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ulli pso' Blog

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Aller Anfang ist........

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ulli pso

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Hallo Leidensgenossen,ich möchte mich und meine Pso kurz vorstellen,ich bin Ulli,40 jahre alt, komme aus Niedersachsen und habe seit ca.17 jahren pso.vul. Nach meinem nunmehr Siebten KHaufenthalt und einer Reha in Bad Bentheim habe ich die Chance ab dem 27.07.12 an einer Studie für das Biological LY2439821 (Wirkstoff: Ixekizumab) an der Uni Kiel teil zunehmen!!!

Letzte Woche Freitag war mein erster Termin zum Screening!!!!

Da bei mir bisher nichts wirklich geholfen hat (z.B.Fumaderm,Cyclo.,MTX usw. usw.),setze ich nun meine ganze Hoffnung in diese Studie.

Anfang nächster Woche bekomm ich Bescheid,wie die Test`s gelaufen sind und dann soll es am 27.07 los gehen. Freunde, ich werd Euch auf dem Laufenden halten und verabschiede mich vorerst mit den besten Wünschen ULLI

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6 Comments


Recommended Comments

Nehme zur Zeit auch ein biologic ( Stelara) und bin sehr zufrieden. Wünsche dir, dass es bei dir auch gut anschlägt......

alles Gute

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Nehme zur Zeit auch ein biologic ( Stelara) und bin sehr zufrieden. Wünsche dir, dass es bei dir auch gut anschlägt......

alles Gute

Vielen Dank,hab bisher auch nur Gutes gehört bzw.gelesen über Stelara!!!! Stelara wäre mein ,,Ausweich"biological wenn es mit der Studie nicht klappen sollte!! Aber soweit denke ich noch nicht!! dir weiterhin alles Gute.....!!!

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drück dir die daumen und berichte!

Danke und auf Garantie werde ich berichten!!!!!

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Hallo Ulli pso,

ich fange demnächst auch an mit Ixekizumab in einer Phase 3 - Studie, initiiert von Eli Lilly an der Berliner Charite. Ich war heute dort beim Screening und wenn alle Laborwerte OK. sind kann es in den nächsten zwei Wochen losgehen. Hoffentlich bekomme ich nicht erst das Placebo, aber die 12 Wochen muss man dann halt durchhalten.

Gruß Jürgen

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Hallo Ulli pso,

ich fange demnächst auch an mit Ixekizumab in einer Phase 3 - Studie, initiiert von Eli Lilly an der Berliner Charite. Ich war heute dort beim Screening und wenn alle Laborwerte OK. sind kann es in den nächsten zwei Wochen losgehen. Hoffentlich bekomme ich nicht erst das Placebo, aber die 12 Wochen muss man dann halt durchhalten.

Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,ich drück dir ganz fest die Daumen ,das es klappt mit der Studie.Wie ich schon schrieb,bin ich hellauf begeistert,bekomme morgen meine zweite injektion.Viel Glück Ulli

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    • Bismarck
      By Bismarck
      Hallo zusammen .....
      ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über
      seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e).
      Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.
      Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....
      werde hier weiter darüber berichten.
      Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....
      und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(
    • Timberman
      By Timberman
      Hallo zusammen,
      ich bin Timberman und habe seit vier Jahren Schuppenflechte, die sich zur Psoriasis Arthritis entwickelt hat. Habe nach langem eine sehr gute Hautärztin gefunden die die Sache anpackt. Nach Fumarsäure ( Allergischer Schock) und mehreren Umstellungen ( Cosentyx, Humira) bin ich jetzt bei Taltz angekommen. Aber nur deswegen weil die Rheumatologin eine rundum Impfung wollte und sich mit Humira daraus ein Lupus entwickelt hat ( wieder drei Wochen ins Krankenhaus). Nach zweimaligem Aufenthalt in der Klinik in Sylt und anschließender Reha geht es langsam wieder Bergauf. Äußerlich alles gut nur die Gelenke machen nicht immer so richtig mit. Ernährung umgestellt, viel Gemüse und so, kein Schweinefleisch ab und zu Rind und Huhn einmal die Woche. Viel Tee ( 50gr.Weidenrinde, 50 gr. Löwenzahn, 50 gr.Hagebutte, 100 gr. Brennessel, 50 gr. Nana Minze, 50 gr. Kamille, 100 gr. Ackerschachtelhalm) 5 Teelöffel auf ein Liter und 20 min. ziehen lassen und nach Wunsch zwei Teelöffel Honig. Wenn ich mich daran halte ist es mit den Gelenken erträglich, es gibt dann auch Tage da läuft es wieder richtig rund. Bei Kaffee und Weizen muss ich aufpassen denn max. 4 Tassen Kaffee und ein Weizenbrötchen oder eine Port Nudeln ist o.k. Eincremen täglich einmal. Creme mache ich selber. Gute Creme gefunden ( 150 gr. Plegecreme von Doroderm ; 50 gr. Bodylotion mit 5 % Urea und 20 Tropfen Sanddorn Öl ( 100%) und schön rühren bis Sie cremig ist. Kein Juckreiz, keine trockenen Hautstellen. Reicht einmal täglich aus. Man probiert ja alles aus. Klar das Taltz die meiste Arbeit macht, aber das Cremen ist zwar eine Last aber es muss sein sonst ist die Haut sofort Trocken und ist besonders anfällig besonders an den Fingern am Nagelbett.
      Das sind meine Erfahrungen mit der Schuppenflechte und noch vieles mehr.
      viele Grüße
      Timberman
    • Guest Barb
      By Guest Barb
      Hallo,
      vor ein paar Tagen rief mich eine Ärztin der Klinik für Dermatologie an und fragte, ob ich bei einer Studie mitmachen wolle. Nach kurzem Gespräch kamen wir beide zu dem Schluss, dass ich nicht geeignet bin. Grund: Pustulosa und die Medikamente, die ich zurzeit nehme.
      Heute war eine Anzeige im Wochenblatt. Vielleicht hat jemand von euch Interesse an der Studie. Ich hänge mal die Anzeige an.
      Liebe Grüße

  • Willkommen bei uns!

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    • Margitta
      Hallo Kati, ganz aufhören möchte ich ja auch nicht unbedingt, nur die Verantwortung für die Gruppe möchte ich abgeben, eben auch an jüngere . Als wir jetzt im Urlaub in der Dom Rep waren, hatte ich ausführlich alles bereit gelegt und beschrieben, sollte mir etwas passieren. Aber eine freudige Mitteilung habe ich,  durch meinen Aufruf bei Facebook,  hat sich eine junge Frau aus Schweinfurt gemeldet.     Standort Schweinfurt wäre IDEAL 😊 Vielleicht gibt es hier doch no
    • malgucken
      Ja, schade, Gitti, dass du aufhörst. Ich wünsche euch viel Glück bei der Fortführung der "neuen" SHG und drücke die Daumen, dass ihr einen Nachfolger für Unterfranken findet.
    • Lupinchen
      Danke Du bist ja echt im Thema drin. Lese zwar auch wenn ich ein neues Biologika bekommen soll, aber so viele Infos erlese ich mir nicht. Es ist auch wirklich interessant wie sich das ganze so entwickelt, aber für die mit nur  PsA ist es nicht so einfach. Meine Erfahrung (angelesen) wer Pso hat oder eben beides findet öfter das passende. Ich gehöre leider nicht dazu. Lg. Lupinchen
    • Tenorsaxofon
      Hallo GrBaer, warst du schon einmal bei einem Lungenfacharzt. Auch wenn Hausärzte z.T. Pneumo Schulungen machen, so haben sie doch nicht die Möglichkeit und Fachwissen eines Pneumologen. Gruss Anne
    • Tenorsaxofon
      Hallo GrBaer, es ist normal, dass dein Sputum (Schleim) in diesem Zustand, morgens diese Farbe hat. Das süssliche scheint nach Aussage der Apothekerin, wenn eitrig, normal zu sein.    Ich nehme momentan noch Bronchipret Thymian Pastillen und Trinke auch zum leichteren abhusten Thymian Tee, nachdem ich 10 Tage Antibiotikum genommen habe. Allerdings habe ich COPD. Ich wünsche dir eine gute Besserung Gruss Anne
  • 182 In welchem Lebensalter ist die PSO ausgebrochen?

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