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Immer noch das Gefühl nicht gut "behandelt" zu werden!


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caseno

Hallo zusammen,

Kurz zu mir: Carmen,Psoriasis vulgaris, psoriasis arthritis, 49 Jahre, mit 15/16 Jahren der 1. Ausbruch auf der Brust, danach nur hin und wieder sichtbare Schübe, wechselnde Stellen. 

Nach der Geburt meines 1. Sohnes 2000 blieb die Pso und verschlimmerte sich nochmals 2008 nach der Geburt meines 2. Sohnes.

Betroffene stellen , Unterschenkel,  Knie,  Ellenbogen, Ohren,manchmal Kopfhaut. 

Schub vor einem Jahr mit neuen Stellen am ganzen Körper, auch Bauchnabel. 

Obwohl ich schon mit 18 Jahren kontinuierlich Ischias Probleme hatte und immer wieder Sehnenentzündungen,wurde ich jahrelang nur mit verschiedensten Cortisonsalben und kurz auch mit Lichttherapie behandelt. Rheumatologen guckten nur auf Entzündungswerte und schickten mich von oben herab wieder in die Verzweiflung.  

Mittlerweile habe ich 5 Bandscheibenvorfälle in LWS und HWS, bin nach einer Lähmung im Fuß schon 1X operiert, alle Halswirbel sind bei mir betroffen, ich habe diagnostizierte Polyathrose, beide Schultern,beide Hüften und Zeh. 

Im Januar war ich auf anraten meiner Hautärztin wieder beim Rheumathologen und "oh Zufall", beim Termin waren meine Ellenbogen stark geschwollen und ich habe die Diagnose PSA auch ohne Entzündungswerte erhalten. Nun bin ich seit 3 Monaten in der MTX Therapie.  Meine Haut war noch nie so schön, doch ich war noch nie so schlapp . Meine Schmerzen gehen nicht weg,werden zum Teil schlimmer. Vorallem meine Finger. Im August hab ich dann nach 7 Monten wieder das Vergnügen die Rheumathologin sehen zu dürfen. 

Ich mein ,das ist doch alles nicht mehr normal! Wir haben doch keine neuartige Erkrankung! Wann hört das auf, dieser jahrelange Kampf nicht als Hypochonda dargestellt zu werden? Wenn wir im Rollstuhl sitzen? 

Sorry für den langen Text,ich musste mir echt mal Luft machen,wo sollte ich sonst verstanden werden,wenn nicht hier. 

Danke für's durchhalten beim lesen.

Gruß Carmen 

 

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Clau dia

Hallo Carmen, willkommen im Club. Das Thema des Simulant haben viele, auch ich, über Jahrzehnte hinter sich.

Ich bekomme auch MTX. Seit ca. 3 Monaten Sulfasalazin dazu. Das hat was bei meinen Achillessehnen viel gebracht. Bei anderen Gelenken nicht so viel.

Als ich 2019 meine Diagnose bei meinem Rheumatologe bekommen habe ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Wenn der keine Diagnose gestellt hätte wäre ich wohl zum phsychater gegangen.

Die ersten Anzeichen hatte ich als Teenie und die Diagnose mit 56 Jahren bekommen. Muss dazu aber auch sagen das ich so gut wie keine Haut Beteiligung habe. 

Das nächste wird bei mir eine Reha in Bad Bentheim sein. Ich mal sehen was mir das noch alles gutes bringt. 

Gruß Clau dia

 

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Matjes

Hallo Carmen, 

ich kann dich gut verstehen. 

Wenn ich so zurückblicke, hat die PSA bei mir wahrscheinlich auch schon im Teenageralter begonnen und zwar an den Zehen. 

Die Diagnose PSA gab dann irgendwann Anfang 30, aber auch nur weil ich wiederholt auf Gelenkanschwellungen , hauptsächlich im Fuß- Knöchelbereich , hingewiesen habe. 

Die PSO hatte ich bereits mit 5 Jahren bekommen. 

Hast du dir schon mal überlegt, ob du den Rheumatologen nicht mal auf Biologika ansprechen willst, es gibt ja sogenannte First Line Biologika, bei denen man nicht erst die ganzen Rheumamedikamente "ausprobiert" haben muss . 

Oftmals verschwinden dann die Schmerzen auch nach kurzer Zeit. 

Mein erstes Biologika war damals Humira, zu der Zeit war ich zur Reha in der Rheumaklinik Bad Bramstedt . 

Bevor ich dort gelandet war, ging es mir so schlecht , dass ich mich kaum bewegen konnte und sogar einige Zeit im Rollstuhl verbracht habe. 

Mit Humira fing dann für mich ein neuer Lebensabschnitt an , ich konnte mich endlich wieder ohne Schmerzen bewegen und Sport treiben. 

Bei vielen Ärzten heißt es hartnäckig bleiben, es ist dein Körper -es sind deine Schmerzen. Nicht abwimmeln lassen, notfalls auch den Arzt wechseln oder es in der Ambulanz einer Uniklinik versuchen, falls du eine erreichbare in der Nähe hast.

Bei einer Szintigrafie in der Uniklinik Göttingen hatte mich der Arzt gefragt, warum ich denn jetzt erst käme, wo schon so viele Gelenkknorpel zerstört wären. 

TJa, was soll man darauf antworten, wenn einem vorher kein Arzt zugehört hat?

Ich wünsche dir viel Mut und Kraft für die Zukunft und das du einen sachkundigen und verständnisvollen Arzt findest, der dir weiterhilft. 

Alles Gute für dich, Martina:tw_smile:

 

 

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caseno
vor einer Stunde schrieb Clau dia:

Hallo Carmen, willkommen im Club. Das Thema des Simulant haben viele, auch ich, über Jahrzehnte hinter sich.

Ich bekomme auch MTX. Seit ca. 3 Monaten Sulfasalazin dazu. Das hat was bei meinen Achillessehnen viel gebracht. Bei anderen Gelenken nicht so viel.

Als ich 2019 meine Diagnose bei meinem Rheumatologe bekommen habe ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Wenn der keine Diagnose gestellt hätte wäre ich wohl zum phsychater gegangen.

Die ersten Anzeichen hatte ich als Teenie und die Diagnose mit 56 Jahren bekommen. Muss dazu aber auch sagen das ich so gut wie keine Haut Beteiligung habe. 

Das nächste wird bei mir eine Reha in Bad Bentheim sein. Ich mal sehen was mir das noch alles gutes bringt. 

Gruß Clau dia

 

 

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caseno

Hallo Clau dia

"Wenn der keine Diagnose gestellt hätte wäre ich wohl zum phsychater gegangen"

😀Das verstehe ich voll und kann das mit gutem Gewissen unterschreiben.

vor 4 Minuten schrieb caseno:

Das nächste wird bei mir eine Reha in Bad Bentheim sein. Ich mal sehen was mir das noch alles gutes bringt. 

Ich möchte auch unbedingt mal eine stationäre  Reha machen. Habe es vor kurzem über den e- Antrag der Rentenversicherung versucht und aufgegeben. Andauernd waren meine Einträge wieder verschwunden,natürlich trotz zwischen speichern. Bleibe aber dran. Muss nur sehen,was dann mit meinem 12 jährigen ist. Er muss mit, bin alleinerziehend. 

Ich wünsche dir viele positive Momente und Eindrücke in der Reha. 

Vielen Dank für deine Antwort,

Gruß Carmen 

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caseno
vor 1 Stunde schrieb Matjes:

Hast du dir schon mal überlegt, ob du den Rheumatologen nicht mal auf Biologika ansprechen willst, es gibt ja sogenannte First Line Biologika, bei denen man nicht erst die ganzen Rheumamedikamente "ausprobiert" haben muss

Hallo Martina,

Wie schon geschrieben, im August darf ich die Rheumatologin wieder persönlich ,nach dann 7 Monaten,zum Gespräch via Termin sehen. Bin gespannt wie es weiter geht. Werde aber deine erwähnte Behandlungsmöglichkeit mit ins Gespräch nehmen. 

Meine Blutbilder waren in den letzten Wochen alle soweit ok. Thrombos wieder normal, Leukozyten ok, nur der Nierenwert ist immer bisschen drunter. 

Habe zwar bisschen Probleme mit der Lunge seit MTX,aber nicht anhaltend, mein Hausarzt hat mich abgehört und meint alles ok. 

Hatte im letzten Jahr vom Orthopäden eine Cortisonbehandlung für 3,5 Monate erhalten. Von ,ich meine das waren 30mg,20mg und dann 5mg. Habe davon Herzrasen, Rhytmusstörungen und Bluthochdruck bekommen. Mein Hausarzt meinte dann,bitte keine Cortisontherapie mehr. 

Danke für deinen Zuspruch und die guten Wünsche

Gruß Carmen 

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Clau dia
vor 1 Stunde schrieb caseno:

Habe es vor kurzem über den e- Antrag der Rentenversicherung versucht

Ich habe es auf alter Art und Weise gemacht. Alles was ich an Arztberichten und Röntgenberichte hatte zum Hausarzt geschleppt. Er hat nen Brief dazu aufgesetzt mit meinen ganzen Diagnosen. Dann ab die Post. Es ging recht schnell. Habe den Wunsch das ich nach Bad Bentheim möchte mitgeteilt und es hat geklappt. Donnerstag geht es los.

Beim durchsuchen der ganzen Berichte ist mir sogar ein Bericht in die Hände gefallen, dort stand ganz zum Schluß was vom Verdacht auf RheumatischenFormenkreis oder so ähnlich. Darauf hat der damals behandelnde Arzt nicht drauf reagiert bzw hat es wohl ignoriert. 

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caseno

Mein Hausarzt hat all meine Berichte von Fachärzten, die lasse ich ihm immer zukommen. Ich glaub mein Ordner ist schon dick wie die Bibel und er blickt selber nicht mehr durch.

Ja,das nicht reagieren oder gar ignorieren der Ärzte ist einfach nicht nachvollziehbar.  

Mann ist gezwungen selbst genug Information zur Erkrankung zu sammeln. Gut ,dass es solche Seiten gibt👍

 

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Tenorsaxofon
vor 4 Stunden schrieb caseno:

Mein Hausarzt hat all meine Berichte von Fachärzten, die lasse ich ihm immer zukommen. Ich glaub mein Ordner ist schon dick wie die Bibel und er blickt selber nicht mehr durch.

Ja,das nicht reagieren oder gar ignorieren der Ärzte ist einfach nicht nachvollziehbar.  

Mann ist gezwungen selbst genug Information zur Erkrankung zu sammeln. Gut ,dass es solche Seiten gibt👍

 

Kleiner Tipp

lege deinen Ordner nach Fachgebiet an. Die neuesten Berichte immer oben im entsprechenden Bereich. Du wirst sehen, dass man so bester durchblickt.

Gruss Anne

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