Hallo Schuppis ...

vor 4 Wochen begann ich besagte Studie. Da ich letztes Jahr die Placebo-A-Karte gezogen hatte wollte ich erst einmal abwarten was passiert. Placebo kann ich mittlerweile ausschließen. Die Haut wird tagtäglich besser. Heute Morgen war das erste mal, dass ich nicht die komplette Haut abrubbeln mußte. Den Melkfett-Eimer (Verbrauch 1 Kilo pro Woche) kann ich nun auch weiter weg schieben. Habe mir gerade Lipolotio besorgt. Mehr Feuchtigkeit für die Haut, die nun scheinbar etwas länger drauf bleibt.

An der Baseline bekam ich 2 Spritzen, nun folgt alle 2 Wochen eine weitere. Die Uni-Besuchsintervalle werden immer länger, so dass ich mir die bald selbst zuhause gebe.

Die Studie ist auf 3 Monate ausgelegt: 1/3 Placebo, 1/3 80mg, 1/3 160mg
Anschließend kommen alle Probanden in eine 5-Jahresstudie !!!
5 Jahre (hoffentlich) sorgenfrei, 5 Jahre keinen Kampf mit der Krankenkasse ... das sind Ziele, gute Aussichten.

Zur Vorgeschichte ... die Haut ist zu 95% befallen (außer dem Gesicht)
Aktuell bin ich noch dran, so langsam die Hornhaut von Händen und Füßen abzubekommen.

liebe studienteilmehmerInnen, hallo! ich bin da nicht dabei, stehe aber wie immer mehr pso/psa leidende vor beginn einer IL17therapie, allerdings secukinimab aka cosentyx. bitte berichtet weiter!! auch und vor allem jedes detail von nebenwirkungen, ihr seid wertvolle pioniere! wie gehtt es euch jetzt, was machen die zwischenzeitlichen ängste bei joanabanana und simone84, der von den studienärzten nicht so ernst genommene schwindel etc. wie gehts euren muskeln? bitte gebt doch alle für uns andere bescheid, lebts ihr alle noch oder seid ihr einfach glücklich sorgenfrei? danke fürs zurückmelden

Hallo Realist.

Mir geht es soweit ganz gut. Meine PSO beschränkt sich nur auf den Kopf, bekomme ich aber durch den Clarelux Schaum ganz gut in den Griff. Ab und zu ist die Achsel oder der Bauchnabel wund / schuppig, aber einmal gecremt und schon ist es wieder für längere Zeit verschwunden.

Meine PSA merke ich die meiste Zeit nicht. Im Moment habe ich aber einen Schub der Rosazea, PSA und Neurodermitis. Das liegt aber an dem Wetter hin und her. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt nicht, denn die anderen Erkrankungen hatte ich bereits im Vorfeld. Das einzige was ich gemerkt habe, ist das ich in der Pollenzeit starke Probleme mit den Augen, der Luft und Reizhusten habe, seit ich in der Studie bin. Aber diese wahrscheinlichen Allergien wären wahrscheinlich auch so gekommen. Ich bin froh in der Studie zu sein. Seit 2 Jahren fühle ich mich endlich in meiner HAUT wohl. Das ist ein Gefühl das ich bis zur Studie nicht kannte.

 

LG Simone

Danke Simone für die info meist melden sich die Leute nicht mehr wenn sie fast Beschwerde frei sind aber gerade diese info ist für (noch) leidenden sehr wichtig und ermutigen .

Dir alles gute möge es so bei dir weiter aufwärts gehen

Lg Matthias

Hallo Realist,

 

grundsätzlich geht es mir gut. habe aber leichte Gewichtszunahme, ( passiert wenn es einem besser geht) und da scheint die Wirkung der Spritzen nicht komplett zu halten. Bekomme 4 wöchentlich eine Spritze, nach 3 Wochen beginnt es zu jucken an den alten Stellen. habe dann leichte Schuppenbildung 

PSA ist nach ca. 5 Wochen der ersten Spritze komplett verschwunden. 

Nebenwirkungen habe ich nur folgende: ca. 1 Woche vor der nächsten Spritze nachts Scheißausbrüche und Schweißfüße ( mein Hund geht mir in dieser Zeit aus dem Weg) Schnupfen und andere Nebenwirkungen hatte ich schon lange nicht mehr ( ca. 1 Jahr) 

 

lg Mike 

Hallo Leute,mir geht es Super ....ich habe keine Nebenwirkungen was mir aufgefallen ist.... mein Gewicht Bauchumfang wird mehr aber das ist mir echt egal.Es sind jetzt fast 3 Jahre um und die Zeit läuft für uns.Es gibt auch schon ein Medikament welches auf den Markt ist und die selben Inhaltsstoffe hat.Leider habe ich vergessen  wie es heißt   aber das werde ich beim nächsten Uni Besuch erfragen. Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit . LG Karsten

Hi Tinkabell und alle anderen Studienteilnehmer! Ja ich genieße es auch sehr. An manchen Tagen mache ich mir aber auch Gedanken wie es weiter geht.

. Ein weiteres Problem ist, dass ich schon immer mal mehr mal weniger so Phasen von Hypochondrie habe.  Auch wenn es sich ein bisschen gestört anhört, hab ich aber jetzt manchmal Angst das das Teilnehmen an der Studie vielleicht ein Fehler war. Psoriasis bereitet Schmerzen und hat mich auch seelisch total belastet, aber lebensgefährlich ist die Krankheit ja nicht. Deswegen denk ich manchmal ich hätte es notfalls ja auch ohne so ein starkes Medikament gepackt irgendwie klarzukommen. Falls si

Hallo an alle, und anJoannabanana und Tinkabell

bin erst seit kurzem dabei. Heute bin ich auf diese Seite gestoßen.

Nehmt ihr Cosentyx in dieser Studie? Das ist ja jetzt auf dem

Markt und ich sollte es auch bekommen. Aber erst hatte ich eine

Erkältung und dann ist der Oberarzt auf mein Plattenepidelkarzinom

gestoßen (hatte ich vor 5 Jahren).

Jetzt hat er nochmal alle Unterlagen eingefordert und ich bin wie Tinkerbell

und Joannabanana ein unglaublicher Angsthase wenn es um meine Gesundheit geht.

Seit dem Hautkrebs ist es besonders schlimm. Deshalb weiß ich auch nicht

ob ich Cosentyx von der Psyche her hinbekommen.

LG Tessa

Hi Tessa. Also ich bekomme Ixekizumab seit 2012. Meine Angst ist mittlerweile weniger geworden, weil ich in der Zeit gemerkt habe, dass nichts passiert. Das einzige was ich hatte war eine chronische Sinusitis, die operiert werden musste vor ein paar Wochen. Ich weiß aber nicht ob es irgendwas mit den Spritzen zutun hatte. Schau mal nach, hier gibt es auch eine Gruppe für das Medikament, das du bekommen sollst. Ich geh mal davon aus, dass du den Hautkrebs überstanden hast, das freut mich Wünsch dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute!

Oh, ich dachte Interleukin17 = Cosentyx. Es ist für mich hier noch etwas schwierig mich durchzuwurschteln.

Danke trotzdem für deine schnelle Antwort.

Ja das Karzinom wurde im Guten entfernt. Nur manche Ärzte sind einfach unglaublich.

Nach der Entnahme hatte der Professor mir solche Angst gemacht.

-Sie haben Krebs, wir haben drei Möglichkeiten,1 Lymphknoten entfernen, 2 Bestrahlen,3 garnichts machen

und abwarten, aber wenn er zurückkommt dann können wir nicht immer rausschneiden.

Ich versuchte dann einzuwerfen daß es doch im guten entnommen wurde, seine Antwort -Sie müssen selber

entscheiden was sie tun.

 

Für so viel Hilfe ein dreifach Plus

wünsch dir einen schönen Tag

bei uns scheint die Sonne

Gruß Tessa

Hallo Tessa,

Ja das Karzinom wurde im Guten entfernt. Nur manche Ärzte sind einfach unglaublich.

Nach der Entnahme hatte der Professor mir solche Angst gemacht.

-Sie haben Krebs, wir haben drei Möglichkeiten,1 Lymphknoten entfernen, 2 Bestrahlen,3 garnichts machen

und abwarten, aber wenn er zurückkommt dann können wir nicht immer rausschneiden.

ich hatte auch ein Plattenepithelkarzinom (Spinaliom) am Ohr. Solche Angst wie dir hat mir aber niemand gemacht. Dass das Spinaliom streut, soll wohl sehr unwahrscheinlich sein. Ich nehme seit fast 4 Jahren Stelara.

Gruß

Rainer

Danke Rainer,

 

hatte einfach Pech mit dem Herrn Professor.

Meine Hausärztin hat mich Gott sei Dank wieder runter geholt.

 

Freut mich daß du Stelara verträgst.

 

Gruß Berna

Hallo Tessa,

ich hatte auch ein Plattenepithelkarzinom (Spinaliom) am Ohr. Solche Angst wie dir hat mir aber niemand gemacht. Dass das Spinaliom streut, soll wohl sehr unwahrscheinlich sein. Ich nehme seit fast 4 Jahren Stelara.

Gruß

Rainer

Hallo RainerZ,

 

der Hautkrebs kam der in der Zeit von Stelara oder bevor du mit Stelara begonnen hast?

 

Gruss Penelope

Hallo Penelope,

Hallo RainerZ,

 

der Hautkrebs kam der in der Zeit von Stelara oder bevor du mit Stelara begonnen hast?

 

Gruss Penelope

das Spinaliom wurde 3 Jahre "vor Stelara" entfernt.

Gruß

Rainer

Hallo an alle, Wie geht es euch????? Habe jetzt schon 2 JAhre rum und fühle mich super. 

Habe die Zeit davor schon fast vergessen.

 

lg Mike

Hallo Mike,

schön daß es dir immer noch gut geht.

Seit November nehme ich Cosentyx, der Erfolg ist ganz enorm.

Ich habe bisher auch keine Erkältung toi toi toi.

Schwitzen ist bei mir vermehrt vorhanden, weiß nicht ob es von

dem Medikament oder von der gesunden Haut die jetzt einfach

wieder atmen kann.

Meinen Hund hat es bis jetzt nicht gestört

Aber sie ist schon alt, vielleicht läßt der Geruchsinn nach.

Gruß Tessa

 Ixekizumab: Zulassung bei Schuppenflechte Plaque-Psoriasis

Der humanisierte monoklonale Antikörper Ixekizumab hat die  Zulassung zur Therapie der mittelschweren bis schweren Plaque-Psoriasis erhalten. Dies gab das Pharmaunternehmen Lilly am Dienstag bekannt. Unter dem Handelsnamen Taltz soll der Interleukin-17A-Antikörper im Frühjahr 2017 in Deutschland auf den Markt kommen.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2016/04/26/eu-zulassung-fur-ixekizumab

 Ixekizumab: Zulassung bei Schuppenflechte Plaque-Psoriasis

Der humanisierte monoklonale Antikörper Ixekizumab hat die  Zulassung zur Therapie der mittelschweren bis schweren Plaque-Psoriasis erhalten. Dies gab das Pharmaunternehmen Lilly am Dienstag bekannt. Unter dem Handelsnamen Taltz soll der Interleukin-17A-Antikörper im Frühjahr 2017 in Deutschland auf den Markt kommen.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2016/04/26/eu-zulassung-fur-ixekizumab

Hallo Caspar,

 

weißt du was der Unterschied zu Cosentyx ist?

Unter Nebenwirkungen konnte ich nichts finden und auch nicht wie der Wirkstoff hergestellt wird.

 

Gruß Tessa

 

Was ist der Unterschied zu Cosentyx?

Hallo Caspar,

weißt du was der Unterschied zu Cosentyx ist?

Unter Nebenwirkungen konnte ich nichts finden und auch nicht wie der Wirkstoff hergestellt wird.

Gruß Tessa

Was ist der Unterschied zu Cosentyx?

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/ixekizumab/taltz-ixekizumab-zugelassen-markteinfuehrung-spaeter.html

Also, nach neuesten Berichten von Dezember 2015 sind nicht wie bisher jahrelang angenommen die Hautzellen der Auslöser für die Autoimmunreaktion, sondern die pigmentbildenden Zellen:

 

http://www.klinikum....asis/index.html

 

Zitat: "Wir haben erstmals nachgewiesen, dass die Psoriasis auf einer Autoimmunreaktion gegen die pigmentbildenden Zellen der Haut beruht“, sagt Prof. Jörg Prinz von der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU-Uniklinikums." (s. Link)

 

Es wäre super, wenn sich die Forschung jetzt darauf stürzt und asap einen Wirkstoff explizit für diesen Mechanismus sucht. Alles was nun derzeit an uns allen "ausprobiert" wird, kratzt nur etwas an der Oberfläche, ist aber - nach diesen Erkenntnissen - NICHT MEHR für die erfolgreiche Therapie der Psoriasis geeignet...

 

Liebe Grüße 

Also, nach neuesten Berichten von Dezember 2015 sind nicht wie bisher jahrelang angenommen die Hautzellen der Auslöser für die Autoimmunreaktion, sondern die pigmentbildenden Zellen:

 

http://www.klinikum....asis/index.html

 

....

 

Tagchen allerseits, 

 

habe mir den Link gerade mal durchgelesen, hier ein Zitat: 

 

Die Aufklärung der Psoriasis als T-Zell-vermittelte Autoimmunreaktion gegen Melanozyten bietet den Patienten „nun erstmalig eine Rationale zur Erklärung ihres Krankheitsbildes“. Hierdurch, so hofft Prinz, würden sich auch die soziale Wahrnehmung der Psoriasis verändern und die hiermit verbundenen Unsicherheiten und ablehnenden Reaktionen vermindern. Jörg Prinz: „Das sollte die soziale Akzeptanz und persönliche Selbstwahrnehmung von Patienten mit Psoriasis erheblich verbessern.”

 

und muss sagen: SUPER!  Mir geht es gleich viel besser! 

 

Ernsthaft: sollte an dieser Darstellung etwas dran sein, dann habe ich den letzten Jahren wohl etwas falsch verstanden, 

als mir bewusst gemacht wurde, dass es sich bei meiner Psoriasis um eine Autoimmunerkrankung handelt, welche die 

in dem Artikel beschriebenen Zellstörungen mit Folge der Hauterscheinungen verursacht. 

Neu ist lediglich, dass es sich nun um die pigmentbildenden Zellen handeln soll. In wie fern das meine soziale Akzeptanz 

und persönliche Selbstwahrnehmung verbessern soll, bleibt aber das Geheimnis des Herrn Prinz. Ich seh´ immer noch 

sch**** aus und meine Mitmenschen akzeptieren mich nicht mehr und nicht weniger als zuvor. Psychisch gesund fühle 

ich mich immer noch, aber die Frage bleibt, wie sich die Situation derer Betroffenen verbessern soll, welche psychisch

arg unter ihrer Krankheit leiden?

 

Der schlimmste mir entgegen geworfene Satz in diesem Zusammenhang, von mir früher einmal sehr nahe stehenden 

Menschen war: "Die Haut ist der Spiegel der Seele". Quasi: schau Dich an, dann siehst Du wie es innen in Dir aus sieht. 

Von solchen in meinen Augen völlig "gaga-denkenden" Mitmenschen habe ich mich konsequent distanziert. 

 

Schlussendlich ihr Pigmentzellen-Theoretiker: Beweist Eure Forschungsergebnisse indem ihr diesen Taten, im Sinn von

wirksamen Medikamenten folgen lasst. 

 

Gruß - Uli 

Genau, Uli, SO sehe ich das auch.

 

Bisher wusste bzw. weiß die Medizin nämlich nur einen winzigen Bruchteil unserer Erkankung und ich finde es schon ganz schön krass, dass es in der Öffentlichkeit und über die Ärzte nicht genau so dargestellt wird und wir in einem völlig anderen Glauben gelassen wurden und werden. Du schreibst es ja passend:

Zitat "...dann habe ich den letzten Jahren wohl etwas falsch verstanden, als mir bewusst gemacht wurde, dass es sich bei meiner Psoriasis um eine Autoimmunerkrankung handelt, welche die in dem Artikel beschriebenen Zellstörungen mit Folge der Hauterscheinungen verursacht."

 

Im Gegenteil, wir geraten an Ärzte welche nicht mal auf dem neuesten Stand sind, werden mit Psycho-Blabla abgespeist, mit Medis "gefüttert" welche nicht auf den Mechanismus unserer Erkrankung genauestens abgestimmt sind und die Gelder fließen nur in etwas was nun nachweislich falsch ist. Bisher ging man nämlich davon aus, dass es unsere Hautzellen sind und nun sind es nachweislich die pigmentbildenden Zellen.

 

Schön wäre es jetzt nicht nur, dass sie unsere "soziale Akzeptanz + Wahrnehmung" stärken, sondern (ich nehme da gerne deine Worte):

Zitat: "Beweist Eure Forschungsergebnisse indem ihr diesen Taten, im Sinn von wirksamen Medikamenten folgen lasst."

 

Liebe Grüße

Einen guten Morgen,

hier eine Mitteilung nach langer Zeit. Nun bin ich  4 1/2 Jahre dabei und war sehr zufrieden mit  meiner Pso.

Haut und Gelenke  in Ordnung. 

Nun wurde ich aus der Studie entlassen, da ich plötzlich einen  TB ( Tuberkolose) Marker im Blut habe.

Es beginnt nach 2 Monaten wieder mit der Haut, was kann ich tun. Es gibt nicht die kleinste Information, 

was nach Ablauf der Studie ist.

grüße, Günni

vor 35 Minuten schrieb Günni44:

Einen guten Morgen,

hier eine Mitteilung nach langer Zeit. Nun bin ich  4 1/2 Jahre dabei und war sehr zufrieden mit  meiner Pso.

Haut und Gelenke  in Ordnung. 

Nun wurde ich aus der Studie entlassen, da ich plötzlich einen  TB ( Tuberkolose) Marker im Blut habe.

Es beginnt nach 2 Monaten wieder mit der Haut, was kann ich tun. Es gibt nicht die kleinste Information, 

was nach Ablauf der Studie ist.

grüße, Günni

Hallo Günni,

was bedeutet  -es gibt nicht die kleinste Information?

Haben die Ärzte dir nicht irgendwas an die Hand gegeben?

Ist dieser Marker schon öfter in der Studie aufgefallen?

Die müssen doch mit dir gesprochen haben?

 

Gruß Tessa

Ich habe auch vor 2 Wochen das letzte Spritzenpaket erhalten, so das ich ab April ohne auskommen muss.

Die Spritzen sind ja nun in Deutschland unter den Namen Taltz verfügbar.

 

lg Mike

vor 2 Stunden schrieb Günni44:

Einen guten Morgen,

hier eine Mitteilung nach langer Zeit. Nun bin ich  4 1/2 Jahre dabei und war sehr zufrieden mit  meiner Pso.

Haut und Gelenke  in Ordnung. 

Nun wurde ich aus der Studie entlassen, da ich plötzlich einen  TB ( Tuberkolose) Marker im Blut habe.

Es beginnt nach 2 Monaten wieder mit der Haut, was kann ich tun. Es gibt nicht die kleinste Information, 

was nach Ablauf der Studie ist.

grüße, Günni

@ Güni44:

Hallo Günni, das tut mir leid!

Du wirst in deinem Leben irgendwann mit dem Erreger in Berührung gekommen sein und dein Immunsystem konnte diesen "abkapseln" bzw. erfolgreich isolieren. Damit ist der Erreger latent, aber inaktiviert im Körper vorhanden. Kommt es dann irgendwann in deinem Leben zu einem erneuten Kontakt (oder zu einer Immunsuppression), kann die Infektion (also der Erreger) reaktiviert werden. Die TBC kann jedes Organ befallen - am Häufigsten ist es die Lunge.

Eventuell ist bei dir - durch die Immunsuppression über 4,5 Jahre (wie du ja schreibst) durch das Biologika - eine Reaktivierung möglich. Daher sollte dies unbedingt ärztlich abgeklärt sein bzw. abgeklärt werden. Allerdings könnte das dann auch der Grund für deine Psoriasis sein - es gibt Studien, welche belegen, dass sehr viele Psoriatiker eine latente (aber inaktive) TBC haben. Eine Behandlung der TBC könnte sich daher sogar positiv auf deine Pso auswirken.

Es muss auf jeden Fall überprüft werden was es mit dem Marker auf sich hat, wo evtl. ein Herd sitzt (da werden vermutlich Röntgenaufnahmen der Lunge usw. gemacht) und ggf. muss eine Behandlung eingeleitet werden. Haben Sie dir gesagt, dass du zum Hausarzt gehen sollst? Er kann den Marker nochmal überprüfen lassen und dann die weiteren Schritte einleiten. 

Liebe Grüße und alles Gute für Dich!

Zitat

Allerdings könnte das dann auch der Grund für deine Psoriasis sein - es gibt Studien, welche belegen, dass sehr viele Psoriatiker eine latente (aber inaktive) TBC haben. Eine Behandlung der TBC könnte sich daher sogar positiv auf deine Pso auswirken.

Aha. Ist das so?

Dann bitte mal her mit den entsprechenden Quellen...

Gruß,
Andreas