Tremfya - Was nicht mehr nach außen kann, wendet sich nach innen?

[kuzg1]

Guten Morgen, 

ich muss mal reden und fragen und hoffen, dass mir hier vielleicht Anworten begegnen, die mir und meinen Ärzt*innen nicht einfallen oder eingefallen sind.  Wie es mir gesundheitlich geht, habe ich in meinem Blog beschrieben - in einem Wort zusammengefasst: schlecht!

Vorab - ich habe seit Mitte März 2024 Tremfya gespritzt. Für meine Haut war das ein Segen; ich wurde zügig erscheinungsfrei und erhielt eine völlig neue Lebensqualität. Dieser Beitrag ist also nicht dazu gedacht Tremfya zu verteufeln oder "allein" für meine derzeitigen Gesundheitsprobleme verantwortlich zu machen.  

Hier meine Geschichte und zahlreiche Verdachtsdiagnosen:

Mitte März 2024 - Beginn systemische Therapie mit Tremfya. 

Juni 2024 - nach der zweiten Spritze: mein bis dato einwandfreier Blutdruck gerät außer Kontrolle. Es dauert geschlagene 10 Monate bis dieser sich mittels diverser "Senker" wieder in akzetablen Bereichen bewegte. Zuletzt eingenommenes Medikament Candesartan. 

August 2024 - meine rechte Schulter schmerzt heftig bei jeglicher Bewegung. Diagnose: Impingementsyntrom, minimale Omarthrose. Behandlung: wochenlange Physiotherapie, Stoßwellentherapie. Nach den langwierigen Behandlungen schaffe ich es mittlerweile wieder meinen rechten Arm wieder hinter den Rücken zu bekommen. 

Februar 2025 - neue Diagnose: Diabetes Mellitus Typ 2. Langzeitzuckerwert: 8,9! Schockschwerenot, okay - mein Lebensstil muss sich komplett wandeln, vor allem beim Thema Ernährung. Vom Tag der Diagnose an also Verzicht auf Industriezucker in jeglicher Form, sowie Verzicht auf Weißmehle und anderen Diabetes fördernden Nahrungsmitteln (kann man prima googeln). Bereits nach 6,5 Wochen damit den Langzeitzuckerwert von 8,9 auf 6,3 runtergeschraubt. Nach weiteren 6 Wochen war ich bereits bei 5,9 -also das ließ sich gut in den Griff bekommen. Positiver Nebeneffekt mit Tag der Ernährungsumstellung bis heute: Gewichtsabnahme von 105 kg auf 79,5 kg. Medikation: Metformin 500 mg, morgens und abends. 

April-Mai 2025 - Reha in Bad Driburg; Ziel: Stabilisierung Blutdruck; Diabetesaufklärung, Schulung; Impingementsyndrom Schulter beheben. Für letzteres war die Klinik - auch nach eigenen Aussagen leider nicht die Richtige, dennoch gab es in Verbindung mit Blutdruck und Diabetes physiotherapeutische Angebote, die mir auch hier für den Umgang im Alltag hilfreich waren und noch immer sind. Die Reha tat mir gut, ich kam völlig entspannt und erholt zurück nach Hause und nach sieben Monaten AU auch wieder zurück zum Arbeitsplatz. Nach der Wiedereingliederung (4 Wochen) musste ich "alten Uralub" abbauen, anschließend konnte ich noch gut 1,5 Wochen arbeiten und jetzt wird´s wild: 

Juli - heute: Schon während des Urlaubs bemerkte ich, dass mein rechter Fuß Zicken macht. Vor allem morgens konnte ich kaum auftreten und nur noch humpeln. Da ich zu dieser Zeit noch regelmäßig Reha-Sport machte, dachte ich, ich hätte mich irgendwie vertreten und schenkte den Schmerzen wenig Beachtung. Dann blähte sich mein Fuß ballonartig auf - jedoch nur im Knöchel-, Sprunggelenk und Spannbereich. Meine Zehen verblieben in Normalgröße. Folge: erneute AU. Behandlung zweimal röntgen mit diversen Verdachtsdiagnosen von Gicht über Rheuma bis Psoriasis Arthritis. Gicht ist ausgeschlossen, da meine Harnsäurewerte seit weit über einem Jahrzehnt völlig in Ordnung sind; Rheuma ebenfalls ausgeschlossen, da es sich ebenfalls nicht über mein Blutbild diagnostizieren lässt. Psoriasis Arthritis unter Tremfya? Im Prinzip auch ausgeschlossen. Dazu muss man wissen, das vor Beginn der syst. Therapie alles untersucht und ausgeschlossen wurde - habe ich schriftlich anhand der Befundberichte von damals. Hautärztin befragt ob die Gelenkschmerzen und Schwellung im Fuss von Tremfya kommen könnten, denn bei den Nebenwirkungen werden Gelenkschmerzen ja explizit benannt. Schloss sie aus und meinte, anhand meines Blutbildes (dreimonatige Kontrolle) sei sie "fein" mit Tremfya. Bezogen auf meine Haut bin/war ich es auch, also setzte ich Mitte Juli `25 turnusgemäß den nächsten PEN. In der Folge wurde mein rechtes Knie dick, Schmerzen inclusive und mein Körper eskalierte gänzlich. Die Entzündungen und Schmerzen breiteten sich weiter munter aus - über Hüfte, Schultern (erst rechts, dann links), schlußendlich schwoll mein rechtes Handgelenk auf das dreifache des Normalzustandes an. Wie bei meinen Fußzehen blieben die Finger verschont, halten konnte ich mit der Hand trotzdem nichts mehr. Folgen: jegliche Bewegung nur noch unter größten Schmerzen, selbst die Bettdecke auf meinen Körper verursachte Pein. Laufen: Schneckentempo, Treppensteigen: fast unmöglich, Autofahren: nicht mehr dran zu denken, da Sitzen größte anzunehmende Schmerzen in den Sitzhöckern verursachte. Entspannung brachte nur halb-liegendes sitzen. (Damit kann man aber nicht mehr übers Lenkrad schauen, geschweige denn irgendwas anderes sinnvolles tun!) Zusammengefasst: ich bin/war völlig am Boden! 

Ärzt*innen: Hausarzt, Hautarzt, Orthopäde, rheumatologischer Orthopäde, Unikliniken Darmstadt und Frankfurt - alle wissen von meiner Vorerkrankung Psoriasis Vulgaris, Inversa, Pustulosa und Gutatta. Alle stürzten sich nun auf Psoriasis Arthritis und kamen mit merkwürdigen Therapievorschlägen wie bspw. MTX zusätzlich zu Tremfya zu spritzen oder einzunehmen. Die Frage wie das sein kann, dass ich Tremfya spritze, was ja u.a. gegen Pso. Arthritis - auch vorbeugend! - wirken soll, kann keiner beantworten, bzw. es wurde bisher nicht darauf eingegangen. Behandlung: zunächst noch ein MRT meines rechtes Fußes. Ergebnis: unklare Entzündung im Sprunggelenk  mit üblicher Verdachtsdiagnose Pso. Arthritis, weil auch die Radiologie natürlich über Vorerkrankung Bescheid wissen musste. Verordnung von Schmerzmitteln, wie Ibuprofen 600 mg, Naproxen 500, und andere, etc.pp - keine Wirkung! Etoricoxib 90 (Rheumamittel) - keine Wirkung! Dann endlich, dank des rheumatologischen Orthopäden Ganzkörperskelettszintigraphie. Ergebnis: In den oben benannten Gelenken sichtbare Entzündungsherde. Nach Meinung der Radiologin, die eine erste Einschätzung vornahm KEINE Psoriasis Arthritis da die Schatten nicht strahlförmig verlaufen und auch keine entzündungsbedingten Veränderungen in den Gelenken sichtbar sind (Ausnahme: minimale Veränderungen beider großen Zehen, jedoch sind dort keine Entzündungen sichtbar). Ratlosigkeit allerorten! Ich find´s langsam traumatisch! Da die verordneten Medis nichts, aber auch gar nichts bewirkten, alles abgesetzt und stattdessen (leicht widerwillig) mit Kortisonstoßtherapie begonnen (Prednisolon 20 mg je eine morgens und abends). Ergebnis: deutliche Schmerzlinderung bis hin zu Schmerzfreiheit sowie erlösende Bewegungsfreiheit. Zurzeit bin ich am ausschleichen und bei 5 mg täglich angekommen. Leider beginnen meine Gelenke nun wieder an zu zwacken, jedoch bisher nicht so schmerzintensiv. 

Was noch wichtig ist: Im Juni 25 wurde bei meiner regelmässigen Diabetes Vorsorge (DMP) im Blutbild ein CRP Wert von 58 gemessen (Wert soll nicht > 5 sein), 3 Wochen später lag er bei 168 !). Woher diese hohen Entzündungswerte kommen, ist nach wie vor unklar und kaum mehr Thema, trotz Ansprache bei den Ärzt*innen. 

Da mir bisher weder Allgemeinmediziner, noch Fachärzte helfen und Rat geben konnten und ich nicht wirklich einsehe, warum ich auf für mich unsinnige Therapievorschläge (bspw. MTX zusammen mit Tremfya) in Bezug auf Pso. Arthritis eingehen soll, habe ich dank meiner Partnerin eine Privatärztin gefunden, welche eine approbierte Medizinerin ist, jedoch naturheilkundlich und auch homöopathisch behandelt. Beeindruckend ist schon mal, dass sie mir erklärte, das Psoriasis homöopathisch kaum, bzw. sehr, sehr schwer zu behandeln sei und es hierbei vor allem um den Schweregrad der Erkrankung geht; versuchen wir auch gar nicht erst, denn das habe ich bereits vor Jahren schon ohne Erfolg durch.  Auch sie hat mir Blut abgenommen und folgendes herausgefunden: sämtliche Vitaminwerte, Mineralien und Spurenelemente sind bei mir tief im Keller - ein Haushalt davon in meinem Körper ist kaum noch vorhanden. Das betrifft vor allem die Vitamine B, C, D, sowie Eisen, Zink, Kalium, Magnesium, usw. Durchlaufe nun ein Aufbauprogramm mit Nahrungsergänzungsmitteln und tatsächlich komme ich auch wieder etwas zu Kräften. Frau Doktor erklärte auch, dass Biologika tief - sehr tief! - ins Immunsystem eingreifen und Wirkungen hevorrufen können, die auch mit zahlreichen Studien nicht eindeutig erklärbar sind. Durch Tremfya oder andere Biologika gelangen Entzündungen, die naturgemäß "nach außen" hier im Fall von Psoriasis über die Haut vom Körper abgebaut werden nicht mehr hinaus können, da dies unterdrückt wird. Die Entzündungen sind jedoch daher nicht weg, sondern richten sich ggfs. nach "innen" - in meinem Fall in die Gelenke. 

Hmmmtja - ist das so? Ich kenne mich nicht aus und mir schwirrt allmählich der Kopf. Ganz klar - zuviel Input durch alle meine Ärzt*innen, eigene Recherchen, Angst und Sorge, eventuell nicht mehr an mein altes Leben incl. Arbeit anknüfen zu können. Was passiert gerade mit mir? 

Meine letzte Tremfya-Spritze wäre am 08.09.´25 dran gewesen. Da nach der Spritze im Juli die Entzündungen in meinen Gelenken völlig eskaliert sind, habe ich den PEN ausgesetzt. Die Angst vor weiteren Entzündungseskalationen war einfach zu groß und die Ratlosigkeit meiner Ärzt*innen diesbezüglich ebenfalls. Meiner Haut geht´s bisher prima - noch sind keine neuen Stellen aufgeblüht. 

So nun zu meinen Fragen:

- Hat jemand unter Biologika (egal welches) ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?

- Kann es tatsächlich sein, dass sich eine Psoriasis Arthritis auch unter Einnahme eines Biologika entwickelt? 

Ich bin sicher, dass ich hier und da vielleicht nicht gänzlich klar formuliert habe, bzw. auch etwas vergessen habe zu erwähnen. Falls dem so ist, fragt munter drauf los, ich bin für jede Meinung und Anregung dankbar. Termin "internistischer Rheumatologe" steht allerdings noch aus, falls ich jemals in diesem Leben noch einen Termin ergattern kann - die sind alle bis nächstes Jahr ausgebucht und auch die 116 117 kann leider nicht weiterhelfen. 

Ich freue mich auf Antworten, liebe Grüße

Uli 

 

[Burg]

Hallo @kuzg1, 

wenn der Ausspruch "Was nicht mehr nach außen kann, wendet sich nach innen?" aus meiner Sicht Bestand haben könnte, dann nur in Bezug auf die Psyche im Sinne "jmd frisst etwas in sich hinein", in Bezug aber auf ein Medikament, wäre ich da sehr skeptisch. 

Aber meine Klinik-Dermatologen (heute in Rente) erzählten 1990 (noch vor der Biologica-Zeit) aus ihrer Erfahrung, dass sie manchmal bei Pso medikamentös oder therapeutisch einen Entzündungsweg blockierten und die Pso sich dann einen anderen Weg suchte... Danach könnte dann doch "etwas dran" sein. 

Würde eine Klinik das bei Dir untersuchen wollen? 

Die starke Gewichtsreduktion von 25kg innerhalb von etwa 7 Monaten verändert viel im Körper. 

2010 während meiner Reduktion (durch Kohlenhydrate, Zucker) um 20kg auf 62kg innerhalb von 12 Wochen merkte ich einen deutlichen Leistungsabfall mit einem flauen Gefühl im Magen ua. An einigen Tagen konnte ich dann nur 4 Stunden arbeiten. Meine Pso reduzierte sich aber dabei zusehendst und ich wurde auch beweglicher. Um den Arbeitstag während dieser Zeit aber überhaupt noch durchstehen zu können, brauchte ich mehr Fett, das ich in Form von 1 Kaffeelöffel Sonnenblumenöl in Kräuterjoghurt und 1 Esslöffel Walnussöl + etwas fetten Fisch + 1/2 Ei, z.B. Erdnüsse oa an Rohkostsalat zu mir nahm - "Nerven sollen im Fett schwimmen" (sagte mal eine weise Frau), als ich am Abnehmen war. Das hatte mir geholfen. 

Dann wünsche ich Dir eine gute Entscheidung und sicher wirst Du hier noch andere Anregungen bekommen. LG Burg 

Edited October 10 by Burg

[kuzg1]

Hallo @Burg

zunächst herzlichenDank für Deine Antwort 🤝

vor 28 Minuten schrieb Burg:

..., dann nur in Bezug auf die Psyche im Sinne "jmd frisst etwas in sich hinein", in Bezug aber auf ein Medikament, wäre ich da sehr skeptisch. 

Es geht mir weniger um das Medikament, sondern genau darum: 

vor 28 Minuten schrieb Burg:

..., dass sie manchmal bei Pso medikamentös oder therapeutisch einen Entzündungsweg blockierten und die Pso sich dann einen anderen Weg suchte.

Meine Haut wurde durch Tremfya erscheinungsfrei - nun sind/waren meine Gelenke, Muskeln und Sehnenansätze entzündet, was mir Schmerzen weit über die Schmerzskala hinaus einbrachte. Ob es am Biologika selbst liegt/lag ist mir nicht schlüssig. Tatsächlich haben sich körperliche Bedingungen bei mir verändert, so dass es ja vlt auch an der Dosis oder den Zeitabständen zwischen den Pens liegen könnte (?). Mein Problem ist, dass meine vielen Ärzt*innen mir keine klaren bzw. eindeutigen Aussagen dazu geben können oder wollen. "Nein, ja, vielleicht" - schweigen, hmmm.  Das ganze dann zusätzlich mit MTX zu bombardieren erschließt sich mir schlicht nicht. 

LG - Uli 

 

[Burg]

vor 14 Minuten schrieb kuzg1:

meine vielen Ärzt*innen mir keine klaren bzw. eindeutigen Aussagen dazu geben können oder wollen. "Nein, ja, vielleicht" - schweigen, hmmm.  Das ganze dann zusätzlich mit MTX zu bombardieren erschließt sich mir schlicht nicht. 

Hallo @kuzg1, da müssen hier unsere PsA´ler und Tremfya´ler ran - sie können dazu sicher mehr sagen... 

Was ich noch so im Hinterkopf habe, ist die Coviderkrankung. Bei einer Freundin schoss danach der Blutdruck in die Höhe und die andere bekam mit 65J danach Diabetes-Typ-I (eigentlich ist das der jugendliche Typ); auch von heftigen Schmerzen habe ich gehört, kenne aber kein Beispiel dafür. 

Jetzt schauen wir mal, was unsere "Fachleute" dazu meinen... LG Burg 

[Supermom]

Man man man, lieber Uli, tut mir sehr leid, was ich da lese ... Und diese blöden Schmerzen kenne ich zu gut.

Fundiertes Wissen kann ich nicht beitragen, nur Erfahrungen...

Ja, die PSA kann auch unter Biologika entstehen... Bei meiner Odyssee zw. all den zu Verfügung stehenden, gab es die, die die Haut babyzart machten, aber die Gelenke unbeeindruckt waren, es gab die wo die Schmerzen gingen, aber die Haut blühte... Im Moment ist bei mir alles im gelben Bereich, ertragbar aber nicht perfekt 😅

Also ist es wohl möglich, dass die PSA ein anderes Medikament braucht.

Dennoch machen mir deine Entzündungswerte Sorgen... Ich erlebe es eher anders herum, dass Entzündungen sichtbar sind, aber die Werte i.O.

Gibt es am Ende noch eine andere Stelle in deinem Körper, die entzündet sein kann?

Mein Blutdruck spinnt auch seit ich Biologika bekomme und mein Herz hat sich seinen eigen Flamenco gesucht... 

Dieser Zusammenhang wird aber von allen beteiligten Ärzten in Frage gestellt. Definitiv jagt der Blutdruck hoch, wenn ich Etoricoxib schlucke.

Und meine Schilddrüse hat sich  fast verabschiedet in diesem Zeitraum... 

😅

 

Ich wünsche dir von Herzen, dass es wieder aufwärts geht. Gute Besserung! Bleib behütet!

 

Dein Abnehmerfolg ist super! ...meine Hochachtung 😊

 

Edited October 10 by Supermom

[Burg]

Hier noch etwas aus der Forschung von @Claudia: 

Zitat

Als Modellerkrankung für seine Forschung aber hat Ramming die Psoriasis arthritis ausgewählt, weil "bei dieser Krankheit besonders häufig Entzündungen, die zunächst auf der Haut beginnen, im Verlauf der Jahre auf Gelenke und Sehnen übergreifen", heißt es in einer Mitteilung der Uni.

„Aktuell gibt es noch keine Therapien, um die Ausbreitung der Erkrankung gleich von Beginn an zu verhindern“, erklärt der Wissenschaftler. „Sicherlich wird es noch einige Zeit dauern, bis wir eine Behandlungsmethode entwickeln – aber wir hoffen, in den kommenden Jahren einen bedeutenden Schritt weiterzukommen und bald auch Patienten mit diesen Erkrankungen Erleichterung verschaffen zu können.“ 

Ob bei mir die bis jetzt einmalige Schulterentzündung, die nach 2 Monaten stark reduziert und nach 8J wieder wie neu war oder das leicht entzündete Gelenk am großen Zeh eine PsA sein könnte, will ich z.Z. nicht wissen. Bei Dir @kuzg1 mit den vielen heftigen Entzündungen ist das anders. 

Ein großer Pso-Schub konnte in der Klinik bei mir innerhalb von 3-4 Wochen mit Dithranol/UVB gestoppt werden. 

Konnte schon mal ein PsA-Schub gestoppt werden? Und womit? Oder müssen wir auf die Forschung warten? LG Burg 

Edited October 10 by Burg

[Supermom]

vor 26 Minuten schrieb Burg:

Hier noch etwas aus der Forschung von @Claudia: 

Konnte schon mal ein PsA-Schub gestoppt werden? Und womit? Oder müssen wir auf die Forschung warten? LG Burg 

Tatsächlich mit Prednisolon und MTX... Danach war Mal lange Ruhe.

[Burg]

Und KI zur Diagnostik aus der Forschung von @Claudia: 

Zitat

Die CT-Methode heißt HR-pQCT. Das ist laut den Erlanger Forschern derzeit die beste Methode, um menschliche Knochen in höchster Auflösung in drei Dimensionen zu zeigen. Bei einer Arthritis sind Veränderungen in der Knochenstruktur sehr gut zu erkennen, und das ist der Punkt, der eine zuverlässige Unterscheidung möglich macht. ... 

... Die Forscher arbeiten am Lehrstuhl für Informatik 5 der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) und im dortigen Universitätsklinikum. Ihr Projekt heißt „Molekulare Charakterisierung der Remission von Arthritis“ (MASCARA). ...

oder 

Zitat

Wissenschaftler haben ein Programm namens PredictAI (Predicta Med analytics) entwickelt. Jetzt haben sie gezeigt, dass damit die Diagnose einer Psoriasis arthritis (PsA) um bis zu vier Jahre beschleunigt werden kann... Für Hautärzte und Allgemeinmediziner... 

[Burg]

Hallo @kuzg1, 

vielleicht interessiert Dich dieser Thread von @Opal (der lief mir gerade über den Weg): 

LG Burg 

[kuzg1]

vor 17 Stunden schrieb Burg:

Was ich noch so im Hinterkopf habe, ist die Coviderkrankung.

Nochmal danke @Burg, 

Covid hatte ich lange vor Beginn der syt. Therapie und auch die Impfungen lagen zu dem Zeitpunkt lange zurück. Gedacht habe ich auch dran, aber ach - da war ja gar kein Chip vom ollen B.G. drin, der nun noch für Ungemach sorgen könnte. 🤪😂

Danke auch für die Links, die ich allerdings bereits kenne - bin ja erst seit 2005 hier im Forum. 😉 In den letzten Wochen/Monaten habe ich viel zum Thema PSA von intelligenten User*innen hier gelesen. U.a. deswegen komme/kam ich zu dem Schluss, dass es sich bei meinen Entzündungen samt Schmerzen NICHT um PSA handelt zumal typische Anfangssymptome zu Beginn einer PSA bei mir komplett fehlen (Schmerzen in Finger- und/oder Fußgelenken; Tüpfelnägel, Wurstfinger, Wurstzehen, etc.pp.). Einzige mögliche Hinweise: spontane Schwellungen re. Sprunggelenk, re. Knie, re. Handgelenk innerhalb kürzester Zeit. 

Übrigens wäre ich gerne stationär in eine Klinik gegangen; leider sahen meine Ärzt*innen davon ab, da es keine klare Diagnose gibt, nach der ich dort behandelt werden könnte/sollte. Die Meinung war, dass mich die Kliniken ablehnen würden, da sie für Diagnostik nicht zuständig seien. Quasi: erst Diagnose - dann stationärer Aufenthalt und Behandlung. 😵‍💫

Hallo @Supermom

auch Dir ein dickes Danke für Deinen Beitrag! 😊

vor 16 Stunden schrieb Supermom:

Gibt es am Ende noch eine andere Stelle in deinem Körper, die entzündet sein kann?

Genau diese Frage stellt sich mir immer wieder und wieder und wieder! Leider ist anhand meiner Blutwerte nur zu erkennen, dass der CRP-Wert explodiert ist - alle anderen Werte lagen im Normbereich, Cholesterinwert (der Böse) leicht drüber und Langzeitzucker auch knapp drüber (Prä-Diabetes-Bereich). Anhand des CRP Wertes kann man nur sagen, dass eine hohe Entzündung im Kürper vorhanden ist - bedauerlicherweise jedoch nicht "WO!! Klar ist - sie sitzen in den Gelenken - logo, da tut´s ja auch weh. Ursache - bisher nicht eindeutig diagnostiziert, alle haben ein Fragezeichen über und im Kopf! 

Am Rande bemerkt: meine Gewichtsabnahme bin ich ganz bewusst nach der Diagnose Diabetes Mellitus Typ 2 angegangen. Typ 2 ist heilbar, wenn man als übergewichtiger Patient einige Kilos abnimmt, damit die Bauchspeicheldrüse wieder ihre Funktion ausüben kann. Das es nunmehr 26 Kilo geworden sind, und ich vom 3 XL-Man zum L-Man geworden bin, hat mich auch überrascht. Ich brauch neue Klamotten und dass im Krankengeldzustand - heul! 😭

Zu meinen Fragen aus meinem ersten Beitrag, gesellen sich weitere hinzu. Da kann es natürlich sein, dass ich in älteren Beiträgen zum Thema PSA auch etwas nicht gespeichert oder wieder vergessen habe: 

vor 22 Stunden schrieb kuzg1:

- Hat jemand unter Biologika (egal welches) ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?

- Kann es tatsächlich sein, dass sich eine Psoriasis Arthritis auch unter Einnahme eines Biologika entwickelt? 

- Wie lange in etwa hält ein schmerzhafter PSA-Schub eigentlich an? (Tage, Wochen, Monate?) Falls hier jemand unter "rheumatischer Arthritis" leidet, interessiert mich das auch brennend.  🔥🙏 Von durchgehend wochenlang anhaltenden Schmerzen, welche einem jegliche Bewegungsfreiheit nehmen, ist mir diesbezüglich wenig bis nix bekannt, ebensowenig wie bei der PSA. Hier wäre jeder Hinweis hifreich für mich. 

- Kann eine PSA in kürzester Zeit auf mehrere Gelenke (bei mir Fuß-, Knie-, Hüft-, Hand- und Schultergelenke) übergreifen oder entwickelt sich dies eher langsam, so nach und nach? 

Es kommen sicher noch weitere Fragen hinzu, bis hierher erstmal meinen Dank an die Mitlesenden, für bisherige Antworten und auch für hoffentlich noch kommende. Wünsche allen ein erholsamen Wochenende, seid lieb gegrüßt!

Uli 

 

 

Edited October 11 by kuzg1

[Supermom]

Und auf all diese Fragen gibt's ein klares: ja, ist möglich 😜 

Die ersten Schübe, die ich denn als solche registriert habe, haben sich förmlich hochgeschaukelt, weil meine laxe Meinung, was allein kommt, geht allein wieder wohl eher contra produktiv war. Und dann kam der Punkt, wo nix mehr ging, wo ich vor Schmerzen ohnmächtig geworden bin... Der Weg zurück zum Ertragbaren war ähnlich lang.

Die rheumatischen Arthritis ist im neusten Blutbild bei mir aufgetaucht, dazu hatte ich noch kein Arztgespräch... Nur ebenso vielfältige Fragen ( z.B. wie ist das möglich zur PSA unter Medikamente ?)

Die PSA startete beim mir zeitgleich in allen vier Extremitäten...und griff dann auf die Wirbelsäule und nun inzwischen auf Knie und Becken über...

Es gibt Schübe die nach einer Woche abflauen und die die gefühlt ewig dauern... Der längste war ca. 2 Jahre ( oder länger, dass war die Zeit, wo mein Schmerzempfinden total gestört war und ich so daran gewöhnt, dass ich die Schwere grade nicht einschätzen könnte... Hat dazu geführt, dass ich bei der Geburt meiner großen Tochter, erst die Presswehen, als vielleicht sind das ja Wehen registrierte... Da war das Baby überraschend schnell da😅)

Es gibt Schübe, die als eine Art Dauerdruck spürbar sind und die mit unglaublich stechenden Schmerzen...

Als bei mir mal unerklärlich hohe Entzündungswerte waren, fand man nach vielen suchen eine Lungenentzündung unter dem Schulterblatt, ich war nur ko, nicht erkältet...keine Symptome.

Und die PSA ist leider oft erst sichtbar, wenn sie zerstört hat... 

Ich wünschte ich könnte dir hilfreichere Sachen sagen. Hoffentlich kommt da noch was von den anderen.

Edited October 11 by Supermom

[Burg]

vor 5 Stunden schrieb kuzg1:

Übrigens wäre ich gerne stationär in eine Klinik gegangen; leider sahen meine Ärzt*innen davon ab, da es keine klare Diagnose gibt, nach der ich dort behandelt werden könnte/sollte. Die Meinung war, dass mich die Kliniken ablehnen würden, da sie für Diagnostik nicht zuständig seien. Quasi: erst Diagnose - dann stationärer Aufenthalt und Behandlung.

Hallo @kuzg1, 

wir wussten auch mal nach einem Knie-Unfall nicht weiter - der Orthopäde hatte nur Krankengymnastik verordnet, aber es wurde auch nach 3 Wochen nichts besser... 

Wir waren dann ambulant zur Diagnostik in einer Sportklinik, der Miniskus war verletzt und die Kreuzbänder waren gerissen. Jetzt hatten wir Klarheit und die gezielte Behandlung konnte beginnen. LG Burg 

[Burg]

vor 4 Stunden schrieb Supermom:

meine laxe Meinung, was allein kommt, geht allein wieder wohl eher contra produktiv war

Hallo @Supermom,

Deine PsA ist sehr heftig und Du nimmst es so tapfer hin, meine Hochachtung dafür! 

Dein Satz lässt bei mir ein Trauma wieder in Erinnerung kommen... derjenige hatte leider nicht überlebt...  und in einem anderen Fall hatten wir jemanden gegen seinen Willen (mit blauen Lippen und Fingern) ins Krankenhaus gebracht und als er dann einmal dort war und seine Diagnose erfahren hatte, bedankte er sich für unsere Hartnäckigkeit bzw Übergriffigkeit. 

vor 4 Stunden schrieb Supermom:

Es gibt Schübe, die als eine Art Dauerdruck spürbar sind und die mit unglaublich stechenden Schmerzen...

Bei mir sind stechende Schmerzen - diagnostizierte Nervenschmerzen, als ob jmd eine Stricknadel in den Körper einstechen würde. Seitdem ich weiß, dass sie durch Kühle an meiner Hüfte beim Autofahren entstehen, kann ich mit einer Decke dieser Nervenentzündung vorbeugen. - Drückt bei der PsA auch etwas auf Nerven? LG Burg 

[Burg]

vor 6 Stunden schrieb kuzg1:

Einzige mögliche Hinweise: spontane Schwellungen re. Sprunggelenk, re. Knie, re. Handgelenk innerhalb kürzester Zeit. 

Hallo @kuzg1, einseitige Schwellungen sollen auf innere Erkrankung hinweisen - aber welche? Und bei Deiner Hüfte, Schulter kommt auch mal die andere Seite dran. 

Am 10.10.2025 um 12:36 schrieb kuzg1:

Die Entzündungen und Schmerzen breiteten sich weiter munter aus - über Hüfte, Schultern (erst rechts, dann links), schlußendlich schwoll mein rechtes Handgelenk auf das dreifache des Normalzustandes an. Wie bei meinen Fußzehen blieben die Finger verschont, halten konnte ich mit der Hand trotzdem nichts mehr.

Solch eine dreifach angeschwollene re Hand (nach der Nacht war der Handrücken hoch aufgewölbt und spannte) hatte ich einmalig bei meinem Vater gesehen, nach einem Tag war es schon besser und nach 3 Tagen für immer weg. Er war kriegsbedingt herzkrank, hatte keine Pso und keine PsA. 

Wie lange halten bei Dir die Schwellungen an? 

Am 10.10.2025 um 12:36 schrieb kuzg1:

Entspannung brachte nur halb-liegendes sitzen.

Bei meiner Nervenentzündung im Hüftbereich war mir auch aufgefallen, dass halb-liegendes Sitzen, diese stechenden Schmerzen so erträglich machte, dass ich kein Antischmerzmittel brauchte und auch keine Ambulanz aufgesucht hätte, wenn ich das schon vorher gewusst hätte. 

Durch Zufall hatte ich das in der Ambulanz herausgefunden, wo ich auf der Liege auf den Arzt wartete. Im Liegen im Bett (ich war vom Schmerz aufgewacht, an Einschlafen war nicht mehr zu denken, alle Entspannung brachte nichts, ich war hundemüde und mir fehlten noch 7Std. Schlaf) und im Sitzen im Wartebereich der Ambulanz hingegen waren die Schmerzen unerträglich. LG Burg 

[Opal]

Hallo ihr lieben Mitleidenden,

Es gibt nichts, was es nicht gibt, denke ich, wenn ich euch lese.

Keine Regeln, wie ein Schub aussieht. Was sich zuerst manifestiert. 

Meine PSA Schübe sind Wanderbaustellen. Ein Gelenk, eine Sehne schwillt an, ich kann dabei fast zusehen. Nach zwei, drei Tagen ist alles wie weggeblasen. Ich weiß nicht, ob oder wann ein neues Fass aufgemacht wird. Wenn die Entzündung auf einen Nerv drückt, dann ist es die Hölle. Inzwischen habe ich die Erfahrung gemacht, dass der Einwurf von IBU 600 die Schmerzen von unerträglich in „erträglich“ verändert. Die Entzündung wird gehemmt, da reichen wahrscheinlich hundertstel Millimeter, die weniger auf Nerven drücken.
Unter Adalimumab war erstmals länger Pause. Zuvor hat es Kortison eingedämmt, das ausgeschlichen wurde. MTX hat es nicht gestoppt. Da muss man aber halt erstmal durch, könnte ja helfen.

Corona hat das Geschehen bei mir erstmalig als chronische Erkrankung getriggert. Im Nachhinein kann ich in den Jahrzehnten zuvor kleine Episoden rekonstruieren, die aber von selber verschwanden. Ohne Corona wäre es wohl dabei geblieben und ich hätte nie von meinem Talent für Autoimmunerkrankungen erfahren.

Corona betritt die Weltbühne! Zuerst nur Hautreaktionen. Psoriasis, nicht als solche diagnostiziert. Die nach Monaten von alleine verschwand.  Einen Zusammenhang habe ich damals noch nicht gesehen. Nach der zweiten Infektion wieder Hautreaktionen. Zusätzlicher sehr großer Stress provozierte dann direkt die PSA. Glücklicherweise schnell diagnostiziert. Und behandelt. Zuerst mit MTX und initial Kortison. Nach sechs Monaten mit Adalimumab. Was nach dem Corona-Desaster parallel zur erstmaligen Gabe irgendwann gut wirkte, nachdem der Virus sich ein paar Wochen in meine Schaltzentrale ausgetobt hatte. Beschwerdefrei.
Dann leider zwei OPs. Biologikum pausieren. Dadurch ist eine Psoriais entstanden. An den Handinnenflächen. 😭 Das ist sehr belastend. Nach der zweiten OP und Pause immer schlimmer. Leichte Dreitages-Schübe an Sehnen und Gelenken.

Seit vorgestern spritze ich wieder Adalimumab. Ich hoffe, ich kann mich jetzt mal um meine Hüftprothese kümmern. Und Schulterprothese. Ich musste vor der geplanten Hüft OP (das Kortison hat der Hüfte den Rest gegeben) leider mit dem Fahrrad… also wirklich Arschlochkarte. 

Bei mir ist eine dauerhafte Psoriasis (PPP) erst nach der PSA entstanden. Hervorgerufen durch das Pausieren des Biologikums vor und nach OPs.

Keine Ahnung, wie es weitergeht.

Ich habe meine Erkrankung, als sie diagnostiziert wurde in „Gregor Samsa“ umbenannt. Ich finde das Geschehen nur kafkaesk. „Eines Morgens wachte ich auf und war ein Käfer“ (frei zitiert), Die Verwandlung, Franz Kafka.

Ich habe meinen Rheumatologen, eine Koryphäe, erst dreimal gesehen. Aber er antwortet auf Mails. 🙏 Von Dermatologen halte ich mich fern. Sarkastisch kann ich dazu nur bemerken, dass sie während des Studiums wohl gemerkt haben, dass das mit der Medizin irgendwie kompliziert ist und sie lieber was mit Kosmetik machen.

Am liebsten bin ich zuversichtlich. Manchmal heule ich wie ein Schlosshund. Ich gewöhne mich langsam an mein neues Leben als Käfer. Muss nicht so ausgehen wie bei Kakfa. 

Susanne

 

 

[kuzg1]

Guten Abend @Supermom 😉

Bitte laß von Dir hören, sobald Du Dein Arztgespräch diesbezüglich hast führen können. Rheumatische Athritis steht bei mir auch im Raum, dass heißt, "ach nee - Sie nehmen ja Tremfya, dann kann das eigentlich nicht sein!" 

Und so erging es mir bisher mit allen Verdachtsdiagnosen wie: 

• V.a. Psorisasis Arthropathie
• V.a. sonstige psorisastische Arthritiden
• V.a. Psorisasis Arthritis
• V.a. Psoriasis Arthopathie (mit Zusatzcode M07.39)
• V.a. Gicht OSG re
• V.a. rheumatoide Arthritis

😵‍💫😵‍💫😵‍💫

Ich bin es leid in dieser Unsicherheit zu leben und denke, sobald eine Diagnose mal klar ist, kann ich damit auch umgehen und mein Leben darauf einstellen - nur nachvollziehbar muss sie sein. Bei Verdachtsdiagnosen mit egal welchem Medikamenten-Mix drauf los zu ballern, halte ich für unsinnig und wenig zielführend. Aber vlt bin auch bloß ein oller Sturkopp, der es zu genau wissen will. 

Hallo @Burg, 

auf die Schnelle, bevor´s zur Nachtruhe geht, auch eine Antwort an Dich: 

Am 11.10.2025 um 19:47 schrieb Burg:

Wie lange halten bei Dir die Schwellungen an? 

Mit dem rechten Fuß hat es begonnen, Dauer gute 6 Wochen; dann Knie ca 4 Wochen; dann rechtes Handgelenk, 2 Wochen. Schultergelenk (übrigens erst rechts dann auch links, sind also beide betroffen) und Hüfte sahen nicht geschwolllen aus, schmerzten dafür umso mehr. Schwellungen gingen erst zurück, nachdem ich mit Prednisolon 20 mg (2x tägl.) begonnen habe. Dies dann innerhalb von 2-3 Tagen. Gleichermaßen reduzierten sich auch die Schmerzen. 

Den Ausschleichprozess musste ich leider unterbrechen, denn als ich bei 5 mg (1x tägl.) angekommen war, begannen die Gelenke erneut an zu schmerzen, so dass ich - hrrrgh - nun wieder 2x 10 mg für ein paar Tage zu mir nehme, um dann von vorne wieder mit ausschleichen zu beginnen. Ich hoffe doch, dass mir endlich ein Termin in der Rheumaambulanz Uniklinik Ffm zuteil wird. Man will mich kommende Woche diesbezgl. anrufen.

Und Hallo @Opal - herzlich willkommen in der Runde 😉

vor 22 Stunden schrieb Opal:

Ich habe meine Erkrankung, als sie diagnostiziert wurde in „Gregor Samsa“ umbenannt. Ich finde das Geschehen nur kafkaesk. „Eines Morgens wachte ich auf und war ein Käfer“ (frei zitiert), Die Verwandlung, Franz Kafka.

Kafkaesk trifft es auf den Punkt! Ich hätte meine Gefühlslage nicht besser ausdrücken können, zumal ich mich tatsächlich vor einigen Wochen noch wie ein Käfer, dem man einige Beine gezogen hat fühlte. Drücke Dir die Daumen für eine zeitnahe und gut durchgeführte Hüft-OP und auch für Deine Schulter! Nix da "Arschlochkarte" - Shit happens, selbst wenn man schon drin steckt. Wünsche Dir viel Kraft und Mut - aufgeben gilt nicht, sagt eine liebe Userin dieses Forums immer und das gebe ich gerne an Dich weiter. 

Gute und erholsame Nachtruhe allen Mitleser*innen und liebe Grüße 

Uli

Edited October 12 by kuzg1

[Radelbine]

Am 12.10.2025 um 01:00 schrieb Opal:

Hallo ihr lieben Mitleidenden,

Es gibt nichts, was es nicht gibt, denke ich, wenn ich euch lese.

Keine Regeln, wie ein Schub aussieht. Was sich zuerst manifestiert. 

Meine PSA Schübe sind Wanderbaustellen. Ein Gelenk, eine Sehne schwillt an, ich kann dabei fast zusehen. Nach zwei, drei Tagen ist alles wie weggeblasen. Ich weiß nicht, ob oder wann ein neues Fass aufgemacht wird. Wenn die Entzündung auf einen Nerv drückt, dann ist es die Hölle. Inzwischen habe ich die Erfahrung gemacht, dass der Einwurf von IBU 600 die Schmerzen von unerträglich in „erträglich“ verändert. Die Entzündung wird gehemmt, da reichen wahrscheinlich hundertstel Millimeter, die weniger auf Nerven drücken.
Unter Adalimumab war erstmals länger Pause. Zuvor hat es Kortison eingedämmt, das ausgeschlichen wurde. MTX hat es nicht gestoppt. Da muss man aber halt erstmal durch, könnte ja helfen.

Corona hat das Geschehen bei mir erstmalig als chronische Erkrankung getriggert. Im Nachhinein kann ich in den Jahrzehnten zuvor kleine Episoden rekonstruieren, die aber von selber verschwanden. Ohne Corona wäre es wohl dabei geblieben und ich hätte nie von meinem Talent für Autoimmunerkrankungen erfahren.

Corona betritt die Weltbühne! Zuerst nur Hautreaktionen. Psoriasis, nicht als solche diagnostiziert. Die nach Monaten von alleine verschwand.  Einen Zusammenhang habe ich damals noch nicht gesehen. Nach der zweiten Infektion wieder Hautreaktionen. Zusätzlicher sehr großer Stress provozierte dann direkt die PSA. Glücklicherweise schnell diagnostiziert. Und behandelt. Zuerst mit MTX und initial Kortison. Nach sechs Monaten mit Adalimumab. Was nach dem Corona-Desaster parallel zur erstmaligen Gabe irgendwann gut wirkte, nachdem der Virus sich ein paar Wochen in meine Schaltzentrale ausgetobt hatte. Beschwerdefrei.
Dann leider zwei OPs. Biologikum pausieren. Dadurch ist eine Psoriais entstanden. An den Handinnenflächen. 😭 Das ist sehr belastend. Nach der zweiten OP und Pause immer schlimmer. Leichte Dreitages-Schübe an Sehnen und Gelenken.

Seit vorgestern spritze ich wieder Adalimumab. Ich hoffe, ich kann mich jetzt mal um meine Hüftprothese kümmern. Und Schulterprothese. Ich musste vor der geplanten Hüft OP (das Kortison hat der Hüfte den Rest gegeben) leider mit dem Fahrrad… also wirklich Arschlochkarte. 

Bei mir ist eine dauerhafte Psoriasis (PPP) erst nach der PSA entstanden. Hervorgerufen durch das Pausieren des Biologikums vor und nach OPs.

Keine Ahnung, wie es weitergeht.

Ich habe meine Erkrankung, als sie diagnostiziert wurde in „Gregor Samsa“ umbenannt. Ich finde das Geschehen nur kafkaesk. „Eines Morgens wachte ich auf und war ein Käfer“ (frei zitiert), Die Verwandlung, Franz Kafka.

Ich habe meinen Rheumatologen, eine Koryphäe, erst dreimal gesehen. Aber er antwortet auf Mails. 🙏 Von Dermatologen halte ich mich fern. Sarkastisch kann ich dazu nur bemerken, dass sie während des Studiums wohl gemerkt haben, dass das mit der Medizin irgendwie kompliziert ist und sie lieber was mit Kosmetik machen.

Am liebsten bin ich zuversichtlich. Manchmal heule ich wie ein Schlosshund. Ich gewöhne mich langsam an mein neues Leben als Käfer. Muss nicht so ausgehen wie bei Kakfa. 

Susanne

 

 

Hallo Susanne,

 ich habe es Zombie Krankheit getauft. Endlich habe ich verstanden warum Zombies so mies drauf sind. Schmerzen überall und steif das man sich schlecht bewegen kann. Da kann einem die gute Laune schon vergehen. Adalimumab und MTX sei Dank kann ich jetzt darüber lachen. Wenn ich deine Leidensgeschichte und die von anderen lese, merke ich das ich Glück im Unglück gehabt habe. Bei mir hat die RSV Erkrankung die vorhandene Familiäre Veranlagung so getriggert, dass ich innerhalb von kurzer Zeit von fit und gesund zum Zombie mutiert bin. Es war aber so offensichtlich und typisch das die Diagnose schnell ging und ich auch noch in einer guten Praxis ein Termin bekommen habe und meine Hausärztin so aufmerksam war. Ohne Hautbeteiligung bin ich zuerst beim Orthopäden gelandet, die sollten die PsA eigentlich auch erkennen. Aber da kam nichts, ich musste für ein MRT der Hand richtig lässig werden. Sonst hätte die Behandlung auf Kapselprellung und die Neurologin auf Kaparltunnel mehr Verzögerung gebracht. Zeit die diese Krankheit nicht tolerieren.
 

Liebe Grüße, Radelbine  

[Supermom]

Lieber @kuzg1, leider wird dieses Gespräch erst im Dezember sein, es sei denn der Zweitmeinungsrheumatologe, der aber sein eigenes Blutbild erstellt, erbarmt sich meiner... oder hat selbige Werte dabei🙄

Deine ersten vier genannten Punkte an Diagnosen habe ich alle als bestätigte Diagnosen, seit nun mehr 40 Jahren.

Unter den Laborwerten, die ich mir ja selber aus dem Netz ziehen durfte und mit denen ich nun blöd da stehe bis Dez. hat einer der Laborärzte einen Bericht geschrieben, dass er meine bisherigen Diagnosen in Frage stellt, da das auftreten der PSA und der RA zusammen eher selten sind oder gar unmöglich. Er geht von einem milden Verlauf der RA aus... Oh wenn, das die milde Form ist, will ich der scharfen nicht begegnen😢... Aber das Fässchen wollte ich erst nach dem Arztgespräch aufmachen. Ärgere mich fast, dass ich es gelesen habe und nun total verunsichert bin. 

Stehe also gerade auch irgendwie blöd da. Zumal aller naselang, die RV, die Agentur für Arbeit und das Sozialgericht neue Befunde fordern, die keiner in diesem Tempo liefern kann... Dies blöde Ungewissheit zerrt langsam aber sicher an meinen Drahtseilnerven🤪

Die Medikamnete, welche auch immer, sind in der Regel bei allen genannten Diagnosen anwendbar, nur ist wirklich die Frage, wie kann unter selbigen Neues erscheinen. 

Am besten hat bei mir bisher Simponi gewirkt, da war ich zeitweise mopsfidel, nur leider hörte es nach ca 5 Jahren auf zu wirken...

Ja, wäre  mal schön, wenn das Kind einen Namen hätte... Wünsche dir eine Diagnose und den dich behandelnden Ärzten mal den nötigen Geistesblitz.

Bis demnächst!

Edited October 13 by Supermom

[Lupinchen]

Ohjeee das tut mir alles so leid. Ich werde nur kurz antworten da ich solche Erfahrungen nur 1x mit Enbrel hatte und zwar eine Paradoxwirkung. Soll heißen anstatt zu helfen ging es erst richtig los mit der PsA. Meine Ärztin wollte es auch abwiegeln, aber solche Wirkungen gibt es bei vielen Medikamenten. Meine Pso ruht schon lange und das seidem ich Biologika nehme. Unter MTX wurde sie gut und nach den ersten Biologika verschwand sie bis heute. Bluthochdruch habe ich auch, aber es ist wohl eher meinem Alter geschuldet. Ich nehme dafür Medis in geringer Dosierung.

Musste Taltz absetzen wg. einer Darmerkrankung die ich schon länger hatte, aber erst im Juli gab es eine Diagnose und das richtige Medikament....nach 4 Jahren Qual. Vorher war vom Absetzen nie die Rede, steht aber im Beipackzettel.

Alles Gute

Lupinchen

[Opal]

vor 11 Stunden schrieb kuzg1:

Guten Abend @Supermom 😉

Bitte laß von Dir hören, sobald Du Dein Arztgespräch diesbezüglich hast führen können. Rheumatische Athritis steht bei mir auch im Raum, dass heißt, "ach nee - Sie nehmen ja Tremfya, dann kann das eigentlich nicht sein!" 

Und so erging es mir bisher mit allen Verdachtsdiagnosen wie: 

• V.a. Psorisasis Arthropathie
• V.a. sonstige psorisastische Arthritiden
• V.a. Psorisasis Arthritis
• V.a. Psoriasis Arthopathie (mit Zusatzcode M07.39)
• V.a. Gicht OSG re
• V.a. rheumatoide Arthritis

😵‍💫😵‍💫😵‍💫

Ich bin es leid in dieser Unsicherheit zu leben und denke, sobald eine Diagnose mal klar ist, kann ich damit auch umgehen und mein Leben darauf einstellen - nur nachvollziehbar muss sie sein. Bei Verdachtsdiagnosen mit egal welchem Medikamenten-Mix drauf los zu ballern, halte ich für unsinnig und wenig zielführend. Aber vlt bin auch bloß ein oller Sturkopp, der es zu genau wissen will. 

Hallo @Burg, 

auf die Schnelle, bevor´s zur Nachtruhe geht, auch eine Antwort an Dich: 

Mit dem rechten Fuß hat es begonnen, Dauer gute 6 Wochen; dann Knie ca 4 Wochen; dann rechtes Handgelenk, 2 Wochen. Schultergelenk (übrigens erst rechts dann auch links, sind also beide betroffen) und Hüfte sahen nicht geschwolllen aus, schmerzten dafür umso mehr. Schwellungen gingen erst zurück, nachdem ich mit Prednisolon 20 mg (2x tägl.) begonnen habe. Dies dann innerhalb von 2-3 Tagen. Gleichermaßen reduzierten sich auch die Schmerzen. 

Den Ausschleichprozess musste ich leider unterbrechen, denn als ich bei 5 mg (1x tägl.) angekommen war, begannen die Gelenke erneut an zu schmerzen, so dass ich - hrrrgh - nun wieder 2x 10 mg für ein paar Tage zu mir nehme, um dann von vorne wieder mit ausschleichen zu beginnen. Ich hoffe doch, dass mir endlich ein Termin in der Rheumaambulanz Uniklinik Ffm zuteil wird. Man will mich kommende Woche diesbezgl. anrufen.

Und Hallo @Opal - herzlich willkommen in der Runde 😉

Kafkaesk trifft es auf den Punkt! Ich hätte meine Gefühlslage nicht besser ausdrücken können, zumal ich mich tatsächlich vor einigen Wochen noch wie ein Käfer, dem man einige Beine gezogen hat fühlte. Drücke Dir die Daumen für eine zeitnahe und gut durchgeführte Hüft-OP und auch für Deine Schulter! Nix da "Arschlochkarte" - Shit happens, selbst wenn man schon drin steckt. Wünsche Dir viel Kraft und Mut - aufgeben gilt nicht, sagt eine liebe Userin dieses Forums immer und das gebe ich gerne an Dich weiter. 

Gute und erholsame Nachtruhe allen Mitleser*innen und liebe Grüße 

Uli

Hallo zusammen,

Stur sein ist finde ich den richtige Ansatz!
Niemand kennt den eigenen Körper, die Art der Schmerzen oder Hautveränderungen besser als wir selbst. Ärzte haben oft wenig Zeit, sich auf Details einzulassen. Ich wusste detailliert wie meine Hautveränderungen sich entwickelt haben, ich habe tief recherchiert und sie mehrfach als Erstmanifestationen von Psoriasis gefunden. KI gewinnt hier bald gegen Ärzte. Ich wusste auch, dass es etwas systemisches sein muss, als die Gelenk- und Sehnenschwellungen an der Hand auftauchten. Nein, Moment, da besteht keine Arthrose. Ich musste überstüzt umziehen und dachte bis dahin, die Beschwerden wären Überlastung. Ich bin mit dem Satz beim HA erschienen „etwas wandert durch meine Körper“. Es wurde ein Blutbild beauftragt und ab da war klar, ich bin kein Psychofall. Abends habe ich die Werte abgefragt, also noch vor dem Arztgespräch und da hatte ich schwer den Verdacht Psoriasis Arthritis. Eine von vier Möglichkeiten bei diesem CRP. Und ich wusste, wie es sich anfühlte, wie es aussah, ich kann recherchieren und bin analytisch gut. Im Lehrbuch stehen die klassischen Symptome, wenn man individuell diese nicht hat, sondern andere, fällt man durchs Raster. Seit relativ kurzem weiß ich, und zwar erst nach dem Eingriff,  von meinem hohen Lipoprotein A (ebenfalls erblich), ohne meine Sturheit hätte ich jetzt keinen Stent im Bein (keine klassischen Symptome, sondern andere) sondern… ja hätte auch übel ausgehen können. Ich bestehe auf meiner Wahrnehmung. Punkt. Freundlich lächeln. Für Laborwerte gehe ich inzwischen einfach als Selbstzahlerin zum Labor, das gibt es hier, kleines Blutbild mit CRP kostet 20€. Dann weiß ich, ob ich das Biologikum wieder einsetzen kann. Die Infos dafür habe ich von der Rheuma-Ambulanz, ich tausche mich per Mail aus.

Die Hüftprothese (links) ist übrigens seit zwei Wochen eingebaut. Heute minimalinvasiv. Die inverse Schulterprothese (rechts) im Mai, doch, doch, Arschlochkarte, keiner wollte mit mir tauschen, ganz schlechte Kombination. Und jetzt PPP, Psoriasis Handinnenflächen, ich kann meine Hände kaum gebrauchen, haha, geh da mal mit Krücken. In die Schulter habe ich sehr viel Geld und Energie in Physiotherapie gesteckt, so dass sie die Belastung schon nach vier Monaten aushält.

Bei Prothesen muss man auf Infekte achten, daher muss das Biologikum vorher pausieren und man muss sehr genau hinsehen, wann man es wieder einsetzt. Und leider manchmal bei Immunsupression präventiv Antibiotika einsetzen, damit sich kein Bakterium auf Wanderschaft macht. Chirurgen interessiert alles außerhalb eines OP Saals wenig. Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn mein Körper gegen eine bakterielle Infektion kämpft, der Ruhepuls steigt schnell auf über 100, das Symptom Fieber entwickle ich nicht (so Menschen gibt’s), zum Glück spukt die HA Praxis inzwischen das Rezept für Antibiotika widerspruchslos aus. CRP und auch Leukozyten steigen bei mir übrigens auch stressbedingt an. Das muss keine Infektion sein. Vor der OP im Mai, während das Biologikum noch pausieren musste, ist der CRP auf 25 angestiegen, wegen grotesker Bedingungen auf der Station der Notfallchirurgie. Ich habe den Chefarzt gebeten, auf eigene Kosten auf die Privatabteilung ohne Chefarztbehandlung wechseln zu können. Habe es leider versäumt in gesundem Zustand Zusatzversicherungen abzuschließen. Ohne Sturheit wäre ich nicht operationsfähig geworden. Ich überlege mir inzwischen vorab sehr genau wie ich lösungsorientiert, charmant, freundlich aber betonhart mit Ärzten kommuniziere. Nicht kritisieren, nichts direkt fordern… das ist wirklich anstrengend. 
Im privaten Kontext freundlich weghören bei Tipps wie man das Immunsystem stärken könnte und was da in einer Radiosendung erzählt wurde, nicht ernst genommen zu werden bei Fatigue, das muss ich noch lernen. 

@Radelbine

eine Überweisung zu MRT, Röntgen etc. kann auch deine Hausärztin ausstellen. Drei oder mehr Monate Wartezeit beim Orthopäden gehen einfach nicht bis zum Bild, das sollte man beim Termin dort besser mitbringen.

@Supermom

Ich wünsche dir, das du die Formalitäten mit RV, Arbeitsamt etc. regeln kannst, ohne dass du viel Energie dafür einsetzen musst, die du besser für deine Gesundheit verwenden könntest. Diese Stellen funktionieren mit Schubladen und Labels. Aber wie die Sache heißt, ist eigentlich egal. Wichtig ist, wie sie sich auswirkt. Wenn man sich so ansieht, wie Diagnosen für Krankheiten sich verändern. Raider heißt jetzt Twix. Ist aber derselbe Schokoriegel. Und dieselbe PSA, Rheuma wirkt sich bei jedem anders aus, dieselben Therapien wirken unterschiedlich. Niemand weiß, was da genau in den einzelnen Körpern abläuft.
 

Bei mir denke ich, wenn mein Körper binnen drei Tagen merkt, nachdem die Entzündung im Gelenk, an der Sehne herumgewandert ist (auch hier wandert es) und die Entzündung abbläst, was läuft da ab? Kann das nicht provoziert werden, dass der Irrtum erst gar nicht zustande kommt? Was passiert, dass sich die Entzündung zurückbildet? Was passiert, dass die Psoriasis an den Handinnenflächen sich so ausdehnt? Da bemerkt mein Körper den Irrtum scheinbar nicht.

Der Käfer grüßt die Zombies!

 

 

[Burg]

vor 17 Stunden schrieb kuzg1:

Schwellungen gingen erst zurück, nachdem ich mit Prednisolon 20 mg (2x tägl.) begonnen habe. Dies dann innerhalb von 2-3 Tagen. Gleichermaßen reduzierten sich auch die Schmerzen. 

Den Ausschleichprozess musste ich leider unterbrechen, denn als ich bei 5 mg (1x tägl.) angekommen war, begannen die Gelenke erneut zu schmerzen, so dass ich - hrrrgh - nun wieder 2x 10 mg für ein paar Tage zu mir nehme, um dann von vorne wieder mit ausschleichen zu beginnen. Ich hoffe doch, dass mir endlich ein Termin in der Rheumaambulanz Uniklinik Ffm zuteil wird. Man will mich kommende Woche diesbezgl. anrufen.

Hallo @kuzg1, in Mainz soll es auch eine Rheumaambulanz geben?... @tomkay war mal dort - nee, er war 2-3 Tage stationär für seine Diagnose dort? 

Zitat

laut meiner HÄ wird man für 2-3 Tage stationär aufgenommen. Die haben wohl alles, inkl. eigenem Labor direkt im Haus und man wird dann direkt und komplett durchgecheckt, angefangen von Blutbildern, über Ultraschall - ob die auch ein CT/MRT angebunden haben, weiß ich aktuell nicht, aber meine HÄ meinte, dass das wohl ihre Präferenz im Rhein-Main Gebiet sei. 

Zum Ausschleichprozess fällt mir ein, dass dieser früher (vor 45J) innerhalb kurzer Zeit (1 Woche?) durchgeführt wurde... und bei meiner Pso immer zu einem Rebound-Effekt führte und zwar viel heftiger als sie zuvor war. Das hatte meine Pso von einer sehr leichten dann zu einer der schwersten werden lassen. 

Als ich vor 10J mal über 10 Tage 20mg (1xtägl.) Prednisolon wegen eines Schnappfingers (leider ohne Therapieerfolg) nehmen musste, hatte ich meinen Ausschleichprozess über 3 Wochen gezogen. - Meine Pso kam zwar auch wieder, aber dieses Mal nur genauso stark wie sie vorher auch war. 

Wie schnell hattest Du auf 5mg reduziert? 

Wie willst Du 10mg langsamer reduzieren? 

Als ich meine Dosis langsam schon sehr stark reduziert hatte, etwa 0,5-1mg, legte ich dann noch Prednisolon-freie Tage ein, erst 1, dann 2, dann 3 als Schaukel-Therapie. Und ich war sehr erstaunt darüber, dass es diesmal keinen Rebound-Effekt gab. Diesen Effekt hatte ich füher meinen langen (12 Wochen) Pso-Schüben zugerechnet. Aber heute nehme ich an, dass bei mir der Ausschleichprozess viel langsamer durchgeführt werden muss. LG Burg 

Edited October 13 by Burg

[Tenorsaxofon]

@Burg es gibt eine sogenannte Stoßtherapie, bei der man z.B. 5 Tage jeweil 20mg morgends und abends nehmen muss.Bei einer Stoßtherapie wird NICHT ausgeschlichen.

Das Andere ist das was du meinst. Dort geht man langsam mit der Stärke herunter.

Schnappfinger = warmes Wasser in welches man die Hand gibt und massiert. Bei meinem Daumen hat es sehr gut funktioniert.

Gruss Anne

[Burg]

vor 4 Stunden schrieb Opal:

CRP und auch Leukozyten steigen bei mir übrigens auch stressbedingt an. Das muss keine Infektion sein. Vor der OP im Mai, während das Biologikum noch pausieren musste, ist der CRP auf 25 angestiegen, wegen grotesker Bedingungen auf der Station der Notfallchirurgie. Ich habe den Chefarzt gebeten, auf eigene Kosten auf die Privatabteilung ohne Chefarztbehandlung wechseln zu können. Habe es leider versäumt in gesundem Zustand Zusatzversicherungen abzuschließen. Ohne Sturheit wäre ich nicht operationsfähig geworden. Ich überlege mir inzwischen vorab sehr genau wie ich lösungsorientiert, charmant, freundlich aber betonhart mit Ärzten kommuniziere. Nicht kritisieren, nichts direkt fordern… das ist wirklich anstrengend. 

Hallo @Opal, 

Deine Beobachtung mit dem Anstieg von Leukozyten und CRP-Wert bei Stress finde ich beachtenswert! 

Meine Leukozyten messe ich in etwa Jahresabständen seit 15J; ein leichter Anstieg deutet bei mir auf einen Pso-Schub oder Infekt hin. 

Stress kann aber auch heftige Reaktionen auslösen. Mein linkes Auge bekam unter Stress (Abbau von 2.000 Arbeitsstellen) die gleichen bleibenden Symptome/Schäden wie Jahre vorher ein mechanischer Unfall mit dem rechten Auge. 

Wenn Du in Dich hineinhörst, was Dein Körper Dir mitzuteilen hat, dann würde ich das nicht als Sturheit bezeichnen. Vielleicht ist es eine intelligente Beobachtung, die Dir hilft? - Nur rücke ich dann davon auch mal wieder ab, wenn ich merke, dass "meine therapeutische Idee" vielleicht doch nicht so gut war und kommuniziere das auch meinen Ärzten. 

Am besten komme ich mit meinen Ärzten klar, wenn ich sie in meinen Optimismus mit einbeziehe und ihre Therapie mit "meiner Mini-Dosis" täglich lobe. LG Burg 

[Burg]

vor 32 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

Stoßtherapie, bei der man z.B. 5 Tage jeweil 20mg morgends und abends nehmen muss.Bei einer Stoßtherapie wird NICHT ausgeschlichen. 

Schnappfinger = warmes Wasser in welches man die Hand gibt und massiert. Bei meinem Daumen hat es sehr gut funktioniert.

Hallo @Tenorsaxofon, da hast Du Recht, bei einer Kurzzeittherapie ist ein  Ausschleichen nicht nötig, wie ich an der Haut auch erleben konnte, als ich nur 1-3 Tage eine Cortison-haltige Creme verwendet hatte. 

Nachdem bei mir das Prednisolon beim Schnappfinger keine Wirkung zeigte, hatte ich mir auch mit Massagen geholfen; das dauerte dann etwa 1-2 Jahre bis er wieder ok war. LG Burg 

[Opal]

vor 2 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Opal, 

Deine Beobachtung mit dem Anstieg von Leukozyten und CRP-Wert bei Stress finde ich beachtenswert! 

Meine Leukozyten messe ich in etwa Jahresabständen seit 15J; ein leichter Anstieg deutet bei mir auf einen Pso-Schub oder Infekt hin. 

Stress kann aber auch heftige Reaktionen auslösen. Mein linkes Auge bekam unter Stress (Abbau von 2.000 Arbeitsstellen) die gleichen bleibenden Symptome/Schäden wie Jahre vorher ein mechanischer Unfall mit dem rechten Auge. 

Wenn Du in Dich hineinhörst, was Dein Körper Dir mitzuteilen hat, dann würde ich das nicht als Sturheit bezeichnen. Vielleicht ist es eine intelligente Beobachtung, die Dir hilft? - Nur rücke ich dann davon auch mal wieder ab, wenn ich merke, dass "meine therapeutische Idee" vielleicht doch nicht so gut war und kommuniziere das auch meinen Ärzten. 

Am besten komme ich mit meinen Ärzten klar, wenn ich sie in meinen Optimismus mit einbeziehe und ihre Therapie mit "meiner Mini-Dosis" täglich lobe. LG Burg 

Doch, ich finde der Sturheit muss man eine Lanze brechen. Den eigenen Wahrnehmungen trauen, sie einordnen, aber sie nicht in Frage stellen. Die eigenen Erfahrungen wichtig nehmen. Und natürlich das Wissen und die Erfahrung von Ärzten annehmen. Aber sie wissen weniger über mich als ich.  
Dass CRP und auch Leukozyten durch Stress ansteigen können, ist ein Fakt. Aber das ist eben weniger häufig, als durch Bakterien, oder ein Entzündungsgeschehen wie Pso, PSA. Dass das so ist, habe ich erst durch Recherchen rausgefunden, als ich wieder zuhause war. Ach, dachte ich, na sowas. War übrigens bei der zweiten OP wieder so. Stress durch kurzfristige Terminverschiebung und harten Wetterwechsel. Eigentlich operiert man nicht bei den Werten. Aber bei mir geht das.

Meine Psyche hält Stress gut aus. Mein Körper nicht. Ich denke, so ist bei mir die PSA entstanden. Corona plus Stress. Den ich nicht vermeiden konnte, illegale Wohnungskündigung. Bin innerhalb kurzer Zeit in eine wunderschöne Wohnung umgezogen, alle Probleme erfolgreich gelöst. Und seitdem krank wie ein Käfer.

Respekt an alle, die das schon seit Jahren mitmachen. Mit Kindern, mit Arbeit. Mit Optimismus.
 

Susanne