Seit Montag offiziell PSA

[Sellü]

Hallo ihr Lieben, 

mein Name ist Svenja, 30 Jahre alt, und ich wurde nun, nach knapp 1 1/4 Jahren mit wiederkehrenden Beschwerden, mit Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Bei mir sind vor allem die Finger betroffen, die eine bilderbuchmäßige Wurstform annehmen.

Nun im Nachhinein ist deutlich geworden, dass ich schon vor meinem ersten Schub im Januar 2020 gelegentlich mal eine auffällige Hautstelle hatte, aber immer minimal. Also begleitet mich die Psoriasis sehr versteckt schon länger, als ich mir bewusst war. Ich gehöre also zu den Fällen mit sehr, sehr geringer Hautbeteiligung. Ich hoffe sehr, das es so bleibt. 

Ich warte nun auf das Go von meinem Arzt, um mit MTX zu beginnen. Am Montag wurde Blut abgenommen und meine Lunge geröntgt. Davor habe ich ein bisschen Angst. Ich beginne mit 10mg für zwei Wochen und ab dann 15mg. Erstmal starte ich mit dem Pen, weil ich mir noch nie etwas spritzen musste, aber da das ganz schöne Plastikbomber sind traue ich mich ja vielleicht irgendwann, mich selbst zu spritzen. Online liest man ja nicht viel Gutes über MTX, aber da melden sich vermutlich ja auch eher diejenigen, die schlechte Erfahrungen hatten. 

Ich glaube, so rein psychologisch hab ich die Diagnose ganz gut aufgenommen, aber ein bisschen trauere ich schon um mein "gesundes" Ich. 

Ich freue mich auf den Austausch mit anderen Betroffenen! 

Viele Grüße

Svenja

[Bibi]

hallo, Sellü -

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast, ich grüsse dich -

ja, wer trauert bzw. bedauert es nicht, als er noch gesund war - das geht jedem hier so - aber mein Spruch ist immer -

Aufgeben gilt nicht -

lies dich durch die Foren durch, dort gibt es viele Themen zu MTX - und man kann hier lachen und Bilder einstellen usw.usw. - schon das Durchforsten macht Spass, um von der Krankheit abzulenken -

und jeden Freitag gibt es einen Chat ab 20.00 h - schau' doch mal rein -

ich hoffe, du fühlst dich hier wohl -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 14. April 2021 von Bibi

[Gast]

Hallo Svenja,

Ich muss sagen du hast echt Glück schon nach so kurzer Zeit eine Diagnose bekommen hast. Bei mir hat es so lange gedauert wie du alt bist. Eben auch aus dem Grund das ich auf der Haut keine Anzeichen hatte.

Ich bekomme auch MTX und seit einigen Wochen noch Sulfasalazin dazu.

Angst zu spritzen hatte ich nicht da ich schon mal Thrombosespritzen bekommen habe und auch meinen Mann  damit gespritzt habe. Macht er aber auch selbst.

Du kannst es dir so verstellen als würde ein Diabetiker sich Insulin spritzt. Der Vorteil ist aber das du es nur einmal in der Woche machst. Also desinfizieren, Hautfalte bilden, Nadel einstechen und abdrücken. Fertig. 

Ich habe Nebenwirkungen aber die sind pippifax gegen die Schmerzen, Unbeweglichkeit und Gelenkverformungen. Ich spritze mich Samstags Abend weil ich dann bis Sonntag Mittag ein bisschen außer Gefecht gesetzt bin. Mal mehr mal weniger. Aber ab Mittag bin ich dann fit. Habe mein Leben danach eingerichtet. Wenn ich aufstehe und merke das ich total verkatert bin obwohl ich keinen Alkohol trinke dann bette ich mich mit einem Zwischenstopp am Frühstückstisch aufs Sofa um. 

Ich bin auch mit 1o mg angefangen,aber das hat nicht ausgereicht. Dann wurde auf 15 erhöht, was auch nicht ausreichte. Bei 20 mg war ich erst guter Dinge aber auch das reichte nach einigen Wochen nicht aus. Also wurde noch mal auf 22,5 erhöht was ich dann aber nicht mehr vertragen habe. Also wieder zurück auf 20 und dazu Salfasalazin bekommen.

Ich wünsche dir das du bald Linderung bekommst. Aber denke daran es braucht ein paar Wochen bis es wirkt. Nicht enttäuscht sein wenn du nach der ersten Spritze keine Veränderung spürst. Geduld ist gefragt. 

Viele Grüße Clau dia

 

[Sellü]

Hallo! 

 Bibi ich sehe, du bist aus Bremen. Ich auch! Moin 😁 

vor 16 Stunden schrieb Bibi:

Aufgeben gilt nicht -

Das stimmt.. ist ja auch nicht so, als gäbe es nun eine Wahl. Ich hab manchmal einfach das Gefühl, mein Körper betrügt mich, weil er sich selbst angreift. Aber auf Dauer ist dieser Blickwinkel wohl ungesund, denn ich möchte ja mit meinem Körper und nicht gegen ihn arbeiten, damit es mir besser geht. 

vor 14 Stunden schrieb Clau dia:

Ich muss sagen du hast echt Glück schon nach so kurzer Zeit eine Diagnose bekommen hast.

Ja, absolut und dessen bin ich mir auch bewusst! Erste Symptome hatte ich im Januar 2020 bis April 2020, aber dann ist alles komplett verschwunden und ich dachte, das wäre was Einmaliges gewesen. Bis zum November 2020, da ging der Spaß wieder los.. 😒 Mein Hausarzt hat mich leider nicht sehr ernst genommen. Bei meinem ersten Schub Jan. 2020 hat er damals Entzündungswerte und den Rheumafaktor abgenommen, aber dabei kam nichts raus. Wie ich nun weiß ganz typisch für PsA.. Bei meinem zweiten Schub dann meinte er, weil es nur im Winter ist, es wäre wohl was mit der Kälte und ich solle eine heiße Tasse halten ab und zu und spazieren gehen, das würde bestimmt helfen.

Ich selbst hab dann sehr nachdringlich nach einer Überweisung zum Rheumatologen gefragt. In Bremen gibt es nur eine Praxis und ohne Terminüberweisung wäre das nie was geworden. Aber einmal drin hab ich wirklich einen tollen Arzt erwischt, der das sehr ernst genommen hat. Es hat wohl geholfen, dass ich alles sehr kleinlich mit Fotos dokumentiert habe, weil die Symptome natürlich pünktlich zu jedem Arzttermin besser werden. 🤪 Das Verhältnis zu meinem Hausarzt ist nun aber hin. Ich finde es fahrlässig, solche Tipps zu geben, wenn eindeutig klar ist, das etwas nicht stimmt. Finger schwellen nicht einfach so an. 😒

vor 14 Stunden schrieb Clau dia:

Also desinfizieren, Hautfalte bilden, Nadel einstechen und abdrücken. Fertig. 

Bei dem Gedanken gruselt es mich, aber ich muss mich vermutlich einfach einmal überwinden.. Aber nun habe ich ja erstmal die Pens zum "eingewöhnen". 😄

vor 14 Stunden schrieb Clau dia:

Ich spritze mich Samstags Abend weil ich dann bis Sonntag Mittag ein bisschen außer Gefecht gesetzt bin.

Das ist auch mein Plan. Ich bin sehr gespannt, wie ich das MTX vertragen werde.. 

vor 14 Stunden schrieb Clau dia:

Ich wünsche dir das du bald Linderung bekommst. Aber denke daran es braucht ein paar Wochen bis es wirkt. Nicht enttäuscht sein wenn du nach der ersten Spritze keine Veränderung spürst. Geduld ist gefragt. 

Danke dir!  Ich freue mich schon, ohne Würstchen an den Händen zu leben. Zur Zeit bekomme ich keine Medikation, da ich zwar Schwellungen aber keine Schmerzen habe und deswegen Kortison erstmal, in Absprache mit meinem Arzt, nicht nötig ist. 

Es wird eine spannende Reise ab hier. Irgendwie ändert sich so viel, aber im Moment bin ich einfach dankbar; Dankbar das ich in einem Land mit so guter medizinischer Versorgung lebe und dankbar dass es überhaupt Medikamente gibt, die helfen können. Wäre ja vor einigen Jahrzehnten noch anders gewesen. 

Viele liebe Grüße

[Lupinchen]

Ein Pen ist doch super, damit kommst Du sicher gut zurecht. Fertigspritzen bedeuten auch bei mir altem Hasen etwas Überwindung und ich bevorzuge Pens. Wenn man keine oder nur mäßige NW hat, kann MTX gut wirken. Habe gerade dazu im Magazin der Rheumaliga etwas gelesen. Wichtig sind die Kontrollen der Blutwerte, hier besonders der Leber. Wichtig ist auch auf seine Augen zu achten, also da auch später mal zum Augenarzt. Bitte auch an die Folsäure Tabl. denken, die nimmt man 24 Std. später!!! Kortison, über 10mg,  sollte man jetzt in der Coronazeit möglichst vermeiden.

Für mich kommt MTX nie wieder infrage, lag aber an den massiven NW, nicht an der Wirkung.

Viel Erfolg

Lupinchen

[Sellü]

vor 8 Minuten schrieb Lupinchen:

Ein Pen ist doch super, damit kommst Du sicher gut zurecht.

Ja, das hoffe und denke ich auch  

Gerade habe ich den Anruf erhalten, dass ich starten kann mit dem MTX. Das wäre der 17.04. Am 05.05. ist dann die erste Blutkontrolle. Der Montag, 03.04. wäre wohl besser gewesen, aber da habe ich einen Termin an der Uni mit Anwesenheitspflicht.. Jeden Montag. Also wäre regelmäßige die Kontrolle an diesem Tag eh nicht so gut. Aber jetzt mache ich mir voll die Gedanken, dass die Kontrolle dann erst nach 18 statt 14 Tagen stattfindet. Danach dann wie es soll im 14-Tage Rhythmus.

Aber die Fachangestellte hätte dafür ja wohl nicht das okay gegeben, wenn das ein arges Problem wäre? 🙈 Argh, ich bin so leicht zu verunsichern..

[Lupinchen]

.....das passt schon. Die Intervalle werden eh nach einiger Zeit länger.

lg. Lupinchen

[Sellü]

Gerade eben schrieb Lupinchen:

....das passt schon. Die Intervalle werden eh nach einiger Zeit länger.

Das beruhigt mich. Habs jetzt zwar doch auf den 03.05. geschoben, aber mit der Zeit und mit Routine werde ich da bestimmt entspannter 🙈😄

[Gast]

vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Bitte auch an die Folsäure Tabl. denken, die nimmt man 24 Std. später

Habe hier schon mitbekommen das die Folsäure unterschiedlich genommen wird. Ich nehme meine nach 36 Stunden. Hab auch schon gelesen das es sogar mal jemand nach 12 Stunden genommen wird. Keine Ahnung. Ich komme mit den 36 Stunden super zurecht. Sagen meine Blutwerte zumindest. 

[Sellü]

vor 30 Minuten schrieb Clau dia:

Habe hier schon mitbekommen das die Folsäure unterschiedlich genommen wird.

Ich soll sie nach 24 Stunden nehmen.. gibt es da einfach individuelle Präferenzen oder hast du da klare Unterschiede festgestellt?

Ich bin ja schon etwas nervös wegen der ersten Spritze am Samstag. Irgendwie fühlt es sich so an, als wenn da der "offizielle" Startschuss ist. Für was, weiß ich auch nicht so genau. Aber vielleicht wisst ihr, was ich meine. 

Heute hat sich mein rechter Zeigefinger übrigens dazu entschieden auch anzuschwellen. Damit sind jetzt 6 Finger betroffen.. 🙄 Naja, ein paar Wochen noch, dann wird es hoffentlich besser ☺️

[Gast]

vor 14 Minuten schrieb Sellü:

Ich soll sie nach 24 Stunden nehmen.. gibt es da einfach individuelle Präferenzen oder hast du da klare Unterschiede festgestellt

Mir wurde gesagt wenn ich Samstags Abend spritze soll ich Montags morgen die Folsäure nehmen. Aber das sind auch vielleicht Erfahrungswerte der Ärzte. Wichtig ist das du sie nimmst. Da bleib bei der *Verordnung* des Arztes und lass dich nicht beeinflussen.

vor 16 Minuten schrieb Sellü:

Ich bin ja schon etwas nervös wegen der ersten Spritze am Samstag.

Leider werde ich diesen Samstag nicht spritzen weil ich Samstag geimpft werde. Sonst hätte ich gesagt wir machen einen Videochat und machen es gemeinsam. Wäre vielleicht leichter. Es ist gar nicht so schlimm. Das wird schon😉

[Sellü]

vor 19 Minuten schrieb Clau dia:

Sonst hätte ich gesagt wir machen einen Videochat und machen es gemeinsam.

Alleine das Angebot muntert mich schon auf ☺️ Hab meinem Freund schon angekündigt, dass er Händchen halten muss 😋 Aber eigentlich bin ich bei sowas gar nicht unbedingt zimperlich. Wird schon 😎

[Sellü]

Huhu  

War natürlich halb so schlimm, aber irgendwie hat sich die Spritze Samstag Abend fast wie der offizielle "Startschuss" angefühlt. Wofür weiß ich auch nicht so genau. 🙈 Ich hab danach gut geschlafen und noch sind keine Nebenwirkungen in Sicht. Toi toi toi, dass das erstmal so bleibt.. Nächste Woche nochmal 10mg, dann wird auf 15mg gesteigert..

Liebe Grüße

[Gast]

vor 8 Stunden schrieb Sellü:

aber irgendwie hat sich die Spritze Samstag Abend fast wie der offizielle "Startschuss" angefühlt

Das ist die Hoffnung das es besser wird. Ich drücke die Daumen