Hallo zusammen,

 

ich habe vor 5 Tagen mit Otezla begonnen. Nachdem ich Humira , MTX und Enbrel gar nicht ab konnte hat die Universität Lübeck Otezla empfohlen.

Ich muss dazu sagen, ich komme auch Schwerin und die Hautärzte hier haben nicht wirklich Ahnung von Pso und PSA.

Bin also froh endlich in Lübeck gelandet zu sein.

An Nebenwirkungen beobachte ich :

leichter Kopfschmerz ca. 1 Stunde nach der Einnahme , der aber nach 1 oder 2 Stunden wieder geht.

starkes Sodbrennen. Dagegen nehme ich Omeprazol

und zuletzt fühle ich mich entwas döschig , wenn ich das so beschreiben kann. Wie ein bißchen benebelt.

 

Ich hoffe diese Nebenwirkungen gehen nach der Starterpackung weg.

 

Hat von euch schon jemand Erfahrung mit Otezla ? Kann jemand die Nebenwirkungen bestätigen ? Und was mich noch interessieren würde ist , ob jemand schon länger Otezla nimmt und mir sagen kann ob sich die Nebenwirkungen nach der Eingewöhnung eingestellt haben.

 

Ich bin hoffnungsvoll und zuversichtlich was Otezla angeht. So wenig Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt bei keinem Medikament bzw. Biological.

 

viele Grüße Steven aus Schwerin Mecklenburg Vorpommern

Bearbeitet (23. Juni 201511 J. von StevenZ)

Ohje , liebe Claudia......

dir ganz schnell gute Besserung.

 

Anfangs war ich etwas müde, ich weiß aber nicht ob das vom Otezla kam oder von der Hitze die wir zu der gleichen Zeit hier hatten.

Ansonsten wie schon erwähnt , bei mir derzeit keine Nebenwirkungen.

 

Gruß

Fussballfan

Arme Claudia hoffe das endlich eine Besserung kommt kenne das mit den Händen sehr gut

Lg Matthias

Ich habe ein paar Tage nachdem Otezla bei mir abgesetzt werden musste einen richtig starken Schub bekommen. Den konnte ich nur mit einer Woche lang 2 bis 3 Mal täglich Betamethason schmieren abfangen.

Ich habe dann eine Woche lang fast am ganzen Körper (außer Kopf, Achseln, Gentalbereich - da habe ich nämlich noch nie Pso gehabt) mit Salbe geschmiert. Fast 200 Gramm Salbe verbraucht.

Jetzt lässt der Schub nach.

Weiß einer von euch ob das eigentlich auch systhemische Auswirkungen hat?

Ohne schmieren wäre ich gar nicht mehr klar gekommen.

Die Haut blühte wie noch nie und war sehr warm.

Ich habe ja so bisl Sorgen weil ich so viel geschmiert habe / musste.

Eine Atkinson Krise ist da nicht zu erwarten hoffe ich?

Claudi ! Dir Wünsche ich alles alles Gute mit Otezla.

Gute Besserung!

Viele Grüße Steven

Sorry. Ich meine Addison Krise.

Ja, bei großflächiger Anwendung werden Kortison-Präparate in relevanter Menge ins Blut aufgenommen, aber Nein: Sorgen brauchst du dir nicht zu machen. Wenn du den ganzen Körper 2 x tgl mit Betamethason eingecremt hast, schätze ich, entspricht das ungefähr 20 oder 30 mg Prednisolon als Tablette geschluckt (das ist jetzt wirklich nur ganz grob über den Daumen). Das macht bei kurzzeitiger Anwendung keine Probleme. Wenn du das aber über Monate machen würdest, käme es v.a. zu den klassischen Kortison-Hautnebenwirkungen (Verdünnung, Äderchen, Einblutungen) und bei Ganzkörperanwendung (nicht, wenn man nur ein paar Herde eincremt) möglicherweise auch zu den systemischen Kortisonnebenwirkungen wie Osteoporose, Stammfettsucht usw.  Beachten solltest du unbedingt, dass man das nicht abprupt beenden darf, immer ausschleichen (also zuerst 1 x tgl, dann jeden 2. Tag usw), da es sonst einen Rebound (massives Wiederaufflammen der gerade erst bekämpften Hautsymptome) gibt.

WEnn du dich für Kortison bei Hautkrankheiten interessierst, anbei ein Link: http://www.aerzteblatt.de/pdf/93/44/a2868_2.pdf

Wirklich schade, dass Otezla bei dir diese Nebenwirkung hatte. Nur Mut zu Cosentyx - ich würde nicht lange warten. Es gibt die Zulassungsstudien mit jeweils mehreren hundert Patienten, ich habe 2 Patienten mit dem Präparat (ok, erwischt, ich bin Hautarzt. Aber ich habe auch selbst eine Psoriasis seit meinem 17. Lj, daher habe ich mir erlaubt, mich doch mal nach langem stillen Mitlesen ins Forum einzumischen) und bei denen wirkt es bei beiden fantastisch. Waren sehr schwere Fälle, bei denen MTX, Fumaderm und Ciclosporin versagt hatten und haben beide NULL Nebenwirkungen. Die eine hat es seit einem Jahr und ist fast komplett erscheinungsfrei, die andere die wirklich ganz schlimm aussah hat es seit Mitte Juni und es ist jetzt nach 2 Monaten schon viel viel viel besser.

Mein Hautarzt hat mir Otetzla verschrieben, also er darf mir dieses Medikament verschreiben, ohne daß ich vorher andere innere Medis ( außer Fumaderm ) genommen hatte. Allerdings darf ich auch keine anderen Medikamente nehmen. Habe einen sehr verantwortungsvollen Doc.

Hallo Waldfee,

 

es ist richtig, dass Otezla arzneimittelrechtlich die 2nd line Zulassung hat, d.h. fachlich gesehen darf man es geben, wenn vorher 1 andere Therapie versagt hat oder wg Nebenwirkungen abgesetzt werden musste. Soweit zur arzneimittelrechtlichen Zulassung. Wenn es aber nur danach ginge, dann dürfte ab Juni jeder gleich als erste Therapie Cosentyx bekommen, das hat nämlich die 1st line Zulassung erhalten.

Der Arzt muss aber auch andere Dinge berücksichtigen, v.a. ist er an Gesetze gebunden:

Da wäre zum Einen das Sozialgesetzbuch 5 mit seinem Wirtschaftlichkeitsgebot §12: "(1) Die Leistungen müssen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein; sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Leistungen, die nicht notwendig oder unwirtschaftlich sind, können Versicherte nicht beanspruchen, dürfen die Leistungserbringer nicht bewirken und die Krankenkassen nicht bewilligen." http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__12.html

Das ist ein ganz wichtiges Prinzip, was aber kaum einem bewußt ist (und oft auch nicht so eingehalten wird): Anspruch hat man auf AUSREICHENDE Versorgung, nicht auf OPTIMALE Versorgung.

Konkreter wird das dann in der Arzneimittelrichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (Gremium, dass durch das Sozialgesetzbuch 5 ermächtigt wird, für den Leistungsanspruch gesetzlich Versicherter genaue Richtlinien festzulegen, der GBA besteht aus Vertretern der Krankenkassen, Patienten und Ärzte): § 9:

"Die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt soll dem Wirtschaftlichkeitsgebot durch kostenbewusste Verordnung insbesondere in folgender Weise entsprechen:

1. Stehen zum Erreichen eines Therapieziels mehrere gleichwertige Behandlungsstrategien zur Verfügung, soll die nach Tagestherapiekosten und Gesamtbehandlungsdauer wirtschaftlichste Alternative gewählt werden.

2. Stehen für einen Wirkstoff mehrere, für das Therapieziel gleichwertige Darreichungsformen zur Verfügung, soll die preisgünstigste Darreichungsform gewählt werden." Quelle: https://www.g-ba.de/downloads/62-492-1049/AM-RL_2013-05-16_iK-2015-08-01.pdf

Das heisst, der Arzt ist zunächst immer verpflichtet, die für die Solidargemeinschaft der Versicherten kostengünstigste Therapie zu wählen. Und MTX, Fumaderm und Ciclosporin sind nunmal billiger als Biologics oder Otezla. Weiter oben in dem Abschnitt heisst es sogar ganz konkret:

"Die arzneimittelrechtliche Zulassung ist dabei eine notwendige, aber keine hinreichende Bedingung für die Verordnungsfähigkeit in der vertragsärztlichen Versorgung." Also, nur weil Otezla 2nd line zugelassen ist, kann ich es wegen des Wirtschaftlichkeitsgebotes nicht automatisch als 2. Therapie einsetzen sondern muss immer die kostengünstigste wählen. D.h. nach Preis geht es MTX -> Fumaderm (schwankt sehr je nach Dosis) -> Ciclosporin -> Otezla -> Biologics.

Nur weil ein Patient Bedenken gegen eines der Medikamente hat, darf der Arzt nicht gegen das Wirtschaftlichkeitsgebot verstossen, es muss schon einen guten Grund geben (zB eine medizinische Kontraindikation wie vorbestehender Leberschaden -> kein MTX) . Man kann sich noch streiten, ob zB MTX und HUmira "gleichwertige Behandlungsstrategien" sind, aber nach Ansprechrate sind sie das, da würde ich also nicht gegen die Kasse argumentieren wollen.

Also liebe Waldfee, wenn dein Hautarzt dir nach Fumaderm als nächstes gleich Otezla verschrieben hat, dann legt er da ganz schön seinen Kopf für dich in die Schlinge. Wenn nämlich die Krankenkasse mal nachprüft (und das tun sie!) dann wird er sich rechtfertigen müssen, warum er statt MTX oder Ciclosporin das viel teurere Otezla verschrieben hat. Wenn er dann keinen guten medizinischen Grund nennen kann, dann darf er die Differenz (bis maximal 25.000 Euro, dort sind Regresse gedeckelt)  aus eigener Tasche bezahlen.

So, das war mal ein weiter Exkurs ins Arzneimittelrecht. Wem das zu langweilig ist, sorry. Aber ich dachte, es ist ganz gut, wenn man versteht warum Ärzte das eine verordnen können und das andere nicht.

Abgesehen von solchen bürokratischen Aspekten ist bei sehr neuen Medikamenten bei aller Freude über die gute Wirksamkeit immer noch ein bisschen Vorsicht geboten (siehe Raptiva, zurückgezogen nach wenigen Jahren). MTX wird seit den 50er Jahren eingesetzt und einige Rheumatiker haben es inzwischen fast ein ganzes Menschenleben lang eingenommen. Alle seine Nebenwirkungen sind also bestens bekannt. Es ist daher mE ein deutlich sichereres Medikament als Biologics oder Otezla, wenn man sich an die Regeln hält (kein Alkohol, regelm Blutkontrolle).

Hallo Ambivalenz,

ich hatte Brustkrebs, meine Leber ist durch die Chemotherapie für immer geschädigt, das Immunsystem darf außerdem nicht nach unten gefahren werden.

Ausreichende Erklärung dazu habe ich u.a. von der biologischen Krebsabwehr bekommen. Dazu wurde ich überbestrahlt, meine Haut ist nicht mehr in Ordnung. Ich glaube, die Hautklinik in Leutenberg und mein Hautarzt wissen, wie sie in meinem besonderen Fall mich behandeln müssen. LG Waldfee

Hallo Ambivalenz,

ich hatte Brustkrebs, meine Leber ist durch die Chemotherapie für immer geschädigt, das Immunsystem darf außerdem nicht nach unten gefahren werden.

Ausreichende Erklärung dazu habe ich u.a. von der biologischen Krebsabwehr bekommen. Dazu wurde ich überbestrahlt, meine Haut ist nicht mehr in Ordnung. Ich glaube, die Hautklinik in Leutenberg und mein Hautarzt wissen, wie sie in meinem besonderen Fall mich behandeln müssen. LG Waldfee

Hallo Waldfee,

Ich wünsche dir eine Gute Genesung.

Nimmst du Otezla ?

Diese öffentlich gemachte Begründung, warum ich vom Hautarzt Otetzla bekomme, dürfte reichen.

Allerdings manipuliert Otezla Deine Immunabwehr doch auch, oder nicht ?

Alle Biologicals manipulieren die Immunabwehr.

Liebe Waldfee,

 

das meine ich ja mit: es muss eine gute medizinische Begründung geben. Tut es in Deinem Fall somit eindeutig. Nur wenn man deinen Kommentar ohne dieses Wissen liest, könnten alle auf die Idee kommen, jetzt nach Fumaderm gleich Otezla haben zu wollen, und das geht nun mal nicht. Bei dir alles korrekt: bei Tumorerkrankungen verbietet sich Ciclosporin und MTX und eigentlich auch die Biologics, wobei dort noch nicht ganz sicher ist, inwiefern maligne Erkrankungen beeinflusst werden, so dass das mangels Alternative bisher immer mal gemacht wurde wenn der Tumor einige Jahre her oder ein ganz frühes Stadium war.

Danke für Deine Offenheit, somit liegt die medizinische Begründung auf der Hand. Dir meine besten Wünsche für die Tumorerkrankung, ich habe selbst eine Freundin, die seit über 10 Jahren mit dem Brustkrebs kämpft und gerade am Verlieren ist - ich drück Dir die Daumen, dass es besser läuft.

@StevenZ: streng genommen ist Otezla (=Wirkstoff Apremilast) kein Biologic, auch wenn´s preismäßig fast in die Kategorie passt. Biologics definieren sich als gentechnisch von Mikroorganismen hergestellte Wirkstoffe. Oft sind es monoklonale Antikörper, die man an der Endung -mab im Namen erkennt, aber auch Etanercept als Fusionsprotein gehört dazu. Apremilast wird ganz "normal" chemisch hergestellt.

Aber zum Sinn der Frage: jede Tablette oder Spritze, die die Psoriasis bekämpft wird das Immunsystem modulieren, darin besteht ja gerade die Wirkung. Psoriasis ist ein schieflaufender Prozess im Immunsystem. Ohne im Immunsystem was zu drehen, kann man an der Psoriasis keine Wirkung erzielen. Die Frage ist, welche negativen Wirkungen ich mit meinen Veränderungen produziere, zB kann man sich eine verminderte Anti-Tumorantwort des Immunsystems durchaus vorstellen. Ist bisher für Apremilast nicht beschrieben, auch nicht für Fumaderm, daher sind die beiden Mittel der Wahl bei Tumorpatienten. Ziel der optimalen Psoriasistherapie wäre, nur spezifisch Veränderungen an den Stellen, die beim Psoriatiker fehlgeschaltet sind, zu machen und somit möglichst wenig andere Veränderungen im Immunsystem mitzuverursachen. Da sind wir mit dem IL-17-Blocker Cosentyx und IL12/IL23-Blocker Stelara schon sehr nah dran. Ein wirklich schöner Erfolg der Forschung, aber selbst bei so spezifischer Therapie können Nebenwirkungen vorkommen, zB hat die IL-17-Blockade zur Folge, dass Infektionen mit dem Hefepilz Candida albicans häufiger auftreten. Und einige Dinge werden wir wohl erst in Jahren, wenn die Präparate länger auf dem Markt sind und viele Patienten damit jahrelang behandelt wurden, wissen.

Hallo Leute,

Pso/psa seit 32 Jahren, sämtliche Basis Therapien durch gemacht, Krebs Erkrankung unter Humira bekommen inkl. Chemo und Bestrahlung.

Beim Besuch in der Uni Bonn dann gestern Therapie umstellung auf Otezla. Ich bin gespannt, leider fällt Humira für mich, durch den Krebs weg , das war für mich bisher die beste Zeit.

Meine Erwartungen sind Hoch.

Ich muss allerdings für die Umstellung 5 Tage ins Krankenhaus (zurzeit 22,5mg Mtx, ist für mich die Hölle).

Lassen wir uns Überraschen

es grüsst freundlichst

pipiji

Hallo liebe Leidensgenossen und innen,

hier meine kurze Erfahrung mit Otzela.

ich habe seit über 50 Jahren Psoriasis und seit einem gute Jahr auch noch Arthritis dazu und alles, wirklich alles probiert ( Fumaderm-MTX spritzen und zuletzt RSO an beiden Füßen und Handgelenke )

Dann habe ich jahrelang Betnesol V 100 Salbe auf den befallenen Stellen aufgelegt, Beim Hautarzt Solarium über Wochen-kurz alles nichts geholfen.

Seit nunmehr 101 Tagen nehme ich ( von meiner Rheumatologin verschrieben) Otezla regelmäßig.

Meine Flecken ( Schuppenflechte sind zu 80 % weg, keine Schuppen mehr im Bett ) ein neues Leben. Die anfänglichen Begleiterscheinungen wie, Kopfweh, Durchfall und Magenschmerzen hatte ich auch, sind aber nach ca, 3 -4 Wochen zurückgegangen. Leider sind meine Arthritisschübe nach wie vor da und es soll lt. Otzela nach einem halben Jahr auch zurückgehen.

Ich bin zuversichtlich, was dieses Medikament betrifft, zumal es ja auch sehr teuer ist ( für einen Monat ca. 1200,-  € )

alles gute euch allen

Bernd    

Hallo pipiji,

es tut mir leid, daß Du durch Humira Krebs bekommen hast. Warum bekommst Du jetzt erst mal MTX? Alle Hammermedis, die das Immunsystem runterfahren, verbieten sich bei und nach Krebs. Nun, Du mußt ja nicht umsonst in die Klinik, würde aber deshalb mal nachfragen. Ansonsten wünsche ich Dir viel Glück mit Otetzla! Für mich ist dieses Medikament ein absoluter Glücksfall. Alles Gute und LG Waldfee

Hallo ihr lieben...

Ich nehme Otezla und bin in der 4.Woche. Kopfschmerzen und Durchfall sind zum Glück weggangen.Ich habe den Eindruck meine Haut fängt an sich zu bessern. Möchte nichts beschwören aber das würde mich sehr glücklich machen. Euch allen noch viel Erfolg

Liebe Grüße Trevor

Die Magenprobleme sind bei mir auch deutlich besser geworden. Zwickt schon ab und an, aber wirklich nicht mehr so oft. Durchfall... Naja, häufiger zur Toilette muss ich immer noch, aber nicht schlimm. 

 

So sieht meine Hand 2 Monate nach dem Beginn mit Otezla aus. Aus Gründen setze ich gerade für ein paar Tage aus, ab morgen Abend geht es weiter.

 

Hallo liebe Claudia!

Ich drücke die Daumen das es bei es sich bei dir zum besten wendet

Liebe grüße Trevor

Hallo Claudia,

ich freue mich für Dich, daß Du jetzt endlich auch den Erfolg mit Otetzla siehst. Ich habe, seit dieses Medikament bei mir so gut hilft, ein ganz anderes Lebensgefühl bekommen. Dann nehme ich doch die Magenprobleme gern in Kauf. Schön, daß die Nebenwkrkungen bei Dir nachlassen. Ganz viel Erfolg weiterhin wünscht Dir die Waldfee

Ich hatte wegen meines Marathons 3 Tage lang auf Otezla verzichtet. Vor einem Marathon gilt es sich sehr bewusst zu ernähren und z.B Kohlenhydrate zu bunkern - mit Otezla und dem häufigeren Stuhlgabg erschien mir zu unsicher, was da mit dem Stoffwechsel passiert. Das geschah auf eigenes Risiko und wird von mir nicht zum Nachmachen empfohlen.

Was ich nur berichten will: Ich habe das Gefühl, dass nach dem Wiederanfang in Sachen Nebenwirkungen leider einiges von vorn losgeht - Magenprobleme und Schnupfen vor allem. Beide waren vorher besser geworden.

Nochmal: Ja, ich weiß, dass ich selbst schuld bin. Ich finde es nur als Beobachtung interessant für alle, die Otezla mal aus irgendeinem Grund vorübergehend absetzen (müssen).

Hallo pipiji,

es tut mir leid, daß Du durch Humira Krebs bekommen hast. Warum bekommst Du jetzt erst mal MTX? Alle Hammermedis, die das Immunsystem runterfahren, verbieten sich bei und nach Krebs. Nun, Du mußt ja nicht umsonst in die Klinik, würde aber deshalb mal nachfragen. Ansonsten wünsche ich Dir viel Glück mit Otetzla! Für mich ist dieses Medikament ein absoluter Glücksfall. Alles Gute

Hallo Waldfee,

im Prinzip gebe ich dir Recht. MTX wir ja auch aber auch in der Krebstherapie eingesetzt.Natürlich in hören Dosen. Anders als Biologics wirkt MtX ja an anderer Stelle.Ich habe die Seuche schon 30 Jahre und war am ende der Fahnenstange anhekommen was Basistherapien angeht.

Ob sich das verbietet lass ich mal da hingestellt.Mit meiner schlechten Haut kann ich ja leben aber eine verschlechterung der Knochen und Sehnen kann ich mir nicht weiter erlauben.

Mit Otezla geht es bisher ganz gut, zumindest was die Nebenwirkungen angehen.Die Wirkung wird sich noch zeigen ist noch zu früh was dazu zusagen

Freundliche Grüsse

pipiji

Bearbeitet (10. Oktober 201510 J. von pipiji)

Hallo pipiji,

es ist für Dich sicherlich schwierig, das Abwägen der Medis. Es ist ein schmaler Grat, was richtig, was falsch. Du hast bestimmt einen hohen Leidensdruck mit der PSA und hast für Dich die richtige Entscheidung getroffen. Mit dem Otetzla müßte eigentlich bald eine Hautverbesserung eintreten. Auf alle Fälle wünsche ich Dir viel Glück und alles Gute. LG Waldfee

Vorbei ist's mit Otezla bei mir. Die Wirkung hat nachgelassen, aber vor allem habe ich einen Juckreiz von Hacken bis Nacken, der mich fertig macht. Konzentration ist da zum Beispiel schwierig. Mir und dem Hautarzt ist nicht klar, ob das vom Otezla kommt, aber dem Arzt schien es auch sicherer, Otezla abzusetzen.

 

Die anderen Nebenwirkungen – vor allem an Magen und Darm – waren wirklich verschwunden im Laufe der Zeit.

Hallo Claudia 

Schade das es nicht funktioniert hat.

Wünsche dir das es besser weiter geht.

Gruss Donna

Och Menno Claudia....

 

 

Es muß doch auch was für dich geben......

 

 

Bei mir scheint sich gaaaanz langsam was zu tun. Knochentechnisch geht es etwas besser so das ich nicht mehr täglich meine Schmerzmittel nehmen muß.

 

 

LG

Fussballfan

Hallo Claudia,

es tut mir sehr leid, daß Du mit Otetzla aufhören mußt. Daß die Wirkung so schnell nachläßt, kann man gar nicht glauben. Dann noch der elende Juckreiz....Wie soll es jetzt bei Dir weitergehen? Es war doch erstmal eine gute Option.

Schade auch, daß man von den anderen " Versuchskaninchen " kaum etwas hört, außer Fußballfan und trevor.

Bei mir ist die Wirkung noch immer super, die Beschwerden im Magen-Darmbereich wechselhaft, bin sehr viel müde und auch etwas kraftloser wie sonst. Werde mal den Hautdoc wegen Blutbild fragen. Das Medikament wirft doch einige Fragen auf.

Ich wünsche Dir alles Gute, vielleicht gibt es bald wieder eine neue Wunderwaffe auf dem Markt, die Du dann besser verträgst. LG Waldfee