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  1. Die Rheuma-Liga Berlin e.V. lädt zu einem Arzt-Patienten-Gespräch über "Rheuma bei Kindern & Jugendlichen – Was kann die Medizin tun?" ein. Die Veranstaltungen finden online über Zoom statt, so dass Betroffene aus ganz Deutschland teilnehmen können. Referentin ist Professorin Kirsten Minden von der Rheumatologie und Pädiatrie der Charité Berlin. Anmeldungen gehen an: veranstaltungen@rheuma-liga-berlin.de Die Veranstaltung ist kostenlos.
  2. Redaktion

    Flügge auch mit kranken Flügeln

    Eltern mit (fast) erwachsenen behinderten oder chronisch kranken Kindern konnten sich darüber informieren, wie man damit umgeht, wenn das Kind von zu Hause ausziehen will. Unter dem Motto "Loslassen und Festhalten" wurden im Juni 2006 an der Leipziger Universitäts-Kinderklinik Probleme und Erfahrungen ausgetauscht. Es ging dabei darum, wie Jugendliche ins Erwachsenenleben und die Selbständigkeit geführt werden, wenn sie behindert oder chronisch krank sind. Professor Andreas Merkenschlager leitet die Abteilung für Neuropädiatrie und klinische Neurophysiologie leitet. Er versteht, dass scheinbar "überbesorgte" Eltern Bedenken haben, ihre Kinder "ins eigene Leben" gehen zu lassen. "Wer eine Kindheit lang eine an verzichtreiche Diät einhalten musste, wen regelmäßige Physiotherapiebehandlungen und Arztbesuche langweilten oder wer nach der Uhr Medikamente einzunehmen hatte, der sehnt sich danach, alle diese Fesseln zu durchbrechen. Die jungen Leute wollen, wie alle ihre Altersgefährten, mal die Nacht durchfeiern, Motorrad fahren, Ummengen Süßes essen oder endlich nach Alkohol greifen". Mütter und Väter und befürchten, dass die Kinder ihre Therapie gefährlich vernachlässigen, wenn ihre fürsorgliche Kontrolle wegfällt. Deshalb, so Merkenschlager, sollten sie möglichst früh damit beginnen ihre Kinder zu trainieren, sich selbstverantwortlich um die Krankheit zu kümmern. Einerseits wollen Jugendlichen absolut selbständig leben. Ihre Krankheit wird sie aber andererseits immer wieder dazu bringen, dass sie Schutz und Rat benötigen. Da bietet sich an, sie in einem Modell des "Betreuten Wohnens" unterzubringen und sie mit Selbsthilfegruppen beziehungsweise Beratungsstellen vertraut zu machen. Wenn behinderte Jugendliche eine Ausbildung beginnen, sind sie meist relativ gut darauf vorbereitet. Im Beruf sind sie als anerkannte Behinderte besser geschützt, als andere Arbeitnehmer. "Was aber, wenn sich der Gesundheitszustand durch eigenes Verschulden deutlich verschlechtert und die Ausbildung oder das Arbeitsverhältnis dadurch gefährdet sind?" fragt Merkenschlager. Auch die Eltern selbst müssen lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Es war über viele Jahre ihre Lebensaufgabe, das kranke Kind zu betreuen. Oft haben Eltern ihre beruflichen Pläne dem untergeordnet oder Hobbys oder Freundschaften aufgegeben. Es ist notwendig, das zu erkennen und so früh möglich, das Leben mit anderen Dingen zu auszufüllen ?trotz der Krankheit des Kindes. Je selbständiger das Kind schon im Elternhaus ist, desto unabhängiger können Eltern ihr eigenes Leben nach dessen Auszug gestalten. Quelle: Informationsdienst Wissenschaft (idw) - Pressemitteilung; Universität Leipzig, Dr. Bärbel Adams, (16.06.2006)
  3. Anke G. hat den Computer ihres Sohnes genutzt, um an Informationen über Psoriasis zu gelangen. Die Erkenntnisse zogen sie in ein noch größeres Loch. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich bin 37 Jahre alt und glaube, seit meinem 11./12. Lebensjahr Pso zu haben. Damals sind an meinem ganzen Körper punktartige rote schuppige Flecken aufgetaucht. Meine Mutter schickte mich alleine zum Hautarzt, der mir Teerbäder und -salben und Bestrahlungen verordnete, mir aber keine Diagnose mitteilte. Nach einigen Wochen war alles wieder weg, kam aber im nächsten Jahr zur selben Jahreszeit wieder. Wieder derselbe Weg und wieder Besserung nach einigen Wochen, aber alles ohne Diagnose. Mit 17 bin ich in eine andere Stadt gezogen, um meine Ausbildung zu machen. Beim nächsten Schub suchte ich mir hier eine Hautärztin, die mir Kortison in allen möglichen Variationen verschrieb, aber auch keine Diagnose hatte. Erst nach massivem Druck meinerseits machte sie eine PE, und ich bekam die Diagnose: atypische Pso. Damit konnte ich nicht viel anfangen. Ich habe zwei Kinder bekommen und in den Schwangerschaften ganz ordentlich geblüht. Seit der zweiten Schwangerschaft (die jetzt 15 jahre her ist) habe ich nie wieder Pso gehabt, nicht mal ähnliche Hauterscheinungen. Im letzten Jahr im August auf Mallorca hatte ich urplötzlich wieder diese kleinen roten Stellen. Ich habe an alles gedacht, aber nicht an Pso. Sie ging nach einigen Wochen wieder zurück. Dieses Jahr im August wieder dasselbe. Ich blühe am ganzen Körper, außer Gott sei Dank im Gesicht. Ich bekomme Bestrahlungen und Salben, aber es wird einfach nicht besser. Ich fühle mich total daneben, schäme mich furchtbar, habe trotz der großen Hitze nur lange Sachen getragen und bin froh, dass das Wetter jetzt schlechter geworden ist. Über den Computer meines Sohnes bin ich im Internet mehr zufällig an die vielfältigen Informationen über Pso gelangt. Ich bin darüber sehr erschrocken, denn es war mir nie bewusst, dass Pso nicht heilbar ist. Diese Erkenntnis hat mich in ein noch größeres Loch gezogen. Ich weiß, dass es sicherlich Leute gibt, die noch viel schlimmer dran sind als ich. Ich würde mich aber trotzdem freuen, wenn mir jemand ein paar Tipps geben könnte. Mit freundlichen Grüßen Anke G. (37)
  4. Durch ein bisschen googeln bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich bin 18 Jahre und habe seit ca. 1 1/2 jahren relativ kleine Pso-Herde an den Ellbogen und Knien. In letzter Zeit haben sie aber begonnen sich auszubreiten und es sind jetzt noch ein paar Stellen an den Waden und Augenbrauen dazugekommen. Ich weiß im Vergleich zu denen die unter ganz anderen Dimensionen der PSO zu leiden haben ist mein Fall wirklich nicht schlimm. Dennoch wollte ich mal nachfragen was ich tun könnte. Bisher war ich bei zwei verschiedenen Hautärzten. Der erste hat mich mit Psorcutan und Silkis behandelt. Der Zweite ist das ganze etwas gewissenhafter angegangen und hat mein Blut und meinen Stuhl untersucht und mich weitestgehend über PSO informiert. Daraufhin hab ich nochmals Psorcutan verschrieben bekommen. Zusätzlich noch ein Bakterienpräperat und Nurbral 4 Creme. Mit der Psorcutan Salbe habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, allerdings ist die PSO nach einer längeren Behandlungspause wieder gekommen. Jedoch hat der Arzt gemeint dass es durchaus möglich wäre meine PSO komplett zu heilen. Gibt es denn noch irgendwelche Möglichkeiten ? mfg eden
  5. Hallo ich bin Neu hier! ICh bin erst 16jahre und habe die Schuppelflechte seit mindestens 2Jahren Ich werde in der Schule deswegen Gemobbt Weil ich habe die Flechte Fast am ganzen Körper. Und seit dem ich die Schuppenflechte habe fühle ich mich total unwohl. Ich hab verschiedene Salben, Solebäder gehabt ich war schon deswegen im Krankenhaus und nichts hat geholfen. Ich weiß nicht wie ich mir noch helfen soll. Was gibt es denn noch für therapien??? Kann mann durch die Flechte Schlafstörungen kriegen??? wäre sehr dankbar wenn ihr mir helfen könnt. Danke in voraus Lg: Sabrina
  6. Lena98

    Psoriasis Guttata Lösung?

    Hallo , ich bin 17 Jahre alt und leide seit ich ca. 4 Jahre alt bin an Psoriasis Guttata. Im Kindergarten hatte ich meine ersten Schübe. Nach der Kindergartenzeit hatte ich bis vor 2 Jahren keine Ausbrüche. Vor zwei Jahren(mit 15 Jahren) kam dann die Krankheit zurück. Ich bekomme neue Schübe im Winter nach einem Streptokokken Infekt. Allerdings verschwindet die Psoriasis dann den ganzen Winter über nicht mehr ( trotz Antibotikum-Behandlung der Angina). Kortisoncrèmes helfen nur kurzfristig, Lichttherapie ist wegen meiner vielen Muttermale nicht möglich, Akupunktur wirkt nicht und auch keine Vitamin D Crème. In zwischen bin ich wirklich verzweifelt was diesen Zustand angeht. Mein Hautarzt ist zwar sehr nett aber er weiß auch nicht mehr weiter. Hat jemand von euch Ideen wie ich meine Psoriasis los werden könnte? Ich würde mich sehr über Hilfe freuen. Viele Grüße Lena98
  7. Saningii

    Psoriasis guttata?

    Hallo ihr Lieben, mein Name ist Vivi, bin 15 und neu hier. Ich habe mich hier angemeldet um Themen von euch zu lesen (kann ich auch ohne registrierung) aber auch selber welche zu erstellen. Seit einigen Monaten belastet mich mein äusseres sehr. Ich weiß ich sehe gut aus und wie jeder Teenager kämpfe auch ich mit meinen Pickeln :nanu aber seit kurzem plagen mich rote "Tupfer" an meinen Rücken. Manche sind so groß wie ein Daumenabruck und manche nur Stecknadelkopfartig. Es sind auch nicht wirklich viele dieser "Tupfer" aber ich komme auf eine gute Zahl von ca. 15-20 dieser Flecken. Sie sehen auch so aus wie ein frühzeitiges Schuppenflechten (Psoriasis ist Schuppenflechten, aber es gibt starkes Schuppenflechten und "harmloses" Schuppenflechten). Sie jucken nicht, sie fühlen sich nur komisch an wenn man mit den Finger rübergreift. Demnächst gehe ich zu einem geschulten Hautarzt und wenn dieser Arzt/Ärztin nichts findet, dann gehe ich zu einer speziellen Einrichtung wo Leute wegen dessen Schuppenflechten behandet werden. Ich weiß den Namen der Klinik nicht und ich glaube das spielt auch keine Rolle, hauptsache man weiß was gemeint ist! Im Februar/März war ich bei meiner normalen Hausärtzin, die mir eine "Creme" verschrieben hat. "Parfenac-Creme" heißt sie, aber ich bemerkte keine jegliche Besserung. Damals sah sie auch nicht so schlimm aus, im Gegenteil. Kurze Beschreibung: Beide Oberarme (fast bei der Schulter) + Rücken. Die Haut fühlte sich trocken und rissig an. Aber das juckte und brannte und wenn man dran kratzte dann schupte sich die Haut. Deshalb wurde mir die Creme beschrieben. :ähäm An meinem linken Unterarm (Auf der Rückenseite) sind viele kleine fast leicht zu übersehbare braune Flecken. Ich habe auch einen großen braunen Fleck so ca. oberhalb des Bauchnabels. An meinem rechten Auge neben meiner Pupille habe ich auch so einen leicht rot-braunen Fleck. Ich war beim Augenarzt, der weiß aber leider auch nicht weiter. Das wollte ich nur mal gesagt haben, vielleicht hängt das ja irgendwie zusammen. :confused: Jedenfalls, mein Stiefvater hat auch Schuppenflechten aber er ist nicht mein leiblicher Vater und ansteckend ist Schuppenflechten auch nicht. Die einzige in meiner Familie die eine extrem "aggressive" Art des Schuppenflechten hat, ist meine Oma. Wobei ist denke das ich daran schuld bin. Wir hatten eine Schildkröte und als die Schildkröte älter wurde, begannen wir sie mit rohem Fisch zu füttern. Seit dem hat meine Oma das Schuppenflechten, und es wird immer schlimmer bei ihr... Mein Stiefvater meint aber ich hätte eine Sonnenallergie. Bitte helft mir. Ich habe geheult als ich das heute an meinen Rücken gesehen habe und mich erkundigt habe, was für Flecken meinen Rücken zieren. Ach und tut mir leid das ich so einen megaaufsatz geschrieben habe, ich wollte halt nur alles so gut wie es geht erklären :wein Liebe Grüße, Vivi
  8. Tomätchen17

    Psoriasis guttata

    Hallo! Meine siebzehnjährige Tochter ist im Abi- Stress und hat nun vor einigen Wochen diesen Ausschlag bekommen. Wir dachten natürlich erstmal an eine nicht vertragene Creme oder eine Waschmittel Reaktion, wobei ich nur parfumfreie Produkte anwende. Ich habe ihr Linola Hautlotion gegeben, weil eventuell die trockene Heizungsluft auch mit beteiligt hätte sein können. Nun war sie beim Arzt und hat diese Diagnose bekommen. Erstmal wird sie homöopathisch behandelt. Ich hoffe natürlich für meine Tochter, das das kein chronischer Zustand werden wird. Ihr Vater bekommt juckende Haut unter Stress, hat vielleicht einen Zusammenhang. Kennt jemand diese Form dabei Jugendlichen und hat schon Erfahrungen gemacht? Grüße vom Tomätchen
  9. hey leute ich bin neu hier! zu nähst ma stell ich mich vor! ich bin 18jahre jung und habe schon fast 16jahre Schuppenflechte! kann damit auch so weit sehr gut leben! Es war sogar schon ma für einige zeit weg gewesen bis sich meine eltern scheiden(was sie nun doch nit gemacht haben) wollten da kam es von heut morgen wieder! wie man evtl an meiner schreib weise liese komme ich aus berlin! so nun wisst ihr erst ma wer ich bin! über tipps,erfahrungsaustausch etc. bin ich interessiert! mfg Tine
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