Aller Anfang ist........

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Hallo Leidensgenossen,ich möchte mich und meine Pso kurz vorstellen,ich bin Ulli,40 jahre alt, komme aus Niedersachsen und habe seit ca.17 jahren pso.vul. Nach meinem nunmehr Siebten KHaufenthalt und einer Reha in Bad Bentheim habe ich die Chance ab dem 27.07.12 an einer Studie für das Biological LY2439821 (Wirkstoff: Ixekizumab) an der Uni Kiel teil zunehmen!!!

Letzte Woche Freitag war mein erster Termin zum Screening!!!!

Da bei mir bisher nichts wirklich geholfen hat (z.B.Fumaderm,Cyclo.,MTX usw. usw.),setze ich nun meine ganze Hoffnung in diese Studie.

Anfang nächster Woche bekomm ich Bescheid,wie die Test`s gelaufen sind und dann soll es am 27.07 los gehen. Freunde, ich werd Euch auf dem Laufenden halten und verabschiede mich vorerst mit den besten Wünschen ULLI

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Bremen

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17. Juli 201213 J.

drück dir die daumen und berichte!

marmelade

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17. Juli 201213 J.

Nehme zur Zeit auch ein biologic ( Stelara) und bin sehr zufrieden. Wünsche dir, dass es bei dir auch gut anschlägt......

alles Gute

ulli pso

Benutzer

17. Juli 201213 J.

Nehme zur Zeit auch ein biologic ( Stelara) und bin sehr zufrieden. Wünsche dir, dass es bei dir auch gut anschlägt......

alles Gute

Vielen Dank,hab bisher auch nur Gutes gehört bzw.gelesen über Stelara!!!! Stelara wäre mein ,,Ausweich"biological wenn es mit der Studie nicht klappen sollte!! Aber soweit denke ich noch nicht!! dir weiterhin alles Gute.....!!!

ulli pso

Benutzer

17. Juli 201213 J.

drück dir die daumen und berichte!

Danke und auf Garantie werde ich berichten!!!!!

Jürgen K.

Benutzer

2. August 201213 J.

Hallo Ulli pso,

ich fange demnächst auch an mit Ixekizumab in einer Phase 3 - Studie, initiiert von Eli Lilly an der Berliner Charite. Ich war heute dort beim Screening und wenn alle Laborwerte OK. sind kann es in den nächsten zwei Wochen losgehen. Hoffentlich bekomme ich nicht erst das Placebo, aber die 12 Wochen muss man dann halt durchhalten.

Gruß Jürgen

ulli pso

Benutzer

9. August 201213 J.

Hallo Ulli pso,

ich fange demnächst auch an mit Ixekizumab in einer Phase 3 - Studie, initiiert von Eli Lilly an der Berliner Charite. Ich war heute dort beim Screening und wenn alle Laborwerte OK. sind kann es in den nächsten zwei Wochen losgehen. Hoffentlich bekomme ich nicht erst das Placebo, aber die 12 Wochen muss man dann halt durchhalten.

Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,ich drück dir ganz fest die Daumen ,das es klappt mit der Studie.Wie ich schon schrieb,bin ich hellauf begeistert,bekomme morgen meine zweite injektion.Viel Glück Ulli

Neues und Bewährtes zur Psoriasis im Jahr 2019
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Rolf Blaga · 19. Mai 20196 J.
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Rolf Blaga

12. Oktober 20223 J.
Neues und Bewährtes zur Psoriasis arthritis im Jahr 2025
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Rolf Blaga · 28. September 202528. Sep
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Rolf Blaga

28. September 202528. Sep
Neues und Bewährtes zur Psoriasis im Jahr 2025
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Rolf Blaga · 23. Mai 202523. Mai
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Rolf Blaga

23. Mai 202523. Mai

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Evas Blog

Ein Blog von eva0062 in Allgemeines
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Meine Erlebnisse über Umstellung der Medis, das Impfen und was mir noch einfällt
Zehnagel

Neuester Eintrag von eva0062, 14. März14. Mär

Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken.

Fingernagel sieht auch komisch aus.

Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt.

Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen.

MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.

Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir abends Quark drauf, ob sie hilft, weiß ich nicht.

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Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab

Ein Blog von GrBaer185 in Therapie-Tagebücher
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Sammlung von (auch eigenen) Erfahrungen zu dem Biologikum Secukinumab (Handelsname: Cosentyx®) und seiner Anwendung bei Plaque-Psoriasis und anderen Indikationen bei Erwachsenen und Kindern. Überlegungen zu Dosierung und Erhaltungstherapie.
Der Blog ist in Be- und Überarbeitung. Derzeit nicht eingestellte frühere Blogeinträge finden sich in der gespeicherten Blogversion vom 13. Mai 2021, in der die gesuchten Blogeinträge angeklickt werden können (der Ladevorgang dauert etwas länger):
Cosentyx (Secukinumab) - Psoriasis-Netz (archive.org)
Individuellen Erhaltungsdosis von Cosentyx® (Secukinumab)

Neuester Eintrag von GrBaer185, 28. Januar28. Jan

Stand: 23. August 2020
Suche und Findung der individuellen Erhaltungsdosis von Cosentyx®(Secukinumab)
Der Hersteller von Cosentyx® gibt ein festes, starres Therapieschema für die Behandlung
der Psoriasis mit Secukinumab vor.
Individuelle Besonderheiten werden (können) nicht berücksichtigt werden.
Auch die Erhaltungstherapie nach der Einleitungsphase wird durch ein festes Schema von
300 mg alle 4 Wochen bestimmt.
Individuellen Eigenschaften und Besonderheiten der Anwender von Cosentyx® wird
nicht/kann nicht Rechnung getragen werden:
- Eine Person mit 50 kg Körpergewicht wird nach dem selben Schema behandelt wie
eine mit 100 kg Körpergewicht.
- Eine Person, bei der die Halbwertszeit (HWZ) von Secukinumab im Organismus 20
Tage beträgt bekommt die selbe Dosis wie eine Person bei der die HWZ 35 Tage beträgt.
- Der individuelle Interleukin 17A Spiegel des Patienten wird nicht/kann nicht(?, Kosten?)
bestimmt werden. Die Dosis richtet sich also nicht nach der Höhe eines Laborwertes (so
wie dies zum Bsp. bei Diabetes der Fall ist, wo die Insulinmenge dem Serum-
Glukosespiegel angepasst wird).
- Die Dosis wird nicht dem Schweregrad der Erkrankung oder etwaigen
Krankheitsschüben angepasst.
- Ein Absetzen oder Ausschleichen der Therapie oder eine Therapiepause nach erfolgter
Remission der Psoriasis-Erscheinungen ist nicht vorgesehen.
- Die Therapie wird solange als Erhaltungstherapie fortgeführt, solange es die
unerwünschten Nebenwirkungen zulassen.
- Unerwünschte Nebenwirkungen (UNW) sind oft dosisabhängig, statt eine Therapie
wegen Nebenwirkungen abzubrechen, könnte eine Dosisverringerung die UNW
reduzieren und tolerierbar machen bei möglicherweise dennoch zufriedenstellendem
Therapieerfolg.
Nötig wären differenziertere Studien, welche die oben beschriebenen Sachverhalte
berücksichtigen. Die kosten allerdings Geld und Zeit und könnten schwierig im Design
sein, vielleicht besteht auch kein ausreichendes Interesse an weitergehenden Studien.
Eine Übersicht zu bisherigen Studien habe ich im nächsten Blog-Beitrag tabellarisch
zusammengestellt, siehe:
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/blog/818-cosentyx-secukinumab/
Leicht könnte die Einzeldosis von 300 mg Secukinumab, die bei der Erhaltungstherapie
alle 4 Wochen gespritzt wird, auf zwei Dosen zu 150 mg Secukinumab alle 2 Wochen
aufgeteilt werden, denn die 300 mg Dosis liegt ohnehin schon in der Form von 2 Spritzen
mit je 150 mg in der Verpackung vor (wohl aus produktionstechnischen oder
applikationstechnischen Gründen). Dies hätte den Vorteil, dass der Secukinumab-Spiegel
im Organismus über die Zeit gleichmäßiger wäre.
Für dieses Dosierungsschema wurde allerdings keine Zulassungsstudie durchgeführt und
somit auch keine Zulassung erteilt. Folglich kann es auch nicht vom Hersteller "empfohlen"
werden. Ärzte müssten ein derartiges Therapieschema "auf die eigene Kappe nehmen",
es hätte versicherungsrechtliche Konsequenzen und auch die Krankenkassen könnten
Einwände erheben, da ja der Therapieerfolg eines solchen Schemas nicht durch Studien
belegt ist und keine entsprechende Zulassung besteht.
Daher sehe ich es so, dass in dieser Situation nur der Patient für sich selber handeln
kann (mit oder ohne "stillschweigender"/informeller/inoffizieller Zustimmung des
behandelnden Arztes). Solange die Therapieintervalle verlängert und damit die Dosis, im
Vergleich zum durch die Studie vorgegebenen Therapieschema, verringert wird, sollte
man auf der sicheren Seite sein und das Therapierisiko sogar verringern. Verschlechtern
könnte sich nur der Therapieerfolg im Vergleich zu der höheren Standarddosierung.
Patientenberichte hier in der Community des Psoriasis-Netzes berichten, dass auch
längere "Spritzenpausen" (z. Bsp. wegen Operationen oder Erkrankungen) nicht von
einem Psoriasis-Schub begleitet wurden, sondern der Hautzustand stabil blieb und die
Therapie nach der Pause einfach fortgeführt werden konnte.
Hierfür spricht auch die Halbwertszeit von Secukinumab von rund 4 Wochen.
Die Cosentyx® Fachinformation vom August 2020 führt dazu auf Seite 13 aus:
"Die mittlere Eliminationshalbwertszeit bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurde auf
Grundlage einer populationspharmakokinetischen Analyse auf 27 Tage geschätzt und lag
über alle Psoriasis-Studien mit intravenöser Gabe hinweg in einem Bereich von 18 bis 46
Tagen."
Ausgehend von einer Halbwertszeit von 4 Wochen ist nach 4 Wochen noch die Hälfte (50
%), nach 8 Wochen somit immer noch die Hälfte der Hälfte, also ein Viertel (25 %) und
nach 12 Wochen immer noch ein Achtel (12,5 %) der "ursprünglichen" Menge
Secukinumab im Organismus. Man könnte also sagen, Secukinumab schleicht sich
aufgrund der relativ langen Halbwertszeit quasi von selber langsam aus (exponentieller
Abfall) und seine Wirkung ist nach 4 Wochen nicht plötzlich weg.
Fazit:
Zu prüfen ist, ob längere Abstände zwischen den Einzeldosen individuell vorteilhaft für
das Nebenwirkungsprofil sind.
Eine Dosisreduktion durch Intervallverlängerung stellt möglicher Weise eine Alternative
zum Therapieabbruch aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen dar.
Eine Aufteilung der Einzeldosis von 300 mg auf zwei zeitlich versetzt gespritzte 150 mg
"Teildosen" könnte Vorteile bringen sowohl bezüglich der unerwünschten
Nebenwirkungen als auch der Wirksamkeit von Secukinumab, da der Wirkstoffspiegel im
Organismus dann kleinere Schwankungen und einen höheren Minimalwert vor der
nächsten Spritze aufweist.
Über eine rege Diskussion meiner Gedankengänge würde ich mich sehr freuen.
Siehe auch meinen Beitrag im Forum:
Cosentyx® 1/2 Dosis (150 mg) alle 2 Wochen spritzen?

Neueste Einträge
Selbsthilfe für Haut und Gelenke

Ein Gruppenblog von Selbsthelfer in Allgemeines
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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe
Wanderausstellung

Neuester Eintrag von Selbsthilfe-Hauterkrankungen, 26. Januar26. Jan

„In Bad Neustadt fand im Landratsamt eine Wanderausstellung statt, an der sich verschiedene Selbsthilfegruppen präsentierten. Unsere Selbsthilfegruppe war dort ebenfalls vertreten. Die Eröffnung übernahm der stellvertretende Landrat, und auch der Bürgermeister, der Kreistag sowie Abgeordnete waren anwesend. Es ergab sich ein sehr guter Austausch, um Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit näherzubringen und ihre wichtigen Aufgaben hervorzuheben.“

Neueste Einträge
- Wanderausstellung
  
  Selbsthilfe-Hauterkrankungen · 26. Januar26. Jan
- "Wanderausstellung" Selbsthilfegruppen stellen sich der Öffentlichkeit vor
  
  Selbsthilfe-Hauterkrankungen · 26. Januar26. Jan
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  Selbsthilfe-Hauterkrankungen · 26. Januar26. Jan
- Jahresabschluss- Treffen
  
  Selbsthilfe-Hauterkrankungen · 26. Januar26. Jan

Frische, unverarbeitete Lebensmittel für eine bessere Darmflora?

Burg · Donnerstag 22:473 Tage (bearbeitet)

Zur Zeit helfen meinem Darm besonders Reis, neben Gemüse, Möhren alle Kohlsorten (Vit.K), Hokaido-Kürbis mit Ingwer, viele frische Salatkräuter, Löwenzahn, Obst, gelbe Früchte der Mispel (Tannin), ABC-Joghurt, Avocado, Mandeln, Nüsse, Ölsamen und ihre Öle, fette Fische, magere, zarte Hühner-, Rinder-Herzen, Markknochen vom Rind, Rinderbeinscheiben - aber keine: Rosinen, Feigen, getrocknete Pflaumen, Milch oder Lactose, Konservierungsstoffe, Sorbinsäure, Sorbate, Johannisbrotkern- oder Guarkern-Mehl, Zuckeraustauschstoffe, Hühnerschlegel, Kaffee
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Zehnagel

eva0062 · 19. April19. Apr

Beim Hautarzt hat sich nur den krummen Nagel angeschaut. Warum er nicht wächst und Pso darunter hat ihn nicht interessiert.

Für die minikleinen Flecken wollte er mir eine Salbe verschreiben. Ich war noch nicht bei der Apotheke. Das mache ich erst, wenn ich die Spritze holen muss. Bzw ich Frage in Apotheke nach, was das für Salbe ist. Bei Kortison bin ich raus.
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Zehnagel

eva0062 · 9. April9. Apr

Ist kein Pilz. Ich würde schon 2x getestet bei verschiedenen Hautärzte. Vor allem der Zeh ist entzündet und der Nagel wächst nicht. Zumindest sieht es so aus.
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Zehnagel

malgucken · 8. April8. Apr

vor 21 Stunden schrieb eva0062:

Durch Zufall kann ich nächste Woche den Termin nehmen, da jemand abgesagt hatte. Bin gespannt wie es weiter geht

Wenigstens was, liebe Eva. Ist es vielleicht am Zeh eine Pilzinfektion? Berichte doch bitte, was der Arzt sagt.
- Melden
Zehnagel

eva0062 · 7. April7. Apr

Durch Zufall kann ich nächste Woche den Termin nehmen, da jemand abgesagt hatte. Bin gespannt wie es weiter geht
- Melden

6 Kommentare

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