Hoffentlich habe ich das hier nun richtig eingestellt, wenn nicht BITTE Admin um Hilfe.

Hier stelle ich die Korrespondenz zwischen Suzane und mir ein

Ich bitte alle um Hilfe und rege Teilnahme!!!

FÜR UNS ALLE

Kopie meines Schreibens an Suzane::::::

Hallo Suzane,

danke Dir für Deine lieben Zeilen.

Also zu dem Buch, da sagtest Du etwas nicht zu verstehen.....

Da muss ich mal wohl erklären...

Ich bin dabei ein Buch zu schreiben, über die Möglichkeiten und die Unmöglichkeiten in der Deutschen Schulmedizin.

Da ich leider selbst von so einigen Krankheiten betroffen bin- und die Psoriasis dabei mein Leben am schlimmsten beeinflusst hat- möchte ich ganz klar und deutlich darüber berichten.

Da ich der Meinung bin, dass es nur gut sein kann, wenn ich viele Aussagen von Betroffenen dabei mit einbinde, bitte ich alle „Schuppis und Juckis“ um Ihren ganz persönlichen Bericht.

Hierbei soll natürlich jede/ jeder entscheiden ob er/sie anonym, oder unter Nennung des Namens, berichten will.

Ich möchte dabei „UNS“, also den Betroffenen helfen.

Es ist einfach an der Zeit, unseren Mitmenschen mal klar zu machen, dass z. B. Psoriasis, Neurodermitis etc. keine ansteckenden Krankheiten sind.

Es muss mal Schluss damit sein, wenn ein Kind im Freibad die Mutter fragt: „ Mama was hat denn der/sie?“ und man hört dann „ das weiß ich auch nicht so genau mein Kind, aber geh’ mal nicht so nahe hin……?????!!!!!

Nun Suzane, das sollte Dir nur mal kurz meine Motivation zu dem Buch erklären-

Solltest Du weitere Fragen haben, bitte melde Dich bei mir, ich gebe Dir gerne und jederzeit Auskunft.

Damit alle Betroffenen die Möglichkeit haben darauf zu reagieren, mache ich diese Antwort öffentlich,

in der Hoffnung, dass möglichst viele Freunde/innen sich melden.

Hallo Freunde, es ist Zeit etwas für uns zu tun!!

Liebe Suzane, ich hoffe nun Dir einiges beantwortet zu haben, und warte gerne auf Deine Antwort.

Liebe Grüße, auch an Deine Familie

Ernesto

Hier muss ich dich leider etwas berichtigen, Steph. ...

Tja, schade, daß Du zu dem Thema Gebärmutterhalskrebs das Essentielle gar nicht mitbekommen hast. Vielleicht hat das aber auch mit natürlicher Auslese zu tun...

Ich könnte Dieter Nuhr zitieren. Aber ich lasse es.

Bei der Vorbeugung vor Gebärmutterhalskrebs handelt es sich um eine Impfung.

Unsere fast achtjährige Süße ist für diese Impfung schon vorgemerkt. Ihre Mama und wir als Großeltern befürworten diesen Schutz.

Da die Impfung nach Möglichkeit vor dem "ersten Mal" passieren sollte, kann man wohl nicht früh genug darüber nachdenken.

LG

Siegfried

Unsere fast achtjährige Süße ist für diese Impfung schon vorgemerkt. Ihre Mama und wir als Großeltern befürworten diesen Schutz.

Da die Impfung nach Möglichkeit vor dem "ersten Mal" passieren sollte, kann man wohl nicht früh genug darüber nachdenken.

LG

Siegfried

Das ist endlich mal was, das vernünftig gegen Krebs nachweislich hilft. Also ein guter Plan.

Und eine Empfehlung, die im Kontext passt: Ab 14 Jahren kann man die ersten Berufsunfähigkeitsversicherungen abschließen. Das sollte für jeden mit Pso in der Familie absolute Pflicht sein. Ich wäre froh, wenn mich meine Eltern da beizeiten hin geprügelt hätten. Als das für mich überhaupt ein Thema wurde, war es längst zu spät. Bleibt die Hoffnung, daß man letztlich keine braucht (und dann natürlich immerhin die unnötigen Beiträge gespart hat...).

Ab 14 Jahren kann man die ersten Berufsunfähigkeitsversicherungen abschließen. Das sollte für jeden mit Pso in der Familie absolute Pflicht sein. Ich wäre froh, wenn mich meine Eltern da beizeiten hin geprügelt hätten. Als das für mich überhaupt ein Thema wurde, war es längst zu spät. Bleibt die Hoffnung, daß man letztlich keine braucht (und dann natürlich immerhin die unnötigen Beiträge gespart hat...).

Mal ganz doof gefragt ...warum so früh ?

Ist eine ernst gemeinte Frage !!!

Mal ganz doof gefragt ...warum so früh ?

Ist eine ernst gemeinte Frage !!!

Vielleicht deshalb, weil einen mit 15 - und ausgebrochener Schuppenflechte - die Versicherung nicht mehr nimmt?

...stimmt Impfung nicht Frühererkennung.

Und manche Sprüche oder Aussagen sollten vorher diffiziler überdacht werden.

Wenn jemand von Euch eine Tochter hat, die an so etwas erkranken sollte/könnte, so wünsche ich ihr, dass sie die nötigen Behandlung/Impfung erhält um alt werden zu können. Das würde ich jedem wünschen.

Wir leben in einem Land wo dies möglich ist.

hier der link zum Jette Joop Spot der um diese Impfung geht:

[ame]

[/ame]

Grüsse

Hallo Freunde,

auch ich bin neu hier und habe mich gestern registrieren lassen.

Leider finde ich nicht mehr, wo der Beitrag abgeblieben ist. Ich bin einfach kein Comp.-Geni!

Möchte mich an dieses Stelle für die liebe Mail von Suzane und Claudia bedanken.

Kurz ein (vorsichtiger) Vorschlag zu ernestos Arbeit und die darauf folgenden Kommentare:

Wie wäre es, wenn du ein Drehbuch schreiben würdest?

Beispiel für eine Filmszene gerade zum aktuellen Thema "Diskriminierung":

Psos werden in den verschiedensten Bereichen des alltäglichen Lebens ausgelacht, verhöhnt, ausgegrenzt usw. wie z. B. Schwimmbad, Schule, Beruf, Sport...

und wie Aussätzige aus den Städten vertrieben...

Auf wundersame Weise treffen sie sich alle in Höhlen in einen Wald, fernab jeder Zivilisation...

Hier erzählen sie sich dann ihre einzelnen Geschichten und Schicksale (reale Erlebnisse, traurige und spannende!), die filmisch aufgezeichnet werden...

Mit dieser Art Drehbücher könnte man dann an den versch. Filmakademien bei Nachwuchsregisseuren werben.

Die Förderungen der öffentl. Hand gehen mittlerweile i. d. Millionenbereich, s. der Film "das Leben der anderen".

Ich denke, wenn so ein Film dann noch mit Beiträgen von versch. Uni-Profs und evtl. betroffenen Promis garniert wäre, könnte er ohne Weiteres auch grenzüberschreitend ein Erfolg werden.

Gleichzeitig wären somit zwei Fliegen mit einem Schlag erwischt:

Psoriasis würde bekannt, einschl. oft bitterer Schicksale und der Umgang mit der Krankheit...

Die Finanzierung für die Bekanntmachung der Krankheit wäre gesichert! Und ich denke es ist absolut legitim, das hierfür auch Mittel aus der öffentl. Hand eingesetzt werden würden.

Mit etwas Glück wäre so ein Projekt vermutl. machbar.

Nichts für ungut ernesto! Überlegs dir einfach mal.

LG

Monika

P.S.: Wo muss ich mich bitte einklinken, für allgemeine Krankheitsverläufe etc.

Bei mir verschwindet die Pso (nur Hautveränderungen) in Rekordzeit!

Hallo Monika

Ich sag doch ich bin gespannt auf das was von dir noch kommen wird ;0)

Deine bisher verfassten Berichte findest du, in dem du auf Salvia klickst.

Da erscheint dann unter anderem dein Profil. Wenn du das wiederum anklickst kommt ein Verweis auf deine bisher getippten Antworten und Berichte

Vielleicht deshalb, weil einen mit 15 - und ausgebrochener Schuppenflechte - die Versicherung nicht mehr nimmt?

Vermutung ,oder tatsächlich passiert ???

Warum mit 14 noch und mit 15 nicht mehr ?

Ich meine, ich habe 2 Söhne die über kurz oder lang in diesem Alter sein werden. Als solches interessiert mich das schon.

Hallo Suzane,

es geht wohl eher darum, das man sie frühstmöglich abschließen soll, bevor die Pso oder Psa ausgebrochen ist, denn wenn sie ausgebrochen ist, wird jede Versicherung dies ausschließen. Deshalb ist das angegebene alter in dem Beispiel von 15 Jahren nicht ganz so wichtig.

Gruß Frank

Hallo Suzane,

es geht wohl eher darum, das man sie frühstmöglich abschließen soll, bevor die Pso oder Psa ausgebrochen ist, denn wenn sie ausgebrochen ist, wird jede Versicherung dies ausschließen. Deshalb ist das angegebene alter in dem Beispiel von 15 Jahren nicht ganz so wichtig.

Gruß Frank

Das Alter ist insofern sehr wohl richt, daß die Versicherungen m.W. in der Regel nicht vor einem bestimmten Alter - nämlich 14 - keine BUZ versichern. Und da man nicht weiß, ob und wann die Pso ausbricht - zum beispiel mit 14,5 - ist es unter Umständen ganz entscheidend zum richtigen Zeitpunkt eine Versicherung abgeschlossen zu haben. [Diese Information erhebt keinen Anspruch auf vollständige Korrektheit. Ich habe das nur einmal bei einer Versicherung recherchiert. Es mag sein, daß es bei verschiedenen Versicherungen also etwas anders aussieht und offensichtlich gibt es ja auch Versicherungen, die gegen saftige Prämien und unter Ausschluss von Pso BU versichern.]

Das Thema ist aber vermutlich spätestens dann erledigt, wenn in unserer schönen neuen Welt die genetischen Voraussetzungen für Pso noch etwas genauer entschlüsselt sind und die Versicherungen dann - irgendwelche Deppenpolitiker werden es schon möglich machen - aufgrund eines Gentests keine Risikokunden mehr aufnehmen.

Hallo Freunde,

auch ich bin neu hier und habe mich gestern registrieren lassen.

!

Hallo Monika,

herzlich Willkommen.

Deine Idee finde ich gut.

Allerdings hatte ich im Bekanntenkreis vor ca. 13 Jahren einen damaligen Nachwuchs-Regisseur der aktuell gerade in der Phase war einen Film abzudrehn.

Die Filme aus dieser Genre werden aber sehr oft nicht in das TV übernommen. Diese Filme werden dann häufiger in entsprechenden Uni´s oder sonstigen Orten ausgestrahlt, wo Studenten verkehren. Allenfalls landen sie hin- und wieder TV/ARTE. Dieser Kanal wird aber eher häufiger von Menschen angesehen, die vermutlich mit derartiger Intoleranz wohl weniger zu tun haben.

Deshalb meine Idee mit dem TV, dem Werbespot auf entsprechenden stark frequentierten Kanälen..

Dort wo sie dann auch jene Personengruppe erreicht, welche eben mit Ablehnung oder einfältigen Sprüchen dem Psoriatiker begegnet.

nette Grüsse und viel Spass hier

Das Thema ist aber vermutlich spätestens dann erledigt, wenn in unserer schönen neuen Welt die genetischen Voraussetzungen für Pso noch etwas genauer entschlüsselt sind und die Versicherungen dann - irgendwelche Deppenpolitiker werden es schon möglich machen - aufgrund eines Gentests keine Risikokunden mehr aufnehmen.

Moin,

sehe ich auch so.

Die Frage bleibt dann nur noch, schafft man alle personenbezogenen Versicherungen ab? Wir wären in irgendeiner Art doch alle Risiko Kunden und nur die wenigsten können sich einen gewaltigen Aufschlag leisten.

Gruß

Siegfried

hallo alle zusammen,

nun will ich doch mal auf alle „meinungen“ antworten und zwar möglichst kurz.

monika:

erst mal dank!! du hast meinen aufruf vollkommen richtig verstanden und deine idee ist sicher nicht schlecht, aber……….

gerne können wir darüber pn`s schreiben.

suzane:

auch dir dank, bist zumindest mit keinem eigenen Beitrag vom Thema abgewichen.

und dank auch für deine fairnis.

trixi by k:

dir ganz besonderen dank; für die sachlich und fachlich korrekte antwort.

dank auch für deinen guten tipp.

erfahrene benutzer-allen voran- point9.

so etwas von negativ habe ich selten erlebt! ich weiß jetzt nicht, macht es die krankheit oder irgend ein anderes erlebnis. negationen dieser art sind ja erbärmlich,

was hat das leben dir angetan?? na egal, du musst damit leben.

mein aufruf sollte eigentlich nur mal ein gedankenanstoß sein, nicht mehr und nicht weniger.

nachdem was ich hier gelesen habe möchte ich natürlich sagen, nicht alle sind so,

aber der trend ist deutlich zum negativen.

was ich besonders schlimm finde: gerade

„erfahrene benutzer“ wie marko h. , point9, antje, blümchen28, mainzelmännchen, siegfried, alte hexe etc. ich weiß nicht ob ich jemand vergessen habe, wäre auch nicht wichtig, meine ich!!

habt ihr euere verschiedenen „beiträge“ schon mal gelesen??

Habt ihr schon bemerkt, dass ihr am thema total vorbei geschrieben habt??!!

ich muss sagen, ich bin sehr negativ überrascht von so einigen „kommentaren“ die da abgelassen wurden.

eigentlich wollte ich nichts mehr zu diesem aufruf schreiben, aber- meiner meinung nach- tun wir „unserer sache“ mit dieser art von „ kommunikation“ keinen guten dienst.

außerdem kann ich mit so manchen tipps (krebs etc.) nicht ganz konform gehen

freundliche grüße an alle

ernesto

ich muss sagen, ich bin sehr negativ überrascht von so einigen „kommentaren“ die da abgelassen wurden.

Ich bin erschüttert.

Was meinst Du, was mich so alles negativ überrascht hat im Leben. Zum Beispiel, dass Du einen Thread eröffnet hast, der völlig wirr anfängt ("Hallo Suzane, Buch schreiben, Zeit was zu tun" usw. usf.) und Dich dann ernsthaft darüber aufregst, dass die Leute nicht beim Thema bleiben (Thema? Welches Thema?).

Gruß,

Marko

hallo alle zusammen,was ich besonders schlimm finde: gerade

„erfahrene benutzer“ wie marko h. , point9, antje, blümchen28, mainzelmännchen, siegfried, alte hexe etc. ich weiß nicht ob ich jemand vergessen habe, wäre auch nicht wichtig, meine ich!!

habt ihr euere verschiedenen „beiträge“ schon mal gelesen??

Habt ihr schon bemerkt, dass ihr am thema total vorbei geschrieben habt??!!

ich muss sagen, ich bin sehr negativ überrascht von so einigen „kommentaren“ die da abgelassen wurden.

Ich frag mich, ob Du die Beiträge gelesen hast. Was willst du eigentlich? Hättest Du nicht gleich schreiben können, dass Du keine konstruktive Kritik wünschst, sondern nur Honig ums Mäulchen geschmiert haben möchtest? Schreib doch Dein Buch. Meinen Segen hast Du.

Ernesto rege dich doch nicht auf. <das meine ich nicht ironisch, sarkastisch oder so>

Dinge sind nun mal immer von 2 Seiten zu betrachten.

Konstante Fürsprecher (auch wahre Motivhinterfragung hier wichtig) bringen uns nicht immer auf dem Weg weiter. Im Übrigen mich auch nicht.

Und nachhaltig sehe ich hier in diesem Thema meine Hinweise immer noch durchaus als konstruktiv.

Da ich ursprünglich lange in einer bekannten Werbeagentur gearbeitet habe, kenne ich mich nun mal mit Markendreiklang (heute ist es ein anderer Dreiklang ;-) ), Zielgruppen etc. pp. aus.

Und glaube mir, auch ich lerne immer noch und habe meine Leute, von denen ich mir was abgucke und lerne.

Was dich aber in keinster Weise davon abhalten soll dein Buch zu schreiben und zu veröffentlichen.

Deine Wut berührt mich.

Mensch ärgere dich nicht .

viele Grüsse

POINT9

Hallo ernesto

Vor kurzem hat ein erfahrener Benutzer mir geschrieben leg dir ein dickes Foren Fell zu und der hat schon recht es ist eben nicht immer alles Friede Freude Eierkuchen in unserem Leben auch nicht in diesem Forum was auch gut so ist. Auch ich hatte einmal eine Idee um ein Buch zu schreiben nicht über die Pso das war ein anderes Thema ich kanns auch sagen Politoxikomanie was ich neben bei auch noch bin nicht nur ein Schuppi ich dachte auch ich müsste? könnte!!!!! wollte!!!!!! die Welt oder Menschen informieren bis mir bewusst wurde dass die Menscheit die nicht betroffen sind es gar nicht wissen wollen.Also was dieses Thema betrifft halt ich das für mich und mir gehts schon sehr lange gut so

um es kurz zu sagen auch auf Deutsch glaub ich heisst das so;)

es ist unbetroffenen SCHEISS EGAL

entschuldige die ausdrucksweise das sind meine erfahrungen,wenn du meinst du müsstest ein Buch über die Pso schreiben dann mal los

alles gute und liebe grüsse

GUY

um es kurz zu sagen auch auf Deutsch glaub ich heisst das so;)

es ist unbetroffenen SCHEISS EGAL

GUY

Hallo Guy,

ne ne, ich hätte da eine andere Perspektive

nebst SPOT

weil es HAT ZU INTERESSIEREN , damit so manch armer stark befallener Psoriatiker nicht mit abfälligen Sprüchen von Uninformierten konfrontiert wird.

Jagut hier wäre dann ein starkes Fell seitens der Psoriatiker angebracht.

Aber das ist eine andere Story

viele Grüsse und gute Nacht