73 Antworten vorhanden

[GUEWABA]

Hallo - ich bin neu hier - habe seit ca. 2 Monaten eine sehr seltene Form der Schuppenflechte - Die Diagnose ist Pityriasis rubra pilaris -
War ca. 5 Wochen in der Hautklinik - Behandelt wurde mit Cortion und 60mg Neotigason -Gibt es vielleicht hier jemanden mit der gleichen Krankheit ? - Habe sehr wenig darüber im Internet gefunden vor allem über die Behandlung - Was hilft ?? - Vielleicht gibt es ja hier jemanden von den wenigen die von dieser Krankheit heimgesucht werden -

[NOC]

Habe seit Mai diesen Jahres Pityriasis rubra Pilaris. Behandelt wird mit 50 G Neotigason und Optiderm Creme. Leider ohne sehenswerten Erfolg. Am Anfang der Neotigason Behandlung war deutlicher Rückgang der befallenen Flächen zu sehen, mittlerweile nehmen diese wieder zu. War bei Prof. Luger in Münster (wird als Experte bezeichnet). Dieser verordnete zusätzlich eine PUVA Therapie und langsameas Absetzen der Neotigason Behandlung. Progtnose: 3 Monate bis ein Jahr. Die Krankheit verschwindet aber in der Regel komplett.

Gruß NOC

[GUEWABA]

Hallo - vielen Dank für die Antwort  -
ich war 5 Wochen Stationär in der Uni Klinik Marburg (Prof.Härtl) - eigentlich hab ich die gleichen Erfahrungen gemacht - auch bei mir wurde zunächst mit Cortison - Creme und 100 mg in Tablettenform behandelt - Zusätzlich mit Netigason 60 mg ( in den ersten sechs Wochen ) momentan noch mit 30 mg - Es ist eine kleine Verbesserung eingetreten aber wesentlich hat sich wenig getan - Mir wurde auch die Prognose gegeben das sich die Krankheit im laufe von 6 Monaten bis zu einem Jahr wieder zurückbildet -
PUVA Behandlung ist bei mir zur Zeit nicht möglich - ( empfindliche Haut ) Man befürchtet es könnte sich verschlechtern - Eine Frage hätte ich noch - ich bin jetzt erstmal bis ende September krank geschrieben - Wie ist das bei Dir ? Hab mir noch keine so grossen gedanken darüber gemacht - nur so wie ich momentan aussehe und das gesamtbefinden ist seh ich da noch nicht die Möglichkeit wieder 100 % zu arbeiten - zumal ich mich auch ständig eincremen muss - Wie ist das so bei dir ?
Erstmal vielen Dank für Deine antwort und viele grüsse vor allem gute besserung !!!
Der Leidensgenosse
Günter

[NOC]

Hallo Günter,
danke für deine Antwort. Ich wohne in Kassel und war zu Beginn der Krankheit auch 10 Tage in der Hautklinik Kassel. Heute habe ich mit der PUVA bei einem Hautarzt hier in Kassel begonnen. Mal sehen! Krankschreiben ist für mich kein Thema, da ich im Ruhestand bin. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass ich in dem Zustand einer Arbeit nachgehen könnte. Ich glaube auch nicht, dass ein Arzt dir attestieren kann, gesund und arbeitsfähig zu sein. Ich habe noch eine andere Frage. Welche Salbe/Creme nimmst du? Ich nehme Optiderm Fettcreme und Optiderm Lotion. So ganz zufrieden bin ich nicht damit.

Ansonsten wünsche ich dir möglichst rasche Besserung.

Leidensgenosse Roland

[GUEWABA]

Hallo Roland
Danke für Deine mail - zuerst zu Deiner Frage - Nachdem ich ca. 4 Wochen mit Corisonhaltiger Salbe in der Uni Klinik Marburg behandelt worden bin - hat man mich jetzt umgestellt auf ganz einfache Salbe aus der Apotheke ( Umguentum leniens ) mit der ich auch ganz gut zurecht komme - Was mir auch ganz gut tut ist zweimal die Woche ein Vollbad mit Balneum Hermal plus - stark fettendes Bad -
Die Handinnenflächen und die Fußsohlen creme ich über nacht mit Ecural Fettcreme ein , Dazu benutze ich ganz einfache dünne Plastikhandschuhe  ansonsten ist halt alles verschmiert aber das wirst du sicher auch kennen. Komme im moment damit ganz gut zurecht - Diese Woche ist meine Medikation Neotigason mal nach unten gesetzt worden von 50mg auf 30 mg . Na ja westentlich geändert hat sich nichts weder positiv noch negativ - Och habe noch einen Leidensgenossen ausfindig gemacht mit dem ich gestern lange telefoniert habe . Er hat seine Adresse ins internet gestellt um sich über Verlauf und Behandlungsmethoden auszutauschen . Du findest ihn unter nachstehender Adresse -
http://www.nakos.de/.../adressen/blau/
Er hat die Krankheit schon seit seiner Pubertät - also über mehrere Jahre .- Nach Erfolgloser Behandlung mit Neotigason nimmt er im Moment das Medikament "Fumaderm" ähnlich wie Neotigason aber noch sehr neu und wie bei allen neuen Sachen sehr umstritten . seht teuer . deswegen erfolgt wohl nich von allen Kassen eine Übernahme der Kosten . Er ist allerdings daran interessiert die Meinung von anderen Ärzten und Kliniken mal zu hören wie man den Einsatz dieses Medikamentes sieht -
Ich werd mal meinen ansprechen und ihm Berichten - Wenn Du möchtest kannst du ja auch mal mit ihm in Kontakt treten oder deinen Arzt nach seiner Meinung fragen - ihm hat es jedenfalls sehr geholfen und zur Zeit ist er bis auf kleine Stellen beschwerdefrei,
Ich komme übrigens aus der Nähe Frankenberg-Eder - also gar nicht so weit weg von Kassel . Freut mich sich mal so unter betroffenen zu unterhalten und ein bißchen die Erfahrungen auszutauschen als nur auf die Meinung der Ärzte angewiesen zu sein .
Gut mir meiner Arbeit - so wie es mir im moment geht ist echt noch nicht dran zu denken .
Gesundheit geht im moment sowieso vor .
Nochmal vielen Dank für Deine Antwort und Gruß aus dem Ederbergland
Günter

[RainerZ]

Hallo,

GUEWABA schrieb:

.....Nach Erfolgloser Behandlung mit Neotigason nimmt er im Moment das Medikament "Fumaderm" ähnlich wie Neotigason aber noch sehr neu und wie bei allen neuen Sachen sehr umstritten . seht teuer . deswegen erfolgt wohl nich von allen Kassen eine Übernahme der Kosten .

Fumaderm ist nicht neu. 1995 wurde es in Deutschland zugelassen, davor gab es schon Anwendungen von Fumaraten. Das waren Präparate, die in Apotheken angefertigt wurden. Übrigens sind Fumarate in Erdrauch enthalten, weshalb schon im Altertum von guter Wirkung des Erdrauch auf Hautkrankheiten berichtet wurde.
Es ist mir kein Fall bekannt, dass Krankenkassen die Kosten für Fumaderm nicht tragen.
Gruß
Rainer

[GUEWABA]

Hallo Rainer

vielen Dank für den Hinweis ! Bin halt noch ziemlich neu hier kämpfe mit der Krankheit erst seit 3 Monaten und bin über jede INFO Dankbar . Besonders wenn es Alterntiven gibt - Erdrauch habe ich noch nie gehört aber werd mich mal schlauch machen -

Schöne Grüsse
Günter

[Ertan]

Hallo zusammen

Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch bezüglich Pityriasis rubra pilaris.
Meine 3Jährige Tochter ist aller Wahrscheinlichkeit daran erkrankt.
Sie bekommt als Salbe Dermatop Basis Salbe und Dernatop Salbe.
Der Verlauf der Krankheit bei ihr verlief wie folgt:
- vor 1 Monat pellten sich die Fingerspitzen
- dann begann von 1,5 Wochen  Rötungen an Händen und Füssen
- von 1 Woche Schwellungen der Hände und Füße (rot gefärbt) mit Ausschlag am Körper (sah aus wie Scharlach / Kawasaki Syndrom)
- Dann pellte sich großflächig die Haut an den Händen mit starker Rötung der Knie und Ellbogen.
- Die Haut an den Füßen pellte sich ehr schuppig aber im vergleich zu den Händen gering.
- Das Gesicht ist gespannt und pellt sich wie als hätte sie einen starken Sonnenbrand gehabt.
- Vor 2 Tagen leicht geschuppte Kopfhaut
- Die Hände, Füße und Gesicht sind rot gefärbt und geschwollen.
Behandelt wird sie an der Uni Klinik Köln.
Ich bin für jede Info sehr dankbar.

MFG
Ertan

[GUEWABA]

Hallo Ertan
So wie du die Krankheit beschreibst ist das wohl der typische Verlauf der PRP -
Ich habe diese Krankheit halt im Erwachsenenalter - die soll sich  etwas von der im Kindalter unterscheiden - aber der Verlauf ist sehr ähnlich und leider sehr hartnäckig - ich habe diese Krankheit seit Juni 2007 - also seit einem halben Jahr und der verlauf war sehr ähnlich zu dem deiner Tochter - Nach behandlung in der Uni Klinik Marburg / Cortison / HC Coldream 1 % ( auch Cortisonbasis ) und als Pflegecrem Unguentum Leniens - sowie als Medikament Neotigason ( für Kinder nicht geeignet ) hat sich hat ein Status Quo eingestellt - Befallen ist der ganze Körper - rote Färbung mit weissen gesunden Stellen ( Nappes claire ) - war im Aug/Sept 4 Wochen in der Uni Klinik Marburg (stationär) , danach habe ich gehört das man in der Hochgebirgsklinik Davos (Schweiz) einige Erfahrung mit der Krankheit hatte und bin vor einer Woche von dort zurück und auch nochmal 4 Wochen stationär behandelt worden. Das Höhenklima ( über 1500 m ) hat sich günstig auf die Krankheit ausgewirkt- Eine Verbesserung ist eingetreten -
Aber die Krankheit ist halt nicht weg - Mir wird immer nur gesagt - Geduld haben - irgendwann aus welchem Grund auch immer heilt die Krankheit wieder - Nur den Zeitraum kann keiner sagen - irgendwo zwischen 6 Monate und 3 Jahren - Es ist schon sehr schwierig für einen Erwachsenen damit klar zu kommen - wie schwierig erst für ein kleines Mädchen von 3 Jahren - Ich wünsche Dir viel Kraft das alles durchzustehen - und deiner kleinen Tochter das es nicht so lange dauert- kann Dir nur sagen, das ich halt im moment auch nicht mehr machen kann als diese Pflegecremes 3 - 4 mal täglich zu benutzen - das Medikament einnehmen und alle 3 - 4 Wochen zur ambulanten Kontrolle in die Uni Klinik Marburg gehe. Das Problem ist eben, daß die Krankheit wirklich äußerst selten ist und daher auch wenig erforscht ist - Wichtig ist es an einen Dermatologen zu geraten der schon Erfahrungen mit der dieser Krankheit hat - Ich nehme mal an das wird in Köln sicher der Fall sein.
Hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen - Wenn Du fragen hast kannst Du dich gerne an mich wenden.
Alles gute für Deine Tochter !!!!!
Gruss
Günter

[Ertan]

Hallo Günter
Danke für die Infos!
Es ist sehr erschreckend wenn eine 3Jahrige so etwas hat.
Wir versuchen nun alles in Gang zu setzen, um das Ganze so erträglich wie möglich zu machen.
Das Gute ist ja , dass die Krankheit wieder heilen soll.
Konntest du mit jemanden Kontakt aufnehmen der die Krankheit überstanden hat?

MFG
Ertan

[GUEWABA]

Hallo Ertan
war ein paar Tage unterwegs deswegen kann ich dir jetzt erst antworten.
Habe bisher leider keinen Fall gefunden wo die Krankheit ausgeheilt war - Aber alle Professoren und Dermatologen versichern, das die PRP nach maximal 3 Jahren ausheilt und sogar von einem auf den anderen Tag verschwinden kann - Also ganz gute aussichten -wenn das auch ein ziemlich langer zeitraum ist - aber das gute ist - Es gibt keine Schmerzen und der Juckreiz ist nicht besonders ausgeprägt -
Ich weis übrigens von Prof. König / Uni Klinik Marburg / das dort schon Kinder behandelt wurden - vielleicht kannst Du ja da einfach mal nachfragen -
Wünsch Dir und Deiner Familie und vor allem Deiner kleinen Tochter alles gute für das neue Jahr 2008und das die Krankheit im neuen Jahr geheilt wird .
Gruss
Günter

[douceur]

http://dermis.net/de...08/diagnose.htm
Hier etwas Information über die Pityriasis rubra pilaris
http://de.wikipedia....s_rubra_pilaris

[WolfgangE]

Hallo,

das Thema ist ja leider etwas eingeschlafen. Vielleicht könntet Ihr nochmals die Fortschritte in Eurer Therapie kurz schildern.
Ich selber habe seit Dezember 2007 PRP, wie es scheint in einer stark ausgeprägten Form, der ganze Körper ist sehr stark gerötet und schuppt sich alle 1-2 Tage komplett ab. Behandelt wird derzeit mit 20mg Neotigason, am Anfang mit 35mg, jedoch habe ich recht viele Nebenwirkungen davon bekommen.
Da sich der Zustand in den 4 Monaten nicht geändert hat werde ich nun doch etwas ungeduldig und suche nach Alteratien in der Therapie.

Freue mich auf Eure Antworten

Wolfgang

[GUEWABA]

Hallo Wolfgang - das Thema PRP ist nicht eingeschlafen - es gibt nur halt sehr wenige mit dieser seltenen Hautkrankheit !!! - Ich habe die Krankheit nun seit 11 Monaten - ok es hat sich etwas gebessert -aber nach wie vor ist der ganze Körper befallen -
Ich habe sehr viele Erfahrungen gemacht - Positiv wie negativ - möchte das aber hier im offenen Forum eigentlich nicht mehr alles schreiben - Wenn Du Interesse hast kannst Du mir gerne eine Mail schreiben   - Adresse ist GUEWABA@AOL.COM - Vielleicht kann man ja auch mal telefonieren und Erfahrungen austauschen -
Neotigason ist anscheinend trotz der Nebenwirkungen die es unbestritten hat - wohl das einzige was  hilft - Ich nehe das jetzt seit einem Jahr - 25 mg am Tag.
Meld dich doch einfach mal wenn du lust hast.

Gruss
Günter

[Bumpele]

Hallo miteinander,
habe heute erfahren, dass meine Mutter Pityriasis Rubra Pilaris hat, ausgelöst durch eine Hirn-OP am 06.04.2011 (Aneyrisma). Nun habe ich eure Beiträge gelesen, weil es sehr wenig Infomaterial über diese Krankheit gibt. Mich wundert nur, dass niemand von euch Schmerzen hat? Bei meiner Mutter ist der ganze Körper befallen und dieser tut ihr höllisch weh. Sie bekommt gegen die Schmerzen Tilidin (Valoron), zum Salben Basodexan Fettcreme, Cortison uns soll ab morgen Retinoid Tabletten bekommen. Nun wollen sie meine Mutter, die in der Hautklinik Freiburg liegt, am Mittwoch in diesem Zustand entlassen. Wenn sie mal weniger Schmerzen hat, piekt und juckt die Haut. Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Bin etwas ratlos, weil ihr alle anscheinend keine Schmerzen habt. Ob sie dann wohl wirklich diese PRP hat???? Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?

[hansi57]

Hallo - bin neu hier
Habe im Mai PRP bekommen, nach div. Arztbsuchen kam ich dann in die UNI Klinik Hamburg Eppendorf und wurde dort 3 Wochen behandelt. (Ursprung des Ausbruchs war eine OP Narbe). Der Körper war zu ca. 75% befallen. Zur Zeit werde ich mit Isotretinoin (40mg) pro Tag behandelt. Gegen den Juckreiz habe ich Tavegil (macht aber sehr müde) Als Creme benutze ich Optiderm und neuerdings von ALDI Mildeen med mit 10% Urea. Das gibt es als Körperlotion und als Fußcreme. leider ist seit einiger Zeit keine Besserung eingetreten. Es ist immer noch an den Händen, Kopf und gesamten Unterkörper ab Oberschenkel. In der Uniklinik hat man mir gesagt, dass die Heilung etwa 6 Monate bis 1 Jahr dauert. Hat jemand Erfahrung mit Ernährungsumstellung, was hilft bei PRP.

[Heini]

Hallo zusammen,

mein Lebensgefährte ist seit einer Woche in Behandlung in der Uniklinik in Köln. Angefangen hat es mit Schuppen der Kopfhaut bis es dann innerhalb von 2 Monaten den ganzen Körper befallen hat. Es wurde gesagt, dass man den Auslöser dieser Krankheit nicht kennt (deswegen bin ich ein wenig verwundert, dass hier bei einigen OPs als Auslöser genannt wurde!?) Der Juckreiz ist dank der zwei verschiedenen Salben mit denen er eingecremt wird verschwunden. Er hat zudem noch vereiterte Augen, wo der Auslöser und der Zusammenhang mit PRP noch nicht klar ist. Nun soll er auch Neotigason einnehmen. Mir kräuseln sich aber alle Härchen ;-) wenn ich von den Nebenwirkungen lese und dann hier lese, das bisher kein wirklicher Erfolg anhand dieses Medikaments zu erkennen ist. Da ich ja nun nicht selbst betroffen bin, würde ich ihm am liebsten von diesem Medikament abraten, da ich die Rötungen und auch selbst die Schuppungen nicht als so schlimm empfinde; aber ich kann das natürlich nicht nachvollziehen, da es mich nicht selbst betrifft    Mich würde aber mal interessieren, ob man inzwischen einmal auf jemanden gestoßen ist, der tatsächlich geheilt wurde! Habt ihr hier noch weitere Erfahrungen?

Allen an dieser Stelle eine gute und schnell vorangehende Heilung, verliert den Mut und die Geduld nicht!!!!!

[Heini]

Hallo,

so nun melde ich mich mal selbst aus der Uni-Klinik.

Also gibt es den jemanden der positive Erfahrungen mit NEOTIGASON gemacht hat?

Oder gibt es alternative Behandlungsmethoden z.Bsp. Heilpraktiker?
Ich soll nun mit PUVA behandelt werden, kann mir jemand über seine Erfahrung mit PUVA erzählen?

[Mauritius]

Hallo,

ich hatte PRP von September 2010 an bis ca. April  2011 und habe ganz fürchterlich ausgesehen. ca. 70-80% der Haut war sehr stark befallen. Die Hände und Füße sind aufgeplatzt und ich dachte, dass die Haut nie wieder normal werden kann. Ich wurde mit Ciclosporin und Kortison behandelt, es wurde aber nicht besser sondern immer schlechter. Im Januar 2011 wurde die Behandlung auf Remicade (Infusion) umgestellt und siehe da, an Ostern 2011 war die Haut wieder normal :-)) Ich war zur Beahndung in der Uniklinik in Tübingen, wo ich am Anfang auch stationär behandelt wurde. Also, für alle die mit der Krankheit kämpfen, die Info. ES GEHT WIEDER WEG :-))) und es wird absolut nichts mehr zu sehen sein. Und noch was: Ich hatte währende der Behandlung täglich Schwarzkümmelölkapseln 3 x 2 genommen, von welchen Hersteller lasse ich mal weg, sonst sagt doch gleich einer, dass ich Werbung machen will (es gibt ganz viele Anbieter im Internet). Ob die geholfen haben, kann ich natürlich nicht sagen informiert euch einfach mal im Internet über Schwarzkümmelöl !

Also euch allen GUTE BESSERUNG.

Bearbeitet von Mauritius, 04. September 2011 - 21:18

[Heini]

Hallo Zusammen,

anfangs hatte ich überhaupt keinen Juckreitz, der kam erst nach 3 Monaten.
Seit vergangenem Wochenende hat der Juckreitz sich in nun in unerträgliche stechende Schmerzen verwandelt.
Das ist der pure Wahnsinn.
Ich bekämpfe die Schmerzen jetzt mit IBU 800 sonst ist es nicht zum aushalten.

Hat das von Euch auch jemand so schlimm erfahren?
Kann mir hier jemand sagen ob das zum Krankheitsbild gehört?

Gruß
Heiko