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[Heidi34]

Ich bin durch Zufall auf diese Seite gelangt und habe viel drin gestöbert.Eure Beiträge haben mir super gefallen.nach anfänglichen Schwierigkeiten habe auch ich es geschafft, mich anzumelden.Zwar habe ich nur so komische ZAHLEN,doch ich hoffe das ich das im Laufe der Zeit ändern kann. OK!!

Ich bin die Heidi,34 Jahre alt und habe seit ca.13 Jahren Schuppenflechte.Momentan habe ich einen akuten Schub,nicht schööönnn,aber ihr kennt das bestimmt.

Habe momentan Salbe und warte auf einen Studienbeginn am 17.12.07.Bin sehr gespannt,wie das wird.Könnte noch jede Menge schreiben/Fragen,doch ich denke,das reicht erstmal.Liebe Grüsse!!!!

[HeikeF]

Hallo Heidi,

herzlich Willkommen bei uns!!

Ich selbst bin 48 jahre alt und habe PSA, CP und Fibro

Ich wünsch Dir hier viel Spaß beim Stöbern.

Viele Grüße

Heike

[Heidi34]

Danke,ganz lieb von Dir! Es ist echt schön so freundlich empfangen zu werden!!!!

[Claudia]

Hallo Heidi,

na, willkommen bei uns.

Schreib' mir mal, wie Du lieber heißen möchtest. Den "Zahlensalat" kannst Du nämlich nicht selbst ändern.

Es grüßt

Claudia

[Heidi34]

Hi Claudia! Super,das Du Dich gemeldet hast. Heidi 34 als Name Währe schon OK. Die Zahlen sind ja 'ne Katastrophe!!!!!!! Total unpersönlich. Schon mal DANKE

[malgucken]

hallo heidi,

auch ich heiße dich herzlich willkommen und wünsch dir, dass du viele deiner fragen hier stellen kannst und antworten findest!

kati

[Antje]

Habe momentan Salbe und warte auf einen Studienbeginn am 17.12.07.Bin sehr gespannt,wie das wird.

Hallo Heidi,

herzlich willkommen im Forum. An was für einer Studie nimmst Du denn teil?

liebe Grüße,

Antje

[Heidi34]

Hallo Antje! Erstmal Danke für die Begrüßung!!!

Bei der Studie geht es darum das ein zugelassenes Medikament (Enbrel)verabreicht werden soll.Es gibt 2Möglichkeiten:

1. Mit einer Fertigspritze Subcutan, oder

2. Mit einem Autoinjektor

welche der beiden Arten ich bekomme erfahre ich erst bei' nächsten Termin.

Jedenfalls soll ich darüber Tagebuch führen, wie ich zurecht komme, welche Vor-/bzw. Nachteile es gibt ect.

Das Medikament an sich ist wohl sehr teuer,z.Zeit zahlt es die KK. wohl noch nicht.

Na ja, die Nebenwirkungen sind natürlich wie immer der "HAMMER", aber was tut man nicht alles.....!

[Antje]

Hallo Antje! Erstmal Danke für die Begrüßung!!!

Bei der Studie geht es darum das ein zugelassenes Medikament (Enbrel)verabreicht werden soll.Es gibt 2Möglichkeiten:

1. Mit einer Fertigspritze Subcutan, oder

2. Mit einem Autoinjektor

welche der beiden Arten ich bekomme erfahre ich erst bei' nächsten Termin.

Jedenfalls soll ich darüber Tagebuch führen, wie ich zurecht komme, welche Vor-/bzw. Nachteile es gibt ect.

Das Medikament an sich ist wohl sehr teuer,z.Zeit zahlt es die KK. wohl noch nicht.

Na ja, die Nebenwirkungen sind natürlich wie immer der "HAMMER", aber was tut man nicht alles.....!

Wow - na, ich hoffe, Dir bleibt das Gros an Nebenwirkungen erspart. Wenn Du Lust und ein wenig Zeit übrig hast (und es nicht gegen die Bedingungen der Studie ist), könntest Du hier in einem Blog über Deine Erfahrungen berichten. Das wäre sicherlich für viele sehr spannend und hilfreich. Oder Du fasst am Ende Deine Erfahrungen zusammen, wenn der Blog zu arbeitsintensiv ist.

Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen und hoffe, bald von Dir zu hören :smile-alt:.

liebe Grüße,

Antje

[Heidi34]

Hallo Antje!

Die Idee mit dem Blog finde ich gut, hatte das auch schon überlegt,war mir aber nicht so recht sicher, ob ich das machen soll. Jetzt wo Du das ansprichst versuche ich das einfach mal. Am Donnerstag,den 20. 12 geht's los.(Habe mich übrigens mit dem Datum vertan es ist nicht der 17.12sondern der 20.12) Bin schon sehr gespannt!!!!!

Liebe Grüsse.....

[Schuppi40]

Hallo Heidi34 , bin selbst neu hier und hab deine Beiträge gelesen. Ich beginne heute mit einer Enbrel therapie, in der Hoffnung das es hilft, ich werde meine Erfahrung auf jeden Fall allen mitteilen, wenn ich das System von diesem Forum verstanden habe. Sorry, ich habe hier so meine Schwierigkeiten, mich durchzufinden. LG Tina:

[Heidi34]

Hallo Schuppi!

Danke für deine Antwort! Ich komme auch nocht nicht so wirklich klar, arbeite aber dran,es wird schon besser.

Find ich ja Klasse mit Deiner Therapie, bist Du schon angefangen,wenn ja, seit wann denn?

Spritzt Du mit Fertigspritze, oder dem Autoinjektor, oder testest Du was ganz anderes?? Ich fänd es prima, wenn wir uns vielleicht auch zwischendurch mal unterinander austauschen könnten?!

Bis dahin.....Liebe Grüsse....

[lot22]

Na, von mir auch ein herzliches Wilkommen. Bin auch erst seit kurzen hier, konnte aber schon einige nützliche Informationen hier finden.

gruß Lothar

[Guest GUY]

Bei der Studie geht es darum das ein zugelassenes Medikament (Enbrel)verabreicht werden soll.Es gibt 2Möglichkeiten:

1. Mit einer Fertigspritze Subcutan, oder

2. Mit einem Autoinjektor

welche der beiden Arten ich bekomme erfahre ich erst bei' nächsten Termin.

Hey Heidi

bin ein wenig geschockt

aber du kannst mich möglicherweise beruhigen mit aufklärung:confused:

was ist eine Enbrel Therapie?

eine Studie um ein neues Medikament gegen Pso?

Wenn? hast du keine anderen Alternativen:altes-grübeln

Na ja, die Nebenwirkungen sind natürlich wie immer der "HAMMER", aber was tut man nicht alles.....!

besteht da nicht die Gefahr einen Total Schub zu bekommen????????

man kann doch sovieles tun

muss man denn ein Versuchskaninchen sein?

Korrigiere mich wenn ich das falsch sehen soll

Lg

Guy:nanu

[frabur]

muss man denn ein Versuchskaninchen sein?

Hallo Guy,

wie sollte es denn ohne Versuchskanninchen neue Medikamente/Wirkstoffe geben. Nur da durch das man Versuche durchführt, kann es die Forschung geben. Eine andere Frage ist allerdings, ob die Versuche die durchgeführt werden, auch wirklich sein müssen.

Gruß Frank

[Guest GUY]

wie sollte es denn ohne Versuchskanninchen neue Medikamente/Wirkstoffe geben. Nur da durch das man Versuche durchführt, kann es die Forschung geben. Eine andere Frage ist allerdings, ob die Versuche die durchgeführt werden, auch wirklich sein müssen.

Hallo Frank

ja sogesehen hast du recht und die Frage müsste lauten ob das wircklich sein muss,aber das wird wohl noch lange ungeklärt bleiben

es stimmt auch dass ohne Versuche keine Ergebnisse von Medikamenten erzielt werden können war nur ein wenig geschockt wie locker Heidi das so sieht

bei bei vielem hatte ich nie bedenken

bei sowas schon,man muss schon sehr verzweifelt sein wenn man so etwas zustimmt,wünsche ihr trotzdem alles gute,ohne viele Nebenwirkungen

lg

Guy

[Heidi34]

Hallo Ihr Lieben die auf meinen Beitrag geantwortet haben!

Zu den Frage der Alternativen kann ich nur sagen, das ich die Schuppenflechte jetzt mit kaum Unterbrechung seit c.a.13 Jahren habe. Ich habe wirklich immer wieder alles mögliche ausprobiert, Salben, Bäder, Phototherapie, sogar Urintherapie, Ernährungsumstellung Fumadermtherapie, Chyclospurin,ect.

Beschwerdefrei war ich nur in meinen beiden Schwangerschaften und kurzfristig nach meinem Norderneyaufenthalt. Ich habe sehr lange über die Studientherapie nachgedacht, viel diskutiert, das FÜR u. Wieder abgewogen aber mich jetzt doch entschlossen,es zu probieren. Ich nehme das nicht leicht, ganz im Gegenteil.Aber als Versuchskanninchen sehe ich mich nicht, denn das Medikament an sich ist ausgetestet, es geht ja um die Art der Applikation. Laut Hautärztin ist das Momentan meine Möglichkeit überhaupt ein solches Medikament zu bekommen, wenn nicht jetzt ist meine Chance darauf vorläufig vertan.

Sie würde mich auch nach Norderney Überwiesen, aber wie lange bin ích dann Beschwerdefrei???? Sicher, bei dem Medik. kann es genauso sein, daß es keine Besserung gibt, aber dann habe ich es "FÜR MICH" wenigstens probiert.

Ich bin Krankenschwester und arbeite viel mit pflegebedürftigen Patienten zusammen und ich liebe diesen Beruf, falle jetzt wegen meiner Haut aber schon wieder aus (meine Arme sind sehr stark betroffen). Sichermein Chef u. Kollegen haben Verständnis,doch wie lange noch??? Sicher kennt ihr das auch alle?! Für mich währe es mit das Schlimmste überhaupt den Beruf nicht mehr ausüben zu können und das möchte ich auf keinen Fall riskieren, darum mein Entschluss!!!

[Heidi34]

Hallo Ihr Lieben die auf meinen Beitrag geantwortet haben!

Zu den Frage der Alternativen kann ich nur sagen, das ich die Schuppenflechte jetzt mit kaum Unterbrechung seit c.a.13 Jahren habe. Ich habe wirklich immer wieder alles mögliche ausprobiert, Salben, Bäder, Phototherapie, sogar Urintherapie, Ernährungsumstellung Fumadermtherapie, Chyclospurin,ect.

Beschwerdefrei war ich nur in meinen beiden Schwangerschaften und kurzfristig nach meinem Norderneyaufenthalt. Ich habe sehr lange über die Studientherapie nachgedacht, viel diskutiert, das FÜR u. Wieder abgewogen aber mich jetzt doch entschlossen,es zu probieren. Ich nehme das nicht leicht, ganz im Gegenteil.Aber als Versuchskanninchen sehe ich mich nicht, denn das Medikament an sich ist ausgetestet, es geht ja um die Art der Applikation. Laut Hautärztin ist das Momentan meine Möglichkeit überhaupt ein solches Medikament zu bekommen, wenn nicht jetzt ist meine Chance darauf vorläufig vertan.Die Nebenwirkungen sind ähnlich der des MTX,od.Cyclosporin, lies aber mal die Nebenwirkungen von Paracethamol oder Aspirin und du wirst erschreckt sein!

Sie würde mich auch nach Norderney Überwiesen, aber wie lange bin ích dann Beschwerdefrei???? Sicher, bei dem Medik. kann es genauso sein, daß es keine Besserung gibt, aber dann habe ich es "FÜR MICH" wenigstens probiert.

Ich bin Krankenschwester und arbeite viel mit pflegebedürftigen Patienten zusammen und ich liebe diesen Beruf, falle jetzt wegen meiner Haut aber schon wieder aus (meine Arme sind sehr stark betroffen). Sichermein Chef u. Kollegen haben Verständnis,doch wie lange noch??? Sicher kennt ihr das auch alle?! Für mich währe es mit das Schlimmste überhaupt den Beruf nicht mehr ausüben zu können und das möchte ich auf keinen Fall riskieren, darum mein Entschluss!!!

[Anna]

Hallo Heidi!

Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute bei der Studie.

Und ich sag einfach mal "DANKE", dass Du Dich zur Verfügung stellst - wir werden vielleicht alle mal von den Ergebnissen profitieren können.

Lieben Gruß

Anna

[Guest GUY]

! Für mich währe es mit das Schlimmste überhaupt den Beruf nicht mehr ausüben zu können und das möchte ich auf keinen Fall riskieren, darum mein Entschluss!!!

Hallo Heidi

wenn du das so erklärst dann kann ich verständnis dafür aufbringen und wünsche dir wircklich alles gute vom ganzem Herzen und dass die therapie bei dir anschlägt so dass es dir besser geht und du deinen Beruf noch lange ausführen kannst.

und wie im Beitrag vorhin erwähnt wer weiss wieviele Pso Kranke vielleicht einmal davon profitieren können wo du dich zu verfügung stellst

kann nur sagen

all meine Achtung gehört dir und Menschen die dazu bereit sind

alles gute

Guy:)

[Schuppi40]

Hallo Heidi ,

Enbrel ist keine Studie ,das gibt es seit 15 Jahren auf dem Markt. ( mal googeln)

ich bekomme Fertigspritzen, die Nebenwirkungen sind nicht so heftig wie bei MTX, dass hab ich gar nicht vertragen , musste nach 3 Wochen abbrechen.Das war das reinste Rattengift. Ich bekomme jetzt Enbrel 50 jeweils an 2 Tagen in der Woche ( Spritz ich mir selbst, ist nicht zu schwer.). Muss dann noch mal hin zum Hautarzt und sie verschreibt es mir noch 10 Wochen, dann ist erstmal Pause,

schaun wir mal was meine Kasse dazu sagt. Das Mittel ist nicht ganz billig ( 15000,- €) und wird auch deshalb nicht gern verschrieben. Das ist der Hacken an der Sache.

Ich hoffe meine Gelenke erholen sich und meine PSO geht weg. Ich hab Jahrelang dieses Cortison geschluckt oder mich eingeschmiert, ohne Ende in jeder Form , ich hatte es einfach satt. Es hat einfach nichts gebracht. :mad:

Ich hoffe das Enbrel hilft. Und ich ne Weile wenigstens Ruhe habe:confused:

Die Nebenwirkungen sind begrenzt, dein Immunsystem wird runtergefahren, aber ich denke man kann es mit Vitaminen kompensieren. Ich bin ja nicht die einzige, die das Mittel nimmt. Ich sehe es für mich als letzte chance mich mal wieder wohl zu fühlen ohne Schmerzen und Kratzen und offene Stellen am Körper. Der Versuch ist es mir wert. Ich will es versuchen.

Ich schreib dir auf jeden Fall. wie s mir geht und ob ich´s überlebt habe.

LG TinaSchuppi:-:smile-alt::smile-alt:

[Schuppi40]

Hallo Heidi ,

Enbrel ist keine Studie ,das gibt es seit 15 Jahren auf dem Markt. ( mal googeln)

ich bekomme Fertigspritzen, die Nebenwirkungen sind nicht so heftig wie bei MTX, dass hab ich gar nicht vertragen , musste nach 3 Wochen abbrechen.Das war das reinste Rattengift. Ich bekomme jetzt Enbrel 50 jeweils an 2 Tagen in der Woche ( Spritz ich mir selbst, ist nicht zu schwer.). Muss dann noch mal hin zum Hautarzt und sie verschreibt es mir noch 10 Wochen, dann ist erstmal Pause,

schaun wir mal was meine Kasse dazu sagt. Das Mittel ist nicht ganz billig ( 15000,- €) und wird auch deshalb nicht gern verschrieben. Das ist der Hacken an der Sache.

Ich hoffe meine Gelenke erholen sich und meine PSO geht weg. Ich hab Jahrelang dieses Cortison geschluckt oder mich eingeschmiert, ohne Ende in jeder Form , ich hatte es einfach satt. Es hat einfach nichts gebracht. :mad:

Ich hoffe das Enbrel hilft. Und ich ne Weile wenigstens Ruhe habe:confused:

Die Nebenwirkungen sind begrenzt, dein Immunsystem wird runtergefahren, aber ich denke man kann es mit Vitaminen kompensieren. Ich bin ja nicht die einzige, die das Mittel nimmt. Ich sehe es für mich als letzte chance mich mal wieder wohl zu fühlen ohne Schmerzen und Kratzen und offene Stellen am Körper. Der Versuch ist es mir wert. Ich will es versuchen.

Ich schreib dir auf jeden Fall. wie s mir geht und ob ich´s überlebt habe.

LG TinaSchuppi:-:smile-alt::smile-alt:

[Antje]

Enbrel ist keine Studie ,das gibt es seit 15 Jahren auf dem Markt. ( mal googeln)

Das schreibt sie ja. Siehe hier:

Aber als Versuchskanninchen sehe ich mich nicht, denn das Medikament an sich ist ausgetestet, es geht ja um die Art der Applikation.

Ich schreib dir auf jeden Fall. wie s mir geht und ob ich´s überlebt habe.

LG TinaSchuppi:-:smile-alt::smile-alt:

Ja, schreib uns das bitte auch. Ich wünsche Euch beiden ganz viel Glück damit und maximalen Erfolg.

@Heidi

Ich halte Ausschau nach Deinem Blog :smile-alt:.

liebe Grüße,

Antje

[Heidi34]

Antje, danke für Deine Glückwünsche, der erste Blog kommt bestimmt!!!

[Heidi34]

Hallöchen!!

Guy, es freut mich, das meine ausführlichere Erklärung an der Studie teilzunehmen bei Dir für besseres Verständnis gesorgt hat.Wie gesagt, es war wirklich keine leichte Entscheidung für mich.......! Ausserdem danke ich Dir für Deine Anerkennung und dem Lob, es ist nett, soetwas zu hören, find ich echt prima.

Schuppi 40 ich glaube, da hast du mich missverstanden. Mir ist bekannt, daß das Medikament bereits ausgetestet wurde.

Die Studie geht allein um die Art der Applikation, ob mit Fertigspritze oder Autoinjektor.

Diese Studie ist auch begrenzt auf 3 Monate.

Zu den Nebenwirkungen kann ich nur sagen,das ALLE Medikamente,egal welche die unterschiedlichsten Reaktionen bei den Benutzern auslösen können und das jede davon im Beipackzettel erwähnt sein muss.Die Patienteninformation in der Einwilligungserklärung, die ich unterschreiben musste,beschreibt die Nebenwirkungen halt nur sehr kurz und heftig, das schreckt erstmal ab. Bei cyclospurin ist es ja ähnlich.......

Zudem habe ich Ansatzweise erlebt, was Immunsuppresiva auslösen können, da unsere Herzt/oder Lungentransplantierten Patienten es nach der Transplantation den Rest ihres Lebens in den unterschiedlichsten Dosierungen einnehmen müssen.....

Ich drücke Dir auf jedenfall die Daumen das die Therapie gut bei Dir anschlägt und Du von Nebenwirkungen verschohnt bleibst und wünsche Dir Schmerzfreiere Zeiten. Ich freue mich über Beiträge von Dir......Bis dann