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Neu und kann mir jemand helfen?


Chrissy_69

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Hallo ihr Lieben,

ich stelle mich erstmal vor, ich heiße Christin und bin 18 Jahre alt. Ich hab Schuppenflechte, seitdem ich 16 bin.

Angefangen hat alles mit der Trennung meiner Eltern, und zwar an der linken Handinnenfläche und am rechten Fuß an der Verse.

Als es immer schlimmer wurde war mein Kopf betroffen und ich musste ich sogar meine restlichen Haare abrasieren, weil mein Haar immer weniger wurde. Ich hatte tierische rennereien mit der Krankenkasse, die waren der Meinung nichts zu der Perücke dazuzugeben, weil Schuppenflechte ja nicht soooo schlimm ist. Dann finden meine Fingernägel an auszufallen und es fing in den Ohren an und an Beinen, am Bauch und am Rücken, eigentlich überall bis aufs Gesicht.

Ich war bei mehreren Hautärtzen und alles, was sie mir gegeben haben hat nichts gebracht. Salben. Lichttherapien nichts.. Ich hab dann die Lichttherapie abgebrochen und bin 2 mal die Woche für 10 Minuten auf ne 500er Bank ins Solarium gegangen, was wirklich etwas gebracht hat.

Als ich bei einen Impftermin bei meinen damaligen Kinderarzt war hab ich meine Probleme mit der Schuppenflechte geschildert und er hat mich in die Uniklinik nach Dresden eingeliefert. Dort haben die mir Kordisoncreme gegeben und meine Haut war innerhalb von 2 Tagen komplett wie neu. Als ich das Krankenhaus verlassen habe und wie mit dem Arzt besprochen die Creme wieder abgesetzt habe wurde alles viel viel schlimmer.

Seitdem (vielleicht 1- 1,5 Jahre) nehme ich Totes Meer Salz Creme, Creme mit Urea und Ringelblumensalbe.

Hab im November einen Heilpraktiker Termin und habe große Hoffnungen, dass er was hinbekommt.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Heilpraktiker sammeln können oder hat eine Idee, was ich sonst noch machen könne?

Ich danke euch jetzt schonmal. :)

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Hallo Chrissy

Würd dir eine Reha empfehlen. Oder weiterhin die Suche nach einem "vernünftigen" Arzt.

Was gar nicht so einfach ist.

Die Sache mit dem Heilpraktiker kannst du meines Erachtens vergessen.

Aber probier es ruhig aus. Jeder hat mal irgenwann Lehrgeld bezahlt.

Gute Besserung good.gif

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Reha?

Aber das geht ja erst, wenn mich ein Arzt dahin überweist oder?

Der Heilpraktiker hat einen sehr guten Ruf, hat mir ein Freund empfohlen, der hatte verschiedene Allgergien und die sind weg. Ich hoffe er kann mir auch helfen und wenn nicht, aus Fehlern lernt man.

Danke trotzdem :)

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Hallo Chrisitn, ich begrüße Dich hier im Netz. Ich hoffe, dass Du hier viele Informationen findest und Dich mit anderen, denen es ähnlich wie Dir geht, austauschen kannst.

Auch Du kannst eine Reha beantragen. Allerdings solltest Du es mit Ärzten besprechen, die Deine Pläne unterstützen und Dir entsprechende Stellungnahmen schreiben. Die Antragsformulare bekommst Du bei der Deutschen Rentenversicherung oder bei der Krankenkasse. Die Deutsche Rentenversicherung ist zuständig, weil es ja auch um den Erhalt Deiner Arbeitskraft bzw. ERwerbsfähigkeit geht. Die Krankenkasse würde einspringen, wenn Du, weil Du z. B. Schülerin wärest, noch keine Versicherungsbeiträge an die Rente gezahlt hast.

Die Geschichte mit dem Heilpraktiker sehe ich ähnlich wie van Nelle. Aber es ist natürlich Deine Entscheidung. Heilpraktiker hören zwar meistens besser zu als Ärzte, aber ihre Kenntnisse sind oft nicht umfangreich genug und beruhen oft auf nicht gesicherten Annahmen über die Behandlung von Krankheiten. Sie dürfen auch keine rezeptpflichtigen Verordnungen durchführen.

Leider konnte die Medizin die Hintergründe der Psoriasis nicht so weit ergründen, dass sich daraus eine Möglichkeit der Heilung ergeben würde. Die medizinische Behandlung beruht immer auf der Einschätzung, ob erwünschte und unerwünschte Wirkungen eines Medikaments in einem Verhältnis stehen, das dem Patienten hinreichend nützt. Die Schuppenflechte ist zwar nicht heilbar, aber oft gibt es gute Möglichkeiten einer Besserung über einen mehr oder weniger langen Zeitraum. Was hilft lässt sich nicht auf Anhieb erkennen. Die krankenkassen geben vor, dass die ganz teuren Behandlungen erst angewendet werden dürfen, wenn die anderen keinen hinreichenden ERfolg mehr bringen.

Bei Dir scheint seelische Belastung ein bedutsamer Auslösefaktor gewesen zu sein. Also solltest Du da sehr auf Dich aufpassen. Was natürlich nicht heißen kann, dass Du alle seelischen Belastungen verhindern könntest. Es wäre ja sicher gar nicht möglich gewesen, dass Du die Trennung Deiner Eltern hättest verhindern können. Aber es gibt andere Situationen, wo man ein wenig für sich sorgen kann, um nicht ganz in negative Stimmungen abzusinken.

Nun hoffe ich einfach für Dich, dass Du hier ein paar Anregungen findest, die Dir weiter helfen und natürlich auch, dass dann bald doch eine Behandlung bei Dir anschlägt.

Viele Grüße von Kuno

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hallo, Chrissy_69 -

es mag ja sein, dass dir der Heilpraktiker helfen kann - aber bedenke die Kosten - hmmmmm -

ich halte nicht viel davon, wie auch VanNelle schon geschrieben hat - aber jeder muss sein Ding machen........

mir hat nach einer jahrzehntelangen Odyssee nur Humira geholfen - und meinem Partner Stelara -

beide Medikamente sind keine 'Bonbons' - aber wir sind seit über zwei Jahren fast erscheinungsfrei - ich will damit sagen, gib niemals auf -

es ist ein langer Weg, diese Medikamente zu bekommen - und ehrlich gesagt sind uns in unserem Alter die Nebenwirkungen egal - wir können im Sommer im T-Shirt herumlaufen und das Rieseln der Schuppen vom Kopf und vom Körper sind weg -

ich hoffe, dass ich dir ein wenig Mut machen konnte -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Hallo Christin,

war auch auf Empfehlung bei einem Heilpraktiker, jedoch ohne Erfolg. Heilpraktiker sind vom Grundsatz her schon gegen die Schulmedizin, wurde mir sehr deutlich mitgeteilt. Habe natürlich das Mittel, welches er mir aufgeschrieben hat, genommen, man versucht ja alles. Es hat aber nichts gebracht. Stutzig hat mich auch gemacht, das ich mein Ciclosporin auf jeden Fall weiternehmen soll.

Wenn du andere Erfahrungen machen solltest, lass es uns wissen

Lieben Gruß

Kirsten

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Hallo ihr lieben,

ich danke euch für eure Antworten.

Am 12. hab ich Termin und mal sehen was alles so passiert...die kosten hab ich natürlich schon in meinem Kopf. Auch für meine Cremes, die ich mir alle aus eigener Tasche kaufe gebe ich so locker in der Woche 20-30 Euro aus.

Die Hautärtze versuchen ja nichts neues, leider... und deswegen muss ich mich selber mit verschiedenen cremes eindecken. Hab mir jetzt viel mit toten meer salz gekauft.

In letzter Zeit hab ich auch beobachtet, dass immer wenn ich denke, es wird wieder besser es gleich wieder anfängt und ich hab die Schuppenflechte, wo man diese erst durchsichtigen bläschen hat, die dann gelb werden und ich hab immer den Drang die auszudrücken und meistens enstehen dann sehr schlimme risse, die sind sehr unangenehm.

Mein Freund sagt immer ich soll nicht kratzen, leichter gesagt wie getan :(

Und Bibi, sind das Tabletten??

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Hallo Christin

Ich würde dir empfehlen es einmal in einer Akutklinik zu versuchen.

Deine Haut scheint ja ziemlich heftig betroffen zu sein. Ich selber weiß wie das ist. In deinem Fall wäre auch ein Biologica eine Option, jedoch muss dafür (laut meinem wissen) erst die Basistherapie durch sein, also Lichttherapie, salben, Fumaderm oder ähnliches etc. Falls ich jetzt was falsches erzähle, bitte ich natürlich um berichtigung ;-)

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Hallo Björn,

ja in meinen schlechtesten Zeiten war es echt heftig, ich mein jetzt ist es immernoch schlimm aber eben nicht mehr so, wie es mal war.

Ich hab da bisschen bammel, dass es für ne Akutklinik zu wenig ist aber man kann es ja nur probieren. :)

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hallo chrissy! ich bin aus Österreich, bei uns ist es aber auch nicht besser! einige Hautärzte, Krankenhaus, Kuraufenthalt, tcm- Arzt,heilpraktiker, alles versucht, Ernährung umgestellt,mir hats nichts gebracht, kann aber immer auch helfen! jeder mensch ist anders, was mir nicht hilft, kann aber einen anderen helfen! letzt endlich hat mir humira und mtx. geholfen. schön das du da bist,und du wirst im netz einiges erfahren, das dir nützlich ist.alles liebe poldi

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  • 3 weeks later...

Also ich war jetzt beim heilpraktiker und darf jetzt erstmal keine milchprodukte essen, keine fructose, und keine roggenprodukte.

außerdem hab ich als biologisches heilmittel lymphomyosot (tabletten) und als creme fucidine.

Hab im Januar die Teraphie und bin gespannt ob es was bringt. Bis jetzt hab ich nur beobachtet, dass es an den füßen minimal zurück gegangen ist.

Ich bin gespannt wie es weiter geht :)

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ob heilpratiker oder schulmediziner, ist eigentlich gleichgültig...beide wissen gleich viel/gleich wenig über Hautkrankheiten.

der schulmediziner wird dir medikamente mit nicht unerheblichen nebenwirkungen verschreiben, die deine Symptome unterdrücken (solange du sie anwendest).

der Heilpraktiker wir dir viel über tiefe heilung erzählen, und dir zuhören...spätestens nach 6 monaten wirst du ihm erklären, dass seine Therapie nichts bringt => dann wir er dir erklären, dass du ein unwissender bist..... :daumenhoch:

suchs dir aus!

mf@ Alex

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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden.
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      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
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      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
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      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
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      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo,
      suche PSO- und PsA- erfahrenen Heilpraktiker im Rhein-Neckar-Raum (HD/MA). Gerne auch mit Erfahrung Reizdarmsymptom, Magenprobleme.
      Wer kann Tipps geben? DAnke!
    • mensch412004
      By mensch412004
      Hallo ,
      ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig.
      Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten?
      Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist.
      Akut ist deswegen kein Problem.
      Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw..
      Gruß Hartmut

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