Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
mein Name ist Antje und bin 61 Jahre jung.
Seit 1990 habe ich eine jetzt mittelschwere Psoriasis. Ausgelöst wurde die Psoriasis vermutlich durch das Pfeifferische Drüsenfieber.
Leider hat bereits ein großer Teil meiner Familie väterlicherseits unter Psoriasis gelitten und ich habe es vermutlich geerbt.
Seit vielen Jahren bin ich in ärztlicher Behandlung und nehme z.Z. das Medikament Enstilar Schaum. Bis vor 2 Jahren habe ich mit der Krankheit gut leben können, weil ich sie nicht zu meinem Lebensinhalt mache.
Meine Hautärztin hat das akzeptiert und mich regelmäßig über neue Behandlungsmethoden beraten aber nie gedrängt dies oder das zu tun. Leider ist meine Hautärztin dann vor 2 Jahren in den Ruhestand gegangen.
Daraufhin fing für mich ein regelrechter spießrutenlauf an. Schon die Suche nach einer neuen Praxis war unschön, denn ohne Praxis kein Medikament. Zwei mal habe ich die Praxis in den letzten 2 Jahren gewechselt, weil es einfach nicht gepasst hat.
Habe jetzt eine neue Praxis gefunden, die so einigermaßen okay ist. Natürlich fängt auch hier wieder alles von vorne an. Obwohl ich die Psoriasis mit dem Medikament Enstilar Schaum gut im Griff habe, wird mir das Medikament verwehrt und ich erhalte ein Rezept für ein Gel mit dem gleichen Wirkstoff welches bei mir aber nicht so gut wirkt wie Enstilar.
Jetzt soll ich überlegen ein Therapie mit Skilarence zu machen. Weil ich sowohl privat wie auch beruflich viel unterwegs bin befürchte ich eine erhebliche Einschränkung meiner Lebensqualität. Ich stehe noch fest mit beiden Beinen im Berufsleben und will das auch noch ein paar Jahre durchziehen. Mit anderen Worten ich befürchte auch durch eine vermutlich lebenslange Therapie mit Skilarence meinen Beruf nicht mehr zu 100% ausführen zu können.
Dies ist der Grund nach 34 Jahren glücklichen Jahren (trotz Psoriasis) einem Netzwerk für Psoriasis erkrankten beizutreten und Tipps zu erhalten und ggf. Erfahrungen auszutauschen.
Ich bin gespannt!
Viele Grüße
AntjeB