Meine Psoriasis macht mich krank!

[Sternenstaub]

Hallo ihr Lieben,


da ich in meiner Familie nur wenig Verständnis für meine Krankheit und die daraus resultierende psychische Belastung finde, möchte ich mein Anliegen hier niederschreiben.

Heute leide ich ca. seit einem Jahr an meiner Psoriasis. Bisher habe ich mich leider immer noch nicht damit abgefunden damit leben zu müssen. Die Tatsache, dass eines Tages vermutlich meine Hände und Füße so betroffen sein werden, dass ich weder laufen noch etwas anfassen kann, schmettert mich nieder. Ich habe Bilder von Betroffenen gesehen, bei denen die Krankheit sehr fortgeschritten ist. Ich kann und will nicht mit dieser Angst leben. Es macht mich unendlich traurig mit anzusehen, dass mein Körper sich immer weniger wehren kann, dass die Krankheit immer weiter fortschreitet. Wie kann es sein, dass unsere Medizin kein dauerhaftes Heilmittel bietet? Ich wünsche mir nichts sehnlicher als wieder gesund zu sein.


Liebe Grüße

[malgucken]

Hallo Sternenstaub,

sich mit der Erkrankung abfinden zu müssen, fällt sicherlich vielen Betroffenen nicht leicht. Ich denke, auf die Dauer läuft das Leben mit der Erkrankung bei vielen Usern auf ein Arrangement hinaus. Denn das Leben ist zwar schon eingeschränkt, aber doch nicht im wörtlichen Sinne vorbei.

Dabei können auch die vielen Therapieansätze helfen, die es zur Behandlung gibt. Ein kleines Kunststück ist es allerdings mit Hilfe eines kompetenten Arztes die gerade passende Therapie zu finden. Deshalb stellt Geduld eine der wichtigesten Tugenden der Psoriasiserkrankten dar. Mit der Zeit lernt man oft, diese mehr aufzubringen.

Wenn du dir Bilder von "schlimmer" Betroffenen angesehen hast, kann es sein, du machst dir unnötig Sorgen und deine Ängste werden dadurch noch größer.

Mich hat an deiner Schilderung allerdings schon deine Aussage, dass du in deiner Familie wenig Verständnis für deine Situation findest, betroffen gemacht. Das finde ich nicht nur traurig, sondern kann gut verstehen, dass deine psychische Belastung dadurch noch größer wird. Vielleicht sollltest in du in deinem Umkreis nach einer Selbsthilfegruppe suchen oder wenn der Druck zu groß wird, über eine therapeutische psychische Unterstützung nachdenken.

Dafür wünsche ich dir viel Kraft und sende liebe Grüße

Kati

[gymnosophist]

hallo sternen staub....

nach katis überwältigende antwort kann ich nichts mehr hinzufügen! einfach brilliant formuliert...und das macht die seite deswegen so wertvoll für neuankömmlinge und leser.

herzlichst willkommen sternenstaub...

l.g. gymnosophist

[clarus]

Hallo Sternenstaub, ich kann dich gut verstehen. Vielleicht ist es ja für dich zusätzlich hilfreich, wenn du das hier angebotene Sorgentelefon in Anspruch nimmst. Da beantworten kompetente Leute deine Fragen und da kannst du auch mal dein Herz ausschütten. Ich kann es nur weiter empfehlen!

Gruß

clarus

[muck72]

Hallo Sternenstaub Ich kann Deine Angst mit Dir fühlen. Ich habe seit 25 Jahren PSO und ich werde mich damit auch nie abfinden. Ich bin mit der Schulmedizin nicht weiter gekommen. Mein Hautbild hat sich mit meiner Ernährungs - Umstellung und mit Nahrungsergänzung verbessert. Mein Programm wurde übrigens von meinem Naturarzt bestimmt. Hast Du Dir schon mal aufgeschrieben, zu welchem Zeitpunkt sich Dein Hautbild verschlechtert? Z.B. bei bestimmten Nahrungsmittel? Bei mir verschlimmert sich die Haut bei Fleischkonsum, Alkohol, Milchprodukten und Eier. Lieber Gruss, Muck

[alex_73]

hallo sternenstaub!

ich habe meine Psoriasis nun schon seit 36 jahren, glücklicherweise nur ca. 10% der hautoberfläche.

ich verstehe dich voll und ganz, aber geh davon aus, daß deine pso sich nicht drastisch ausweiten wird.

urlaube am Meer und immer ein Tiegel kortisoncreme zuhause und du kannst damit ganz gut leben.

ich glaube auch mit einem gesunden Lebensstil (ausgewogene Ernährung, generell weniger essen, viel bewegung/Sport und ein glückliches leben) können massiv dazu beitragen, daß deine pso nicht flächenmässig mehr wird.

ich mache meiner pso mit kortison dafür das leben richtig schwer!!!

viel kraft weiterhin wünscht alex

[Gast]

... da ich in meiner Familie nur wenig Verständnis für meine Krankheit und die daraus resultierende psychische Belastung finde...

Das finde ich allerdings ziemlich traurig! Bei uns würde das glücklicherweise niemals passieren. Meine Eltern waren ihr Leben lang in der Pflege tätig, sodass ich mit ihnen immer offen und ganz sachlich über Krankheiten sprechen kann. Für meine Frau gilt dasselbe, alles andere würde ich ihr auch nicht verzeihen. Mag sein, dass ich es (durch den medizinischen Hintergrund meiner Eltern) einfach so mit in die Wiege gelegt bekommen habe, dass ich niemals mit Ekel auf krankheiten reagieren würde, aber besonders von Familienmitgliedern sollte man eigentlich erwarten können, dass sie Verständnis haben.

Deine Befürchtungen kann ich natürlich sehr gut nachvollziehen, weil ich mir auch schon darüber Gedanken gemacht habe, was wäre, wenn meine PSO noch schlimmer würde. Aber letztlich komme ich immer zu dem Schluss, dass es müßig und irgendwo auch unsinnig ist, sich über "ungelegte Eier" Gedanken zu machen. Ich denke mir einfach, sollte es schlimmer werden, werde ich entsprechend darauf reagieren, falls es soweit kommt. Und mit der Zeit lernt man ja außerdem noch, was einem gut tut und was man besser meiden sollte.

[Chris72]

Hallo, ich bin neu hier und habe mich soeben im Vorstellungsstrang vorgestellt...

Auch bei mir geht das nun 1 Jahr- und es ist ein Teufelskreis: ich soll Stress vermeiden, damit es nicht schlimmer wird- allerdings stresst mich mein Aussehen und das Brennen und Ziehen und Schuppen der Haut so sehr, dass es mich

zusätzlich doppelt unter Stress setzt.

Und dann die Angst, dass es nun nie mehr verschwindet! Das zieht mir manchmal regelrecht den Boden unter den Füßen weg.

Meine Familie steht unterstützend hinter mir allerdings- nur: auch sie können NIX tun.

Diese Hilflosigkeit und Ohnmacht (((

[Nüsschen]

So ging es mir am Anfang auch Chris72. Aber mittlerweile kann ich ganz gut damit umgehen. Allerdings ist es meistens so, dass es nicht mehr weggeht, weil es ein Gendefekt ist. Aber es gibt auch gute, bei manchen sogar erscheinungsfreie Zeiten. Also Kopf nicht hängen lassen. Ausprobieren was hilft und viel hier lesen. Man kann sich hier gute Tips holen.

[Buntspecht***]

Versuche nicht zu denken was noch sein könnte...auch wenn dir vllt schwer fällt  .  Es muss Dich nicht schwer treffen. Und als ich meinen bisher ärgsten Schub hatte ging der auch wieder vorbei...es muss also nicht so bleiben. Mit den Dauerstellen habe ich mich meist   abgefunden...aber wenn es so ein paar Einschränkungen mit sich zieht. Ich hoffe Du findest Leute zum reden...hier zum Beispiel..

 

Kopf hoch und herzlich willkommen hier !

[Chris72]

Oh Danke!

So richtig mich einlesen hier werde ich mich erst, wenn ich genau weiß, was ich habe.

Für mich sind diese Stellen an den nicht versteckbaren Hautorten- Hals und Nacken, Schläfen, Augen sooooo schlimm! Dieses sich aussätzig fühlen. Kann ich diese recht großen Areale mit Kortison einschmieren erstmal? Das brennt und zieht und nachts juckt es, Manno.

Na, ich werde ja morgen mit dem Hautarzt sprechen. Aber so wirklich hilft auch der mir nicht bisher, die Stellen werden ja kontinuierlich von Punkt- zu Handtellergröße breiter

[faroshee7]

Heute leide ich ca. seit einem Jahr an meiner Psoriasis. Bisher habe ich mich leider immer noch nicht damit abgefunden damit leben zu müssen. Die Tatsache, dass eines Tages vermutlich meine Hände und Füße so betroffen sein werden, dass ich weder laufen noch etwas anfassen kann, schmettert mich nieder. Ich habe Bilder von Betroffenen gesehen, bei denen die Krankheit 

[Nüsschen]

Hallo faroshee7

das muss nicht sein. Ich habe die Pso seit 2009 an Händen und Füssen und hatte schon schlimmere Zeiten als jetzt. Nach vielem Herumprobieren habe ich meine Pflege gefunden. Die Pso ist nie ganz weg, aber gut gepflegt nur noch halb so schlimm. Meine Erfolge habe ich mit UV-Bestrahlungen, Ureacremes und Wollwachsfett erreicht. Zu schlimmeren Zeiten kommt auch mal eine Cortisonsalbe zum Einsatz, aber eher selten.

 

Hoffe geholfen zu haben - Nüsschen

[Donna]

Hallo faroshee7

Leider hast du nicht berichtet was für Stellen bei dir betroffen sind.Du solltest dir deine keine Gedanken

machen was irgendwann betroffen sein könnte sondern was momentan ist. Es muss ja nicht sein

das es bei dir an Händen und Füssen kommt.Habe seit 15 Jahren PSO und hatte damit noch nie 

Probleme.Leider musst du dich damit anfreunden das es nicht heilbar ist. Leider.

Man hat aber immer wieder Phasen wo man syntomfrei ist wenn man die Behandlung hat.

Ich wünsche dir viel erfolg

Gruss Donna

[MikeLawrey]

Hallo an alle Betroffenen,

 

ich kann euch sehr gut verstehen. Die Diagnose ist erst einmal ein Schock. Das Bewusstwerden, man habe eine unheilbare Krankheit und sie wird wohl nie mehr von einem gehen, kann einem wirklich den Boden unter den Füßen wegziehen. Dieses Gefühl hatte ich damals, vor nun mehr zehn Jahren, ebenfalls.

 

Der Verlauf der Psoriasis ist von Patient zu Patient völlig verschieden. Was bei dem einen wirkt, kann bei dem anderen nicht so funktionieren. Auch wenn es euch noch sehr schwer fällt: Sehr die Psoriasis auch als Chance. Als Chance dafür, euch und euren Körper kennen und verstehen zu lernen. Man muss erst lernen, mit dieser Krankheit umzugehen. Man muss herausfinden, was einem gut tut und was nicht und sich danach richten. Am Anfang fühlt man sich überfordert. Man fühlt sich eingeschränkt (ging mir z.B. so, dass ich mich ständig beobachtet und angestarrt gefühlt habe). Die meisten Menschen gehen aber recht positiv mit einem um, trotz Psoriasis. Diese Erkenntnis hat mir damals sehr geholfen.

 

Ich kann euch nur raten: Tausch euch mit anderen Betroffenen aus, redet darüber. Und vor allem: Seid hartnäckig und ausdauernd wenn es darum geht, die richtigen Mittel für euch zu finden. Werft nicht gleich die Flinte ins Korn, nur weil die erste verschriebene Salbe nicht gleich anschlägt, die UV Behandlung nichts bringt oder oder oder. Psoriasis ist sehr individuell. Von daher würde ich euch auch empfehlen, euch nicht von Bildern anderer herunterziehen zu lassen.

 

Um euch ein wenig zu ermutigen, poste ich euch hier direkt Bilder von meinen Beinen und die Entwicklung, die ich unter Stelara innerhalb von drei Monaten (!) (plus einem Monat Daivobet) erzielen konnte.

 

 

Wie gesagt, gebt nicht auf Tummelt euch hier im Forum und holt euch Tipps und Ratschläge. Wir sind alles Leidensgenossen

[schnilf]

Hallo Sternenstaub

Ich kann das nachvollziehen, ich leide schon seit 35 Jahren an den mist, auch ich kann mich immer noch nicht damit abfinden, seit letztes Jahr durchgehend am ganzen Körper, bin hier bald am verzweifeln, Gott sei dank sind meine Haare mittlerweile wieder gewachsen, die sind mir letztes Jahr mit ausgegangen, aber ich habe das Glück einen stabilen Freundes und Familien Kreis um mich zu haben, verzweifel nicht vor sorge, was das leben noch bringt, genieße einfach jeden Tag auch wenn es schwer fällt, dadurch kann man einfacher mit leben, schon die Freude an kleinen Dingen lässt dich für ne Zeit deine Krankheit vergessen, ich weiß hört sich abgedroschen an, aber hilft wirklich ein bisschen... Ich wünsche dir von Herzen die kraft auch mit der Krankheit zurecht zu finden

[farbenfroh]

Hallo Sternenstaub,

 

auch ich kann deinen Kummer nachvollziehen und ich finde es bitter, dass dir deine Familie keine Unterstützung gibt. Das kenne ich auch.

Versuch dich mal in sie hineinzuversetzen. Du schreibst, dass du es seit ca. einem Jahr hast. Vielleicht wissen sie nicht, wie sie damit umgehen sollen?

Sie sind vielleicht genauso hilflos wie du? Jeder hat einen anderen Ausdruck für seine Gefühle und Hilflosigkeit kann sich in Nichtbeachtung ausdrücken. Sie wollen dir vielleicht auf diese Weise zeigen, dass du für sie die gleiche bist, wie vorher auch.

Bedauern hilft ja nichts, ..du brauchst Zuspruch, Selbststärke, Selbstbewußtsein. 

Es ist deine Angst, die du zunächst in den Griff bekommen solltest. Dazu möchte ich dir sagen, vergiss all die Horrorgeschichten und Bilder, die du gelesen/gesehen hast!  .....Denn bei jedem Psoriatiker verläuft es anders.

 

Angst ist ein schlechter Lebensbegleiter mit und ohne PSO. Da kann ich mich Kati und anderen anschließen, such dir einen gute Psychologen. Außerdem möchte ich dir die TOMESA -Klinik, Bad Salzschlif, empfehlen. TOMES ist eine Ableitung von Totem Meer Salz. Dort wird man mit dem besagten Solebädern, UV - Bestrahlungen, div. Salben, etc., sehr gut behandelt. Nach ca. 3-4 Wo. bist du Erscheinungsfrei.

Mach dich im Internet schlau, dann mit deinem Hautarzt einen Kurantrag stellen. 

 

Kopf hoch, du schaffst das!

Ich wünsche gute Besserung,

 

farbenfroh

[bjs1984]

Ich kann dich gut verstehen. Bei mir liegt das Problem allerdings eher auf meiner Seite. Ich meine damit, meine Familie hat mich irgendwann nur noch auf meine Krankheit reduziert. Wenn gefragt wurde wie es mir geht dann war immer nur die "Psoriasis" das Thema. Dass der Mensch aber auch eine Psyche hat das wurde dabei vergessen. Irgendwann konnte ich es nicht mehr hören, dauernd nur darauf reduziert zu werden und deshalb habe ich gar nicht mehr bzw. nur sehr ungern darüber gesprochen. Es fällt mir leider extrem schwer meine Krankheit anzunehmen und hatte sie so weit ich konnte versucht zu verdrängen bis es eben nicht mehr ging. Heute weiß ich, ich muss mich intensiv mit ihr auseinandersetzen. Da führt kein Weg dran vorbei. Und wenn ich schreibe mit ihr auseinandersetzen dann heißt das natürlich zwangsläufig auch mit mir auseinandersetzen, denn die Krankheit ist ja nichts weiter als eine körperliche Reaktion, das irgendwas in mir nicht stimmt. So sehe ich das jedenfalls. Ich habe angefangen einen Brief an meine Krankheit zu schreiben. Ich wünsch dir alles Gute und Kopf hoch. Kommt Zeit, kommt Rat. Rom ist auch nicht an einem Tag erbaut worden und wie schnilf schon schrieb - versuche dich an den kleinen Dingen zu erfreuen. Das Leben hat mehr zu bieten als Schuppen und einen rotierenden Kopf!

bearbeitet am 4. April 2015 von bjs1984