Vitiligo

Juli 25, 2007

Hallo ich wollte mich gerne einmal vorstellen, mein Name ist Tina und bin 40 Jahre ált, und leide unter Vitiligo. Mein Wunsch wäre, das es vielleicht jemanden gibt, der in Leutenberg/ Thüringen sich in der Klinik einer Vitiligo Behandlung unterzogen hat. Oder vielleicht weiß jemand ob es überhaupt heilbar ist, oder vielleicht hat auch jemand vor in die Klinik zu gehen...oder, oder, oder...

Ich verzweifel langsam daran, da ich das als Frau besonders schlimm finde. Mich auszuziehen, schwimmen zu gehen, U-Bahn u. Busfahrten werden zur Qual da man wie ein Außerirdirscher angegafft wird. Wer kann mir helfen, oder weiß einen Rat, ob diese Behandlung vielleicht über die Krankenkasse bezahlt wird.

Viele liebe Grüße

Tina

Juli 25, 2007

Hallo liebe Tina,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Leider kann ich dir zu Vitiligo nicht sonderlich viel sagen.

Ich habe am Toten Meer einige Damen kennengelernt, die genauso litten wie du jetzt. Es wurde auch eine gute Besserung erzielt.

Generell gehts dir ja wie uns Schuppis auch...

Das Gefühl angegafft zu werden kenne ich mehr als gut.

Es ist schwer eine Krankheit zu aktzeptieren, aber bleib hartnäckig und lass dich auf gar keinen Fall unterkriegen.

Gute Besserung und auch sonst alles Gute.

Kaddy

Juli 25, 2007

Hallo Tina

Ich habe zwei Freundinnen die Vitiligo haben.

Ich glaube wirklich heilbar ist es nicht....aber das Hautbild verbessert sich. Ich habe die beiden in der Tomesa kennen gelernt.

Am Anfang habe ich mich gefragt ,was die Therapie bringen soll,denn die normale Haut bräunt und die erkrankte Haut wirkt noch weißer.

Aaaber es ist tatsächlich so ,das sich dort neue Pikmentierungen bilden und die Stellen sich langsam verkleinern.

Eine der beiden sehe ich am Samstag ...werde sie mal fragen....was sie die Jahre vorher alles schon so unternommen hat und ob es geholfen hat.

Soweit ich aber weiß kriegt man die nicht Vitiligo nicht Schubweise....das heißt sie verschwindet auch nicht so einfach wie sie gekommen ist.

März 7, 2008

hallo tina,

schau doch mal unter www.vitiligo-bund.de vorbei.

da findest du die infos die du suchst.

es gibt verschiedene vitiligo-formen und dementsprechend die unterschiedlichsten erfahrungen mit den verschiedenen behandlungsmethoden.

ein besuch bei dr. shimshoni ist immer zu empfehlen, wie auch ein aufenthalt am toten

meer, wie ich dir aus eigener erfahrung bestätigen kann.

liebe gruesse

marion aus aachen:)

März 7, 2008

Hallo ich wollte mich gerne einmal vorstellen, mein Name ist Tina und bin 40 Jahre ált, und leide unter Vitiligo. Mein Wunsch wäre, das es vielleicht jemanden gibt, der in Leutenberg/ Thüringen sich in der Klinik einer Vitiligo Behandlung unterzogen hat. Oder vielleicht weiß jemand ob es überhaupt heilbar ist, oder vielleicht hat auch jemand vor in die Klinik zu gehen...oder, oder, oder...

Ich verzweifel langsam daran, da ich das als Frau besonders schlimm finde. Mich auszuziehen, schwimmen zu gehen, U-Bahn u. Busfahrten werden zur Qual da man wie ein Außerirdirscher angegafft wird. Wer kann mir helfen, oder weiß einen Rat, ob diese Behandlung vielleicht über die Krankenkasse bezahlt wird.

Viele liebe Grüße

Hallöchen,

also ich habe Vitiligo schon von Geburt und erst in Israel, von Patienten dort erfahren, dass man es auch später bekommen kann, also nicht allein genetisch bedingt ist. Heilbar ist sie nicht, aber bei denen die es später spontan bekommen haben, geht es auch eher zurück. Es gibt dabei ja auch sehr verschiedene Ausprägungen. Meine ist in der Pubertät stark zurückgegangen und nur durch die PSO bedingt wiedergekommen, leider. In deutschen Einrichtungen wird meiner Meinung nach nur konventionell mit wenig Erfolg durch UV und Kortison behandelt, hab ich nie gemacht. Meiner Meinung nach hilft nur eine stationäre. Rehamaßnahme am Toten Meer, dort habe ich viele kennen gelernt wo sich tatsächlich die Vitiligo zurückgebildet oder (Gesicht) geschlossen hat. Bei mir tut sich eigendlich nur an den neuen Stellen am TM etwas -die durch die PSO- die übriggebliebenen älteren regieren kaum. Ich habe mich mit der Vitiligo eingerichtet und für mich zählt eher, dass ich von der PSO mal für einige Zeit erscheinungsfrei bleibe. Das erreiche ich auch in Deutschland z.B. in Bad Bentheim. Die Kliniken die auf ganzheitlich und Naturheilmittel behandeln, haben nur wenig bis gar keinen Erfolg vorzuweisen, mit ist jedenfalls nichts bekannt. Fall bloß nicht auf teure Wundermittel oder Versprechen von Ärzten rein, sie helfen nur deren Geldbeutel. Benutze im Sommer täglich Sonnencreme mit hohem LF und meide die Sonne, wenn wir sie bloß mal hätten, dann sieht man die Vitiligo nicht so. In Hamburg gibt es auch einen Vitiligo-Verein, schau doch mal in google unter dem Suchbegriff nach.

LG Anjalara