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Mura
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Hi Ihr lieben...

Ich bin ich...also Mura...neee Christiane (42J.) aus Bonn.

Verheiratet und Mutter von Zwillingen (15J.)

Mit 18 ging es bei mir los, Füße und Hände.

Die Uniklinik Köln half mir und siehe da...Ruhe.

Als dann die Zwillinge ende 2005 zur Welt kammen ging es richtig los. Fußsohlen, beide und die rechte Hand innenfläche.

Dazu noch eine Magen-Darm Erkrankung, genannt Morbus- Crohn.

 Die Fußsohlen schmerzten im Dauereinsatz. Jeder schritt tat weh, was witzig ist, da ich ALLES zufuß machen musste. Nein kein Auto, bus und Bahn waren meine besten freunde. Da wir zu der Zeit in Bad Honnef wohnten waren Arzttermine immer etwas schwer....um erlich zu sein...naja ich bin ein schißer. Ich habe schlechte vehnen und daher Angst vor Nadeln.

Vor ein paar Jahren dann ein Termin in der Uniklinik Bonn. Pso sprechstunde...wow ich war sooo mutig ;))

Diagnosen:

Psoriasis vulgaris et palmoplantaris pustulosa

Nun geh ich 1-2 mal im Jahr in die Tagesklinik. Sonst geh ich in die sprechstunde für Rezepte.

Dermatop creme, Daivobet gel, basiccreme und...Imraldi fertigpens alle 14 Tage 40mg.

Ja ok ich Feigling gebe zu das es gut 1 Stunde dauert bis ich den mut habe die spritze mir in den Oberschenkel zu jagen...aber es geht. Ich muss meinem Gehirn nur klar machen das es mir in zweierlei hinsicht hilft. An den Füßen und im Darm...

Obwohl die Lichttherapie nur bei meiner Hand funktioniert. Und PUVA langweilig ist...30 minuten wie ein Faultier rumsitzen, bis die Creme einzieht, kann ich Flummi nur schwer. Aber ich tue es trotzdem. In der hoffnung das es sich auch an den Füßen irgendwann mal bessert.

Sogar die Studien mache ich mit. Naja ich hoffe wohl auch wenn die Studien mir nicht mehr helfen können, vlt der nächsten Generation!?

Ich versuche es mit humor zu sehen...ja ich krieche durch Bonn, aber duch die langsame Geschwindigkeit sehe ich mehr schöne Dinge...und wenn es nur ein süßes Eichhörnchen ist :)

Also..kopf hoch und Augen auf...wer weiß was wir sonst verpassen ?

 

Eure Christiane (Mura)

 

 

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  • 4 weeks later...

Claudia

Hallo Christiane 👋

das Hinauszögern der Spritzen kenne ich zu gut ;)  Schön, dass dir Imraldi bei der Psoriasis pustulosa hilft. Das ist ja nämlich eine verdammt hartnäckige Form.

Willkommen noch einmal bei uns!

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hallo, Mura -

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast -

ich hoffe, dass dir deine derzeitige Spritzentherapie dauerhaft hilft, Linderung zu bekommen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Tenorsaxofon

Hallo Mura,

Hast du schon einmal versucht in den Bauch zu spritzen. Mir hat es nicht besonders gut getan MTX in den Oberschenkel zu spritzen.

Gruss Anne

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Clau dia
vor 5 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

Hast du schon einmal versucht in den Bauch zu spritzen.

Das habe ich zu Anfang gemacht. Bin dann aber auf den Oberschenkel umgestiegen. Ich vertrage es besser. Und da ich nicht schlank bin funktioniert es auch besser. 

 

Am 9.3.2021 um 12:28 schrieb Mura:

1 Stunde dauert bis ich den mut habe die spritze mir in den Oberschenkel zu jagen.

Ich habe ne App in meinem Handy. Wenn das los meckert das ich meine Medikamente einnehmen soll (Sulafasalazin) oder mich spritzen soll dann mach ich das  sofort. Sonst müsste ich das Handy wieder auf verzögern stellen und dann geht das gleiche ne halbe Stunde später wieder los. Also sofort und gut ist. Das nervt nämlich.

 

Edited by Clau dia
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Ohjaaaa der "kleine" Bauch...

Mein " Tischchen" für die Kaffeetasse...

Bei der ansammlung von Fettgewebe geht das spritzen nur mit Humira.

Die Spritzen haben oben den Auslöser. Da muss man draufdrücken. Bei meinen jetzigen Spritzen wird durch Druck ausgelöst. Das klappt am Bauch nicht. Zu Schmerzhaft...Jaaa ich bin ein Weichei und Stolz drauf 🤣😂

Und was den Spritzenwecker angeht...meiner singt ab 4 uhr morgens...in 10 minuten takt. Ich denke zuviel nach, sagt mein Mann. Womit er wohl recht hat. 

Aber bin ich nunmal, und was solls auch wenns dauert die Spritze sitzt...Früher oder später

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vor einer Stunde schrieb Mura:

Ich denke zuviel nach, sagt mein Mann.

mir geht es auch so, beste ist Schutzkappe ab und rein damit :)

Ich persönlich spritze in die Oberschenkel, finde es angenehmer wie Bauch.  Meine Frau sagt immer "los du olle Mimmi, wir haben noch mehr vor heute" 😂

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