hängt es auch noch mit davon ab, ob der Antikörper nur gegen die PSO oder nur gegen die PsA oder evtl. gegen beide Erkrankungen wirken soll.

Den Ansatz von @supipsori98, hier ein tägliches Wirkmuster von Skyrizi aufzuzeigen, ist meiner Meinung nach eher zweifelhaft 🤨. Und verunsichert übrigens dazu auch ganz unnötig diejenigen, bei denen die Wirkung ggf. erst irgendwann später eintritt. 
 

vor 8 Stunden schrieb Olaf72:

Momentan hab ich starken Schub und evtl. wird gewechselt auf ein anderes.

Das tut mir echt leid für Dich, Olaf! (Hoffentlich geht er dann wieder so schnell, wie er gekommen ist.) Das mit dem Wechsel würde ich mir jedenfalls gut überlegen, da es meines Wissens aktuell noch kein neueres (oder gar besseres) Biological auf dem Markt gibt?
Es wäre ein eher zweifelhafter Wechsel nach unten, oder nicht? 

Lieben Gruß, 🌷Christiane 

[supipsori98]

Update 2. Dosis nach einem Monat (21.3.23)

Meine Hautärztin meinte auch, dass die Stellen am Bauch am Abheilen sind. Die Kopfhaut sei hartnäckig und braucht Zeit. Sie hat mir gesagt, ich solle in 6 Wochen die Pneumokokken-Impfung machen. Hat jemand Erfahrung damit?

[C.T.H.]

vor 17 Minuten schrieb supipsori98:

Sie hat mir gesagt, ich solle in 6 Wochen die Pneumokokken-Impfung machen.

Da die 3. Dosis Skyrizi dann ja erst wieder in 12 Wochen ansteht, ist der vorgeschlagene Zeitpunkt exakt die Mitte, was Sinn macht.

Üblich und empfohlen wäre allerdings, dass derlei Impfungen  vor dem Beginn mit einer Biologika-Therapie gemacht werden.

Mein HA ging dazu mein Impfbuch durch und sagte mir, was ich vorher noch alles auffrischen lassen soll. Und empfahl mir zusätzlich noch die Impfung gegen Pneumokokken, ebenfalls vorher.

bearbeitet März 21, 2023 von C.T.H.

[Lupinchen]

Ich habe die erste P.-Impfung auch vor dem Start mit meinem ersten Biologika bekommen. Wurde auch in der Praxis gleich gemacht, ohne NW. Die Auffrischung, wie bei einigen anderen Impfungen, wurde unter Therapie gemacht. Corona kam ja noch dazu. Man muss dann planen und ggf. eine Injekion mal verschieben, ist meist kein Problem obwohl es 10-14 Tage vor oder nach einer Injektion sein soll. Bei einem Spritzintervall von 8 oder 12 Wochen sicher kein Problem, wie bei kürzeren Intervallen.

Lg. Lupinchen

[HHoheluft]

Dann möchte ich mich hier auch mal mit einbringen. Ich leide seit einigen Jahren unter Psoriasis. Wie Supipsori98 schon geschrieben hat habe auch ich mit Enstilar nur zeitweise und mäßige erfolge erzielt. Habe mir gestern nach einem Monat jetzt die 2. Dosis Skyrizi gespritzt. Nachdem mein HA vor Beginn der Therapie sagte, dass "ich begeistern sein werde und die Plaques wie Butter in der Sonne wegschmelzen werden" bin ich bislang eher noch enttäuscht, da ich keinen Rückgang erkennen kann. Den Hinweis von Olaf, dass ein Erfolg sich auch gut erst nach der 2. Dosis einstellen kann, finde ich da jetzt doch erstmal wieder ermutigend. Ich werde berichten ...

Frage : Wozu eine Pneomokokken-Impfung ? Dazu hat mein HA gar nichts erwähnt.

[Zander]

Ich bin begeistert von Skyrizi..nach erster Spritze Schuppung weg...Arme Hände wieder iO...nächste Woche die zweite Spritze....hoffe die Beine Po werdrn noch besser...

[C.T.H.]

vor 16 Stunden schrieb HHoheluft:

Frage : Wozu eine Pneomokokken-Impfung ? Dazu hat mein HA gar nichts erwähnt.

Gemeinhin schützt eine Pneumokokken-Impfung u.a. vor einer gefährlichen Lungenentzündung, was insbesondere dann relevant sein kann, wenn man eine immunsuppressive Therapie erhält (Und Skyrizi ist - wie auch andere Biologika - ein Immunsuppresivum.)

Dieser Artikel gibt dazu guten Aufschluss:
https://www.netdoktor.de/impfungen/pneumokokken-impfung/

[C.T.H.]

vor 16 Stunden schrieb HHoheluft:

Den Hinweis von Olaf, dass ein Erfolg sich auch gut erst nach der 2. Dosis einstellen kann, finde ich da jetzt doch erstmal wieder ermutigend. Ich werde berichten ...

Lass Dich nicht entmutigen, wenn die Wirkung auch evtl. erst später eintritt. Es sind viele Faktoren, die dabei eine Rolle spielen… und der wichtigste Faktor ist der Mensch selbst, der individuell verschieden auf die Therapie reagiert. Geduld als (s)einen 2. Vornamen anzunehmen hilft 🍀!

[LoriLie]

Am 15.4.2023 um 02:00 schrieb C.T.H.:

Lass Dich nicht entmutigen, wenn die Wirkung auch evtl. erst später eintritt. Es sind viele Faktoren, die dabei eine Rolle spielen… und der wichtigste Faktor ist der Mensch selbst, der individuell verschieden auf die Therapie reagiert. Geduld als (s)einen 2. Vornamen anzunehmen hilft 🍀!

Ja… ich frage mich nur, gibt es hier auch Leute, die jetzt schon berichten können, dass Skyrizi länger als 2 Jahre bei ihnen wirkte? Ich stehe vor der Entscheidung es mir injizieren zu lassen…hab aber Angst, dass es dann wieder nicht lange anhält (MTX und Humira hinter mir vor Jahren). Seit gut 7 Jahren „probiere“ ich so auszukommen, aber es belastet mich doch sehr…

Liebe Grüsse 

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb LoriLie:

Ja… ich frage mich nur, gibt es hier auch Leute, die jetzt schon berichten können, dass Skyrizi länger als 2 Jahre bei ihnen wirkte? Ich stehe vor der Entscheidung es mir injizieren zu lassen…hab aber Angst, dass es dann wieder nicht lange anhält

Hallo @LoriLie,

erst einmal 💜-lich willkommen hier! 
Du hast zwei Möglichkeiten diese Frage beantwortet zu bekommen: über die Lupe oben rechts kannst Du Dir alle Userberichte zu Skyrizi anzeigen lassen und gucken, ob was passendes dabei ist.
Oder aber, Du eröffnest zu Deiner speziellen Frage selbst einen neuen Beitrag unter Medikamente / Skyrizi und bittest im Text darum, dass sich diejenigen melden möchten, die das Biological bereits länger als 2 Jahre nehmen.

In den 7 Jahren hat sich übrigens sehr viel getan… es gibt außer Skyrizi noch jede Menge mehr an neueren Biologicals, die da für Dich in Frage kommen könnten - und der Wirkzeitraum des Medikaments ist übrigens auch immer individuell unterschiedlich. Darf man fragen, warum es nun ausschließlich Skyrizi sein soll? Lieben Gruß 🖖!

[LoriLie]

vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

Hallo @LoriLie,

erst einmal 💜-lich willkommen hier! 
Du hast zwei Möglichkeiten diese Frage beantwortet zu bekommen: über die Lupe oben rechts kannst Du Dir alle Userberichte zu Skyrizi anzeigen lassen und gucken, ob was passendes dabei ist.
Oder aber, Du eröffnest zu Deiner speziellen Frage selbst einen neuen Beitrag unter Medikamente / Skyrizi und bittest im Text darum, dass sich diejenigen melden möchten, die das Biological bereits länger als 2 Jahre nehmen.

In den 7 Jahren hat sich übrigens sehr viel getan… es gibt außer Skyrizi noch jede Menge mehr an neueren Biologicals, die da für Dich in Frage kommen könnten - und der Wirkzeitraum des Medikaments ist übrigens auch immer individuell unterschiedlich. Darf man fragen, warum es nun ausschließlich Skyrizi sein soll? Lieben Gruß 🖖!

Danke für die rasche Antwort.

Hallo. Ja, natürlich darfst du fragen. Weil mein HA davon spricht…seit längerem schon. Habe in den 7 vergangenen Jahren keine Schulmedizin,ausser UV, mehr angewandt. Das damalige Humira ist bei mir so richtig schief gelaufen (anderer HA). Seitdem habe ich eine ausgeprägtere Pso als vorher… mal ruhiger, mal schlechter. Ich habe aktuell aber wirklich keine Lust mehr, mich mit den Beschwerden auseinanderzusetzen. Es ist warm, ich will auch mal wieder unverhüllt durchs Leben laufen…

Und trotzdem plagt mich die Angst, dass es dann wieder so eine Horrorgeschichte wird.

Habe bei der Lupe schon geschaut-und leider keine passenden Beiträge gefunden (ein Beitrag, dass es nach 2 Jahren wieder schlechter wurde).

Liebe Grüsse 

 

[C.T.H.]

vor 7 Stunden schrieb LoriLie:

Ja, natürlich darfst du fragen. Weil mein HA davon spricht…seit längerem schon.

Gratuliere zu diesem kundigen Dermatologen… nicht viele Ärzte setzen gleich von Anfang an auf die modernsten Biologicals auf dem Markt, wie Tremfya und Skyrizi, bei denen i.d.R. tatsächlich kaum bis gar keine NW auftreten. 

Ich würde dem Rat des Arztes folgen 👍! Trau Dich und probiere es aus 👍! Und selbst, wenn es Dir dann ggf. nur über eine begrenzte Zeit helfen sollte, so ist es doch v.a. Lebensqualität, die Du mit Skyrizi zurückerhältst! 

Die medizinische Forschung zu Biologicals bleibt ja währenddessen nicht stehen… sollte es nicht mehr wirken, gibt es dann hoffentlich bereits ein anderes, noch neueres Medikament!

vor 7 Stunden schrieb LoriLie:

Und trotzdem plagt mich die Angst, dass es dann wieder so eine Horrorgeschichte wird.

Kannst Du das mal näher beschreiben… hat es nicht gut angeschlagen oder hattest Du dadurch mit zu vielen NW zu kämpfen? 

P.S.: ich bin übrigens vor 10 Tagen auch auf Skyrizi umgestiegen… auf eigenen Wunsch… und habe sogar darum gekämpft! Gruß 😋🌷!

bearbeitet Juni 9, 2023 von C.T.H.

[LoriLie]

@C.T.H.: ich hatte früher, bevor ich mich auf MTX und danach Humira einliess( 10 Jahre her) eine ausgeprägte Pso. Nachdem MTX nicht gut war, ging’s mit Humira weiter. Dann fing das Leiden an grösser zu werden; Durchfälle, Gewichtszunahme, ständiger Schwindel, Einstichstellen über Wochen fett geschwollen, Haarausfall bis hin zum kompletten Körperbefall. Die HÄ wollte damals direkt ein anderes B. einsetzen. Ich mochte nicht mehr…mir tat alles weh, alles war durchgehend offen und entzündet. Ich verlor das Vertrauen. Ein TCM‘ler hat mich dann erscheinungsfrei hinbekommen (nach 6Monaten). Aber die TCM verlangt viel von einem- musst auf vieles verzichten…das viel mir dann schwer. Trotzdem immer wieder Schübe, die er aber gut behandeln konnte. Nun hatte ich Grippe und wieder nen heftigen Schub….ich möchte mal wieder so richtig leben…traue mich aber nicht ganz, aufgrund meiner Erfahrungen…verstehst du? Der HA beobachte das ganze die Jahre skeptisch-lies mich aber zur Lichttherapie kommen, wenn ich‘s für richtig hielt.

Liebe Grüsse 

 

[Waldfee]

Hallo Lorilie,

kannst Du die TCM- Behandlung genauer erklären? Ich war selbst ein paar Wochen in einer echten TCM- Klinik. Sie konnten mir nicht helfen. Auch die folgende Therapie zu Hause hat nur viel Geld gekostet, sonst nix. LG Waldfee

[LoriLie]

@Waldfee: die TCM schaut dich als Individuum an. Schaut, welche Meridiane nicht im Einklang sind. Dies passiert per Zungen-und Pulsdiagnose. Behandelt wurde ich mit Akupunktur, die mir immer gut tat, und mit eigens für mich rezeptierten Kräutermischungen, die ich vor den Mahlzeiten zu mir nahm. Meine Ernährung hatte ich damals komplett umgestellt. Kein Zucker, Weissmehl, Hefe, Kuhmilch, scharfe Gewürze, nichts Rohes. Alle Mhlz. gekocht. Auch keine rohen Früchte. Das hat wirklich gut funktioniert….aber man ist damit ziemlich weg von den gesellschaftlichen Normen…

Liebe Grüsse 

[C.T.H.]

vor einer Stunde schrieb LoriLie:

ich möchte mal wieder so richtig leben…traue mich aber nicht ganz, aufgrund meiner Erfahrungen…verstehst du?

Hallo @LoriLie,

ich kann Deine Skepsis gut nachvollziehen! Mit Humira wurde zwar letztlich Deine Haut besser, die Lebensqualität nahm jedoch wg. heftiger NW zunehmend ab 😰. Bevor ich mich vor 3 Jahren auf mein erstes Biological einließ hatte ich mit ähnlichen Problemen zu kämpfen.

Humira und Skyrizi sind allerdings nicht miteinander vergleichbar… auch wenn beides Biologicals sind, dazwischen liegt quasi ein Quantensprung! Heutzutage sind zum Glück Biologicals auf dem Markt (wie z.B. Skyrizi), die wie ich oben schon schrieb, als sehr nebenwirkungsarm gelten. Und es tatsächlich auch sind, was in vielen Userberichten hier im Forum nachzulesen ist!

Will heißen, Du gewinnst in zweierlei Hinsicht: Deine PSO verschwindet rein optisch nach und nach - und Du hast dadurch auch keinerlei Einbußen in der Lebensqualität… im Gegenteil 😁!

Mach Dir die moderne Medizin einfach zu Nutze… den HA, der Dir dazu rät hast Du ja bereits… Ich habe die Entscheidung, auf ein Biological jüngeren Datums zu setzen, nicht eine Sekunde bereut. 

Und Du weißt ja, das Medikament wieder absetzen geht immer… Du hast also absolut nichts zu verlieren 🍀! 

[Waldfee]

Hallo LoriLie,

was Du über die TCM schreibst, ist mir hinlängst  bekannt, war damals in der Klinik in Bad Kötzting. Der Focus lag weniger an der Ernährung, obwohl sie schon etwas anders war als gewöhnlich. Die Ärzte konnten mir wegen der PSO nicht helfen. Später in der Hautklinik Leutenberg lag der Fokus auch nicht bei der Ernährung, das Gesamtbild der außergewöhnlichen Behandlung aber war jedesmal entscheidend. LG Waldfee

[O.T.]

Hallo an alle, 

ich bin gerade am stöbern was es so neues über Skyrizi gibt und auf dieses Forum gestoßen. Es war die Frage ob dies schon jemand länger nimmt.
Ich nehme das Medikament seit ca. 1 1/2 Jahren. Davor diverse Cremes und Medikamente so wie Homöopathische Dinge ausprobiert. Ich war in der Studienambulanz für Dermatologische Forschung angebunden,  habe das Medikament nach 2 anderen Medikamenten die entweder nicht angeschlagen oder ich extreme Nebenwirkungen entwickelt habe. Nach etwas Nachdruck bekam ich dann letztendlich das Medikament.

Es ist ein super Medikament!

Meine Psoriasis erstreckte sich bei mir am Kopf über die komplette Hutlinie in einem ca. 5cm breiten Streifen, dazu kamen beide Ellenbogen und Knie, Waden, so wie der Intimbereich, Leiste und Analbereich dazu. Also alles Stellen, welche teilweise auch mit starken Schmerzen verbunden sind. Ich selbst bin Mitte 30 und es fing Anfang 30 an. Nach der 2~3 Spritze ist fast alles weg gewesen. Aktuell bin ich Schuppenfrei und habe auch keine Nebenwirkungen, vielleicht bin ich etwas Müder als sonst, aber das wäre ein kleiner Preis für das ich meine Lebensqualität jetzt wieder zurück habe! Dort wo die Schuppenbildung war, habe ich noch kleine dunklere Hautflächen, aber das ist nur optisch, es juckt nicht und macht keine Probleme!

Also ich kann jedem, der Skyrizi noch nicht nimmt, ans Herz legen und es mal seinem Hautarzt vorschlagen. Kein lästiges Cremen mehr, keine Schuppen in den Klamotten oder in der Wohnung.
Sehr selten das mal eine kleine Stelle wieder Schuppt, diese ist dann aber gerade mal 0,5x0,5 cm groß. Dort trage ich dann etwas Kortison Salbe auf und das ist in 1-2 Tagen wieder weg und ich habe die nächsten Wochen/Monate wieder Ruhe.
Ich hoffe der Bericht konnte helfen und nimmt vielen die Angst das Medikament zu nehmen.

Eines noch zum Schluss, ich wurde anfangs nach dem Wunsch auf Kinder gefragt, da es anscheinend die Spermien verlangsamt und dadurch das Risiko besteht, dass es danach nicht so klappt. Da dies aber nicht relevant war, habe ich mich damit nicht auseinander gesetzt. Also an alle Männer, falls ihr Kinder wollt, besprecht das vielleicht nochmal vorher mit eurem Hautarzt und der Partnerin 😉

Bis dahin LG
 

bearbeitet Juni 10, 2023 von O.T.

[LoriLie]

Am 14.4.2023 um 09:17 schrieb HHoheluft:

Dann möchte ich mich hier auch mal mit einbringen. Ich leide seit einigen Jahren unter Psoriasis. Wie Supipsori98 schon geschrieben hat habe auch ich mit Enstilar nur zeitweise und mäßige erfolge erzielt. Habe mir gestern nach einem Monat jetzt die 2. Dosis Skyrizi gespritzt. Nachdem mein HA vor Beginn der Therapie sagte, dass "ich begeistern sein werde und die Plaques wie Butter in der Sonne wegschmelzen werden" bin ich bislang eher noch enttäuscht, da ich keinen Rückgang erkennen kann. Den Hinweis von Olaf, dass ein Erfolg sich auch gut erst nach der 2. Dosis einstellen kann, finde ich da jetzt doch erstmal wieder ermutigend. Ich werde berichten ...

Frage : Wozu eine Pneomokokken-Impfung ? Dazu hat mein HA gar nichts erwähnt.

Hallo @HHoheluft

Darf ich fragen, wie‘s aktuell bei dir mit der Haut aussieht?

LG

[HHoheluft]

Guten Morgen !

Nachdem es bei mir ja recht schleppend anlief mit einer Veränderung / Verbesserung muss ich nun sagen, dass ich vollkommen begeistert bin von Skyrizi. Ich hatte vorher Stellen an den Knien, den Ellenbogen, hinter den Ohren, in den Ohren - das ist alles komplett weg. Lediglich eine einzige Stelle am Rücken habe ich noch, aber auch die fühlt sich schon deutlich besser an. Einen derartigen Zustand hatte ich seit geschätzt 8-10 Jahren nicht. Nebenwirkungen kann ich direkt keine erkennen.

Ich werde mir jetzt in Kürze meine 3. Spritze verabreichen und bin dann anschliessend mal gespannt, wie sich meine PKV bezüglich der Kostenübernahme für weitere Behandlungen aufstellt.

bearbeitet Juni 20, 2023 von HHoheluft

[LoriLie]

@HHoheluft

danke für deine Antwort. Nun habe ich mich auch durchgerungen und am letzten Freitag (23.6) meine erste Injektion erhalten. Ich hatte jahrelang Bedenken…aber mein Verlangen nach einem normalen Leben war jetzt grösser…

Tatsächlich habe ich heute(Tag 4) schon den Eindruck, dass meine Haut ruhiger, glatter und weniger schuppig ist. Ich bin gespannt und hoffe einfach, dass es keine gravierenden Nebenwirkungen mit sich zieht.

Liebe Grüsse