Vorstellung: Vererbte Psoriasis - danke geliebte Familie ♥

[LütteDeern]

Mein Name ist Christin und ich habe vererbte Psoriasis.  

Ich bin schon lange inkognito in diesem Forum unterwegs gewesen und habe mir etliche Beiträge angeschaut, durchgelesen und mich sehr oft in einer schweren Stunde wieder ermutigt gefühlt. Ich dachte also es ist an der Zeit vielleicht auch mal meine Geschichte zu teilen. Womöglich gibt es Menschen da draußen die es auch wie mir geht? Wenn ich etwas hier gelernt habe - niemand ist mit Psoriasis alleine!

Zu mir und meiner Schuppenflechte:

Mit Anfang 20 hat es auf der Kopfhaut schleichend angefangen, da war immer so eine Stelle die gejuckt hat und nervig war. Ein wenig am Kopf kratzen und es war gut. Nicht gut war, dass diese Stelle irgendwie immer größer wurde und sich langsam immer mehr in mein Leben einschlich und es sich gemütlich machte! Von dem "hin und wieder kratzen" kam ich schnell zu einem "verdammte Axt, wie das juckt!". Natürlich blieb es dann auch nicht bei dieser einen Stelle, es gesellten sich munter immer mehr dazu, die alle nur das Ziel hatten mich in den Wahnsinn zu treiben. Ich weiß nicht ob andere hier das auch kennen? Juckreiz zu ignorieren ist verdammt schwer und erfordert Disziplin, denn das Kratzen an den Stellen macht es absolut nicht besser. Doch wenn man denkt die eine Stelle gibt endlich ruhe - fängt eine andere Stelle an zu jucken. Ich hab irgendwann die Disziplin, Disziplin sein lassen und nach Herzenslust gekratzt - mit der Folge dass ich nicht nur Schuppen unter den Fingernägeln hatte sondern irgendwann auch Blut. Spätestens beim nächsten Mal Haare waschen hat sich diese Aktion 10fach gerächt! Es tat wahnsinnig weh, das Shampoo an den offenen Stellen zu haben. Denn schließlich dachte ich, ich hab nur Schuppen und ein entsprechendes Schuppenshampoo besorgt. Meiner Familie blieb das auch nicht verborgen, wie sehr ich mich am Kopf kratzte, sobald ich zu besonderen Anlässen da war. Meine Schwester kam dann auf mich zu und erzählte mir sie hat auch das Problem und der Arzt hat Psoriasis diagnostiziert bei ihr. Oma hätte das auch in dem Alter bekommen... Vererbungslehre hab ich schon in der Schule verstanden! Wie es scheint hat meine Oma uns alle etwas geschenkt und wer weiß ob Uroma das auch schon hatte? In meiner Familie ist bekannt:

Oma: Psoriasis Kopf  und mit dem Alter auch Körper immer mehr (seit dem sie 20 Jahre alt ist), Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) = beides bekannt als Autoimmun. 

Tante: Psoriasis arthritis (seit Anfang 50)

Tante: noch nichts bekannt

Vater: Vitiligo

Schwester: Psoriasis Kopf (1 Stelle)

Ich: Psoriasis Kopf (unzählige Stellen), Vitiligo am Körper verbreitet

Der Weg zum Hautarzt blieb mir nicht erspart und ich hoffte man könnte mir helfen. Ich schätze nur, da hatte ich zu viele Ambitionen? Als ich beim Hautarzt war, befand ich mich grade in einer Phase wo keine offensichtliche und charakteristische Schuppung der Haut zu erkennen war. Die Krönung war, als ich meine Symptome geschildert hatte und er mich grade heraus fragte: "Haben sie Läuse?" Ich kenne Läuse aus meiner Kindheit, die sind das bestimmt nicht! Aber wirklich gesucht hatte er auch nicht, der Blick unter die dichten Haare war eine Angelegenheit von wenigen Sekunden. Mein ehemaliger Hautarzt riet mir es doch mal mit Totenmeer Shampoo zu probieren, mein Haut sieht sehr gereizt aus.

Unnötig zu erwähnen dass ich mich nicht ernst genommen gefühlt hab von dem Arzt? Leider würde es nicht der letzte Arzt bleiben der mich nicht ernst nehmen wird... (und das ist eigentlich das traurige daran) Ich wurde nach 10 Minuten wieder nach Hause geschickt, aber ich sollte mich melden wenn es schlimmer wird. Ich war nach drei Monaten wieder da. Ich beweise bei Anwendungen einen langen Atem, immerhin wollte ich der Behandlung eine Chance geben. Ich hab in der Zeit eine neue prominente Stelle über dem linken Ohr bekommen, die doppelt so groß wie eine 2 Euromünze war. Die Schuppen rieselten munter und ich verzweifelte mehr. Endlich sah er das Problem, aber so richtig eine Lösung wusste er nicht. Trotzdem bekam ich zum ersten Mal eine Cortisonlösung für die Kopfhaut. (ich glaub es war Dexa Loszog mono Lösung, aber das ist schon 5 Jahre her...) Der Erfolg damit war beschaulich, der Juckreiz wurde für einen Moment gestillt, aber die Plaques blieben leider erhalten.

Zeit den Hautarzt zu wechseln. Zeit für eine zweite Meinung! Zeit endlich etwas zu Bewirken - ich hoffte es zumindest. Bei der nächsten Hautärztin traf ich auf menschlicher Seite endlich mal auf Verständnis. Sie verschrieb mir aber Loyon, Dermatop und Selsun zur Anwendung. Wie immer gab ich den Mitteln Zeit zu wirken, etwas zu bewirken! Irgendwas... aber es stellte sich keine Verbesserung ein und ich begann zu resignieren. Vielleicht muss ich damit leben? Vielleicht kann man mir nicht helfen? Vielleicht gibt es kein gutes Mittel für mich? Meine Schwester sagte mir, sie bekommt eine Creme in der Apotheke zusammen gemixt für ihre Psoriasis. Was hatte ich zu verlieren? Ich probierte auch ihren Mix und es war dasselbe Ergebnis. Meine Schuppenflechte schien es nicht die Bohne zu interessieren womit ich ihr zu Leibe rückte, sie dankte es mir indem sie einfach noch mehr Plaques ausbildete. 

Im Sommer 2015 bekam ich eine rezidivierende Mandelentzündung, mit anderen Worten: egal wie viel, wie lange und oft ich Antibiotika schluckte und die Symptome verschwanden - sie kehrte doch zurück. Es resultierte in der Entfernung der Mandeln. Warum ich das erzähle? Spannender Weise war in der Zeit meine Schuppenflechte total nebensächlich geworden! Der Hals tut so weh, dass Essen und Trinken keine Option mehr ist, das Immunsystem muss sich massiv um einen anderen Problemherd bemühen. Ich glaube schlicht: es hatte gar keine große Wahl meine eigene Haut weiter zu attackieren! Sicherlich hin und wieder war da noch was.. ein Jucken und ein Kratzen, aber es dominierte nicht mehr meinen Tag... zum Herbst hin kam die Schuppenflechte mit Anlauf dann wieder zurück und gipfelte Weihnachten in einem Ausfall von meiner Seite.

Da hatte ich zum ersten Mal einen Zusammenbruch wegen meiner Schuppenflechte. Meine Mutter nörgelte an mir herum ich soll das kratzen lassen und überhaupt die Schuppen sind überall. Meine andere Oma Schlug in dieselbe Kerbe... das Sahnehäubchen war dann der Vergleich mit meiner Schwester, bei der es doch auch nicht so schlimm ist. Der Moment der das berühmte Fass zum Überlaufen brachte. Ich hab sie irgendwann angeschnauzt, dass sie mir nicht sagen müssen was ich tun oder lassen soll, ich weiß es selbst doch auch. Es juckt nur fürchterlich und ich kann das nicht ignorieren. Ich kann nicht mehr, nichts hilft! Meine Schwester hat eine miese kleine Stelle auf dem Hinterkopf. Ich kann meine Stellen gar nicht zählen weil ich sie zum großen Teil nicht sehe und nur ungefähr fühle wo sie sind! Sie sollen aufhören mir sagen was ich besser machen soll oder sein lass und endlich mal Verständnis zeigen und Toleranz und mich so nehmen wie ich im Moment bin! 

Weihnachten war gelaufen... Ich bin zurückgefahren und hab zum ersten Mal in meiner Wohnung geweint. Stundenlang. Meine Oma rief ein paar Tage später an und entschuldigte sich. Sie hat sich erkundigt und mit anderen gesprochen. Homöopathische Mittel gibt es doch auch, oder Olivenöl. Eine hat gesagt ihr hätte es geholfen.

Ich war ihnen nie wirklich böse deswegen, dieses Stigma begleitet mich überall hin. Wer kennt Sie nicht? Die Blicke in der Öffentlichkeit, wenn man mal wieder automatisch genüsslich am Kopf kratzt, weil es in einem schon drin ist. Übergegangen in Fleisch und Blut und nicht mal mehr bewusst merkt, was man macht. Leute die sich wegsetzen, weil sie denken es wäre etwas Schlimmeres oder ansteckendes wie Läuse. Irritierte Blicke. Wenn man sich auszieht und kurz der erste "Schnee" fällt, weil so viele Schuppen aus dem Jackenkragen fallen. Wenn man sich auf der Arbeit kaum konzentrieren kann auf das was gesagt wird, weil der Kopf so juckt. Man schämt sich dafür. Man schämt sich schwach zu sein und es nicht in den Griff zu kriegen. Man ertappt sich immer wieder selbst dabei wie die Finger in das Haar gleiten. Man schneidet sich die Fingernägel kurz um so wenig Schaden wie möglich anzurichten. Wer kennt das nicht? 

Die Zeit der Homöopathie, der Öle und Salben... Ernährung ändern und auf Zucker verzichten. Ich habe das alles durchgemacht. Stress reduzieren - mehr Spaß am Leben. Ich habe alles probiert doch etwas blieb nach wie vor Konstant in meinem Leben. Diese verdammte Schuppenflechte... Ich arbeite an der Uni und ich habe den Betriebsarzt am Ende konsultiert. Ob er irgendjemanden kennt hier in München, einen Hautarzt der sich auf Schuppenflechte spezialisiert hat, irgendwer der mich ernst nimmt und mir endlich helfen kann.

Er hat mich an die Hautklinik der Uni verwiesen und gesagt, dass es dort eine ganze Abteilung gibt nur für Schuppenflechte. Ärzte die sich mit nichts anderes beschäftigen. Hoffentlich alles schon mal gehört und gesehen haben und Ideen und Arzneimittel kennen die wirklich wirken. 

Die Odyssee durch die Bürokratie der Klinik entfällt an dieser Stelle mal, trotzdem bevor man in die Abteilung kommt muss man in die normale Ambulanz. Dort traf ich auf eine junge Ärztin die mir all das nochmal verschreiben wollte, was ich schon mal bekommen hab. Am Ende gab es ein Rezept für eine Cortison Lösung und den Vermerk in die Psoriasis Abteilung zu gehen. 

Ich war endlich dort. Nach der Schilderung all meiner Probleme empfahl mir das Rezept zu zerreißen, es würde sowieso nicht helfen. Es war wie ein Boxkampf jetzt, ich und meine Hoffnung gegen die bittere Erkenntnis. Eine Mandelentzündung kann auch im Zusammenhang mit der Schuppenflechte stehen. (1:0 für die Krankheit) Das ich auch noch zwei Autoimmunerkrankungen hab macht es nicht besser. Die können sich gegenseitig potenzieren (2:0 für die Krankheit und meine miesen Gene) Ab und zu Probleme mit den Händen? Könnte schon auf die Arthritis Form hindeuten (3:0 und damit KO für mich) In meinem Stadium und mit meiner Geschichte war ich ein Kandidat für die innere Behandlung bereits. Trotzdem wollte die Ärztin noch einen letzten Versuch wagen die Psoriasis mit äußerlichen Mitteln in den Griff zu bekommen. Sie verschrieb mit Enstilar. Wir rückten meiner Schuppenflechte also mit der großen Keule und einer kurzen Intensivbehandlung zu Leibe. Eine Woche täglich! Aber nur diese eine Woche und danach abwarten und schauen, und bitte zum Rheumatologen gehen und abklären ob ich die Arthritis Form haben könnte. Hätte, könnte, sollte... bedeutet ein anderer Arzneiplan.

Wenn jemand mit Enstilar nicht vertraut ist? Ich glaub hier im Forum gibt es schon einige Berichte. Was mich wunderte, eigentlich ist es wohl für die Anwendung auf der Haut geeignet, nicht grade für die Kopfhaut! In diesem Produkt befindet sich Paraffine - also Wachse...  Zum Kotzen das irgendwann, irgendwie aus den Haare zu bekommen! Meine Haare litten unter der Behandlung, ich unter der Tatsache, dass ich das Zeug nicht aus dem Haar bekommen würde. Und trotzdem nach einer Woche war der Juckreiz verschwunden. Keine Flecken mehr zu sehen. Weggezaubert! 

Sie war weg! Weg! Weg! Weg! Einen ganzen Monat lang. Warten und innehalten. Durchatmen und sich nicht mehr kratzen. Keine Schuppen mehr, sich wundern warum man sich nicht mehr kratzen muss. Schwimmen gehen, das Leben genießen und sich freuen. Die Zeit war toll, aus solchen Momenten muss man seine Energie ziehen - unbedingt! 

Der Rückfall kam... nach einem Monat ging es schleichend wieder los. Nur ein wenig am Hinterkopf... Also das tolle Mittel wieder nutzen, wieder irgendwie das Wachs aus den Haare bekommen. (Stärke ins Haar schütteln hilft da tatsächlich wunder) Beim Rheumatologen anmelden und abklären lassen ob man Arthritis hat oder bekommen könnte. Röntgen gehen, Blut abnehmen und auf Ergebnisse warten. Schuppenflechte wieder bekämpfen. 

Ergebnisse:

positiver Befund der Genanalyse - eine Arthritis könnte sich entwickeln, momentan keine Anzeichen - bitte beobachten und ggf. erneut zum Rheumatologen

neben Befund des Röntgen: Melorheostose (Wachsknochen; danke ich hab nicht genug Probleme) - beobachten, sollte keine weiteren Probleme machen

 

Entzückend oder? Ich meine, meine Reise war lang und beschwerlich, auf einmal macht vieles Sinn was meine Familie betrifft und was mich betrifft. Doch ich bin nicht am Ende - oder am Gipfel angekommen, wie man so schön sagt. Momentan wirkt es so als sei meine Schuppenflechte resistent geworden gegen die Behandlung mit Enstilar. Es verliert seine Wirkung, die Intervalle der freien Zeit - gibt es nicht mehr. Der Juckreiz ist unmittelbar am nächsten Tag nach der Behandlung wieder da. Die Schuppenflechte hat jetzt in den letzten vier Wochen meinen Gehörgang und meine Ohrmuschel befallen. Ich muss habe mir fest vorgenommen wieder zur Hautklinik zu gehen, auch mit der Nervosität und dem unguten Gefühl jetzt wohl eine innere Behandlung beginnen zu müssen.

 

Ich weiß, es gibt unterschiedliche Formen und Ausprägungen von der Psoriasis, jeder empfindet etwas anderes, nimmt sie anders war. Doch irgendwie leiden wir alle darunter und haben manchmal schwere, schwarze Stunden an dem nichts mehr geht. Doch ich glaube uns alle eint auch etwas! Wir alle kämpfen dagegen. Wir alle finden den Mut wieder aufzustehen und weiter zu machen, uns eben nicht die Lebensfreude und Qualität nehmen zu lassen!  Wir sind noch lange nicht am Ende angekommen, haben noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft! Es gibt neue Mittel und Produkte und ich glaube fest daran irgendwann werde auch ich mit der Ärztin etwas finden was mir hilft und mich endlich beschwerdefrei werden lässt.

 

Ich weiß das war ein mega langer Text und wer immer sich die Zeit dafür nimmt ihn durchzulesen - danke! Danke das du an meiner Geschichte teil nimmst und vielleicht auch dich darin wiederfinden kannst. Dank das du mir zeigst, dass ich nicht alleine damit bin. Danke für das Verständnis! Danke für all die Worte hier die einen aufbauen und weiter machen lassen. Danke, dass ihr alle eure Erfahrungen hier teilt. Ihr seid toll und wundervolle Menschen 

 

Christin aka LütteDeern

[pso-life]

Liebe LütteDeern, 

bitte entschuldige - aber ich musste ganz schön schmunzeln als ich deinen Text gelesen habe. :-)

Ich glaube, jeder mit Kopf-Pso kann das sehr gut nachvollziehen, was du durchmachst und wie unangenehm das Ganze ist. Ich bin selber betroffen und hab schwarze Haare, eine Katastrophe. Durch die trockene Heizungsluft und das Mützen tragen bei diesen Temperaturen ist es momentan leider wieder richtig schlimm. Ich entschuppe momentan wieder einmal die Woche, meistens Sonntags, mit Psorimed-Lösung und habe mir vor zwei Wochen von Eucerin ein Kopfhaut-Fluid gekauft. Das hilft zwar nicht direkt gegen die Pso, es befeuchtet aber die Kopfhaut und tut mir persönlich unglaublich gut :-) So muss jeder seine Tricks und Mittelchen für sich finden. 

Der Weg in die Hautklinik war mit der Sicherheit der richtige Schritt - wenn du die Möglichkeit hast, kann ich dir nur raten, wieder hinzugehen! Ich weiß, dass man oft viel Zeit und Nerven in diese doofe Krankheit investieren muss, obwohl man keine Lust hast und viel Besseres zu tun hat. Aber es hilft leider nicht, bis man endlich das gefunden hat, was hilft. 

Und ja, du hast recht, keiner von uns ist alleine - Gott sei Dank - Willkommen als aktives Mitglied im Forum ;-)

Viele Grüße, 

Pso

[Matjes]

Hallo Christin,

erstmal herzlich willkommen hier. Danke, das du dich angemeldet hast, um uns deine Geschichte zu erzählen.

Es werden sich einige darin wiederfinden und auch in der Ärzteodyssee. 

Ich finde es gut, das du nicht aufgibst, mach weiter so. 

Wir können nichts für unsere Krankheit und alle die sich ekeln , nun sie wissen nicht, das es sie -vielleicht-auch mal treffen kann. 

Jeder geht auf seine Art damit um , und viele lernen es erst im Laufe der Jahre, die Pro zu akzeptieren, ich meine damit, ganz selbstverständlich damit umzugehen. 

Auch in unserer Familie liegt diese Vererbung vor , ich habe erst davon erfahren, als ich sie schon viele Jahre hatte. 

Auch die PSA hat mich irgendwann erwischt, aber es hat viele Jahre gedauert, bis es erkannt wurde.

Mein ältester Sohn hat von mir die Veranlagung dazu geerbt , hat selbst zwar bisher keine POS und ich hoffe natürlich, das bleibt so- aber er hat Vitiligo so im Alter von ca. 17 Jahren bekommen. 

Zuerst waren es nur kleine Stellen, da wie er sich verletzt hatte, war es nicht nachgebräunt. 

Mittlerweile sind seine Hände fast weiß und auch am Körper hat er große Flächen. 

Zum Glück , sage ich mal so, geht er recht offensiv damit um und es hat ihn nie sehr belastet. 

Was nicht heißt, das er sich nicht immer mal wieder nach neuen Behandlungsmethoden erkundigt. 

 

Dir wünsche ich jedenfalls weiterhin diesen Mut und die Kraft der Krankheit zu trotzen und dein Leben zu genießen , so gut es geht. 

Lass dich nicht unterkriegen. 

Liebe Grüße , Martina

 

[mikadostäbchen]

Liebe Christin,

danke für das Teilen deiner Geschichte. Das was du schreibst kann ich so gut nachvollziehen! Ich habe bei weitem (noch) nicht diese Ärzte- und Medikamentenodyssee hinter mir, aber besonders deine letzten Sätze habe ich wirklich im Herzen gespürt. Wir alle kämpfen dagegen - wir alle finden den Mut, wieder aufzustehen und weiterzumachen.

Das ist wahrscheinlich das wichtigste.

Alles Liebe 

mikadostäbchen