Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr,
nachdem ich nun schon seit einiger Zeit auf der HP stöbere und gute Anregungen und Empfehlungen erhalten habe, möchte ich die Gelegenheit nutzen und mich aktiv an Diskussionen beteiligen. Zu meiner Person: bin m, 46 Jahre alt und habe seit ca. 25 Jahren Pso vulgaris / seit ca. 10 Jahren in Kombination mit PSA. Bis vor ca. 5 Jahren war soweit alles gut... tägliches salben, dazu regelmäßige Hautpflege nach dem duschen und zwischendurch waren für mich Alltag und nicht wirklich belastend. - Gehörte halt irgendwie zum Leben...
Dann kam ich auf die glorreiche Idee der Empfehlung meines Hautarztes zu folgen und meine Pso (damals noch nur die Ellenbogen und großflächig der Bauch) mit Fumarsäure (Fumaderm) zu "heilen". Nachdem ich bis zur max. Dosis gesteigert hatte und diese ca. 6 Wochen ohne wirkliche Änderung meiner Haut gehalten hatte, sollte ich das Präperat absetzen. Seither weiß ich was ein "Kickback" ist... Ich blühte regelrecht auf und seitdem sind alle Körperteile betroffen.
Nach einer Odysee von Salben, Cremes, mit und ohne Cortison, über Bioresonaz, Eigenblutbehandlung, Bäder, Bestrahlung, ... ach was weiß ich was ich schon alles versucht habe, bin ich eigendlich nur noch verunsichert, weil nichts wirklich "hilft" sondern nur "mal besser" oder "mal schlechter" lindert. Ich glaube ich hatte nahezu alles (außer Chemo und Biologicals, da hab ich echte Angst vor).
Dann war`s wirklich Zeit für die Reha (Anfang 2014, Bad Bentheim, fast 6 Wochen, Kur) - dannach gings mir wirklich besser. Zwar blieben mir die meisten Stellen treu, aber die Gelenkschmerzen, das Spannungsgefühl und der Juckreiz waren deutlich besser. (Nur nebenbei: kann die Klinik wärmstens empfehlen, sehr sauberes Haus mit ausgesprochen freundlichem und kompetentem Personal.)
Tja, seit Ende Oktober 2014 hab ich leider (fast) wieder den Status wie vor der Kur. Es ist echt zum heulen. Am zweiten Weihnachtsfeiertag beglückte mich dann noch ein Mega-Schub, seit einigen Wochen schlafe ich nur noch mit Hilfsmitteln mal 4 bis 5 Stunden am Stück. Aktuell stehe ich vor einer stationären Akuteinweisung, da ich echt sonst nicht weiter weiß. Hoffe, dass Bad Bentheim noch klappt - aber das hat mir meine liebe PKV zunächst abgelehnt ("wir sehen keine medizinische Notwendigkeit für eine stätionäre Behandlung") - und das obwohl mein Haus- und mein Hautarzt entsprechende Atteste vorgelegt haben und ich eine Fotodokumentation meines aktuellen Hautbildes dem "Antrag auf Kostenübernahme" angehängt habe. Mein Erstantrag nach §69 SGB IX läuft seit über einem Jahr, erster Bescheid, erster Widerspruch und es dauert und dauert...
So, ich hoffe ich hab Euch nicht zu sehr zugetextet. Ich freue mich auf anregende Diskussionen im Forum.
Grüße
Patrick