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Seit 2 Jahren und einer Woche Cosentyx

Vor zwei Jahren und einer Woche begann ich mit dem Spritzen von Cosentyx. Trotz Nebenwirkungen und einer Lungenentzündung unbekannter Ursache im Juni 2018 führte und führe ich  die Therapie weiter. Mein Hautzustand ist gut, verglichen mit der Zeit "vor" Cosentyx sehr gut.  Ich habe nur noch größere Psoriasisstellen an beiden Schienbeinen. Wenige kleine Stellen, stecknadel- bis centstückgroß habe ich an den Unterarmen (ca. 4 Stechnadelkopf große), Rücken eine Stelle und Oberschenkel zwe

GrBaer185

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EDS und Psoriasis

EDS und Psoriasis

Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm. Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen. Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind)  Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter.... Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gäng

S.Herter

S.Herter

 

20 Jahre Selbsthilfegruppe

20 jähriges Jubiläum der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis am 20.Juli 2019   Wir wollen dieses Jubiläum mit einem kleinen Festakt begehen. Unser Programm für diesen Tag. ·        10:30 Begrüßung durch Herrn Bürgermeister Ulrich Waldsachs ·        Kleiner Rückblick durch die Gruppenleitung Frau Margitta Heß ·        11: 15 Uhr Vortrag:  „Resilienz – was die Seele stark macht Referentin Frau Christina Berndt München Wissenschaftsredakteurin

Margitta

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Autoimmunerkrankungen und Ernährung

Hier mal wieder ein Vortrag vom Heilpraktiker!    Zur Relation von Autoimmun- und Hauterkrankungen und Ernährung gibt es zahlreiche Erfahrungswerte, da vieles was wir wissen erst noch bewiesen werden muss fehlt es allerdings an Richtwerten. Verschiedene Dinge werden erst an Zellen in Kulturschalen getestet, dann zum Vergleich an Mäusen und irgendwann nach bestimmten Normen an Menschen getestet. Meist dauert es bis dahin so fünf bis zehn Jahre, das Wissen ist bis dahin meist schon in de

Margitta

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Rückblick 2018 / Jahresprogramm 2019

Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 2 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein. Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr

Margitta

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Die Würfel sind gefallen

Im kommenden Jahr können wir auf 20 Jahre Selbsthilfegruppe Ostheim zurückblicken. Das ist eine sehr lange Zeit und für mich ein Grund die „Regentschaft“ abzugeben. Damit verbinde ich die Hoffnung und den Wunsch, dass jemand aus unserem Kreis meine Rolle übernimmt und damit das Fortbestehen unserer SHG sichert. Bevor ich die Frage nach der Bereitschaft zur Nachfolge in den Raum stelle, möchte ich kurz umreißen, wie unsere Gruppe organisiert ist, was die Inhalte unserer Arbeit sind und welch

Margitta

Margitta

 

Gesprächsabend

Diese zwei Sprüche habe ich für unseren Gesprächsabend nächste Woche ausgesucht und werde diese im Wechsel auf die Sitzplätze bzw. den Tisch legen für jeden Teilnehmer  In unser Gruppe wird 2019 ein Umbruch sein. Es wird einiges zu besprechen geben!!!   Lasst uns Brücken bauen, und wenn der andere nicht zu uns herüberkommen will, so lasst uns zusehen, ob wir zu ihm gehen können.   In der Gruppe zu arbeiten, das wirst du sehen, bringt sehr viel Spaß und ne

Margitta

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Apothekerin Margit Schlenk: Autoimmunerkrankungen

Interessanter Vortrag den ich vor 14 Tagen in Frankfurt gehört habe. Fragen der Zuhörer sind im Folgenden rot gekennzeichnet. In der Apotheke soll der Mensch als Mensch im Gesamten betrachtet werden, während es verschiedenste Fachärzte gibt die sich mit verschiedensten Leiden auseinandersetzen wird hier überlegt, wo man den Patienten abholen kann damit alle Aspekte betrachtet werden können. Heilkunst bedeutet, dass der richtige Mensch zur richtigen Zeit das richtige Medikament in

Margitta

Margitta

 

Rheuma betrifft nicht nur die Knochen, sondern den ganzen Körper.

Die Erkrankung ist nichts neues, schon älteren Gemälden sieht man die roten Bäckchen und die typischen Veränderungen an den Händen. Die rheumatischen Erkrankungen werden in verschiedene Gruppen aufgeteilt: Bei der Spondylitis anyklosans, dem sogenannten Morbus Bechterew, steift die Wirbelsäule der Betroffenen ein, Kollagenosen sind Bindegewebserkrankungen. Vaskulitiden sind Gefäßerkrankungen und die Gicht ist ein Beispiel für Kristallarthropathien. Es handelt sich bei allen Gruppen um

Margitta

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Nahrungsmittelallergien und ihre Therapieansätze

Diese zusammen gefassten Informationen stammen vom Helmholtz Zentrum München und eventuell auch für euch interessant. Wir waren in München und wir fanden es sehr interessant. https://www.helmholtz-muenchen.de/ Man spricht mittlerweile auch von der dritten Epidemie der Allergien. 1870 gab es die erstmalige Erwähnung einer steigenden Prävalenz des Heuschnupfens, 1950 kam das Asthma dazu und heutzutage sind es die Lebensmittelallergien. Allerdings ist nur für die Erdnussallergie bestätigt, das

Margitta

Margitta

 

Die Haut als Spiegel der Seele

Wir haben mal wieder einen Vortrag zusammen gefasst, allerdings waren wir alle einer Meinung, es war der schlechteste Referent den wir in 20 Jahren hatten. Anmerkungen und Fragen des Publikums sind in Rot gekennzeichnet Die Haut reagiert in vielen Fällen auf psychische Belastungen und wird deshalb als Spiegel der Seele bezeichnet. Um näher dahinterzukommen, sollte man die Funktionen und Struktur der Haut kennen. Sie besteht aus drei Schichten, der Epidermis (Oberhaut), der Lederhaut un

Margitta

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Efalizumab (Raptiva)

Biologica sind relativ neue Arzneimittel und es liegen daher keine langjährigen Erfahrungen vor, daher sind Aufmerksamkeit und Vorsicht bei ihrem Einsatz gefordert. Ein Biologikum das wegen Nebenwirkungen wieder vom Markt genommen wurde ist Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Näheres hierzu unter den folgenden Links: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/tabletten-spritzen/raptiva-efalizumab.html https://de.wikipedia.org/wiki/Efalizumab 

GrBaer185

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TGN1412 - schwere Nebenwirkungen im Jahr 2006; BIA 10-2474 in 2016 ein Todesfall

Biologicas kommen nicht aus dem Bio-Laden, sie sind gentechnologisch hergestellte hochwirksame Antikörper, die im Rahmen einer Risikoabschätzung bei gravierenden Erkrankungen angewendet werden. Sie sind relativ neu und entsprechend sind die Behandlungserfahrungen  begrenzt. Ein extremes Beispiel aus der Entwicklung eines Biologicums: Am 13. März 2006 kam es in einer Phase-I-Studie zu schwerwiegenden Nebenwirkungen an sechs Männern, siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/TGN1412

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Beiträge aus der Community zu Biologica

Im Folgenden herausgegriffen ein Teil der Beiträge aus der Community im Thema  Biologica  Von Tessa, 12. September 2017 in Kyntheum die ich für grundlegend und sehr interessant halte. ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: sia >100 Beiträge

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Betriebsausflug SHG Ostheim nach Schleiz/Thüringen

Am 28. Juli 2018 fand unser Ausflug nach Schleiz zu einer anderen SHG statt. Wir starteten mit einem Kleinbus um 8.45 Uhr am Bahnhof Mellrichstadt. Während der 2-stündigen Fahrt auf der Autobahn machten wir einmal Rast. Um 11 Uhr erreichten wir das Ziel in Schleiz bei Kathrin und Andreas Förster. Kathrin leitet dort eine Selbsthilfegruppe für Psoriasis und Neurodermitis. Diese Familie sowie die Mitglieder der dortigen SHG haben uns herzlich empfangen.  Sofort wurden wir mit Getränken v

Margitta

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November 2017

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   240 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 24. November 2017 Hallo miteinander, es würde mich interessieren, wie es Euch mit Cosentyx weiter ergangen ist? Hat der gute Behandlungserfolg angehalten? Habt Ihr Nebenwirkungen? Wie lange sollt Ihr Cosentyx weit

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Spritzenintervall verlängern?!

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 12. Juli 2017 (bearbeitet)      Am ‎06‎.‎12‎.‎2015 um 01:57 schrieb Franke70: "Hallo hat jemand schon mal den 4 wöchigen Spriten abstand verlängert, weil das Hautbild sehr gut ist? Mein Doc meinte, ich könnte mal versuchen, evtl. längeres Intervall mit den Spriten

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  • Blogkommentare


    • Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

      Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

      Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

      Viele Grüße,

                          Mathias


    • Hallo S.Herter,

      hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

      Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

      Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

      Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren 🙂.

      Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

    • S.Herter

      Geschrieben (bearbeitet)


      So hier noch Bilder meiner Pso.

      Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

      Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

      Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

       

      Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄

      Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

      Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

       

      Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

       

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      bearbeitet von S.Herter
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