Meine ersten Cosentyx-Pens
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Hallo liebe Leidensgenossen, ich habe selbst noch keine Erfahrungen mit Cosentyx oder ähnlichen Präparaten, bin aber gerade dabei mir zu überlegen ob ich den Versuch wagen soll oder nicht. Man li
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zum Bericht 156
Hallo Bastilein,
nicht nur Theo hat einen 100% Abheilung, sondern auch bei mir war das so. Daß du das in Frage stellst verstehe ich nicht.
Meinst du wir bilden uns das nur ein?
Unausgewogenheit, wie du es nennst, ist bei PSO an der Tagesordnung, dem einen hilft die Creme, der andere verträgt sie
nicht. Deshalb müssen wir uns ja immer durch alles durchwurschteln.
Mit den Nebenwirkungen ist es genau dasselbe. Ich wurde früher immer mit Cortison behandelt, In den 60ern gab es nichts
anderes, danach kam Fumaderm, PUVA, Neotigason.
Diese Liste ist nicht vollständig.
Ich habe 20 Jahre Neotigason genommen, und hatte keine, für mich schwerwiegenden Nebenwirkungen. Andere User haben
haben anderes zu berichten.
Genau dasselbe bei Fumaderm. Bis auf die Flush s hatte ich keine Probleme.
Bei all diesen Medikamenten hatte ich aber nie das Ergebniss daß ich jetzt unter Cosentyx habe.
Und jetzt das wichtigste, ich habe eine Psoriasis pustulosa typ zumbusch.(Kannst dir ja mal ein paar Bilder im Netz anschauen.)
Gerne würde ich darüber nachdenken ob ich Medikamente nehme oder nicht.
Kann ich aber nicht. Diese Wahl habe ich nicht.
Entweder ich nehme keine Medikamente, liege im Bett, und warte darauf daß ein Wunder mir hilft, (hab ich auch schon durch)
Oder ich riskiere die Nebenwirkungen und kann wenigstens einen Teil meines Lebens genießen.
Ja so ist das. Man muß sich im Leben immer entscheiden.
Ich finde es aber schön daß du die Möglichkeit hast noch zu warten.
Lieben Gruß
Tessa
Hallo Tessa,
danke für Deine Antwort auf meinen Beitrag, mit dem ich nichts in Frage stellen wollte,
dass hast Du wahrscheinlich etwas missverstanden. Ich habe lediglich meine Meinung geäußert.
Bei dem Verlauf Deiner Krankengeschichte, den Du da geschildert hast, sehe ich mich sogar in meiner Meinung noch bestätigt, dass eine 100%ige Erscheinungsfreiheit wohl eher das Wunschdenken eines jeden Psoriatikers ist - und da zähle ich mich auch selbst dazu - egal welche Form und Ausprägung.
Das Cosentyx durchaus bei dem ein oder anderen etwas bringt hab ich in keinster Weise in Frage gestellt.
Und das Du keine Wahl hast Dich für oder gegen ein Medikament selbst entscheiden zu können, sondern auf das angewiesen bist, was Dir vorgegeben wird, dass Tut mir sehr leid für Dich und ich wünsche Dir ganz sehr, dass die Pso bei Dir ab und an auch mal etwas "milder" ist.
Viele Grüße
Bastilein
Hallo Bastilein,
noch ein Nachtrag, weiß nicht ob es rübergekommen ist.
Ich bin im Moment zu 100% Erscheinungsfrei.
Mir ist bewußt daß ich nicht geheilt bin aber ich bin psofrei.
Auf Bilder verzichte ich, man weiß ja nie ![]()
Gruß Tessa
Hallo Tessa,
na das ist doch schön für Dich, dass Du zu 100% erscheinungsfrei bist, genieße es ![]()
Gruß Bastilein
Guten Morgen an alle im Forum,
ich bin neu hier im Netz und habe fasziniert die meisten Beiträge zu dem Thema "Spritzen mit dem Wirkstoff Secukinumab" gelesen. Ich beginne nämlich nächste Woche mit der Teilnahme an einer Studie. Das Medikament ist bereits zugelassen und es soll jetzt in der Studie festgestellt werden, welche Auswirkungen es auf die Lebensqualität hat. Ich freue mich riesig, dass ich an der Studie teilnehmen darf. Und wenn ich die Beiträge über die schnellen Erfolge mit Secukinumab hier lese, dann wird meine Vorfreude noch größer. Vor allem im Hinblick auf den kommenden Sommer kann ich es kaum erwarten, endlich kurzärmelige Kleidung und kürzere Hosen oder Röcke tragen zu können, ohne blöde Blicke aushalten zu müssen.
Ich werde euch von meinen Erfahrungen berichten. Wie es nach der Studie weitergeht und ob meine private Krankenkasse (Debeka) und die Beihilfe die Kosten dann übernehmen, werde ich in einem Jahr wissen. Über diesbezügliche Erfahrungen von euch rüde ich mich jetzt schon freuen.
Genießt alle den herrlich sonnigen Feiertag. Liebe Grüße,
Sesambrötchen
(diesen Spitznamen gab mir - wirklich sehr liebevoll gemeint - mein Mann)
Wie es nach der Studie weitergeht und ob meine private Krankenkasse (Debeka) und die Beihilfe die Kosten dann übernehmen, werde ich in einem Jahr wissen.
Hallo Sesambrötchen,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Da kann ich dich ein wenig beruhigen.
Debeka und Beihilfe ( Hessen ) sind da recht großzügig.
Ob MTX oder Humira und z.Z. Stelara, alles wurde bisher übernommen. 
Was ist das für eine Studie? Eigentlich braucht man das als Privatpatient nicht.
Gruß Uwe
Und nachträglich alles gute zum Geburtstag!
Bearbeitet ( von butzy)
Erstmal herzlichen Dank für die Glückwünsche zu meinem gestrigen Geburtstag, lieber Butzy. Und auch für die Info bezüglich der Krankenkasse und Beihilfe. Zur Studie kam ich durch meinen neuen Dermatologen im Dermatologikum in Hamburg, der mich dafür vorgeschlagen hat. Meine vorherigen Ärzte in einer anderen Praxis waren wenig hilfreich, wenn es darum ging, sich um Behandlungsmöglichkeiten zu bemühen, die meinen Leidensdruck lindern: Kurzes Anschauen der Haut, Rezeptblock gezückt und Lichttherapie (in der Praxis, versteht sich) oder Salben/Tinkturen verschrieben, fertig.
Deshalb habe ich den Arzt gewechselt - zum Glück!!! Meines Wissens nach hätte man mir auch als Privatpatientin nicht gleich das Medikament verschrieben. Ich hätte eine erfolglose Verabreichung anderer Medikamente nachweisen müssen, um in den Genuss dieses neuen Mittels zu kommen. Die Unsinnigkeit so einer Denkweise müsste man den Krankenkassen mal eindringlicher unter die Nase reiben. Hier wird auf dem Rücken von Menschen mit schwersten Lebenseinschränkungen und einem enormen Leidensdruck rumexperimentiert. Würden alle Psoriatiker, und das sind mehrere Hunderttausend in Deutschland, unverzüglich mit den neuen Medikamenten behandelt, dann wäre das Bruttosozialprodukt allein dadurch schon um einiges erhöht, weil wir alle dann uneigeschränkt arbeiten könnten. Aber ich will mich an so einem schönen Tag wie heute gar nicht über sowas aufregen
. Ich gehe jetzt lieber in en Garten. Tschüss, bis demnächst,
euer Sesambrötchen
P.S. Für alle Interessierten an einer anderen Studie: SCIderm in Hamburg sucht gerade Probanden für die Studie zu einem Medikament in Tablettenform. Bedingung ist eine mittelschwere bis schwere Psoriasis vulgaris und dass bisher noch keine systemische Behandlung durchgeführt wurde. Ich habe das dort im Warteraum gelesen.
Hallo Sesambrötchen,
auch von mir ein herzliches Willkommen und nachträglich alles gute und natürlich viel Gesundheit zu deinem Ehrentag.
Das mit dem Garten war eine gute Idee von dir. Heute ist es herrlich, wir waren auf einem Kunstmarkt, und danach
im Garten, Kaffee, Kuchen, Freunde, was will man mehr.
Bis bald
Tessa
Auch dir, liebe Tessa, herzlichen Dank für die Glückwünsche.
Irgend etwas müssen wir richtig gemacht haben, dass wir mit so herrlichem Wetter belohnt werden. Meine Pso-Haut genießt und schweigt . Für die nächsten beiden Tage ist ebenfalls herrlich sonniges Wetter vorhergesagt, super.
Liebe Grüße,
Sesambrötchen
Hallo Sesambrötchen,
auch von mir ein herzliches Wilkommen hier und nachträgliche Glückwünsche zum Geburtstag!
Ich habe im Dermatologikum gute Erfahrungen gemacht, man fühlt sich dort bestens aufgehoben.
Ich wünsche dir alles Gute für die Studie.
Liebe Grüße, Martina
Danke, liebe Martina,
ich werde hier von meinen Ergebnissen berichten. Im Dermatologikum hatte ich das erste Mal seit meiner Hautärzte-Odyssee endlich das Gefühl, hier nimmt man mich mit meiner Kranheit wirklich ernst und man nimmt sich ausreichen Zeit. Natürlich hat diese Spezialpraxis bessere Möglichkeiten, weil sie rein privatärztlich ist, aber das ist in meinen Augen für Kassenärzte keine Ausrede, sich nicht ebenso eingehend mit mir zu beschäftigen, zumal ich ja auch zu ihnen als Privatpatientin gekommen bin. Leider kommt bei vielen Ärzten aber Geld vor Zeit - und das ganz entgegen ihrem Eid, den sie einmal geschworen haben.
Liebe Grüße und einen schönen Tag wünscht euch
Sabine (Sesambrötchen)
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich bin schon mega gespannt, welche Erfahrungen mit Cosentyx Du mit uns teilen wirst.
Ich wünsch Dir ganz viel Erfolg dabei.
LG
Basti
Hallo liebe Mitleidenden
Ich bin nun in der 5 Consentyx woche. Habe seit der ersten Woche Probleme mit den Augen. Sie brennen und sind über empfindlich gegen sonne . Nur mit brille und mütze raus. Heute war ich wieder beim doc und er sagte ich mir das ich mir eine Infektion auf der Lunge geholt habe. Soll mal diese woche abwarten wie der Verlauf ist. Meine Haut ist schon viel heller geworden und die Plaques sind fast weg. Das jucken hab ich auch noch . Meistens abends. Gut eincremen hilft aber . Bin immer die nächsten zwei Tage nach der Spritze komplett kaputt. Keine Kraft . Keine Ausdauer oder Puste . Komm dann höchsten 1 km laufen ohne Pause. Aber so alles in allem bin ich zufrieden mit dem Verlauf. Ich glaube auch nicht das man bei solchen Biologikas ganz ohne Nebenwirkungen auskommt. Da sie ins Immunsystem eingreifen. Wünsche euch alles gute weiterhin.
Hallo liebe Mitleidenden
Ich bin nun in der 5 Consentyx woche. Habe seit der ersten Woche Probleme mit den Augen. Sie brennen und sind über empfindlich gegen sonne . Nur mit brille und mütze raus. Heute war ich wieder beim doc und er sagte ich mir das ich mir eine Infektion auf der Lunge geholt habe. Soll mal diese woche abwarten wie der Verlauf ist. Meine Haut ist schon viel heller geworden und die Plaques sind fast weg. Das jucken hab ich auch noch . Meistens abends. Gut eincremen hilft aber . Bin immer die nächsten zwei Tage nach der Spritze komplett kaputt. Keine Kraft . Keine Ausdauer oder Puste . Komm dann höchsten 1 km laufen ohne Pause. Aber so alles in allem bin ich zufrieden mit dem Verlauf. Ich glaube auch nicht das man bei solchen Biologikas ganz ohne Nebenwirkungen auskommt. Da sie ins Immunsystem eingreifen. Wünsche euch alles gute weiterhin.
Hallo Falk,
Oh je Falk, das hört sich aber schlimm an, wollte der Arzt nicht gleich abklären ob du eine Infektion an der Lunge hast?
Es ist schön das Cosentyx dir hilft, aber die Nebenwirkungen bei dir sind ja schon heftig.
Ich drück dir die Daumen daß die Nebenwirkungen zurückgehen.
Gruß Tessa
Hallo Falk,
einerseits ist es schön zu lesen, dass eine gewisse Besserung des Hautbilds bei Dir eingetreten ist, anderer Seits bin ich ganz Tessas Meinung: die Nebenwirkungen die Du da schilderst sind wirklich sehr heftig. Probleme mit den Augen, Infektion der Lunge, zwei Tage nach der Spritze komplett kraftlos und ohne Ausdauer oder Puste zu sein und höchstens 1 km ohne Pause laufen zu können, dass sind tatsächlich deutliche Symptome von Nebenwirkungen, die Dein Immunsystem da signalisiert und die solltest Du auch ernst nehmen und gemeinsam mit Deinem Arzt abklären.
Scheinbar bleibt vielen Betroffenen gar nichts anderes übrig, als die breite Palette an Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen, um ihren Leidensdruck lindern zu können. Dennoch finde ich es unmöglich, wenn manche Hautärzte es nicht für notwendig erachten, ihre Patienten über solche Risiken ausreichend aufzuklären oder zumindest Hinweise zu geben, wo man sich informieren kann. Ich bleibe dabei: auch Cosentyx kann (noch) nicht das völlig unbedenkliche Medikament ohne jegliche Nebenwirkungen sein, dass bei jedem eine dauerhafte Verbesserung erzielt, wie es mir von meinen Hautärzten suggeriert wurde. Medizinischer Fortschritt ist ohne jeden Zweifel wichtig, für die Weiterentwicklung der Präparate, um Patienten helfen zu können, aber nicht um jeden Preis.
Ich wünsche auch Dir, lieber Falk, auch weiterhin allen Mut und alle Kraft auf Deinem weiteren Weg mit der Pso.
Hier nochmal wichtige Quellen zu Cosentyx:
http://www.ema.europ...WC500183132.pdf
http://www.ema.europ...WC500183129.pdf
https://www.g-ba.de/...1-D167_BAnz.pdf
http://www.ema.europ...WC500177378.pdf
Viele Grüße
Basti
Bearbeitet ( von Bastilein)
Hallo zusammen. Da ich schon alle hautärzte hier in der Umgebung durch habe , kann ich nur bestätigen das die wenigsten sich auf diesem Gebiet auskennen. Auch werden nur selten von Hautärzte solche Medikamente wie Humira Enbrel oder Consentyx beschrieben. Weil diese sehr Teuer sind . Diese Medikamente laufen bei mir alle über den Rheumatologen.
Aber vielleicht sollte ich noch erwähnen das die zwei Behandlungen mit humira und Enbrel zwei Medikamente waren die mir mehr geschadet haben wie geholfen. Von humira bekam ich erst eine Gürtelrose und dann eine Lungenentzündung. Und von Enbrel bekam ich gleich eine Lungenentzündung und dann Depressionen.
Also wie ihr seht geht es mir mit Consentyx richtig gut.
Und da ich auf meine Krankheit hin nun 50 % behindert bin und momentan noch krank geschrieben mach ich halt nur soviel wie halt grad geht.
Hatte mir mit 40 das Leben auch anders vorgestellt aber manchmal denke ich mir es könnte auch nich schlimmer sein.
Die Depressionen waren mit Abstand das schlimmste für mich. Die Haut sieht scheisse aus - egal.
Das kreuz tut weh -egal
Aber wenn der kopf mit spinnen anfängt dann gibt es nix schlimmeres meiner Meinung.
Also so fahre ich nun raus aus dem Tunnel. Okay der Motor spinnt ein wenig und die Reifen sind schon recht runter gefahren , aber er fährt noch.
Viel Erfolg euch allen. Und lasst euch nicht unterkriegen.
- 10 Monate später...
Liebe Mitleidende, seit 53 Jahren leben ich mit der totalen Schuppenflechte und habe schon saemtliche Biologikas durch die nach einiger Zeit wg, Nebenwirkungen abgesetzt werden mussten.
Da ich "austherapiert" war nach Meinung des Hautarztes hatte ich folgendes mit Erfolg unternommen.
Im August 2016 bin ich nach Norderney in die Hautklinik, Lippestr., gefahren und hatte mich 18taegig dort vom Hausarzt einweisen lassen, So, nun war ich da und hatte aber absolut keinen Spass an diese Zinkoglin + andere Schmiereien auf meiner Haut (das bringt doch eh nichts)! Nach einem ausfuehrlichen Gespraech mit dem Stationsarzt, Dr. Frantzen, habe ich IHN auf die Idee kommen lassen mir ein neu zugelassenes Medikament "Cosentyx" zu empfehlen und anzuwenden (mache niemals einem Arzt den Vorschlag.....das geht schief). Gesagt, getan.....Cosentyx kam in meinen Koerper und hat sensationelle Erfolge.
So, wichtig ist: Dr. Frantzen muss euren Hautarzt waehrend eures stationaeren Aufenthaltes anrufen und fragen, ob diese bereit sind nach Eurer Entlassung die Therapie weiter zu fuehren. Kaum ein Hautarzt schlaegt das aus. Es ist die einzige sinnvolle Moeglichkeit dieses Praeparat ueber einen laengeren Zeitraum zu bekommen!!!
So, und nun Abmarsch in die Klinik mit euch........ ;o)
Hallo MarieD,
Dein Vorschlag, Cosentyx über eine Hautklinik, speziell die in Norderney zu bekommen, ist lieb gedacht aber viel zu aufwändig. Ich war nur bei meinem Hautarzt, der mir Cosentyx verschrieben hat. Leider hatte es bei mir nicht geholfen. Aber lies mal hier im Forum über die Erfahrungen der User. Die meisten bekommen das Medikament vom Hautarzt, Unikliniken, Studien.
Übrigens war ich 2002 für 8 Wochen in der damaligen reinen Hautklinik auf Norderney in der Lippestraße. Der Erfolg war leider gleich Null, aber die Insel im Sommer zu erleben, hatte etwas. LG Waldfee
Hallo zusammen, heute habe ich meine beiden ersten Cosentyx Pens bekommen. War total unkompliziert sie zu bekommen. Ich durfte sie in der Praxis direkt selbst injizieren. Das ist total einfach. Jetzt warten ich mal ab was passiert. Ich halte euch auf dem laufenden.