Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
wer es lesen möchte...
meine Kurzgeschichte:
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bin 59 Jahre alt, männlich, Nichtraucher und ganz selten mal ein Tröpfchen, seit über 34 Jahren Psoriasis arthritis, Psoriasis vulgaris, Asthma brochiale und viele andere dumme Krankheiten:traurig-alt: Schwerbehinderung 50% (um mehr wollte ich nicht kämpfen!). Schuppenflechte von behaartem Kopf bis Knöchel (dazwischen ein paar normale Hautflecken:smile-alt:). Zum Glück lässt es sich im Gesicht noch etwas kaschieren und die Hände sind ohne Befund) ... so ist es heute!
Es fing am Kopf an und breitete sich über die Jahre immer mehr am Körper aus. Hatte die ersten 10 Jahre alles ausprobiert, was die Ärzte so empfohlen hatten, was die Apotheken vorrätig hatten und keinen Erfolg! Kuren überall ohne jeden Erfolg.
Dann Mitte der Achtziger gab es eine Phase der Verzweiflung; war fast bewegungsunfähig (Weichteil-Rheuma und Arthritis) und dann Begann ich eine "Selbsttherapie". Kein Fleisch/Wurst, kein Käse, keine Milchprodukte, nur Pflanzenfette (meist Nüsse, Kerne), viel Seefisch und Vollkornbrot. Dazu eine Eigen-Urin-Behandlung (innerlich und äußerlich) und das ein Jahr lang. Die Familie (3 Ki) litt etwas darunter, weil meine Frau danach kochte. Und die Sache hatte Erfolg, denn die Psoriasis ging fast weg und ich verlor über 20 kg. Gleichzeitig begann ich mit Sportaktivitäten, begann mit Gymnastik (Sportverein) und dem Walken. Diese Sportaktivitäten waren unter den gegebenen Umständen fast nicht machbar, vor Schmerzen. Aber ich hielt durch und biss die Zähne zusammen ... und nach Monaten des Trainings zeigten sich erste Erfolge einer wiedergewonnenen Beweglichkeit! Walke, laufe heute noch regelmäßig und mit der Beweglichkeit bin ich zufrieden. Gehe in die Alpen, wandern, klettern!
Dann gab es berufliche Probleme (drohende Arbeitslosigkeit quasi Existenzängste) und die Haut explodierte wieder! Konnte die eingeschränkte Kost nicht länger durchhalten. Bekam Knochenschwund und musste wieder Milchprodukte nehmen.
War dann in der Tomesa-Klinik mit gutem Erfolg nach 6 Wochen. Das war aber nur möglich, mit täglich härtester Bestrahlung und dem Baden im angebotenen Salzwasser (hoher Magnesium- und Salzgehalt ähnlich Totem Meer). Leider hielt dieser gute Zustand nur ein paar Monate nach der Reha und danach wurde es schlimmer.
War diesen Herbst 6 Wochen in Süd-Italien am Meer. Tägliches Baden und Sonnenbaden und nach 4 Wochen waren alle Entzündungsherde geschlossen, die Haut glatt aber noch dunkelrötlich verfärbt. Leider war in jedem "Herd" noch so eine Art Entzündungspunkt, um den sich dann später (wieder zu Hause) die Psoriasis innerhalb eines Monats in den alten Grenzen ausbreitete.
Behandlung heute:
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jeden 3. Tag Baden im Salzwasser (Badewanne mit Haushaltssalz ohne ) danach Bestrahlung (24 Lampen Arimed
, dann Salben mit Daivobet (mit 0,5mg Betamethason) über Nacht in Folien (Aldi Klarsichtfolie) gewickelt!! Das ist allerdings nicht jedermanns Sache (Heiß,drückt,schwitzt - aber hilft!).
Kopf: Silkis Salbe und Daivonex Lösung
Ohren: Volon-A Tinktur (selten)
dazu täglich eine Tbl. Urbason 4 mg (Cortison) wegen Asthma
und kräftig einsalben mit Aldis KörperLotion (Lacura) ist die einzige Salbe, die ich vertrage!!
Mein Fazit und Empfehlung:
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Psoriasis ist unheilbar und damit sollte man sich abfinden und das Beste daraus machen. D.h. kein Resignieren und volles Annehmen der Krankheit als Alltägliches! Die Schmerzen, das Brennen sollte man lernen zu ignorieren und die Scham überwinden, baden zu gehen. Gehe nur noch zum Hausarzt (habe zum Glück einen guten) und höre mehr auf meinen Körper! Treibe Ausdauersport, weil es gut ist für mein Asthma und die Körperbeweglichkeit.
Herzlichen Gruß an Euch alle
Kopf hoch:altes-lachen
Ekkehard