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Aua diese Schmerzen --- Infliximab reicht wahrscheinlich nicht mehr


Oolong

4.631 Aufrufe

Menschenskinder ist das lange her, als ich das letzte Mal hier etwas eingetragen hatte. – Vergessen hatte ich diesen Blog nicht, nur ist bis jetzt im Zusammenhang mit dem Titel nichts Wesentliches passiert. Zum Plaudern wollte ich ihn nicht zweckentfremden.

Nun aber scheint sich doch etwas zu verändern. Was ist in der Zwischenzeit geschehen? Nachdem ich den Pen (2021) verwendet, verbesserte sich erst einmal die Pso und auch meine druckempfindlichen Füße verbesserten sich. Ich hatte kaum mehr Beschwerden.  2023 kamen die ersten Pso-Schübe.

Dann hatte ich erhebliche Rückenschmerzen und ließ mir 2024 und 2025 eine massive Spinalkanalstenose entfernen. Die Rückenschmerzen sind jetzt weg auch das unangenehme Ameisenlaufen an den Beinen. Dafür tut mir fast der ganze der Rest meines Körpers weh.

-          Meine Hände, ich kann nichts mehr ohne Hilfsmittel öffnen

-          Die Sehnen und Muskelansätze (so die Physiotherapeutin) an den Oberschenkeln schmerzen bei jedem Schritt. Ich kann kaum mehr Treppen steigen.

-          Die Sehnenansätze im Kniebereich schmerzt

-          Ab und zu machen meine Zehen mit.

-          Meine rechte Schulter tut weh, wenn ich auf der Seite liege

Das aller schlimmste ist, dass ich die meisten Beschwerden nachts habe. Mein Schlafdefizit ist enorm. Ich muss mich nachmittags hinlegen.

Geschwollen ist nichts. Der CRP-Wert ist nur leicht erhöht (etwas über 6). – Das ganze wird bessert sich etwas, wenn ich Etoricoxib einnehme. Dieses Medikament schlägt mir unglaublich auf den Magen. Etwas anderes darf ich, wegen der Colitis-Ulcerosa nicht nehmen. Außerdem helfen Kältepacks. Mein Mann will mir zu Weihnachten eine Eis-Tonne schenken, wenn es mir davon nachhaltig besser geht (unser interner Scherz 😉) Beides das Etoricoxib und die Kältepacks, sagen mir jedoch, dass ein entzündlicher Prozess abläuft.

Ich hatte so etwas ähnliches vor 25 Jahren gehabt. Das wurde, wenn ich ehrlich bin, nicht vernünftig behandelt, oder besser gesagt von Ärzten nicht ernst genommen. Denn man konnte nichts sehen. Was man nicht sehen kann, gibt es bei Ärzten nicht. Als dann meine Zehnen dick wurden, wurde solcher Bagatellen ebenfalls nichts unternommen. Erst als sich die Colitis zeigte, sahen die Ärzte ein, dass eine Behandlung notwendig wäre.  --- Ich befürchte, nur wird das hier ein Jammerblog. ---

Vergangene Woche war ich wegen meiner Beschwerden an den Händen beim Orthopäden. Er konnte nichts erkennen. Ein Röntgenbild wurde gemacht, um zu sehen ob die Implantate, die einen Bruch meiner linken Hand zusammenheilen sollten, möglicherweise stören. Das tun diese aber, nach Begutachtung der Röntgenaufnahme nicht. Dafür hätte ich Arthrose an der Hand. Der Orthopäde schlug mir eine Kortisonbehandlung vor. Die ich dankend ablehnte, weil ich schon ein Immunsuppressivum nehme und ich nicht noch infektionsanfälliger werden wollte. Kortison würde ich ausserdem, ohne Absprache mit meinem behandelnden Arzt (Gastroenterologe) nicht nehmen. (Viele Köche verderben den Brei.) Auf meine Frage, ob die Schmerzen meiner Hände nicht von der Psoriasis (also Psoriasis-Arthritis) herrühren könnte, schüttelte der Orthopäde den Kopf. Nein, man kann ja gar nichts sehen….

Es wird ein Jammer-Blog-Eintrag:

Mitte Januar habe ich einen Termin im UKSH in Kiel. Dort wird die Colitis Ulcerosa behandelt. Wir hatten schon 2023 eine Therapiewechsel thematisiert. Damit meine ich einen Wechsel von Infliximab zu Ustekinumab. Man bot mir stattdessen die Hinzunahme von MTX ab. Das wollte ich nicht, weil ich eine erhöhte Infektanfälligkeit befürchtete. Es war Coronazeit und ich bekam Infliximab. Deshalb musste ich mich schon vorsehen. Dazu noch ein zweites Medikament nehmen, was mich noch Infekt anfälliger macht, war ich nicht bereit.

Nun ist es aber eine für mich völlig andere Situation. Mir tut einfach alles weh, ich schlafe nachts schlecht und ich kann mich kaum bewegen. In meinem Alter (65) ist nicht jedes Gelenk arthritisch, was die hauptsächlich nächtlichen Schmerzen erklären würde. Die zusätzliche Einnahme von Schmerzmitteln kann und darf keine Dauerlösung sein. Ich nehme an, dass das Infliximab allein nicht mehr ausreicht. Jetzt muss eine andere Lösung her. Mir ist es mittlerweile (fast) egal welche…. Ich muss nur noch die Ärzte überzeugen 😉….

bearbeitet von Oolong
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3 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Lupinchen

Geschrieben

Sicher wäre Stelara eine gute Alternative. Nur Mut, denn gerade für CU hat es einen sehr guten Ruf und ich denke für Pso auch. Bei mir hat es wg. PsA allerdings nichtgeholfen. Meinem Sohn bei der Pso schon.

Lg. Lupinchen

Tenorsaxofon

Geschrieben

Hallo Oolong,

vorweg habe ich eine Frage an dich. Telefonierst du mit Festnetz oder Handy?

Zu deinem Ohrproblem. Ich kenne es auch.

Seit ca. 40 Jahren, habe ich nach einem Hörsturz, Tinnitus, bei dem auch noch die HWS mitspielt. Hohe Töne sind dabei mein Problem. Bei meinen Hörgeräten wurde extra auf das Material geachtet und ich trage sie nur noch am Abend. Telefonieren tue ich vom Festnetz mit eingeschaltetem Lautsprecher, da ich mit den Hörgeräten dabei Probleme habe.

Gegen den ständigen Juckreiz im linken Ohr hat mir meine jetzige HNO MOMEGalen verschrieben. Hat aber auch nach Tagen nichts gebracht, daher habe ich auf die meines früheren HNO (ist im Ruhestand) zurückgegriffen. Und zwar ist es die Soderm Creme. Nachdem ich sie nun erst einmal aufgetragen habe ist der Juckreiz zum Glück weg. Ich hoffe, dass es eine Zeit lang so bleibt.

Vielleicht wirkt die Salbe ja auch bei dir so gut.

Gruss Anne

 

GrBaer185

Geschrieben

Am 28.1.2023 um 12:39 schrieb Tenorsaxofon:

Telefonieren tue ich vom Festnetz mit eingeschaltetem Lautsprecher, da ich mit den Hörgeräten dabei Probleme habe.

Bei "modernen" Hörgeräten gibt es die Möglichkeit, diese über das Smartphone per App zu steuern. Dann ist es oft auch möglich einen Smartphone-Anruf über Bluetooth direkt "in das" Hörgerät zu übertragen, dies sollte dann auch mit dem Ton von Smart-Fernsehern gehen.

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