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So, nachdem ich hier schon von Anbeginn mitlese habe ich mich endlich registriert *yeah*. Es gab ja Zeiten, da konnte man kaum Informationen zu der Psoirais finden, aber dieses Forum hatte für mich in meiner Vergangenheit als "stiller Leser" immer sehr gute Tipps und Erfahrungsberichte bereit gehalten und nun denke ich, dass es an der Zeit ist etwas aktiver teilzuhaben.

 

Ich bin fast 40 Jahre alt (im April ist es dann soweit :-) ) und habe von Geburt an Psoriasis inversa in der Pofalte, seit 1988 die Psoriasis vulgaris auf der Kopfhaut, im Ohr und an den Ellenbogen, seit 2000 habe ich Nagelpsoriasis und seit der Geburt meiner Tochter 2010 habe ich Psoriasis Arthritis und die Psoriasis inversa im Genitalbereich. Zudem leide ich unter Neurodermitis und Urtikaria - vor allem nach Medikamenteneinnahme - oder anwendung, was eine konventionelle Therapie bei mir fast unmöglich macht. Vor allem bei Dauereinnahme kommt es zu starken allergischen Reaktionen.

 

Über den langen Weg, die vielen 5-Jahres und 10-Jahres-Schübe mit Verschlimmerungen usw. brauche ich euch allen sicherlich nichts zu erzählen, daher werde ich einfach schreiben, wie ich - nach fast 40 Jahren - mit Psoriasis lebe und was mir hilft.

 

Ganz am Anfang stand ja meine Geburt und die Ärzte hatten damals keine Ahnung, dass ich Psoriasis in der Pofalte habe. Die Kinderärztin meinte, dass meine Mutter einfach jeden Tag eine dicke Schicht Penaten-Creme und Puder draufgeben soll. Erst nach 21 Jahren hat mein damaliger Hautarzt die Psoriasis inversa diagnostiziert. Behandelt hat er mich nicht, aber mit den Worten: "Psoriasis ist nicht heilbar" nach Hause geschickt. Viel nachgefragt habe ich nicht und die aktuen Schübe habe ich irgendwie mit diversen Wund- und Heilcremes (Penaten, Bebanthen, Zinksalbe) überstanden. Ich wusste ja, sobald es mir schlechter ging, dass es meine Pso ist und es irgendwann wieder besser wird (das habe ich mir tatsächlich immer eingeredet).

 

Heute bin ich diesem Arzt sehr dankbar - dank ihm habe ich die Krankheit einfach angenommen und lebe einfach damit. Ich habe mich nie in einer konventionellen Therapie befunden. Es gibt viele schlechte, aber auch viele gute Tage. Ich nehme die schlechten Tage an und freue mich dann einfach auf die Guten :-)

 

Nach und nach habe ich herausgefunden was Schübe auf der Haut auslöst und was ich vermeiden sollte. Zum Beispiel hat mich mein Ehemann auf den wichtigsten Auslöser der Pso vulgaris an der Kopfhaut gebracht: Schatz, kann das sein, dass das bei dir immer nach Kartoffeln schlimmer wird ? Ihr könnt euch sicher vorstellen, wie ich ihn angeschaut habe *lach* ! Gesagt und probiert - 2 Wochen ohne Kartoffeln und Kartoffelprodukte (dabei liiiiiieeeebe ich Kartoffeln *seufz*) und ? Tatsache, die Psoriasis an der Kopfhat ging weg ! Ich war natürlich total happy, habe aber nie gesagt, dass ich jetzt geheilt bin. Natürlich esse ich inzwischen wieder Kartoffeln (in Maßen) und bin damit selbst schuld an meiner kranken Kopfhaut :-). Wenn es zu doll wird nehme ich Mezereum D6 und es juckt nicht mehr & bremst den starken Ausbruch oder ich lasse tatsächlich die Kartoffeln wieder eine Weile weg. Dass die Pso-Formen etwas mit der Ernährung, Bewegung oder Lebensweise reagieren brauche ich hier sicher auch nicht erwähnen, denn Viele von Euch machen ja die gleichen Erfahrungen. Reagiere ich auf etwas, dann gehe ich im Kopf schon meine Liste durch: was hast du gegessen und getrunken, das neue Waschpulver ist also nix, wo bin ich gewesen und was hab ich verändert... Ihr kennt das sicher.

 

Die Psoriasis vulgaris brach 1988 nach einer Scharlach-Infektion mit Antibiotikabehandlung aus. Sie war vor allem in jungen Jahren in der Pubertät sehr schlimm und zu Prüfungszeiten bzw. Studienzeiten bzw. in stressigen Zeiten. Auch die Pso inversa war in den Zeiten der Hormone stets ganz vorne mit dabei. Der hormonelle Zusammenhang ist mir bereits sehr früh aufgefallen. Dann kam der Nagelpsoriasis an 6 Fingern im Jahr 2000 - für mich als junge Frau eine Katastrophe... ich hatte doch so schön Nägel gehabt ! Von diesem Zeitpunkt an eben nicht mehr - kürzen lautete der Kommentar vom Hautarzt, was ich seitdem mache. Onypso ist meine Wahl wenn die Nagelbetten wieder anfangen und inzwischen verwende ich begeistert das ayurvedische Produkt Psorolin welches endlich mal keinen Rebound-Effekt hat.

 

Nach der Geburt meiner Tochter ist die Pso arthritis ausgebrochen. Die schlimmste Zeit in meinem Leben wenn ich ehrlich bin, denn ich hatte anfangs ja keine Ahnung warum ich überall solche Schmerzen hatte. Seit 2011 werde ich nun dauerhaft mit Hormonen aufgrund der Psoriasis arthritis therapiert. Dass man die Psoriasis Arthritis so behandeln kann haben meine Frauenärztin und ich nur durch Zufalle herausgefunden - es gab Probleme nach dem Abstillen und ich sollte lediglich 3 Monate Hormone nehmen damit alles wieder normal läuft. Gesagt getan, und ? Schon nach 2 Monaten habe ich eine extreme Verbesserung der Gelenkbeschwerden (beide Hände, Schultern, Ellenbogen, Knie, Fußgelenke, Wirbelsäule) festgestellt und dies gleich meiner FA mitgeteilt. Zuerst habe ich ein 3-Phasen-Präparat genommen und in den Pausen kamen die Schmerzen wieder. Also schlug meine FÄ vor, das Präparat zu wechseln auf ein 2-Phasen-Präparat und dieses dann 6 Monate am Stück einzunehmen bevor ich dann eine Pause von 7 Tage mache. Diese Therapie hilft mir nun seit 5 Jahren und ich brauche nur noch ganz wenig Schmerzmittel (Ibu 600). Diese Therapie wird nicht von der Krankenkasse übernommen, denn bekannt ist diese Therapieform den Krankenkassen und Ärzten (Aha!), aber "zu wenig erforscht und nicht repräsentativ". Sie hilft mir aber so gut, dass ich die Kosten (26 EUR alle 6 Monate) gerne selbst übernehme. Selbst mein Rheumatologe räumte ein - nachdem ich eine Behandlung mit Cortison und MTX ablehnte - auf meine Nachfrage ob ich das mit den Hormonen nicht einfach mal probieren könnte, dass es Studien dazu gibt und dass nachgewiesen ist, dass die Psoriasis mit den Hormonen zusammenhängt. Aber in welcher Form habe man noch nicht herausgefunden. Ich solle es einfach probieren.

 

Es kommen die 5-Jahres und 10-Jahres-Schübe, werden aber wenn möglich ausschließlich mit Naturheilmitteln in Form von Globulis (Mezereum, Rathania, Salben, Bäder (Meersalz) usw. behandelt und ich habe eine einzige Cortison-Salbe im Haus und das ist die Volon-A - sie verwende ich bei meiner Neurodermitis und den Kontaktallergien.

 

2015 stand nun leider der nächste 5-Jahres-Schub an und in diesem Zuge hat sich dieses Mal die Psoriasis inversa und die Pso vulgaris an der Kopfhaut verschlimmert. Nichtsahnend bin ich nach Jahren wieder zu einem Hautarzt marschiert, welcher mir dann das Produkt "Protopic 0,1" für die Pso inversa und Momegalen Lösung für die Psoriasis vulgaris am Kopf verschrieben hat. Erklärt hat er zu beiden Produkten nichts und meine Hinweise auf meine Allergien hat er ebenso ignoriert. Nach nur 4 Tagen habe ich auf beide Produkte allergisch reagiert (Neurodermitis und Urtikaria) und zudem hatte der Hautarzt überhört, dass ich Ibuprofen nehme, welches auf keinen Fall mit dem Protopic-Präparat genommen werden darf. Eine Einnahme beider Medis führt zu Niereninsuffizienz. Nachdem ich nun also beide Mittel wieder absetzen musste aufrund der Allergie habe ich zwar eine Verbesserung der vorhanden Stelle mit Pso inversa festgestellt, aber nach nur wenigen Wochen kam es zu einer neuen Stelle direkt an After und Analhaut. Dass dies unangenehm ist brauche ich euch sicherlich nicht erzählen und kaum einer weiß, dass es auch hier zu Psoriasis kommen kann. Inzwischen ärgere ich mich, dass ich mich wieder in die Hände eines "Mediziners" begegeben habe, denn durch dieses Immunsuppressivum kam es bei mir zu einer aktuen Verschlechterung dieser Psoriasis-Form. Ich kann und will dieses Produkt auf keinen Fall weiterempfehlen.

 

Aber ich kämpfe weiter und habe inzwischen zum Glück einen Hautarzt an der Seite, welcher nicht gleich den Hammer auspackt. Dafür bin ich ihm sehr dankbar. Ich habe mein Leben komplett entschleunigt und habe zum Glück meine Erkrankung aufgrund der langen Zeit annehmen können. Ich gehe sehr offen mit meinen Erkrankungen um und habe - zum Glück - noch nie schlechte Erfahrungen damit gemacht.

 

Allerdings muss ich über diese lange Zeit sagen, dass ich es einfach nur schade finde, dass es wenige Ärzte gibt, die Psoriasis fachübergreifend sehen und behandeln. Ich hoffe für mich, dass ich meine Hormonbehandlung noch eine Weile fortsetzen kann und dass der 10-Jahres-Schub (fällt bei mir vermutlich zusammen mit dem Beginn der Wechseljahre) nicht so schlimm wird wie befürchtet...

 

Aber bis dahin kämpfe ich munter weiter und hoffe, dass ich hier weiterhin viel Input erfahre :-)

 

Liebe Grüße,

Bettina

 

 

 

Hervorgehobene Antworten

Danke für die Blumen, liebe Pinie, aber die kann ich leider nicht annehmen, da ich alles andere als perfekte Englischkenntnisse besitze :P

Ich bemühe den Google-Übersetzer, denn mehr als Schulenglisch geht bei mir leider nicht...

Liebe Grüße

  • 2 Wochen später...

@ Pinie:

 

Ich habe soeben etwas sehr Interessantes im Bezug auf den Wirkstoff Wrightia tinctoria gefunden:

http://www.ccamp.res.in/wrightia-tinctoria-leaf-extracts-treat-cancer

 

Hier heißt es (nur ein Ausschnitt und dieser übersetzt so gut es geht):

 

Zitat:

"Wrightia Tinctoria Blattextrakte zur Behandlung von Krebs
Die neuartige Technologie:
 

Die Erfindung zeigt, dass Extrakte eine potenzielle Anti-Krebs-Aktivität besitzen und das Verfahren zur Herstellung der Extrakte aus der Pflanze - Wrightia tinctoria. Die Anti-Krebs-Aktivität des Extrakts zeigt maximale Zytotoxizität gegen Hautkrebs sowie erhebliche Zytotoxizität gegen Gebärmutterhalskrebs - und Lungenkrebszellen".

 

(Zytotoxität: Die Eigenschaft einer chemischen Substanz einen Virus, eine spezifische Immunzelle oder lebende Zelle schädigen bzw. zerstören zu können)

 

Es ist also inzwischen wohl nachweislich so, dass der Wirkstoff extrem wirksam ist und nun sogar in der Krebsforschung - und behandlung eingesetzt werden könnte. Jetzt bleibt uns nur zu hoffen, dass die Forschungen in diese Richtung weitergehen und vor allen Dingen jemand die Finanzierung der Medikamente und deren Entwicklung übernimmt.

 

Ich möchte es auch hier nochmal schreiben:

Forscher der LMU München haben im Dezember 2015 herausgefunden, dass die Autoimmunreaktion Psoriasis nicht auf unsere Hautzellen erfolgt, sondern auf unsere Pigmentzellen:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Liebe Grüße

Hallo HLA-B27,

 

Du bist ja sehr fleißig in Deiner Recherche. Vielen Dank für die neuen Informationen und die Übersetzung des Textes.

Vielleicht könntest Du ja auch Prof. Prinz auf Wrightia tinctoria aufmerksam machen.

 

Hast Du denn inzwischen einmal einen Creme-Vergleich zwischen der Psorolin und der Sorion Creme an Dir vorgenommen um einen evtl. Unterschied in der Wirksamkeit oder Verträglichkeit feststellen zu können?

 

Liebe Grüße

Aber gern ! Öh, meinst du, dass er das liest was ich ihm schreibe ? Na ja, ich kann es ja mal versuchen, aber ohne Garantie auf eine Antwort ;-) 

 

Ich habe meinem Hautarzt die Psorolin gezeigt und er war sehr interessiert daran, denn er kannte sie auch nicht. Er gehört auch dem Verband deutscher homöopathischer Ärzte an und kennt damit nicht nur die klassische schulmedizinischen, sondern auch die aktuellen alternativen Mittel.

 

Du, das hab ich mir jetzt wirklich mal überlegt die Sorion auszuprobieren um einen Vergleich zu haben. Allerdings ist der Anteil des Wirkstoffs in der Sorion geringer als in der Psorolin und daher vermute ich fast, dass sie nicht ganz so gut wirken wird. Ich überlege es mir einfach noch und sollte ich den Text "wagen", dann melde ich mich.

 

Ich habe inzwischen auch herausgefunden, was der deutsche Name der Wrightia tinctoria ist bzw. was es überhaupt für eine Pflanze ist. Es ist der "Färbe-Oleander" und die Pflanze dient der Gewinnung des Farbstoffs INDIGO. Für die ayurvedische Anwendung wird die Rinde der Pflanze weiterverarbeitet. Die Pflanze enthält das Glucosid Indican.

 

Mehr habe ich noch nicht herausgefunden, es ist echt mühsam die ganzen englischen Texte sinngemäß zu übersetzen *seufz*. Aber ich bleibe dran, denn es würde mich ja interessieren, was es mit diesem Glucosid Indican auf sich hat...

 

Liebe Grüße!

  • 1 Jahr später...

hallo ihr ,

 

leider ist die psorolin bei dem großen A.... nicht mehr zu bekommen... nur noch eine medizinische seife mit selben namen. nutzt die jemand?

und....hier nochmal die frage....darf ich die sorion creme gegen pso inversa auch auf die fissuren und zerkratzten stellen dierekt am after nutzen???

 

danke euch.

liebe grüße

j.

Bearbeitet ( von jogginghosin)

Entschuldige - dein Beitrag ging in dieser aktuellen "Flut" unter...

Bei E**y ist sie erhältlich - wird aus GB verschickt und ist meist nach 7-10 Tagen hier.

Ja, die Seife verwende ich auch und sie hilft sehr gut in Anal- und Genitalbereich.

Ja, du kannst die Sorion und die Psorolin beide genau für diese Stellen verwenden. Ich erkläre dir auch gerne kurz weshalb - beide Cremes enhalten Wirkstoffe, welche antibaktieriell, antiviral, antimykotisch und entzündungshemmend sind. Also optimal. Mach dir bitte keine Sorgen deswegen.

Nun komme ich aber zu den Fissuren - hier findest du in meinem Profil unter "Über mich" die Mittel welche bei mir enorm geholfen haben. Desweiteren wäre Aesculus D6 (3x am Tag 5 Globulis) zu empfehlen, Acidum nitricum ist ebenso für Fissuren, Hämorrhoiden und Rhagaden ein sehr gutes Mittel. Ich arbeite bevorzugt von innen - der Körper muss ja die Toxine loswerden und ein "immer drauf" ist meiner Erfahrung nach kontraproduktiv.

Liebe Grüße

 

tausend dank liebe HLAB 27 :)

innerlich nehme ich schon eine tinktur mit allem möglichen vom heilpraktiker angemischt.

und zum schmieren die srion. war heute als schnäppchen beim bösen A.

seife habe ich mal zum probieren bestellt.

ich hoff es wird schnell heile......ein brennender hintern ist nix schönes

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