ich bin neu hier. Bin Psoriasis Pustulosa und Pso Arthritis geschädigt und habe nun auch noch einen Morbus Bechterew dazu.

6 Jahre habe ich MTX gespritzt und es ging so einigermaßen, weder Schmerzen noch Psoriasis sind komplett weggegangen. Dann haben wir es abgesetzt, ich bekam einen Schub auf allen Ebenen vom feinsten. Jahrelang habe ich dann mit Arcoxia agiert und bin ganz gut Zurechtgekommen, für die Füße Creme und Ölbäder.

Durch den Bechterew hat der Rheumatologe mich dann auf Benepali gesetzt. Das half mir gut Gege die Schmerzen aber die Haut ist explodiert, ich bekam plötzlich an den Waden, am Bauch und sonstwo Psoriasis.

So wurde das nach 14 Wochen abgesetzt und ich bekam Cosentyx. Nach der 3. Spritze mußte ich das beenden, der Krankheitsschub war so stark wie noch nie.

Seit 4 Wochen bin ich jetzt schon auf Kortison um das alles erträglich zu machen und nun die erste Spritze Tremfya erhalten.

Ich habe jetzt schon Angst was geschehen wird. Ich bin der Verzweiflung nahe und werde auch depressiv weil es mir jetzt so viele Monate so schlecht geht wie noch nie. Frage mich auch ob ich eine zweite Meinung einholen soll, ich fühle mich nicht gut Behandelt bei meinem Arzt.

Hat Jemand Erfahrung mit Tremfya hinsichtlich der Schmerzen? Was geschieht wenn auch das wieder abgesetzt werden muss? Habe ich dann wieder so einen schlimmen Krankheitsschub?

Ich habe auch gelesen dass es für den Bechterew keine Zulassung hat und frage mich warum man mir das verschreibt.

Bearbeitet (14. Dezember 202514. Dez von Claudia)
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Hallo @Ancora,

es tut mir leid, dass du so leidest.

Warum, womit oder wobei fühlst du dich denn von deinem Arzt nicht gut behandelt?

Wenn es sehr schlimm ist, kannst du ihn auch fragen, ob er dich in eine Universitätsklinik überweist. Da hast du mehrere Fachdisziplinen von Ärzten unter einem Dach.

Das Tremfya hat dir dein Arzt vermutlich nicht gegen den Bechterew verschrieben, sondern gegen die Psoriasis arthritis (und vielleicht auch gegen die Psoriasis pustulosa). 

Ist denn nach den vier Wochen Kortison etwas besser geworden?

Bleib auf jeden Fall dran. Eine starke Entzündung wie du sie schilderst schwächt deinen Körper enorm. Ich würde morgen früh beim Arzt auf der Matte stehen und so lange reden, bis er dich anguckt und anhört und / oder in die Klinik überweist.

Danke für Deine Antwort.

Der Arzt meinte ich störe den Ablauf der Praxis wenn ich zwischendurch komme, weil ich schmerzen habe. Das geht doch nicht. Er muss mich doch beraten und mir Anweisungen geben wegen der Kortisoneinnahme. Ich bin total verunsichert. Tremfya ist für den bechere aber nicht geeignet und ich habe Schmerzen in der Wirbelsäule und in den Rippen, dass alles zu dem Rest den ich schon geschildert habe. ich muss mich entscheiden zwischen Schmerzen und Schuppenflechte. Da nehme ich lieber die Schuppenflechte denn das andere halte ich nicht mehr aus. Deshalb möchte ich zurück zu Enbrel und ich hoffe das ist möglich.

 

Tremfya ist bei Morbus Bechterew nicht „verboten“. Und wenn bei Benepali bzw. Enbrel die Haut explodiert ist, wie du schreibst – würde ich als Arzt auch überlegen. Aber schau doch mal, wie er reagiert, wenn du es ihm deutlich so sagst "Dann lieber nochmal Benepali".

Hat das Kortison denn was geholfen?

ja, ich bin jetzt bei 5 mg angekommen. Aber so lange Schmerzen und Entzündungen zu haben und immer wieder Kortison nehmen.... ist auch nicht gut.

Ich meinte nicht das Tremfya verboten ist .Ist aber nicht dafür gedacht und sicher ist es wie Du schreibst und der Arzt dachte es könnte funktionieren. tut es aber eben leider nicht.

@Ancora,

Ich kann mit dir fühlen. Die heftigen andauernden Schmerzen können einen fertig machen. Wenn du Sorgen hast, wegen dem Medikament und die TNFa Blocker schon mal geholfen haben, solltest Du bei deinem behandeln Arzt auf Infliximab ansprechen. Das ist für Pso, PsA und Bechterew zugelassen. Blöd ist immer nur die Zeit, bis klar ist ob ein Medikament wirkt. Da sind manche Ärzte sehr zurückhaltend und warten die vorgeschlagene Zeit ab. Meist 8-10 Wochen. Allerdings ist erfahrungsgemäß ein schneller, häufiger Wechsel auch nicht gut und kann die Schübe noch verstärken. Wie verträgst du Schmerzmittel? Mir hat Kortison mit Diclofenac gut über die schlimmsten Wochen geholfen. 
Hoffentlich erfährst Du bald Besserung.

Liebe Grüße, Radelbine 

Hallo Radelbine, danke dass Du mit mir fühlst. Ich bin jetzt wieder bei Benepali gelandet, fühle mich aber mit der ganzen Biologikageschichte nicht mehr wohl und würde sehr gerne damit aufhören. Ich hatte schon vor den Spritzen hohe LDL Werte und die steigen nun weiter, außerdem habe ich das Gefühl schlechter Luft zu bekommen und das macht mir große Sorge. Ich kann es ja nicht einfach so absetzen. würde es ausschleichen wollen um einen nochmaligen schweren Schub zu verstehenmeiden. Hab das Gefühl ich nehme immer mehr Medikamente, das eine um die Nebenwirkungen des anderen abzufangen. Ich mag das nicht mehr. Es muß doch etwas geben was einigermaßen verträglich ist. Ich bin 66 Jahre und möchte schon noch ein bißchen leben und nicht ständig wegen Infekten oder Luftnot oder anderen Problemen zu hause sitzen.

Hat irgendjemand auch solche Erfahrungen mit Benepali gemacht? Kann mir Jemand einen Tipp geben was ich tun kann.

Ankora

Hallo Ancora,

zum Thema Atemnot und Biologika kann ich von mir folgendes berichten.

Unter Bimzelx hatte ich deutliche Probleme, mir blieb plötzlich die Luft weg und ich habe manchmal gedacht ich ersticke.
Dann habe ich gewechselt und jetzt bekomme ich Tremfya , da habe ich das Problem nicht.

Das ist wohl bei jedem verschieden und muß wohl ausprobiert werden.

alles Gute  Winfried  

 

Ich habe PSA und  hatte Bimzelx erhalten und da aber totalen Durchfall von bekommen. Das war nichts. Seit Mai nehme ich jetzt Skyrizzi und bin in allem beschwerdefrei !  Das ist ein tolles Gefühl. 

Hallo Winfried, danke für Deine Antwort. Tremfya hatte ich auch scho, es soll die wenigsten Nebenwirkungen haben. Leider hat es mir meine Schmerzen nicht genommen und ich war nicht in der Lage 12 Wochen auf die Wirkung zu warten. Unter Cosentyx ging es mir ganz schlecht, ich hatte Durchfall und Krämpfe im Bauch, ergo wieder zurück zu Benepali....seit 3 Wochen...gut gehts mir noch immer nicht. Bin schlapp, erschöpft und müde. Die Schmerzen sind etwas weniger geworden.

Hallo Ancora,

Die Haut unter Tremfya ist top bei mir, Schmerzen habe ich regelmäßig insbesondere Druck aus den Gelenken ( Hüfte , Knie und Schultern ). Da ich schon viele Medis durchhabe und nichts gegen die Scmerzen ( Druck ) geholfen hat nehme ich Tilidintropfen und Nachts zum schlafen medizinisches Cannabis. Habe mich damit abgefunden damit Ruhe ist und ich nicht immer an die PSA denken muß. Auch das ich nicht mehr zu 100 % gesund werde, das habe ich angenommen und fühle mich viel besser. Irgendwann Fall ich sowieso um, also warum sich aktuell quälen. 
 

lg Winfried