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Hallo Zusammen,

nun will ich auch mal meine Geschichte erzählen.

Ich bin 47 Jahre und verheiratet. Lebe in Sachsen-Anhalt und bin in einer Spedition tätig (also stress :) )  Im März 2018 hatte ich eine schwere Erkältung und lag für 3Wochen flach. in der 3. Woche stellte ich vereinzelte rote punkte an meiner linken Hand und am rechten Oberschenkel fest. Mein Hausarzt sagte, das es an der Erkältung liegen könne und verschrieb mir eine Salbe. in den nächsten 2-3 Wochen vergrößerte sich die stellen am Oberschenkel auf die größe von 2€ Sücken und es breitete sich eine allgemeine rötung zwischen den stellen aus. Der Juckreitz wurde unerträglich und ich bekam eine überweisung zum Hautarzt.

im Mai hatte ich dann endlich einen Termin und mittlerweile waren alle körperteile betroffen. Hautarzt machte kurze Sichtkontrolle und verordnete Daivobet Salbe 60gr mit dem hinweis wir sehen uns in 12 wochen wieder. Ich war total am Boden zerstört und fragte mich, wie soll ich mit dieser 60gr Tube 12 Wochen klarkommen. Nach 10 Tagen wieder beim Hautarzt mit Hinweis Salbe ist verbraucht, zähneknirschend neue Tube bekommen. Im Juni habe ich dann einen extremen schub bekommen und mein Rücken war eine große rote schuppende Fläche. Nun wurde mein Hautarzt aufmerksam :) Ich bekam verschiedene Salben verordnet aber nix half. Es breitete sich einfach weiter aus über Gesäß und Oberschenkel großflächig. Ich habe morgens ein volles Kehrblech Hautschuppen vorm Bett zusammengefegt, täglich Bettzeug wechseln weil man sich wieder blutig gekratzt hat in der Nacht. Im September wurde es so schlimm, das endlich Überweisungen für MRT und Röntgen Lunge usw. durch Hautarzt ausgestellt wurden. Alle Organe wurden auf Entzündungen geprüft und alles war i.o. im Oktober wurden endlich Hautproben entnommen und die PSO wurde bestätigt. November hatte ich dann den schlimmsten Schub den ich bis dato erlebt hatte, alle körperregionen waren komplett rot und dick verschuppt und die Haut fing an zu reissen. Ich konnte nicht sitzen liegen und nur unter schmerzen gehen. Ich nahm täglich ab und meine Haut hing nur noch so runter an den Armen (meine Frau hatte extreme Angst um mich) gesamt nahm ich in knapp 2 Monaten 17Kilo ab. Ich flehte meinen Hautarzt an eine sofortige einweisung in die Hautklinik der Uniklinik zu veranlassen, er kam dem nach und schwup lag ich in der Klinik. Die waren erschüttert über meinen Allgemeinzustand und ich bekam sofort Invusionen und wurde komplett eingesalbt und Schmerzmittel gabs auch noch. Bei der Blutuntersuchung wurde ein Blutzuckerwert von 36,7 festgestellt und ein Langzeitwert von 21,9, das hat mir dann total die Beine weggehauen. (nein ich esse nicht übermäßig zucker und trinke auch keine säfte und limonaden)

Oberärtztin meinte dann, eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein. Ich wurde in den nächsten 6 Wochen in der Klinik behandelt und Ende Jan. entlassen. Bin auf 2 Insulintypen eingestellt und nehme Fumaderm. Momentan nehme ich 2-2-2 und es stellt sich eine Besserung ein. Gestern habe ich meine Leberwerte bekommen und diese liegen stabil bei 90, Hautarzt meint geht noch ok bei 6 Tabletten am Tag. Diabetis ist deutlich besser geworden und ich konnte die Einheiten halbieren.

Langfristig ist geplant, dass ich Biologika bekommen soll, habe aber noch keine genauen Infos welche und wann. Am 29.04. muss ich wieder zur Klinik nach Magdeburg und denke das ich da neue Infos  bekommen werde.

 

so das ist meine geschichte

LG Olaf

Hervorgehobene Antworten

  • Ersteller

Hallo Christiane

vor 17 Stunden schrieb C.T.H.:

(Manchmal muss man mitarbeiten und dem Arzt /der Ärztin auch selbst mal einfach weitere Therapien vorschlagen.)   

bin Anfang September wieder bei meiner Ärztin in der Uniklinik. Sie denkt schon über einen Wechsel nach.

LG Olaf

vor 2 Stunden schrieb Olaf72:

Sie denkt schon über einen Wechsel nach.

Klasse 👍! Das freut mich für Dich, lb. Olaf! 
Drücke die Daumen, dass Du bald mit dem Neuesten therapiert wirst ... berichte mal, ja?

💁‍♀️ gLG Christiane

Am 10.4.2019 um 08:34 schrieb Olaf72:

Ewig klebt alles am Körper und ständig darauf achten das nirgends rankommst sonst überall fettflecke am Sofa

Nein, das ist kein Stöhnen auf hohem Niveau. Ich habe das Jahrzehntelang mitgemacht.

Das cremen und salben, vorallem im Sommer, wenn die Stoffe dünn sind, wenn sich dann der Stoff an den Körper klebt, das ist richtig sch-----. Da kann man definitiv jammern.

Ich wünsche dir das auch bei dir, vielleicht Biologika, oder ein anderes Mittel hilft.

Gruß Tessa

Mal einen kleinen Tipp an alle. Ich habe mir vor kurzem eine Kombibürste mir Stil gekauft. Das Teil mit den Kugeln kann man aufschrauben und mit Salbe befüllen. Seit ich dies so mache ist meine Kleidung nicht mehr verschmiert.

Gruss Anne

vor 37 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

Ich habe mir vor kurzem eine Kombibürste mir Stil gekauft. Das Teil mit den Kugeln kann man aufschrauben und mit Salbe befüllen.

Hallo Tenorsaxofon,

das klingt interessant. Habe dazu aber lauter ??? im Kopf. Kannst Du das Teil mal abfotografieren, zum besseren Verständnis? Und evtl. auch sagen, wo man so eine Bürste kaufen kann? DANKE.

🌺💁‍♀️gLG von Christiane

@C.T.H.

nachdem ich seit kurzem in einer Baustelle lebe wird es mit Fotos  gerade etwas problematisch. Ich werde schauen, wo ich Bilder von dem machen kann. Was ich aber jetzt schon sagen kann, ist, dass ich das Teil als Aktionsware beim Discounter gekauft habe. Allerdings müssten Sanitätshäuser auch so etwas haben. Bilder folgen dann.

Gruss Anne

So sieht so eine Bürste aus 

IMG-20200820-WA0000.jpg

So, ich hoffe es klappt

Gruss Anne

BILD0852.JPG

BILD0851.JPG

@Tenorsaxofon

@Nüsschen

Vielen DANK Euch beiden, für die Fotos (trotz Baustelle) und auch für den passenden Bezugshinweis 😚!! Ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt... werde ich mir demnächst dann gleich mal online bestellen 😁

Schönes WE für Euch - und hoffentlich behindert die Baustelle nicht mehr lange!

gLG 💁‍♀️von Christiane

  • 7 Monate später...
  • Ersteller
Am 18.8.2020 um 17:28 schrieb C.T.H.:

mach Dich doch mal über Tremfya und/oder Skyrizi schlau (hier im Forum). Beides sind Biologika der neuesten Generation, deren Wirkung dann auch deutlich länger anhält als das Cosentyx. Und beide haben (bei den allermeisten Patienten) erfreulicherweise auch so gut wie keine NW. (Für Tremfya kann ich das auch selbst so bestätigen.)

so, gestern war es dann soweit :) Cosentyx ist Geschichte nach fast 2 Jahren.

Ich werde auf Skyrizi umgestellt hoffe auf deutliche Besserung. Leider gibt es nur Fertigspritzen und keinen Pen.

VG Olaf

vor 6 Stunden schrieb Olaf72:

Ich werde auf Skyrizi umgestellt hoffe auf deutliche Besserung. Leider gibt es nur Fertigspritzen und keinen Pen.

Hi Olaf,

gratuliere  👍 !!! 

Da hast Du aber nun echt jede Menge Geduld bewiesen (7 Monate später... uff... die Zeit dazwischen mag ich mir gar nicht ausmalen).

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Skyrizi Deine Probleme erheblich mildern wird und die Wirkung turbomäßig schnell einsetzt smilie_happy_050.gif
Wann sollst Du denn die erste Spritze setzen?

  • Ersteller
vor 12 Stunden schrieb C.T.H.:

Wann sollst Du denn die erste Spritze setzen?

ersten beiden am 30.04. dann 4wochen später und dann alle 3 Monate. Die ersten mach ich mit meinem Hausarzt zusammen. Ich hoffe, dass ich dann allein machen kann, Pen fand ich super Spritzen mag ich nicht :) bin da ne mimmi 😁

LG Olaf

Am 15.4.2021 um 08:03 schrieb Olaf72:

Ich hoffe, dass ich dann allein machen kann, Pen fand ich super Spritzen mag ich nicht :) bin da ne mimmi 😁

Hallo Olaf,

entschuldige die späte Antwort. Ich hatte Deinen Post jedoch schon früher gesehen. Freut mich, dass es nun in 14 Tagen mit Skyrizi bei Dir los geht!

Ich bin derselbe Angsthase beim Spritzen. Finde das aber nicht schlimm und überlasse die Verantwortung für den so teuren Stoff lieber auch meinem Arzt. (Bei mir Tremfya - alle 8 Wochen. Vom Aufwand her also überschaubar und gleichzeitig halte ich den nahen Kontakt zum Arzt, was m. E. auch nicht schadet.) 

Mit Skyrizi müsstest Du ja sogar dann nur alle 3 Monate hin, sollte es mit dem selbst spritzen evtl. nicht klappen.
Also mach Dir damit besser keinen Stress... und alles Gute für den Start!

  • Ersteller

ich war tapfer und habe mir am Sonntag beide Spritzen selbst in mein wunderschönes Bauchfett gejagt :)  Meine Frau ist geflüchtet, sie wollte das nicht sehen :)

nun bitte schnell wirken, der Sommer kommt. Nebenwirkungen kann ich bis jetzt nicht feststellen.

 

vor einer Stunde schrieb Olaf72:

ich war tapfer und habe mir am Sonntag beide Spritzen selbst in mein wunderschönes Bauchfett gejagt :) 

Chapeau smilie_happy_050.gif ! ! 

Konntest Du deswegen nun früher als geplant damit losstarten? Alles Gute und einen schnellen Erfolg... bei so viel Tapferkeit hast Du den auch verdient, wie ich finde! 

  • Ersteller
vor 14 Stunden schrieb C.T.H.:

Konntest Du deswegen nun früher als geplant damit losstarten?

ich hätte am Donnerstag beim Doc Termin haben können. Doch Schub ist so stark momentan da hab ich es selbst gemacht :) 4 wochen waren um seit letzter Cosentyx Injektion. Meine Ärztin sagte, 4 Wochen soll ich warten und dann Feuer frei.

hier mal Foto wie ich wieder aussehe (das ist nur mein Arm, Rest zeige ich nicht)

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