Hallo zusammen,

hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Ich hatte als Kind Schuppenflechte, die war seit der Pubertät weg. Jetzt mit 65 an den Schienbeinen. Enstillar etc. half nicht. Da ich zusätzlich Arthritis habe, wurde mir von meinen Dermatologen Tremfya vorgeschlagen. Wie auch immer, nach der ersten Spritze bekam ich eine paradoxe Reaktion, die immer noch anhält. Schuppenflechte am ganzen Körper, alle Fingerkuppen befallen, massiver Juckreiz. Für ein paar Tage massiver Bluthochdruck, hatte ich nie. Darf keine weiteren Spritzen von Tremfya. Die Nebenwirkungen werden mit Kortison Tabletten behandelt, als Stoßtherapie hilft aber nur wenig. Wenn ich gewusst hätte, wie lange Tremfya im Körper bleibt und das es bei Reaktionen kein Gegenmittel gibt, hätte ich es nie ausprobiert. Auch wenn es bei anderen gut hilft, für mich nie wieder Biologika.

Auch ich habe extreme  Beschwerden bei beiden Biologika. Werde neue Wege gegehen müssen.

Marianne

vor 2 Stunden schrieb SonjaErika:

Wie auch immer, nach der ersten Spritze bekam ich eine paradoxe Reaktion, die immer noch anhält. Schuppenflechte am ganzen Körper, alle Fingerkuppen befallen, massiver Juckreiz. Für ein paar Tage massiver Bluthochdruck, hatte ich nie. Darf keine weiteren Spritzen von Tremfya. Die Nebenwirkungen werden mit Kortison Tabletten behandelt, als Stoßtherapie hilft aber nur wenig. Wenn ich gewusst hätte, wie lange Tremfya im Körper bleibt und das es bei Reaktionen kein Gegenmittel gibt, hätte ich es nie ausprobiert.

Hallo @SonjaErika, 

mir tut Deine negative Erfahrung mit Deiner Therapie leid. Was sagt Dein Arzt dazu? Paradoxe Reaktion ist keine Diagnose. Liegt eine allergische Reaktion vor? Wird Deine Reaktion dem PEI gemeldet? 

Bei meiner Pso können Allergien oder Kontaktallergien oder andere Unverträglichkeiten meine Pso verschlimmern oder auch innerhalb weniger Stunden einen großen Pso-Schub auslösen. Bei mir dauert der Schub dann 12 Wochen und ich konnte ihn schon mal nach 3 Wochen, innerhalb von weiteren 3 Wochen, stoppen. Ich nehme kein Tremfya. 

Tremfya, Guselkumab soll etwa 17 Tage im Körper wirken. 

Wie lange ist es her, dass Du die Spritze bekommen hattest? 

Anbei die Fachinfo vom Mai 2025. 

Zitat

Sonstige Bestandteile:

Enthält Polysorbat 80 Dieses Arzneimittel enthält 0,5 mg Polysorbat 80 (E 433) pro Fertigspritze/Fertigpen, entsprechend 0,5 mg/ml. Polysorbate können allergische Reaktionen hervorrufen.

6.1 PHARMAZEUTISCHE ANGABEN 

Liste der sonstigen Bestandteile:

Histidin Histidinmonohydrochlorid-Monohydrat Polysorbat 80 (E 433) Saccharose Wasser für Injektionszwecke

6.5 Art und Inhalt des Behältnisses:

Tremfya 100 mg Injektionslösung in einer Fertigspritze 1 ml Lösung in einer Fertigspritze aus Glas mit einem Bromobutyl-Gummistopfen, einer daran befestigten Nadel und einer Nadelhülle, versehen mit einem automatischen Nadelschutz. Tremfya ist in Packungen mit 1 Fertigspritze und Bündelpackungen mit 2 (2 x 1) Fertigspritzen erhältlich.

Meldung des Verdachts auf Nebenwirkungen:

Die Meldung des Verdachts auf Nebenwirkungen nach der Zulassung ist von großer Wichtigkeit. Sie ermöglicht eine kontinuierliche Überwachung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses des Arzneimittels. Angehörige von Gesundheitsberufen sind aufgefordert, jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung dem Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, Paul-Ehrlich-Institut, Paul-Ehrlich Straße 51-59, 63225 Langen, Telefon +49 6 10 37 70, Telefax: +49 61 03 77 12 34, Website: www.pei.de, anzuzeigen.

Fachinfo Tremfya Fertigpen mai25 (1).pdf

Fachinfo Tremfya Fertigpen Nov2017.pdf

 

Gute Besserung! LG Burg 

Hallo SonjaErika,

das ist schlimm, dass Tremfya bei Dir so gegenteilige Wirkungen hat und die Cortison-Therapie (noch) nicht hilft, Deine Beschwerden zu lindern.
Vielleicht kann der behandelnde Arzt Dir noch etwas, was den Juckreiz lindert, verordnen? Oder Du wendest Dich an eine Hautklinik wegen Deiner akuten Beschwerden. 
Cortison wirkt sich leider auch auf den Blutdruck aus und erhöht ihn. Hoffentlich wird der Bluthochdruck behandelt?

Meines Wissens werden paradoxe Reaktionen auf dem Beipackzettel erwähnt. 
Die 17 Tage sind die durchschnittliche Halbwertszeit, d.h. das Medikament ist nach 17 Tagen noch nicht vollständig aus dem Körper heraus. Ich würde den Hersteller (Janssen) kontaktieren, denn der kann Dir genau mitteilen, wie lange das Medikament braucht, um abgebaut zu werden.  

Ich wünsche Dir baldige Besserung!

 

 

Bearbeitet (30. Juni 202530. Jun von Elli_M)

vor 18 Stunden schrieb SonjaErika:

Hallo zusammen,

hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Ich hatte als Kind Schuppenflechte, die war seit der Pubertät weg. Jetzt mit 65 an den Schienbeinen. Enstillar etc. half nicht. Da ich zusätzlich Arthritis habe, wurde mir von meinen Dermatologen Tremfya vorgeschlagen. Wie auch immer, nach der ersten Spritze bekam ich eine paradoxe Reaktion, die immer noch anhält. Schuppenflechte am ganzen Körper, alle Fingerkuppen befallen, massiver Juckreiz. Für ein paar Tage massiver Bluthochdruck, hatte ich nie. Darf keine weiteren Spritzen von Tremfya. Die Nebenwirkungen werden mit Kortison Tabletten behandelt, als Stoßtherapie hilft aber nur wenig. Wenn ich gewusst hätte, wie lange Tremfya im Körper bleibt und das es bei Reaktionen kein Gegenmittel gibt, hätte ich es nie ausprobiert. Auch wenn es bei anderen gut hilft, für mich nie wieder Biologika.

Das hatte ich von Enbrel damals auch, hat mich aber nicht abgehalten ein weiteres Biologika zu probieren. Dank Taltz bin ich heute beschwerdefrei und brauche nichts anderes. Auch wurde die Gelenkzerstörung aufgehalten. Hier im Forum mussten viele erstmal das richtige Biologika finden.Ich könnte Trymfya nicht noch einmal nehmen weil ich heute weiß das ich eine Sorbit-Intoleranz habe. Hab ich eh nicht lange gespritzt hatte fast keine Wirkung.  Ein Biologika hat keinen wirlich langen Halbwert nach absetzten.

Lg. Lupinchen

Bearbeitet (30. Juni 202530. Jun von Lupinchen)

Vielen Dank für die Antwort Lupinchen. Das Kortison wirkt nun endlich und meine Dermatologen machen einen Termin in der Uniklinik in der Psoriasis Sprechstunde für mich. Erneut Biologika traue mir CH mich aber nie mehr, dafür war mir die Erfahrung zu krass. Eine Spritze bleibt für drei bis 5 Monate im Körper, bei Tremfya. Liebe Grüße Sonja

vor 19 Stunden schrieb Burg:

Hallo @SonjaErika, 

mir tut Deine negative Erfahrung mit Deiner Therapie leid. Was sagt Dein Arzt dazu? Paradoxe Reaktion ist keine Diagnose. Liegt eine allergische Reaktion vor? Wird Deine Reaktion dem PEI gemeldet? 

Bei meiner Pso können Allergien oder Kontaktallergien oder andere Unverträglichkeiten meine Pso verschlimmern oder auch innerhalb weniger Stunden einen großen Pso-Schub auslösen. Bei mir dauert der Schub dann 12 Wochen und ich konnte ihn schon mal nach 3 Wochen, innerhalb von weiteren 3 Wochen, stoppen. Ich nehme kein Tremfya. 

Tremfya, Guselkumab soll etwa 17 Tage im Körper wirken. 

Wie lange ist es her, dass Du die Spritze bekommen hattest? 

Anbei die Fachinfo vom Mai 2025. 

Gute Besserung! LG Burg 

Vielen Lieben Dank für Deine Antwort. Es ist tatsächlich eine paradoxe Medikamenten Reaktion. LG Sonja

vor 22 Stunden schrieb Marianne:

Auch ich habe extreme  Beschwerden bei beiden Biologika. Werde neue Wege gegehen müssen.

Marianne

Möchte noch anmerken, das auch Bimzelx extreme Probleme bereitet, also Tremfya und Bimzelx ( Sorr im Mund, Stellen an allen möglichen Stellen, Juckreiz usw). kann ich niemanden empfehlen. Wird in der Uniklinik gerne verschrieben, aber sind meiner Meinung nach sehr gefährlich.

Lieben Dank für Deine Antwort. Ich Erde mal hören was die mir in der Uniklinik sagen. Biologika probiere ich erstmal nicht wieder. LG Sonja 👋 

Am 29.6.2025 um 20:54 schrieb SonjaErika:

Hallo zusammen,

hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Ich hatte als Kind Schuppenflechte, die war seit der Pubertät weg. Jetzt mit 65 an den Schienbeinen. Enstillar etc. half nicht. Da ich zusätzlich Arthritis habe, wurde mir von meinen Dermatologen Tremfya vorgeschlagen. Wie auch immer, nach der ersten Spritze bekam ich eine paradoxe Reaktion, die immer noch anhält. Schuppenflechte am ganzen Körper, alle Fingerkuppen befallen, massiver Juckreiz. Für ein paar Tage massiver Bluthochdruck, hatte ich nie. Darf keine weiteren Spritzen von Tremfya. Die Nebenwirkungen werden mit Kortison Tabletten behandelt, als Stoßtherapie hilft aber nur wenig. Wenn ich gewusst hätte, wie lange Tremfya im Körper bleibt und das es bei Reaktionen kein Gegenmittel gibt, hätte ich es nie ausprobiert. Auch wenn es bei anderen gut hilft, für mich nie wieder Biologika.

Auch ich habe nach nur einer Injektion mit Tremfya nach ca.14Tagen schweren Schwankschwindel,Sensibilitätstörungen einer Polyneuropathie und zwei Mal extreme suizidale Gedanken bekommen.Für mich niemals wieder dieses Medikament

Am 30.6.2025 um 15:11 schrieb Lupinchen:

Das hatte ich von Enbrel damals auch, hat mich aber nicht abgehalten ein weiteres Biologika zu probieren. Dank Taltz bin ich heute beschwerdefrei und brauche nichts anderes. Auch wurde die Gelenkzerstörung aufgehalten. Hier im Forum mussten viele erstmal das richtige Biologika finden.Ich könnte Trymfya nicht noch einmal nehmen weil ich heute weiß das ich eine Sorbit-Intoleranz habe. Hab ich eh nicht lange gespritzt hatte fast keine Wirkung.  Ein Biologika hat keinen wirlich langen Halbwert nach absetzten.

Lg. Lupinchen

Tremfya!Nie wieder.Verursachte nach nur 1×Suizidale Gedanken,Sensibilitätsstörungen,Schwankschwindel,Kopfschmerzen usw.

Ich spritze jetzt seit vielen Jahren Tremfya , bei mir sind solche Nebenwirkungen nicht aufgetreten und es geht mir gut damit.

Ich habe schwere Psoriasis Arthritis und bin seitdem schmerzfrei . Die Psoriasis der Haut ist zum Stillstand gekommen.

Ich hatte bisher auch bei anderen Biologika keine großen Nebenwirkungen, einige haben nur nicht so gut und so lange gewirkt.

Mir haben die Biologika sehr viel an Lebensqualität  zurückgegeben, ich möchte sie nicht missen.

Ich schreibe das hier nur, um zu zeigen, das Biologika an sich nicht schlecht sind .

Jeder macht halt seine eigenen Erfahrungen damit - wie mit allem im Leben. 

Hab mich dies bezüglich jetzt registriert um meine Erfahrung mit euch zu teilen. Vielleicht ist sie dem einen oder anderen hilfreich.

Nehme selbst seit knapp 2 Jahren Tremfya, da eine Behandlung mit Otezla leider nicht anschlug. Basismedikamente wie MTX und Sulfasalazin kamen augrund Unverträglichkeit nicht in Frage.

Bei Biologika sollte abgeklärt werden, ob eine Histaminintoleranz vorliegt. Ist das der Fall, treten nahezu immer Nebenwirkungen auf. Histamine wirken Entzündungsfördert und führen zu Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Magen-Darm Problemen, Herzrasen, Juckreiz und  Hautrötungen.

Tremfya nutzt als Aminosäure Histidin als Träger. Histidin wird wiederum im Körper zu Histamin umgewandelt, was dann zu den Nebenwirkungen führt. Nach der Spritze hab ich entsprechend 5-10 Tage Nebenwirkungen. Die genannten treten dementsprechend bei mir auf.

Selbst der Hautärztverband sagt, dass eine Histaminintoleranz über einen Hauttest nicht nachzuweisen ist, da der Körper bis zu 24 Stunden danach reagiert. Nur ein Lebensmitteltest kann hier helfen. Hier führt man 4 Wochen ein Tagebuch. 2 Wochen führt man sich Lebensmittel mit Histamin zu und schreib die Nebenwirkungen auf. Anschließend 2 Wochen Histaminfrei. Den Selbsttest legt man dann dem Arzt vor.

Letztendlich muss man für sich selber und mit dem Dermatologen, den Nutzen-Risiko-Faktor abwägen. Selbst bleib ich beim Tremfya, da ich eine schwere Form der Psoriasis hab. Beteiligung im Gesicht, Kopfhaut, Beine, Füsse, Arme und Nagelbeteiligung. Die deutliche Verbesserung der Schuppenflecht ist für mich ausschlaggebend. Litt unter Depressionen, wegen starken Hautrötungen im Gesicht.

 

Bearbeitet (9. Oktober 20259. Okt von Democrazy84)

Am 29.6.2025 um 23:51 schrieb Burg:

mir tut Deine negative Erfahrung mit Deiner Therapie leid. Was sagt Dein Arzt dazu? Paradoxe Reaktion ist keine Diagnose. Liegt eine allergische Reaktion vor? Wird Deine Reaktion dem PEI gemeldet? 

Hier hatte ich das leider falsch beurteilt; es gibt "die paradoxen Reaktionen" nach Biologicals doch!!! Sie seien aber nicht so leicht abzugrenzen von anderen Reaktionen wie Nebenwirkungen (Allergien ua), übliche Verschlechterung der Grunderkrankung, Exzerbation einer latenten (noch schlummernden) neuen Krankheit, ua. 

Am 29.6.2025 um 20:54 schrieb SonjaErika:

Da ich zusätzlich Arthritis habe, wurde mir von meinen Dermatologen Tremfya vorgeschlagen. Wie auch immer, nach der ersten Spritze bekam ich eine paradoxe Reaktion, die immer noch anhält. Schuppenflechte am ganzen Körper, alle Fingerkuppen befallen, massiver Juckreiz. Für ein paar Tage massiver Bluthochdruck, hatte ich nie. Darf keine weiteren Spritzen von Tremfya.

Hallo @SonjaErika, 

wie geht es Dir heute? Konnte man Dir in der Uni-Klinik mit einer anderen Therapie helfen und Deine PR bestätigen? 

Hier werden "Paradoxe Reaktionen" nach Biologicals beschrieben und bedauert, dass möglicherweise die PRs zu wenig klinisch eindeutig erfasst würden. LG Burg