Systemtherapie sofort abbrechen

[Starke Haut]

Hallo zusammen, 

kurz zu mir:

ich bin die „starke Haut“, 63 Jahre, habe meine PSO Vulgaris seit meinem 7 Lebensjahr. 
Ich habe in dieser langen Zeit viel durchgemacht. Dazu gehören schlimme Erfahrungen mit blöden „Glotzern“, Rauswurf aus dem Schwimmbad, Scham… der mich lange begleitet hat. 
Jetzt habe ich meinen Frieden mit meiner Haut geschlossen. 

Seit (erst) 6 Jahren bin ich in der Systemtherapie, nehme Scilarence in kleiner Menge (120g). Das war der Zustand bis vorgestern. Mein Arzt rief mich an und sagte mir, dass der Lymphpzytwert ganz bedrohlich abgesunken sei, ich sofort abbrechen muss. 
Ich bin jetzt etwas verzweifelt und frage mich, ob ich mich bis zur nächsten Blutkontrolle (am 20.4.) nicht „rausschleichen“ kann? Also von 120g auf 60g dann auf 30g bis auf 0g.?? 

War jemand von euch schon mal in dieser Situation?  und wie hat die Haut reagiert? 

Da ich gerade komplett Erscheinungsfrei bin, habe ich wirklich ziemliche Panik in dieser Situation.

Ich freue mich über jede Nachricht von euch. Und bitte verzeiht mir, dass ich doch so viel geschrieben habe.

es grüßt euch herzlich die „starke Haut“
 

[Schlupp10]

"rausschleichen" ist bei 120g Scilarence nicht notwendig und würde auch nichts daran ändern wie die Haut reagiert. 

 

Panik brauchst du nicht zu haben denn es gibt eine vielzahlt anderer Medikamente die helfen können. 

 

liebe Grüße

Claudia 

[GrBaer185]

vor 4 Stunden schrieb Starke Haut:

Seit (erst) 6 Jahren bin ich in der Systemtherapie, nehme Scilarence in kleiner Menge (120g). Das war der Zustand bis vorgestern. Mein Arzt rief mich an und sagte mir, dass der Lymphpzytwert ganz bedrohlich abgesunken sei, ich sofort abbrechen muss. 

@Starke Haut, wie hat sich denn der Lymphozytenwert über die 6 Jahre Therapie mit Dimethylfumarat entwickelt? Wie hoch ist der Wert denn aktuell?

Der Arzt gibt die Anweisung zum sofortigen Abbruch aus gutem Grund, da eine Lymphopenie zu schweren und auch lebensbedrohlichen Infektionen führen kann. Zudem normalisieren sich die Lymhozytenwerte teils nur sehr langsam und in manchen Fällen überhaupt nicht - letzteres ist bei mir nach jahrelanger Einnahme von Fumaraten der Fall (wobei ich allerdings keinen Vergleichslaborwert von davor habe).

Falls sich neue Psoriasishautstellen entwickeln, würde ich diese sofort und konsequent extern behandeln, z.B. mit Daivobet Salbe und Pflegecremen - habe damit gute Erfahrung (alte, etablierte Stellen sprechen viel schlechter auf die Externa an).
Falls die Psoriasis in größerem Umfang zurückkommen sollte (was ja nicht sein muss), gibt es mit den Biologika mittlerweile gut bis sehr gut wirksame Alternativen zu Dimethylfumarat. Bei mir wirkt Cosentyx seit rund acht Jahren recht gut.

Alles Gute und trotzdem schöne Ostertage!

 

[Starke Haut]

Hallo GrBaer185:

Wie meine Werte die letzten sechs Jahre waren, weiß ich tatsächlich nicht. Mein Arzt sagte immer nur: „…alles ist guten Bereich.“  Aktuell war er bei 17 und er sollte über 20 sein.

Danke für dein Mut machen, dass die PSO ja vielleicht gar nicht so heftig zurückkommt. Ich habe zum Glück noch meine Wynozora Creme auf die ich zurückgreifen kann. 

Ich werde mich jetzt mal ausführlich mit den Biologika auseinandersetzen. 
Wird bei dieser Therapie denn auch das Blut kontrolliert? Auch hier gibt es ja sicherlich Nebenwirkungen, die nicht ganz ohne sind….

letzte Frage an dich: die Krankenkasse zahlen die Therapie ohne „zu mucken“? 

Sorry, dass ich so Laienhaft frage. Mir geht gerade so viel durch den Kopf…

Ich wünsche dir auch schöne Osterfeiertage.

[Starke Haut]

@Schlupp10

danke auch an dich für deinen Mut für mich.

liebe Grüße Ulli 

[oli0911]

Hallo starke Haut!

Wenn dein Arzt die Therapie ändert. Zahlt die Kasse in der Regel ohne Probleme! 

Also da kannst du beruhigt sein, das Problem hat der Arzt!

Es gibt aber keins...dir steht jede Therapie offen! 

Biologika sind deine Freunde! Nicht jedes hat Nebenwirkungen!  Und die Beipackzettel ...sind nur die Abschreckung! 

Dein Immunsystem wird vom Biologika maskiert. Also umgezogen...damit deine Haut nicht von innen angegriffen wird. Damit ändert sich dein Empfinden! Je nach dem, wie sehr du das bemerkst. Und die Linderung ....ist es wert!

Also. Rede mit deinem Doc...pausiere mal die Einnahme oder versuche ein anderes Mittel. ,

VG

Und schöne Ostern

Oli

bearbeitet vor 5 Stunden von oli0911

[GrBaer185]

vor 4 Stunden schrieb Starke Haut:

Aktuell war er bei 17 und er sollte über 20 sein.

Meinst Du 17 % von den Leukozyten sind bei dir Lymphozyten?
Dann ist interessant wie viele Leukozyten du hast um die absolute Anzahl der Lymphozyten zu berechnen...