Meine unterschiedlichen Alltagsanpassungen, um leichter mit meiner Pso leben zu können. Teil 1

Mentale Einstellung, tägliche Therapie, Körperhygiene, Kleidung, Brille

Mental: Erreichbare Therapie- und Lebensziele setzen

Auch kleine Erfolge würdigen und evtll Freude darüber empfinden; mir helfen lassen.

Meinen Alltag mit unterschiedlichen Aktivitäten (berufliches + privates Lesen, Sport, Gartenarbeit, Familie, Malen, Musik, Wandern, ua) füllen, um nicht zum Grübeln und auch damit verbundenem Kratzen zu kommen.

Das Leben in all seiner Schönheit genießen.

Wichtigste tägliche "Therapie": Meine sehr trockene Haut von Kopf (auch bei Bedarf die Kopfhaut, besonders vor dem Haarewaschen) bis Fuß (auch die Fußsohle) mindestens 1x, besser 2x mit Pflegecreme (zB Hamamelis Körperlotion oder LinolaFett:weißeVaseline 1:1) eincremen.

Neue aggressive oder wunde Stellen mit Penatencreme über Nacht "beruhigen" (sehr selten 1-2 Tage Cortisoncreme).

Nur bei schwerem Pso-Schub: Im Sommer 3 Wochen an der Nordsee Ganzkörper-Lichtbaden und im Winter 3 Wochen Dithranol/UVBsel im Krankenhaus behandeln.

Körperhygiene: 1-2x pro Woche rückfettendes Haarwaschmittel, 1-2x am Tag rückfettende Olivenöl-Seife, [kein Spül- oder Putzmittel (als Alternative Haarwaschmittel nehmen), immer das gleiche Wäschewaschmittel plus 1 Extraspülgang, keine Syndets], Salzbäder (zB Natriumchlorid, Magnesiumchlorid, Natriumhydrogencarbonat ua), Sauerstoffbad (6L O2), nach der Toilette mit der Brause abwaschen oder mit wasserbefeuchtetem Toilettenpapier abtupfen - nicht reiben! Evtll noch feuchte Körperstellen (in Falten oder Zehzwischenräumen) vorsichtig trockenföhnen. Privat und beim Friseur weder Haarbürste noch Kopfmassage anwenden! Als Kamm nehme ich einen aus Schildpatt mit abgerundeten Zinken). Auch eine Rückenbürste und alle auf der Haut reibende Gegenstände meiden und evtll aus dem Bad entfernen.

Beim Baden oder Duschen die aufgeweichten Schuppen vorsichtig mit den Fingern (nicht den Fingernägeln) abreiben und nach dem Trocknentupfen sofort eincremen und 1 Stunde ruhen.

Kleidung: Weiche, (weite, feuchtigkeitaufsaugende, zB Baumwolle), leichte, atmungsaktive Kleidungsstücke; es soll nichts auf der Haut reiben. Keine engen Mützen oder Kappen - lieber eine Kaputze aufsetzen. Statt enger Handschuhe entweder besonders lange Ärmel oder bei großer Kälte weiche Fingerhandschuhe oder fellgefütterte Fäustlinge anziehen.

So selten wie möglich feste Schuhe oder Stiefel tragen, wenn die Pso auch an den Füßen sein sollte. Bei trockenem Wetter kann ich bis 0° meine Sandalen anziehen; meine Füße lieben das luftige Schuhwerk.

Brille ua: Eine leichte rahmenlose aus Kunststoff, die weder auf der Nase noch hinter den Ohren Druckstellen erzeugt. Auf Accessoires wie Armbanduhr, Armreif, schwere Halsketten, Piercing und Tattoos verzichten.

LG Burg

Meine unterschiedlichen Alltagsanpassungen (das Köbner-Phänomen reduzieren), um leichter mit meiner Pso leben zu können. Teil 2

Berufswechsel, Privatleben, Freizeit

Berufswechsel: Meine Labortätigkeit, die täglichen Kontakt mit reizenden Lösungsmitteln und den unterschiedlichsten Chemiekalien mit sich brachte, hatte ich gegen einen Bürojob eingetauscht, in welchem ich meine chemischen Kenntnisse mit medizinischen verbinden konnte und auch schon in den 80er Jahren Zugang in die digitale Welt erhielt.

Ich war nach 2 Jahren über den Wechsel sehr erfreut, da ich noch mehr meiner Fähigkeiten einbringen konnte und ich auf unserem Firmengelände nur ein Haus weiter gezogen war. Mein Vorgesetzter und meine neuen Kollegen(innen) hatten mich wirklich gut bei meinem Wechsel unterstützt. Meine Motivation war am Anschlag, weil ich sehr schnell wieder so unabhängig wie zuvor im Labor arbeiten wollte. Ich war/bin zufrieden.

Privatleben: Durch einen sehr schweren pustulösen, erythematösen Schub mit 3 Monaten klinischer Therapie (PUVA), hatte ich mit etwa 30 Jahren erlebt, was Pso neben vereinzelten schuppenden Stellen noch hervorbringen konnte. Ich war so glücklich danach das Krankenhaus wieder verlassen zu können und leben zu dürfen… ich konnte die ganze Welt umarmen, sah die Natur ab da viel bewusster und mir wurde klar, dass ein „gesundes“ Leben keine Selbstverständlichkeit war/ist. Mir wurde MEIN Platz in der Natur bewusst und ich war dafür sehr dankbar.

In den 3 Monaten Klinikaufenthalt hatte ich Zeit mir meine und ärztliche Fehler einzugestehen und daraus eine Strategie für meine Zukunft zu entwickeln. Mit meiner Haut wollte ich fürsorglich umgehen und alles unnötig Reizende eliminieren. Kaum mehr Medikamente, keine Salizylsäure mehr (stattdessen Linolsäure aus LinolaFett), die Pille setzte ich ab, sowieso kein Alkohol, der Kaffee war schon 3 Jahre vorher wegen Magenunverträglichkeit ausgeschieden und auch das Rauchen. Regelmäßige Zu-Bett-geh-Zeiten (Punkt 21 Uhr) waren auch schon eingeübt und dann wurde ich schwanger und hatte noch die Verantwortung für das Ungeborene. - Als Medikament hatten wir uns für lokales Corticosteroid (200mg absteigend auf 40mg pro Tag) entschieden. Das sollte bei mir einen erneuten Schub verhindern und gerade noch für das Kind tolerabel sein. (Man nahm an, dass etwa 4mg/Tag Corticosteroid von meinem Körper davon aufgenommen wurde. Als Schaden beim Kind hätte sich eine Hasenscharte bilden können. Wir waren dieses Risiko bewusst eingegangen. Sowohl Schwangerschaft als auch Geburt und Stillzeit verliefen normal und auch beim Kind waren keine Schäden vorhanden.)

Ein Leben mit Familie und Beruf wurde durch einen Umzug in KiGa-, Schule- und Firmennähe möglich. Diese Mehraufgaben verhinderten bei mir meine Kratzattacken (vielleicht war die Linolsäure (Omega-3-Fettsäure durch weniger Entzündung und Juckreiz auch daran beteiligt?).

Freizeit: Durch ein Kind normalisierte sich das Leben mit Pso. Ich ging wieder (jetzt mit Familie) ins Schwimmbad und entdeckte dabei, dass nicht das Chlorwasser meiner Haut schadete, sondern das kaum gechlorte kalte Beckenwasser und mit kleinem Kind gingen wir ins warme Wasser.

Ich wurde im Schwimmbad sicherer meine Pso öffentlich zu zeigen (wir hatten einen Schwimm-Meister mit Pso), hatte ich doch mein „Alibi-Kind“ (ohne Pso) dabei und die Bewegung im Wasser war für mich und meine Pso gut. Jahre später entdeckte ich das belebende und Pso-beruhigende Thermal-Sole-Bad mit besonderen Unterwasser-Massagedüsen für mich, die meine Durchblutung steigerten ohne einen Pso-Schub auszulösen.

Radfahren, Schlittschulaufen im Freien, Langlaufski, Wandern wurden wieder möglich und auch bei der Gartenarbeit konnte ich viel Licht und Luft bei genug Bewegung auftanken.

Bei der Gartenarbeit brauchte ich aber jetzt Handschuhe, da eine starke Beanspruchung bei bestimmten Arbeiten, zB Rechen, Fegen, Rasenmähen, Ästeschneiden, zu vermehrter Pso an den Händen führen konnten. Auch im Haushalt durfte ich die Arbeiten, die meine Fingernägel reizten, nicht mehr damit ausführen, sondern zB beim Abzupfen der grünen Erdbeerblätter, musste ich ab da ein kleines Messer verwenden, da sonst die Nägel einrissen oder sich ablösten. (Nageltüpfel gab es nur bei einem Pso-Schub.) Auch beim Basteln mit den Kindern, musste ich auf meine Fingernägel achten.

Die Kinder hatten sich an ihre Eltern mit Pso und Neurodermitis gewöhnt und halfen mit (nur, später nicht mehr) 2 Jahren beim Rückencremen.

Jedes Wochenende waren wir alle unterwegs. Die Kinder packten ihre kleinen Rucksäcke und füllten ihre Trinkflaschen; sie wuchsen ziemlich selbstständig auf und damit klappte der Familienalltag trotz Erkrankungen gut.

LG Burg

Hier mal eine Kurzfassung zum Köbner-Phänomen

- Grundlegendes und Wissenschaftliches -

Prof. Peter Altmeyer, Newsletter, 17.6.2024

Leicht modifiziertes Zitat:

"Das Köbner-Phänomen ist eine Hyperreaktivität der Haut, die bei verschiedenen exanthematischen Hauterkrankungen (zum Beispiel Lichen planus, Psoriasis, exanthematisches Ekzem) beobachtet wird. Dabei reagieren per se schubaktive, exanthematische Erkrankungen auf mechanische oder andere physikalische oder chemische Reize mit einer lokalisierten Isomorphie, das heißt mit der Ausbildung von für die jeweilige Hauterkrankung spezifischen Effloreszenzen. Hier steht der Keratinozyt im Mittelpunkt des Geschehens."

Keratinozyt (die Hornsubstanz Keratin produzierende Zelle)

AU=No, Frank Antwerpes, Sascha A Bröse, Eric Kropf, Sebastian Merz, DocCheck Flexikon, 21.3.2024

https://flexikon.doccheck.com/de/Keratinozyt

Fortsetzung:

Psoriasis

AU=Sven Dopke, Miriam Dodegge, Natascha van-den-Höfel, Fabienne Reh, Frank Antwerpes, Jannik Blaschke, Inga Haas, Ibrahim Güler, Fiona Walter, + 22, DocCheck, Flexikon, 6.6.2024

Zitat: Ätiopathogenese: "Die Keratinozyten, die normalerweise ca. 28 Tage zur Reifung und Wanderung von der Basalschicht in die Hornschicht der Haut benötigen, tun dies bei der Psoriasis in nur ca. 3-5 Tagen.^[4] Die Produktion der epidermalen Zellen kann sogar bis aufs 30-fache erhöht sein. Es kommt also zu einer rasanten Neubildung der Epidermis."

https://flexikon.doccheck.com/de/Psoriasis

"Tiefes" Köbner-Phänomen

DPB, PSO Magazin 4-2019

Das Köbner-Phänomen im Inneren

Eine Verletzung von außen kann eine Psoriasis-Arthritis auslösen

Eine Untersuchung von Prof. Thaci lässt diesen Schluss vermuten.

Das_Koebner-Phaenomen_im_Inneren.pdf

Am 17.6.2024 um 17:24 schrieb Burg:

Hier steht der Keratinozyt im Mittelpunkt des Geschehens

Da die Schleimhaut keine Keratinozyten (Hornhaut) hat, sollte dort auch kein Köbner-Phänomen möglich sein??? Oder doch???

- Hier mal ein Ausflug zu Bindegewebe, Faszien und Kollagen:

- Aber die Schleimhaut hat Bindegewebe (Faszien).

Bindegewebe (kollagene Fasern)

Wiki, 18.4.2024

https://de.wikipedia.org/wiki/Bindegewebe 

- Faszien Geheimnisvolle Welt unter der Haut Doku HD ARTE, 2017

Stress kann Rückenschmerzen auslösen + verschlimmern

Bewegung + Dehnung können verklebtes, verhärtetes Gewebe wieder gängig machen und Rückenschmerzen mindestens lindern

chronische Rückenschmerzen

Hyaluronbildung in Faszien - mehr Hyaluron, desto mehr Wasser kann im Fasziengewebe aufgenommen werden (bei Einsatz einer Faszien-Rolle, wird anschließend auch mehr Wasser aufgenommen)

https://www.youtube.com/watch?v=Z6OLVXGjdx4

- (Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass Pso auch als eine Kollagenose (so wie auch Krampfadern) aufgefasst werden könne; wir haben beides in der Familie und die, die Pso/PsA haben, haben keine Krampfadern und umgekehrt.)

- Ich koche (wie Yale Adler) wegen des darin enthaltenen Kollagens Rinderknochen aus (Huhn vertrage ich nicht mehr) und kaue auch schon immer gerne auf anderen Knochen herum.

- Kollagen, gut für Haut und Gelenke? 

- Wie baut mein Körper wieder Kollagen auf?

AU=Alexander Dallmus, BR, 2.10.2023

Zitat: "Wenn man 60 Kilo wiegt, sollte man mindestens 60 Gramm Eiweiß zu sich nehmen. Wer krank ist, viel Sport macht oder eben auch altert, braucht unter Umständen noch viel mehr Eiweiß. Also zum Beispiel zwei Gramm pro Kilogramm Körpergewicht und nicht nur ein Gramm." Empfehlungen von 0,8 Eiweiß pro Kilogramm am Tag, sind für Dr. Yael Adler eher die Untergrenze."

https://www.br.de/radio/bayern1/kollagen-100.html 

- Wie sinnvoll sind Mittel mit Kollagen für Haut und Gelenke?

AOK, 8.4.2024

Zitat: - "Stress möglichst vermeiden: Ein durch Stress dauerhaft hoher Cortisolspiegel kann die Kollagenproduktion verringern."

https://www.aok.de/pk/magazin/koerper-psyche/haut-und-allergie/kollagen-welche-funktion-es-fuer-haut-und-gelenke-hat/