Hallo zusammen,

ich weiß auch nicht, was ich mir mit dem Beitrag nun erhoffe. Aber vielleicht hilft es mit etwas, mit Gleichgesinnten mich auszutauschen.

Ich habe seit 20 Jahren Psoriasis, zunächst nur an der Kopfhaut, mittlerweile etwas mehr.

Es kam auch Psoriasis Arthritis dazu, diese Erkrankung ruht seit Dezember 2024. Gott sei Dank.

Das war für uns die Gelegenheit zu sagen, wir wollen ein zweites Kind und pausieren meine Behandlung.

An sich weiß ich also, warum ich so aussah, wie ich aussehe. Nach der Schwangerschaft würde ich nach kurzer Stillphase auch wieder zurück zu der Cosentyx Spritze, die mir echt gut getan hatte. Aber das Baby lässt eben auf sich warten.

Leute, ich sehe schrecklich aus. Während ich hier schreibe, kullern meine Tränen. Ich kann einfach nicht mehr. Man redet immer von Schub, aber ich habe seit 1,5 Jahren den absoluten Höhenpunkt meiner Erkrankung und es wird auch nicht besser, sondern immer schlimmer.

Man versucht stark zu bleiben, vor allem damit Mann und Kind nichts merken, aber es geht nicht mehr.

Meine Kopfhaut, mein komplettes Gesicht, mein Nacken, mein Oberkörper, mein Intimbereich.

Ich bin unfassbar verzweifelt.

Ich hatte den Gedanken, ob es eine Art Akutklinik gibt, zu der man am Wochenende hingehen könnte, wo man vielleicht eine "erhöhte" Dosis des Wirkstoffes bekommen kann, damit die Haut einmal aufatmet. Wisst ihr etwas darüber?

War jemand in einer vergleichbaren Situation?

Ich danke für jede Hilfe.

Liebe Grüße

Sonnenblume

vor 4 Stunden schrieb 34burcu:

Ich habe seit 20 Jahren Psoriasis, zunächst nur an der Kopfhaut, mittlerweile etwas mehr.

Es kam auch Psoriasis Arthritis dazu, diese Erkrankung ruht seit Dezember 2024. Gott sei Dank.

Das war für uns die Gelegenheit zu sagen, wir wollen ein zweites Kind und pausieren meine Behandlung. ...

... Man redet immer von Schub, aber ich habe seit 1,5 Jahren den absoluten Höhenpunkt meiner Erkrankung und es wird auch nicht besser, sondern immer schlimmer.

Man versucht stark zu bleiben, vor allem damit Mann und Kind nichts merken, aber es geht nicht mehr.

Hallo @34burcu, 

erst einmal versuche ich Dich zu beruhigen ... das kann alles wieder in Ordnung kommen, auch wenn es z.Z. für Dich nicht danach aussieht ... 

Zuerst brauchst Du Hilfe... Was sagt Dein Arzt dazu? 

Mein Pso-Höhepunkt war, als ich 30J alt war... alles eine einzige Pso-Fläche, nur Gesicht, Hand- und Fußinnenflächen waren noch frei. 

Meine Therapie 1980 war stationär 9 Wochen Bade-PUVA und 1 Jahr Verhinderung einer Schwangerschaft ... nach 1,5J wurde ich schwanger und hatte während der Schwangerschaft und Stillzeit Cortison in fast homöopathischen Dosen gecremt (weil ich Angst vor einem neuen Schub hatte, mein Hautarzt und Gynäkologe hatten mich dabei begleitet). 

Ergebnis ein gesundes Kind. 

Später lernte ich die UVB/Dithranol-Therapie kennen und brauchte seitdem kein Cortison mehr (weil die Therapie so gut wirkte, dass ich sie jederzeit hätte wiederholen können). Diese Therapie machte ich auch einmal während der Stillzeit und mein Kind wurde im Krankenhaus mitaufgenommen - der Oberarzt brauchte dazu im Aufnahmebogen nur ein dafür vorgesehenes Käst-chen ankreuzen.  

Mit 39J und mit 41J kamen noch 2 gesunde Kinder zur Welt. 

vor 4 Stunden schrieb 34burcu:

Nach der Schwangerschaft würde ich nach kurzer Stillphase auch wieder zurück zu der Cosentyx Spritze, die mir echt gut getan hatte. Aber das Baby lässt eben auf sich warten.

Andere hier aus dem Forum kennen sich mit Cosentyx aus und können Dir dazu berichten. 

Du siehst, es muss nicht so Schwarz aussehen, wie es Dir gerade vorkommt. - Wichtig ist, dass Du Dir bald Hilfe holst! 

Bei mir telefonierte der Hautarzt mit dem Krankenhaus und ich kam als Notfall am nächsten Morgen dorthin. 

Halte Dich an das, was Dein Arzt Dir rät, vielleicht hat er noch andere Optionen für Dich (in den letzten 40J haben sich neue Therapiemöglichkeiten ergeben). Nur Mut und alles Gute. LG Burg 

Hallo liebe Sonnenblume,

mich macht dein Bericht sehr betroffen.

In Erwartung eines Kindes lässt du das Medikament (zu recht) weg und nichts passiert. Ich stelle mir vor, dass das dich extrem unter Druck setzt und dieser auch noch zunimmt. Denn du willst ja verständlicherweise auch bald wieder deine sehr aktive Psoriasis in den Griff kriegen.

Warst du denn bei einem Arzt in letzter Zeit wegen deiner Haut? Was sagt dieser denn?

Ich drück dich mal unbekannterweise.

Kati

 

Hallo @34burcu,

woher kommst du denn? Worauf ich hinaus will: Hast du eine Universitäts-Hautklinik in der Nähe? Bei den meisten gibt es eine sogenannte Tagesstation, in die du morgens gehst, den Tag über behandelt wirst und nachmittags / abends heimgehst. Das ist dann ein Akut-Klinik-Aufenthalt.

Pityriasis rubra pilaris (Stachelflechte; Haarfolikel, IL23)

Ich habe seit zwei Jahren die Erkrankung. Bei mir war der gesamte Körper betroffen, die Hände und Füße verhornt. In der Uniklink Bonn wurden erst die klassischen Medikamente ausprobiert. Das Kortison versaute die Blutwerte (z.B. Nieren) und das Methrotrexat führte bei mir zu zahlreichen Nebenwirkungen wie Muskelschmerzen, Kopfschmerzen. Die PUVA war meiner Meinung nach in keinster Weise hilfreich bei mir. Mein Hautarzt kannte dir Krankheit gar nicht.

So jetzt die Botschaft an dich: Ich habe wg. der katastrophalen Blutwerte alle Medikamente abgesetzt und die Skyrizi Spritze bekommen. Die lasse ich mir jetzt alle drei Monate mit kontrolle der Blutwerte spritzen. Ich bin drei Monate nach dem Erhalt der ersten Spritze komplett beschwerdefrei geworden. (Kosten der Spritze ca. 4500,-Euro) Keine Verhornung mehr, keine Rötung, keine Hautschuppen mehr.

Studienergebnis: Ein Vertreter der Anti-IL-23-Biologika ist Risankizumab (Skyrizi®, AbbVie). In einer Interimsanalyse der Open-Label-Erweiterungsstudie LIMMitless mit 745 Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis wurde gezeigt, dass nach einer Beobachtungszeit von 232 Wochen 87 % der Teilnehmenden einen um 90 % reduzierten PASI-Wert hatten, bei 62 % war dieser „Psoriasis Area and Severity Index“ sogar um 100 % reduziert. Und nach etwa 16 Wochen unter Risankizumab hatte die Psoriasis bei ⅔ der Patienten keinen Einfluss mehr auf die Lebensqualität. Nach 232 Wochen lag die Rate bei 83 %. Staubach-Renz bestätigt: „Risankizumab zeigt eine hohe Wirksamkeit in der klinischen Praxis und verbessert hochrelevante psychosoziale Faktoren.“

Hallo @34burcu,

wie geht's dir denn inzwischen?