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Wechsel von Infusion zu subkutaner Verabreichung bei Remsima / Inflixmab

 

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Oolong

Rezept eingelöst


Therapie-Tagebücher

In dieser Woche habe ich mein Rezept für den Remsima-Pen eingelöst. Das Medikament ist gekommen und liegt nun in meinem Kühlschrank, denn es ist kühlpflichtig. Das Medikament und sieht so aus: https://www.celltrionhealthcare.de/de-de/products/product?pkey=41 . (Das ist ein Bild vom Hersteller. )

Bei der Lieferung des Medikaments, ist darauf zu achten, dass das Halbtbarkeitsdatum nicht abgelaufen ist. Die Siegel der Verpackung dürfen nicht beschädigt sein.

Bei YouTube habe ich folgenden Film gefunden, der das Spritzen des Medikaments demonstriert: 

Nun bin ich bestens für die Umstellung auf die andere Applikation bestens gerüstet 😉.

Oolong

So, der Anfang ist gemacht. – Ich war heute beim Hautarzt. „Leider“ war heute nicht viel zu sehen… Kennt das jemand, dass wenn man zum Arzt geht alles deutlich besser oder gar weg ist? Nur bei meiner CU ist das nicht so – Schade.

Weil es nichts zu gucken gab, kamen beide wir beide zum Schluss, dass die Therapie mit Infliximab für mich das Richtige ist. Somit ist der Weg frei für meine Subkutanspritzen. Meinen Gastroenterologen habe ich schon verständigt. Morgen habe ich noch einmal ein Telefonat mit seiner Sprechstundenhilfe, wegen des genauen Termins und des genauen Ablaufs. Eine grobe Vorstellung habe ich schon vom Ablauf: Da ich vor etwa zwei Wochen die Infliximab-Infusion bekommen habe, wäre die nächste Spritze erst in sechs Wochen möglich. Vorher ist eine Blutuntersuchung (Entzündungs-, Leber- und Nierenwerte und Ernährungssituation) notwendig. Die Blutuntersuchung bleibt mir immer erhalten. Es ist von daher kein Unterschied zur Infusion.

Die nächsten beiden Spritzen, werden mir in der Praxis, im Abstand von vierzehn Tagen gesetzt. Dabei erfolgt eine Einweisung in das Setzen einer Subkutanspritze.  Der vierzehntägige Intervall wird in Zukunft beibehalten. – Unklar ist mir noch, wir oft ich zur Blutuntersuchung muss und wer sie vornimmt. Also der Hausarzt, oder der Gastroenterologe. – Wenn ich deswegen zum Hausarzt fahren könnte, würde ich jede Menge Kilometer und Fahrzeit sparen können. Aber das ist jetzt erst einmal  mein geringstes Problem.

Ein bisschen gruselig finde ich es schon, mir selbst den Piecks zu setzen. Das wird mir bestimmt einige Überwindung kosten. Aber bei wem wäre das nicht so?

Oolong

Nägel mit Köpfe


Therapie-Tagebücher

So, es geht los: Nun mache ich Nägel mit Köpfe:

Seit 2019 ist der Wirkstoff Infliximab als subkutane Anwendung auf dem Markt. Genau seit dieser Zeit liege ich meinen Gastroenterologen in den Ohren, dass ich gerne von der Infusion auf die subkutan Anwendung (Pen, oder Spritze) wechseln möchte.

Ich bin außer an Psoriasis auch an Colitis Ulcerosa (CU) erkrankt. Die CU-Schübe verliefen immer sehr heftig und steroidrefaktär. Mit anderen Worten: Die CU reagierte nicht auf Cortison, deshalb werde ich seit etwa 10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab behandelt. Infliximab wurde, wie die meisten User hier wahrscheinlich wissen, zuerst ausschließlich per Infusion verabreicht. Seit 2019 ist der Wirkstoff als Pen bzw. subkutane Spritze auf dem Markt. Er wird unter dem Handelsnahmen Remsima vertrieben. Laut Herstellerangaben ist ein Wechsel von Infusion auf subkutane Verabreichung möglich. – Mir ist bis jetzt nur eine Studie zu diesem Thema bekannt. Ich unterstelle aber dem Hersteller und den Zulassungsbehörden, dass es hinreichende Untersuchungen gibt. Erfahrungsberichte Einzelner habe ich bis jetzt im Netz nicht gefunden. Deshalb schreibe ich das jetzt, als einen Erfahrungsbericht.

Ein wenig aufgeregt bin ich jetzt, denn seit ich den Anwendungswechsel mit meinen Gastroenterologen thematisiere, wird mein Wunsch abgeblockt. „Never change a winnig team“ ist die sinngemäße Antwort. – Ich nehme an, diesen Spruch kennen viele User, wenn es um die eigene Behandlung geht.- Diese aus dem Sport stammende Redewendung, macht mir ehrlich gesagt immer Angst. Er löst bei mir das „Was-wäre-wenn“-Spiel im Kopf aus. Also: Was wäre, wenn ich wieder einen CU-Schub bekommen würde??? Ein wahres Horrorszenario durchläuft meine Fantasie und mein Wunsch zu wechseln, löst sich in Luft auf. Der Arzt hat, möglicherweise dann auch seine Ruhe. Vielleicht ist das mit diesem Spruch beabsichtigt, vielleicht ist die Warnung ernstgemeint. Ich weiß es nicht.  – Bisher hatte ich die Infusionen ganz gut vertragen. Bei meinem Darm hat die Behandlung immer gut funktioniert, die Entzündung ist bei den jährlichen Coloskopien kaum mehr wahrnehmbar und das seit sehr langer Zeit.  - Warum ich gerne auf den Pen wechseln möchte, dazu komme ich später.

In den letzten zwei Jahren hatte sich bei mir eine Psoriasis-Inversa dazugesellt. Die Schuppenflechte habe ich eigentlich von Kindheit an. Sie hatte im Laufe meines Lebens, ihr Aussehen mehrfach gewechselt. Mal als Plaque, mal war sie kaum wahrnehmbar, dann wieder als Pso-Inversa oder als Bläschen an meinen Händen und Füßen. Zum Schluss unter Infliximab, verschwand sie über einen Zeitraum von acht Jahren, völlig. Bis sie als Pso-Inversa, vor zwei Jahren wieder auftrat.

Bevor ich nun meine heißersehnte Remsima-Spritze erhalte, muss ich, so der Auftrag meines Gastroenterologen, zu meinem Hautarzt. Den Termin mit dem Hautarzt habe ich morgen. Das Ziel: Herausfinden, ob ein grundsätzlicher Präparatwechsel indiziert ist. Schließlich ist die Pso wieder aufgetreten. – Meine Meinung: Wenn ich mir hier die Fotos von den Usern hier anschaue, dann finde ich, dass das was ich habe (meine Pso), nicht so schlimm ist, um einen Präparatwechsel zu rechtfertigen. Meine Pso muss zwar behandelt und auch beobachtet werden, aber vorerst bin ich mit Remsima bzw. Infliximab ganz gut dran. Mit einer Ernährungsumstellung, Zinksalbe und ab und zu ein Cortisonsälbchen, wird es für die nächste Zeit weiterhin gut laufen.

Nun komme ich also zum angekündigten Punkt -  Warum also Wechseln? Hierauf gibt es mehrere Antworten und die sind vielschichtig:

-          Damit Infliximab wirkt, muss es regelmäßig verabreicht werden. Das bedeutet in meinem Fall: Alle Acht Wochen habe ich einen Infusionstermin. – Terminverschiebungen sind für den Therapieerfolg nicht gut, mit der Folge, dass alle meine Vorhaben terminlich von dem Zeitpunkt der Infusion abhängen. Im Klartext: Urlaub, planmäßige Operationen o. ä. richten sich nach dem Infusionstermin aus. Wird die Infusion verschoben, verschieben sich alle anderen Termine.
 

-          Ich bin, bedingt durch die Immunsuppression, recht infektanfällig. Das ist eine „normale“ Nebenwirkung und wird von Ärzten toleriert. Die Infektanfälligkeit ist durch die einmalige Wirkstoffgabe am Intervallanfang (14 Tage) besonders hoch. Um Infektionen zu vermeiden, praktiziere ich seit Jahren so etwas ähnliches wie einen „privaten Lockdown“: Über vierzehn Tage nach der Infusion, vermeide ich soziale Kontakte.  – Würde ich den Wirkstoff subkutan spritzen, so würde die Verabreichung im zweiwöchigen Rhythmus erfolgen, von daher gäbe es auch keine Wirkstoffspitzen in meinem Körper, die die Infektanfälligkeit intensivieren. – Das ist wenigsten meine Hoffnung! Ich habe Grafiken gesehen, demnach müsste es genauso verlaufen.
 

-          Dann kommen dazu noch Effekte die ich nur als lästig bezeichnen würde. Es wäre aber trotzdem schön, wenn sie nicht mehr da wären: So bin ich nach der Infusion nicht mehr fahrtüchtig. Mein Mann müsste mich nicht mehr zur 35 km entfernten Praxis fahren, wo mir die Infusion verabreicht wird. – Das Krankheitsgefühl nach der Infusion wäre, so hatte mir das mein Apotheker erklärt, für mich kaum mehr wahrnehmbar. Man gibt sich die Spritze abends und verschläft so die bleierne Müdigkeit. – Schließlich ist noch zu bemerken, dass meine Venen durch die vielen Blutentnahmen und Infusionen so vernarbt sind, dass das Setzen der Infusionsnadel für mich eine ausgesprochen unangenehme Prozedur sein kann. Es ist schon vorgekommen, dass ich davon Schweißausbrüche bekommen habe.

 

Das sind, wenn ich das überdenke, jede Menge Argumente, um das Risiko einzugehen. – Ich überlege gerade, ob sich jemand der das liest und möglicherweise selbst betroffen ist, von einer Immunsuppression abgeschreckt wird. – Das ist aber eine Frage der Alternativen. Als ich vor zehn Jahren mich dafür entschieden habe, gab es eigentlich keine andere Möglichkeit, wenn man mal von der Entfernung des Dickdarms absieht. Ebenso gab es auch nur die Möglichkeit der Infusion.

 

So, egal wie das morgen für mich weiter geht: FORTSETZUNG FOLGT 😉

 

 

 


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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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