Hallo!

Da ich von den Ärtzen sehr enttäuscht bin, hoffe ich hier Hilfe zu finden.

Meine Vorgeschichte: Vor 2 Jahren bekam ich auf beiden Ellenbogen Schuppenflechte. War bei 3 verschiedenen Ärzten und jeder verschrieb mir immer nur eine Kortisonsalbe. Es ging nicht weg und ich dachte mir halt, ist halt so - kann man nicht ändern. Ich war ja schließlich bei 3 Ärzten das wird schon passen... -.-

Soooo vor 2 Monaten bekam ich dann plötzlich Stellen am Kopf, unter der Achsel und 5 kleine Punkte auf den Beinen. Hat mich sehr erschrocken somit ab zu einem neuen Arzt. Der sagte mir dann das es eine Erbkrankheit ist und das es normal ist das es sich ausbreitet wenn es nicht genügen behandelt wird... (die letzten 3Ärzte = Idioten) Habe dann nun wieder eine Kortisonsalbe, eine Nachbehandlungscreme, Shampoo und eine Creme zur Vorbeugung bekommen. War somit ganz glücklich, weil ich dachte endlich mal ein guter Arzt... DACHTE ICH!!

Kortison,Shampoo + Nachbehandlung hat alles nichts geholfen.

UND DAS ALLERSCHLIMMSTE: Die Vorbeugungscreme habe ich erst eine Woche später bekommen, ich geh am Abend brav duschen und creme mich dann damit ein (lasse die befallenen Stellen aus) am nächsten Tag in der Früh stehe ich auf und habe es am GANZEN Körper!!! Es gibt keine einzige Stelle die noch frei ist, im Gesicht und Hals sind es daweil nur rote Flecken somit kann ich sie überschminken. Jetzt bin ich komplett verzweifelt und verzichte auf Ärzte. Habe mich jetzt im Internet schlau gemacht und viele Dinge gefunden die angeblich Helfen sollen bzw gut sind, von denen mir kein Arzt etwas erzählt hat, genausowenig über Auslöser usw. Mein Auslöser ist offenbar Stress und wenn ich mich Ärgern muss. Verwende zur Zeit Shampoo,Lotion,Salbe und Duschgel vom Toten Meer. Juckreiz wird etwas gelindert. Und gehe 2-3 in der Woche ins Solarium. Die Stellen sind nicht mehr so Feuerrot. Habe jetzt vor mir im AKH einen Termin auszumachen da ich hoffe, dass Ärzte im Krankenhaus vielleicht etwas mehr an meiner Gesundheit als an Geld interessiert sind. Auf Alkohol verzichte ich komplett, Ernährung umstellen also verzicht auf tierisches Eiweiß und Fett fällt mir extrem schwer. Durch das Internet habe ich noch folgende Dinge herausgefunden und möchte gerne wissen was ihr davon hält, Erfahrungen, wie ihr es Anwendet usw.

Omega3 Kapseln, Fumaderm (Medikament), Heilerde, Urea, Salicylsäure, Sojaprodukte, Glutenfreie Produkte.

Werde den Arzt im AKH auf Kangalfische ansprechen habe im 23. Bezirk eine Praxis gefunden die da Behandlungen anbieten. Da ich bei sehr vielen gelesen habe das sie vollständig geheilt sind, ist dies zurzeit mein einziger Lichtblick nicht den Rest meines Lebens wie eine Aussetzige aussehen zu müssen. Hat das jemand von euch schon probiert? Meine größte Angst ist einfach das ich für immer so aussehe. Zurzeit bei 30Grad einen Rollkragenpullover zu tragen ist kein Hit und größtenteils im Dunkeln zu duschen und die Spiegel alle im Keller liegen zu haben auch nicht Ich hoffe ihr könnt mir helfen. Oder vielleicht kennt ihr einen Arzt in Wien oder NÖ der mir auch Dinge sagt an denen er nicht verdienen würde wie eben z.b. Totes Meer Produkte Danke

Also mir wurde in der Notaufnahme als ich am Wochenende mit selber unstillbarem Nasenbluten (durch Marcumar) anrückte gesagt, dass ich die Quittung (steht quer in grau gedruckt Notfall drauf) gut aufbewahren soll, weil die auch bei anderen Notfällen das ganze Quartal gilt und falls ich noch mal wiederkommen sollte. Stand 2011

Nachdem der HNO mit einer elektrischen Pinzette das Gefäß verödet hatte (ziemlich unangenehm trotz Xylocain Tampons vorher in der Nase) , durfte ich wieder Heim.

Hat sich da jetzt was geändert wegen der Gültigkeit? Wer weiss darüber Bescheid?

mmmmhhhh-gute Frage,

mir hat man -als Patient- gesagt dass in der Notaufnahme jedesmal die 10 Euro fällig sind so wie auch wenn man einen Krankenwagen benötigt der Eigenanteil ebenfalls jeweils 10 Euro sind, aber, werde gleich nach Arbeitsbeginn mal dort anrufen und nachfragen.

Also bezüglich der Notfall Geschichte. Ich war ja nicht in der Notfall-Ambulanz sondern direkt in der Dermatologie

Ich bin soooooooooo glücklich. Die Ärztin war echt super:) Habe Cremen und Tinkturen für den Kopf bekommen und Fumarsäure-Kapseln leicht und dann strake !!! YAYYYY endlich was gescheites Sie war ganz entsetzt wegen meiner Vorgeschichte. Da ich in der Apotheke alles Bestellen hab müssen, kann ich euch erst nächste Woche sagen was genau ich jetzt bekommen habe. Werde auf jeden Fall darüber berichten wie es wirkt und so. Bestrahlung, Kuren und solche Dinge werden bei mir nichts bringen da der Befall zu stark ist, Habe es mittlerweile IN Ohren und Nase und sie hat es auch nun bei meinen Fingernägeln entdeckt

Die Kapseln muss ich mal für 3 Monate nehmen um zu sehen wie gut dir wirken. Wenn die nichts helfen sollten würde ich dann Biologica Spritzen bekommen.

Sie hat auch gemeint das ich einige Jahre die Furmarsäure-Kapseln nehmen muss, wenn nicht sogar mein ganzes Leben.

Wurde auch Fotografiert um es Bildlich festzuhalten.

Aber egal ich bin zuversichtlich das es wirkt:)

@Pollux

Du hattest vollkommen recht, seit einiger Zeit braucht man für die Notaufnahme einer Klinik nur einmal pro Quartal 10 Euro bezahlen.

Aber besser, man brauchts nicht

Hallo,

ich habe gerade einen interessanten Beitrag der Süddeutschen Zeitung gelesen: „Wenn der Arzt mit Worten tötet“ – www.sueddeutsche.de/gesundheit/nocebo-effekt

LG

Richard-Paul

Hallo Richard-Paul

wenn ich den link anklicke, kommt eine Fehlermeldung.

Gruß schorn

habs direkt auf der seite gesucht:

http://www.sueddeutsche.de/gesundheit/nocebo-effekt-wenn-der-arzt-mit-worten-toetet-1.1410542

habs direkt auf der seite gesucht:

http://www.sueddeuts...oetet-1.1410542

Dankeschön SoniC

HG schorn

Zufälle gibt es !

Als ich gestern mit meinem Kurzen zu seiner Migränetherapie gefahren bin, fragte er mich, ob ich mir immer die Beipackzettel durchlese. Ich: Nicht immer, aber bei den Fumis schon.

Daraufhin der Kurze: Das hätte ich lieber nicht machen sollen. Er schaute sich gerade einen Podcast von " Quarks & Co ", wo genau über diesen Nocebo Effekt berichtet wurde.

Resynée: Es kann sein, dass wenn man nur über die Nebenwirkungen liest, dass man die dann auch bekommen KANN.

Beitrag vom 03.07.2012.

Geht wohl auch um diese Studie.

Gruß schorn

Hallo soniC,

das hört sich doch gut an, dann bist Du in der Dermatologie doch richtig gelandet. Jetzt hast Du was an die Hand bekommen wo Du Hilfe von erwarten kannst.

Drücke Dir die Daumen dass Du bald Deine Medikamente bekommst und starten kannst.

LG

Saltkrokan.

Hallo Sonic!

Ich möchte deine Euphorie nicht dadurch bremsen, dass ich es nochmal erwähne, aber bedenke bitte nochmal Folgendes:

Bis du eine Wirkung bei Fumaderm bemerkst wird einige Zeit ins Land gehen......

Ich will mal etwas zitieren:

"Wirksamkeit

Insgesamt erfüllen neun Studien die Einschlusskriterien der Leitlinie, davon wurden

bezüglich einer Monotherapie mit Fumarsäureestern zwei Studien mit dem

Evidenzgrad A2 [311, 312], zwei Studien mit dem Evidenzgrad B [313, 314] und fünf

Studien mit dem Evidenzgrad C [305, 315-318] bewertet. Hieraus ergibt sich ein

Evidenzniveau 2.

Nach den vorliegenden Studien kommt es unter einer Fumaderm-Therapie über 16

Wochen zu einer Reduktion des PASI zwischen 50 und 80 %. In der Studie von Altmeyer

et al. (EG A2), in der Fumaderm® an einem größeren Kollektiv (n = 50) untersucht

wurde, konnte eine Reduktion des PASI nach 16 Wochen um 50,2 % bei Patienten

mit schwerer Psoriasis vulgaris gezeigt werden [311]. Gollnick et al. (EG A2)

beobachteten in einer Vergleichsstudie zwischen einer Fumaderm®-Monotherapie

und Fumaderm® mit topischer Anwendung Calcipotriol-haltiger Salbe im Placeboarm

eine Verminderung des PASI von 51,9 % nach 13 Wochen [312].

In einer Langzeitbehandlungsstudie von Altmeyer et al. (EG C) konnte nach Beendigung

der Induktionstherapie nach 16 Wochen eine Reduktion des PASI um 79,1 %

nachgewiesen werden [315]. Bei einem sehr kleinen Kollektiv von 13 Patienten mit

Psoriasis vulgaris zeigten Bayard et al. (EG C) nach zwölf Wochen Behandlung eine

wesentliche Besserung oder Erscheinungsfreiheit bei 45 % der Patienten [316]. In

einer Studie von Nugteren-Huying et al. (EG B) erreichten 75 % der Patienten eine

Reduktion des Anteils der betroffenen Haut von mehr als 70 % [314]. Bei einer Vergleichsstudie

von Kolbach et al. (EG B) zwischen Fumaderm® und Dimethylfumarat-

Monotherapie ergab sich für 53 % der Patienten eine Besserung der Hautsymptome

von mehr als 75 % [313]. Diese Daten konnten durch eine weitere Studie von Litjens

et al. (EG C) an 20 Patienten, die über 20 Monate mit Fumaderm® behandelt wurden,

bestätigt werden. Nach zwölf Wochen Therapie zeigte sich eine Reduktion des PASI

von 53,3 % [305]. In einer italienischen Anwendungsstudie von Carboni et al. (EG C)

führte die Therapie mit Fumaderm® bei 40 Patienten nach zwölf Wochen bei 71 % zu

einer wesentlichen Besserung der Hautsymptome oder zur Erscheinungsfreiheit

[317].

In einer offenen Studie von Mrowietz et al. (EG C) über 16 Wochen war die Reduktion

des PASI mit durchschnittlich ca. 80 % bei Patienten mit schwerer Psoriasis

vulgaris noch ausgeprägter [318]. Hieraus ergibt sich bei der Behandlung der Psoriasis

vulgaris mit Fumarsäureestern eine gute Wirksamkeit nach etwa sechs bis acht

Wochen, die im weiteren Verlauf der Therapie weiter zunimmt.

Zitatende

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Behandlung und halt die Ohren steif ;-)

Kämpfe....

Ja die Ärztin hat mir eh gesagt es kann bis zu 3 Monaten dauern. (Mir war eh klar das dieses Jahr Bikinis und Röcke für mich gestorben sind) Somit hab ich ja bis nächsten Sommer Zeit

Ja die Ärztin hat mir eh gesagt es kann bis zu 3 Monaten dauern. (Mir war eh klar das dieses Jahr Bikinis und Röcke für mich gestorben sind) Somit hab ich ja bis nächsten Sommer Zeit

ich wünsch dir viel Glück!! ich nehm Fumaderm jetzt seit 1 Monat und hab auch das Ziel nächsten Sommer wieder kurze Sachen anziehen zu können

lg

Gebt die Hoffnung auf keinen Fall jemals auf! Ich habe damals garnichtmehr geglaubt, dass ich diese Flecken jemals loswerde, aber es gibt fast für jeden das richtige Medikament..... und wenn die Wirkung mal nachlässt, dann sollte man nicht gleich sofort wechseln....ein starker Schub kann manchmal auch trotz guter Medikamente nicht ganz abgefangen werden..... Wenn sich nach Monaten nichts tut, dann kann man ruhig darüber nachdenken das Medikament zu wechseln, aber man muss immer bedenken, dass es nicht unendlich Ausweichmöglichkeiten gibt...... gerade wenn man noch recht jung ist und noch eine lange Zeit mit der Krankheit vor sich hat..... So wie ich z. B.

lg

hallo! komme aus der stm.möchte dir nur sagen es gibt in österreich nur gleichenberg,die sich mit psorias beschäftigen .leider, in deutschland gibt es mehrere kuranstalten.das grazerlkh ist sehr gut .ich hoffe du hast einen passenten arzt gefunden.liebe grüsse und alles gute victor

Ich kann den Ärger über die Ärzte gut nachvollziehen. Ich war auch jahrelang bei der gleichen Dermatologin, von der behauptet wurde, sie sei eine Koriphäe auf ihrem Gebiet. Aber ausser immer der gleichen Salbe konnte sie auch nix anderes vorschlagen.

Wo es mir aber gehörig den Deckel gehoben hat, war, als ich schwanger wurde. Da wurde die Pso wieder schlimmer. Ich wollte aber kein Kortison draufschmieren und fragte, ob sie mir die "Exipial-Creme" (weiss nicht, ob es die in Deutschland auch gibt) auf Rezept verschreiben könne, weil es die Schübe enorm mildert. Doch die Ärztin meinte, das könne sie nicht tun, weil das Ausstellen eines Rezeptes ihr Kosten verursachen würde - daher würde sie mir lieber Kortison mitgeben.

Naja, es gibt einfach Dinge aus Absurdistan, die man echt nicht glauben möchte.

Ich hoffe zumindest, dass du noch gute Ärzte findest!

@SoniC

Ich musste zum Fototermin in der Dermatologie so ein "sexy" hellblaues Tangahöschen anziehen. Was bekommen denn die Damen für Fotokleidung gestellt (rosa)? Ich habe heute wieder Stelara bekommen, Fumaderm hat mir gefühlt die Därme zerrissen und wurde abgesetzt. Das ist aber nicht bei jedem so.

@SoniC: alles Gute für Dich!

Hallo SoniC,

vielleicht kann ich dir ja noch ein bisschen mehr Hoffnung geben Ich nehme seit Anfang 2012 Fumaderm und nach 3 Wochen war schon eine deutliche Besserung zu sehen. Jetzt bin ich so gut wie erscheinungsfrei hoffe es bleibt auch so Ich hatte auch sehr stark Schuppenflechte & kenne das mit den Ärzten. Jahrelang versteckt & nie kurze Sachen getragen. Also es muss nicht immer 3 Monate oder so dauern bis eine Besserung auftritt. Viel Erfolg

hallo! komme aus der stm.möchte dir nur sagen es gibt in österreich nur gleichenberg,die sich mit psorias beschäftigen .leider, in deutschland gibt es mehrere kuranstalten.das grazerlkh ist sehr gut .ich hoffe du hast einen passenten arzt gefunden.liebe grüsse und alles gute victor

Ja das ist mir auch schon aufgefallen, dass in Deutschland einfach viel mehr Möglichkeiten gibt.

Hallo SoniC,

vielleicht kann ich dir ja noch ein bisschen mehr Hoffnung geben Ich nehme seit Anfang 2012 Fumaderm und nach 3 Wochen war schon eine deutliche Besserung zu sehen. Jetzt bin ich so gut wie erscheinungsfrei hoffe es bleibt auch so Ich hatte auch sehr stark Schuppenflechte & kenne das mit den Ärzten. Jahrelang versteckt & nie kurze Sachen getragen. Also es muss nicht immer 3 Monate oder so dauern bis eine Besserung auftritt. Viel Erfolg

Ich weiß, aber die Ärtzin hat mir eben auch gesagt das es bis zu 3 Monate dauern kann damit ich nicht gleich am Verzweifeln bin wenn es nicht sofort wirkt Und ich bleibe bei den 3 Monaten, wenn es früher wirkt, freue ich mich dann umso mehr

@SoniC

Ich musste zum Fototermin in der Dermatologie so ein "sexy" hellblaues Tangahöschen anziehen. Was bekommen denn die Damen für Fotokleidung gestellt (rosa)?

DU HAST KLEIDUNG BEKOMMEN?!?!?! Warum zur Hölle war ich Nackt?!

Kennt sich jemand mit Cholesterinwerte aus?

Ich musste ja Blutabnhemen um zu wissen ob ich Fumaderm nehmen darf. Habe jetzt den Befund erhalten (Faxe ihn nachher meiner Ärztin). Es passt alles bis auf das HDL Cholesterin, der Wert sollte 45 sein, ich habe aber nur 12.

Hab schon gegoogelt aber ich finde nichts. Hängt das mit der PSO zusammen oder was mache ich falsch? Hab nur rausgefunden das es durch Leberschäden und Mangelerscheinung auftreten kann. Aber welchen Mangel?!

LG

Kennt sich jemand mit Cholesterinwerte aus?

Ich musste ja Blutabnhemen um zu wissen ob ich Fumaderm nehmen darf. Habe jetzt den Befund erhalten (Faxe ihn nachher meiner Ärztin). Es passt alles bis auf das HDL Cholesterin, der Wert sollte 45 sein, ich habe aber nur 12.

Hab schon gegoogelt aber ich finde nichts. Hängt das mit der PSO zusammen oder was mache ich falsch? Hab nur rausgefunden das es durch Leberschäden und Mangelerscheinung auftreten kann. Aber welchen Mangel?!

LG

Einfachste Lösung:

Ärztin fragen.

HG schorn

Hi SoniC,

ich hab heute endlich nach langem kämpfen mein erstes Fumaderm Initial Rezept bekommen!

Werde am Montag mit Fumaderm Initial beginnen

Erstmal zu deinem HDL = HDL ist gutes Cholsterin was du mit Sport aufbauen kannst, wenn das gute Cholesterin steigt sinkt das schlechte automatisch. Machst du viel Sport? Wenn du dich regelmäßig mit Ausdauersport fit hälst also 3 mal die Woche 30 Minuten joggen oder Rad fahren steigt das HDL schon an

Nun zu Fumaderm:

Mein Opa hat vor 30 Jahren etwa, als die Therapie (das Fumadermpräparat zum einnehmen) von Dr. Günther Schäfer entwickelt wurde, daran teilgenommen. Bei Ihm hat es Wunder gewirkt! Er hatte es am ganzen Körper und durch die kontrollierte Einnahme, wie auch Ernährungsumstellung ist er erscheinungsfrei geworden.

Was ich auch für mich hoffe. Er hat jetzt wieder kleine Stellen am Ellbogen wofür er in Fumarsäure badet, da dies für Ihn nicht mehr so schlimm ist im Rentenalter

Da die Fumarsäure ein körpereigener Stoff ist kann es sein, dass wenn man das Präparat absetzt es durchaus möglich ist, dass die Haut wieder das alte Erscheinungbild zeigt. Der Körper benötigt Fumarsäure um Kohlenhydrate, Eiweiße.... zu verbrennen, da der Psoriatiker (Wir) aber zu wenig davon besitzt enstehen Halbverbrennungsprodukte die der Körper als Fremdstoff aufnimmt und das Hautleiden geht los!

Wie wir wissen ist der Körper so ein Komplexes System, wo der Zufall eine große Rolle spielt, oder die Veranlagung.

Hier der link für ein super Büchlein:

www.psoriasis-neurodermitis.de

In diesem Buch wird auch beschrieben welche Lebensmittel nicht geeignet sind für Uns, sind nicht mal so viele, ist zwar ne Umstellung aber kein Verzicht

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen

Falls es mit Fumaderm klappen sollte berichte uns bitte wie es bei dir wirkt

LG

Liebe SoniC,

ich habe eben mal im "Basislehrbuch Innere Medizin" vom Elsevier Verlag nachgelesen.

Bei einem HDL geringer als 35mg/dl (nüchtern!) spricht man da von einer Fettstoffwechselstörung.

Der Satz:"Das HDL-Cholesterin kann durch sportliche Betätigung angehoben werden", wird Dir aber auch nicht viel helfen, oder?

Jetzt noch was aus "Lehrbuch der Inneren Medizin" Thieme Verlag:

"Verminderungen der HDL-Cholesterinkonzentration im Blut kommen häufig vor. Ihr Ausmaß hängt wesentlich vom Umfang und der Wirkungsdauer der auslösenden Faktoren ab, die sehr zahlreich sind. Die HDL-Cholesterinspiegel können z. B. durch Nikotinkonsum, Bewegungsmangel, Übergewicht, Diabetis mellitus, Medikamente (z. B. beta-Rezeptorenblocker), Androgene, Progesteron (Pille?), kohlenhydrat- wie auch fettreiche Kost, sehr hohe Zufuhr mehrfach ungesättigter Fettsäuren, akute Virusinfektionen, Hyper- wie auch Hypothyreose (Schilddrüse), Niereninsuffizienz und Langzeithämodialyse, rheumatoide Arthritis (!), Hypophysenunterfunktion oder Akromegalie (Vergrößerung der Endglieder) gesenkt werden."

Einige Erläuterungen habe ich in Klammern hinter die Fachbegriffe gesetzt.

Ich hoffe, ich konnte Dir helfen.

Liebe Grüße aus Berlin nach Wien

Pollux

Bearbeitet (18. Juli 201213 J. von Pollux)

Hallo! Seppo89!

Vielen Dank werde mich anch dem Buch mal umsehen. Ja werde morgen mal einen Blog starten was ich alles bekommen habe und wie ichs anwedende und die Wirkung bzw Nebenwirkungen:)

Danke Pollux:) Ich habe früher 3-4 Mal die Woche Sport gemacht. Habe aber jetzt meine Wohnung bekommen und wegen Arbeit und Renovieren nichts mehr gemacht. Vielleicht liegt es ja daran denn vor nem halben Jahr, als ich noch Sport gemacht habe, hat der Wert gepasst. Sobald ich fertig bin mit der Wohnung fange ich wieder an, vielleicht steigt der Wert dann ja:)

Liebe Grüße