Schuppenflechte seit der Pubertät und nichts hilft...

[Locki]

Hallo liebes Forum,

ich bin schon länger hier aktiv, aber so langsam mit meinem Latein am Ende. Ich bin Anfang dreißig und habe Schuppenflechte seit rund 20 Jahren.

Ich habe, nach meiner Ansicht, fast alles ausprobiert, was man bei Schuppenflechte anwenden kann. In den letzten zwei Jahren habe ich verstärkt die alternativen Tipps und Tricks der Psoriatiker hier im Forum getestet, aber es war bisher auch nicht das richtige dabei.

Meine Mediaktionen im Laufe der Jahre reichten von sämtlichen Cremes, Salben, Tinkturen, Bestrahlungen, Fumarsäure, Reha-Maßnahmen bis hin zu Biologics. Aus der homöopatischen Richtung habe ich verschiedene Tropfen und Eigenbluttherapie ausprobiert. Aus dem Forum habe ich Omega-3-Kapseln, Zink, Hyaluronsäure, Regasinum antallergikum, Sylmarin und zuletzt Urintherapie (EUT) mit gleichzeitiger Ernährungsumstellung (ohne Weizen, Zucker, Fertig- und Milchprodukte) getestet. Mit der Ernährungsumstellung gab es tatsächlich positive Veränderungen der Haut um Weihnachten rum (Rote Flecken gingen an einigen Stellen unerwartet zurück). Als ich jedoch wieder angefangen habe, etwas "normaler" zu Essen, gab es sofort wieder neue, starke Schübe. Eine erneute Umstellung der Ernährung und gleichzeitige EUT zeigte überhaupt keine Reaktion mehr. Es ist so, als ob die Flechte resistent gegen den Umstellungsversuch geworden ist.

Meine letzte Reha vor genau einem Jahr von 4 Wochen hat gerade mal 3 Monate gehalten, bevor die Schupperei wieder los ging. Vor der Einnahme des Biologics hatte ich mindestens 5 Monate Ruhe. Im Moment schuppe ich fast soviel, wie beim Rebound nach dem Absetzen von Raptiva...

Im Moment nehme ich nur noch Daivobet unter Folie sowie eine Kortisonsalbe für den Kopf. Ansonsten nur Melkfett und andere Pflegecremes.

Mich würde interessieren, ob insbesondere andere Psoriatiker, die während der Pubertät Schuppenflechte bekommen haben, ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Vielleicht gibt es ja doch noch einen Tipp für mich, ich weiß nämlich nicht mehr weiter. Andere Biologics und sonstige "Chemiecocktails" möchte ich aufgrund anderer Erkrankungen und dem erlebten Theater mit Raptiva ungern noch einmal nehmen. Unter anderem auch, weil andere Forumsmitglieder nicht unbedingt positiv auf jedes verabreichte Biologic ansprechen.

[Fuchs]

Hallo Locki,

ich bin immer wieder stark betroffen, wenn ich solche Beiträge lese. Da dir die Nahrungsumstellung schon einmal geholfen hat, war bestimmt auf ein Nahrungsmittel / oder Zusatz /Konservierungsmittel verzichtet worden, welches bei dir als Trigger für die PSO gelten könnte . Herausfinden kannst du es nur über einen Test, der alles berücksichtigt. Meist muß dieser selbst bezahlt werden. Über Blutbild können Antikörper gegen solche Stoffe gefunden werden. Wissenschaftlich ist diese Methode noch nicht anerkannt, deswegen ja auch zu bezahlen. Zur Zeit ist eine neue Methode im Versuchsstadium, aber noch nicht spruchreif. Da kann dir nur der Hautarzt, eine Hautklinik oder eine Praxis für Homöopathie / Ernährungsmedizin besser Auskunft geben.

Ich habe die Blutuntersuchung auch machen lassen. Auch wenn meiner PSA nicht besser geht, meinem Darm gehts allemal besser.

Medis vertrage ich auch kaum, außer wenigen Schmerzmitteln . Da geht es mir wie dir. Ich wünsche dir, daß du eine Antwort bekommst, die dir die Hilfe beschreibt, damit es dir bald besser geht.

[Schuppimami]

Hi Locki,

meinem Sohn geht es ähnlich, erst im Alter von 14 Jahren ist die Schuppenflechte bei ihm ausgebrochen. Jahrelang nur am Kopf, den Ellbogen und den Knien. Er konnte damit leben. Hat sich nicht viel daraus gemacht. Wir haben nur gecremt und einmal bestrahlt.

In den letzten Jahren haben sich die Schuppen immer weiter ausgebreitet, mittlererweile hat er kleine und größere Stellen am ganzen Körper.

Ich(die Mutter) will und kann mich einfach nicht damit abfinden, dass er nun sein Leben lang gegen die Schuppen ankämpfen soll ohne Erfolg. Deshalb bin ich nach Jahren auch wieder in das Forum rein um eventuell hier Hilfe zu finden. Leider zieht es mich aber in dem Forum immer weiter nach unten, je mehr ich hier lese um so aussichtsloser kommt mir der Schuppenkampf vor. Eigentlich nur negative Berichte oder nur kurzfristige Erfolge. Ich tröste mich aber damit, dass die "Geheilten" hier nicht mehr auftauchen. Leider.

@fuchs

sehr interessant dein Bericht. Ich habe auch schon mal daran gedacht, dass man doch bevor man zu Medikamenten greift erstmal durchtesten sollte ob eventuell eine Lebensmittelallergie der Auslöser ist.

"Über Blutbild können Antikörper gegen solche Stoffe gefunden werden."

Wie geht das vor sich? Wo kann man so einen Test beantragen? Warum schlägt der Hausarzt so etwas nicht vor, auch wenn man es selbst bezahlen muss. Sollte es wirklich die Möglichkeit geben - anhand vom Blutbild - den Auslöser meiner Schuppenflechte zu finden, so wäre das doch bestimmt noch billiger als jahrelang Cremes etc. zu kaufen oder Kuren zu bezahlen.

M.f.G.

Schuppimami

[malgucken]

Ich(die Mutter) will und kann mich einfach nicht damit abfinden, dass er nun sein Leben lang gegen die Schuppen ankämpfen soll ohne Erfolg.

Leider ist die Psoriasis chronisch und nicht heilbar, von einigen wenigen spontanen "Abheilungen" mal abgesehen.

Deshalb bin ich nach Jahren auch wieder in das Forum rein um eventuell hier Hilfe zu finden. Leider zieht es mich aber in dem Forum immer weiter nach unten, je mehr ich hier lese um so aussichtsloser kommt mir der Schuppenkampf vor.

Dein Wort Schuppenkampf gefällt mir gut. Das Gefühl hatte ich eine Zeit lang. So ein Kampf ist anstrengend und kostet Zeit und Kraft und bei uns Schuppis auch noch jede Menge Geld für die notwendigen Pflegemittel.

Irgendwann hab ich auch aufgegeben und mal eine Weile (außer pflegen) gar nichts getan. Klar, die Stellen wurden nicht besser, aber psychisch bin ich endlich (!) etwas zur Ruhe gekommen.

Um dann nach dieser Pause mit neuer Kraft eine "innere" Therapie zu starten.

Eigentlich nur negative Berichte oder nur kurzfristige Erfolge. Ich tröste mich aber damit, dass die "Geheilten" hier nicht mehr auftauchen. Leider.

Das mag sein, dass der Eindruck entsteht und vielleicht ist ein Körnchen Wahrheit daran. Aber viele "alte Hasen" bleiben hier, auch wenn sie gerade (fast) erscheinungsfrei sind oder nicht stark unter der Psoriasis leiden; einfach weil sie wissen, hier ist eine ziemlich beständige Gemeinschaft von Gleichgesinnten und vielleicht auch, weil sie wissen, wie schnell es leider zu Rückschlägen in unserer Krankheit und bei deren Therapien kommen kann.

Es gibt jedoch auch viele positive Erfahrungen mit diversen Therapien.

Hat die Lichttherapie deinem Sohn geholfen?

Sollte es wirklich die Möglichkeit geben - anhand vom Blutbild - den Auslöser meiner Schuppenflechte zu finden, so wäre das doch bestimmt noch billiger als jahrelang Cremes etc. zu kaufen oder Kuren zu bezahlen.

Ich hab z.B. ne Histamintoleranz, die Psoriasis hat eine histaminarme/-freie Ernährung leider wenig beeindruckt. Lediglich der Juckreiz nahm ab. Allergietests kann z.B. dein Dermatologe übernehmen.

Liebe Grüße

Kati

[una-donna]

Liebe Schuppimami,

nun werde ich dir mal, trotz großer Schreibfaulheit, aus meiner Sicht versuchen zu antworten. Vorweg, ich habe zwei Kinder und leider, leider sind beide betroffen. Beide sind auch in der Pubertät, haben allerdings noch nicht viele Beschwerden. Wobei es bei der Tochter jetzt immer mehr wird. Sie hat in den letzten zwei Jahren sehr viel zugenommen und ernährt sich sehr ungesund. Vielleicht aus Trotz, weil ich immer schon sehr viel Wert auf gesunde Ernährung gelegt habe. Der Junge ernährt sich gesünder, und wenn er merkt, die Flechte wird mehr, ißt er eisern keinerlei Süßigkeiten mehr- mit durchschlagendem Erfolg!

Nun aber nochmal zu mir: Die Schuppenflechte begleitet mich nun über 25 Jahre und es gibt NICHTS, was ich nicht probiert habe. Sowohl alternativ, als auch schulmedizinisch. Im letzten Jahr war ich dann wieder in einer Klinik, diesmal der Psorisol, wo man mir bei einem Hautbefall von 80% Humira verordnete. Darunter verbesserten sich alle Beschwerden schnell, ich war allerdings "kein Mensch" mehr. Nur noch müde, antriebslos, fühlte mich schlecht usw. Die Psoarthritis hatte mir in den letzten Jahren schon einige Gelenke zerstört, u.a. meine linke Schulter. Ich habe mir auf Anraten von 5 Orthopäden diese Schulter "absäbeln" lassen, und lebe nun mit einer Prothese. Während dieser Op- und Rehazeit , mußte ich Humira absetzen und ich erlebte den schlimmsten Rückfall aller Zeiten. Als wäre in mir eine Atombombe explodiert!!!

In der Reha, im Dezember 2009 erinnerte ich mich an ein vor Jahren empfohlenes Buch. Ich besorgte es mir, las Tag und Nacht darin und begann am 4. Januar mit der darin empfohlenen Ur-Therapie. Nun, nach drei Monaten, kann ich sagen, dass ich schon am Ausgang der Hölle stehe. Ich kann laufen, ohne dass mir bei jedem Schritt irgendwo die Haut aufplatzt. Meine Beine sind abgeschwollen, die Gelenke auch zum größten Teil. Die Haut fängt langsam an abzuheilen. Ich sehe schon viele helle Stellen. Die Nägel normalisieren sich. Ich fühle, wie sich mein Körper mehr und mehr hilft. Ich habe noch einen sehr langen Weg vor mir, weiß aber mit jeder Faser meines Seins, dass ich auf dem richtigen Weg bin.

Ach so, ich vergaß den Buchtitel: der grosse Gesundheits-Konz. Erschienen im Verlag Universitas. Es geht darin um Ernährung. Aber man muß, oder will, oder kann, oder sollte das Buch selbst lesen, um den Sinn der Therapie zu erfassen.

Vielleicht konnte ich dir einen Denkanstoß geben, oder dich hoffentlich etwas ermutigen, nicht aufzugeben. Es gibt immer einen Weg!!!

Liebe Grüße

von una-donna

[Fuchs]

Hallo Schuppimami,

wie du weißt, ist die PSO ja chronisch, geht nie wieder weg. Es gibt aber gewisse Trigger, die bei manchen Betroffenen die PSO durchaus verschlimmern können.

Den Bluttest hat damals eine naturheilkundliche Schulmedizinerin veranlaßt, weil trotz Glutenfreier Kost mein Darm aufs Übelste rebellierte. Natürlich hoffte die Ärztin, auch Trigger herauszufinden, die meine PSA so toben läßt.

Der Test heißt: Imu-Pro-Screening, schau mal hier:

http://www.imupro.de/website/deutsch/Fuer_Patienten/Einfach_testen%2521/?page_id=72

Es können z.B. zuerst die Nahrungsmittelgruppen getestet werden, dann folgt das Feinsceening. Dadurch können Antikörper von Nahrungsbestandteilen / Zusatzstoffen / Konservierungsmittel gefunden werden, gegen die sich der Körper wehrt. Wissenschaftlich nicht anerkannt, deswegen müssen die hohen Kosten selbst getragen werden.

Der Hautarzt /Allergologe bietet auch Tests an, die zumeist die Krankenkasse bezahlt. Wieviel dabei getestet wird, und wie lange das dauert, weiß ich nicht. Ich hatte jedenfalls nach 14 Tagen mein Ergebnis. Und seit ich gewisse Nahrungsbestandteile / Zusatzstoffen / Konservierungsmittel meide, in dem ich alles frisch und selbst zubereite, geht es jedenfalls meinem Darm besser.