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8 Jahre Enbrel UP´s & DOWN´s

Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s.

Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012.

Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier:  damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an.

Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters.

Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein?

Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu.

Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm.

Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel.

 

* Anm.  Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.

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4 Comments


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GrBaer185

Posted

Hallo PsoOnkel,

danke für den ausführlichen, sehr interessanten Erfahrungsbericht.

Du scheinst auch, so wie ich bisher, nach dem Slogan zu agieren "never change a running system". Acht Jahre sind schon eine sehr lange Zeit mit vielen Erfahrungen, super, dass Du diese mit uns teilst.

Nun hast Du doch erhebliche unerwünschte Nebenwirkungen, die zudem in zunehmendem Maße auftreten und in den vergangenen acht Jahren hat sich auch Einiges getan bei der Behandlung der Psoriasis und PsA mit Biologicals.
Etanercept ist ein TNF-Alpha Antagonist, mittlerweile gibt es eine Reihe weiterer Biologicals die andere Ansatzpunkte haben, z.B. Interleukin 17A oder Interleukin 12 und 23. Diese können auch gute Erfolge vorweisen und man kann auf andere Nebenwirkungen "hoffen".

Was spricht gegen einen Therapiewechsel, ein anderes Biologikum mit einem anderen Ansatzpunkt?

Wenn ich mich richtig erinnere, werden Probleme mit Darmentzündungen bei einigen Biologicals (TNF-Alpha?) auch in der Literatur beschrieben (auch im Psoriasis-Netz zu finden).

Alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach dem persönlich richtigen Behandlungsweg!

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PSOnkel

Posted

Am 8.6.2020 um 14:37 schrieb GrBaer185:

Was spricht gegen einen Therapiewechsel, ein anderes Biologikum mit einem anderen Ansatzpunkt?

Im Prinzip schon die HABEN-Seite:

Der Zustand meiner Haut war nach fast 40 Jahren Pso  - mit Ausnahme von Toten Meer Aufenthalten - nie so außergewöhnlich gut wie unter Enbrel.

Die schweren Verlaufsformen der Gelenksentzündungen konnten deutlich abgemildert bis beseitigt werden. Der Verlauf des M. Bechterew konnte deutlich verlangsamt werden.

Am 8.6.2020 um 14:37 schrieb GrBaer185:

Wenn ich mich richtig erinnere, werden Probleme mit Darmentzündungen bei einigen Biologicals (TNF-Alpha?) auch in der Literatur beschrieben (auch im Psoriasis-Netz zu finden).

Alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach dem persönlich richtigen Behandlungsweg!

Ja, das ist mir mittlerweile auch gewahr geworden. VOR der Enbrel Therapie hatte ich halt keinerlei Augenmerk auf das Thema und mittlerweile "Nebenschauplatz" Colitis Ulcerosa.

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GrBaer185

Posted

Oh ja, das ist eine komplizierte Situation, quasi die Wahl zwischen Skylla und Charybdis.

Du schreibst oben in Deinem Blogbeitrag: "Habe ich eine echte Alternative?"
Das ist die entscheidende Frage die regelmäßig zu prüfen ist.
Welche Alternativen schlugen Deine Ärzte, Dermatologe, Rheumatologe, Internist, Gastroenterologe und die Klinikärzte bei den stationären Aufenthalten vor?

Geht was über die Dosierung "zu machen"? Geringere Dosierung, z.B. durch Verlängerung des Spritzenabstands, kann die therapeutische Wirksamkeit verschlechtern, aber auch das Nebenwirkungsprofil verbessern - Beides kann, muss aber nicht der Fall sein.

Ein bisschen ähnlich geht es mir mit Cosentyx (Secukinumab) - mehr dazu in meinem Blog. Allerdings ist der rheumatische Aspekt bei mir gering.

Alles, alles Gute, ich wünsche die "richtigen" Entscheidungen und sende viele Grüße!

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      Das alles half nicht wirklich so gut, aber ich konnte einigermaßen damit leben. Bei Bedarf konnte ich Daivobet auf die Stellen machen und hatte kurz Linderung. 
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      Der Arzt sagte mir das ich keine Gastritis habe und alles unauffällig ist. Er entnahm ein paar Proben, auf dessen Ergebnis ich noch warte. Nun nehme ich meine Medikamente wieder und es ist ähnlich wie zuvor. Morgens ist mir unglaublich schlecht, ich habe keinen Hunger, mir ist unfassbar schwindelig und ich stehe irgendwie neben mir.
      Morgen wollte ich nun wieder zu meinem Hausarzt und ihm die frohe kunde übermitteln das bisher nichts gefunden wurde und ich noch immer Probleme habe mit denen ich ehrlich gesagt nicht leben kann. Zuvor werde ich den Gastroentologen nochmals anrufen und fragen ob es Ergebnisse aus dem Labor gibt. Ich frage mich nun ob meine Probleme von einer vergrößerten Milz (ggf. auch vergrößert durch Psoriasis) kommen. Dementsprechend würde ich meinen Arzt bitten, diese nochmals auszumessen.
       
      Achso ich hatte bereits versucht einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, was in Niedersachsen aber leider vollkommen unmöglich erscheint. Ich habe es bei allen Rheumatologen im Umkreis versucht, über meine Krankenkasse, die Service Hotline. Immer das selbe Ergebnis, keine Termin vorhanden. 
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      Hat jemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir etwas helfen oder Mut machen?
       
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