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@Tenorsaxofon , uiiii Du hast etwas ganz wichtiges erwähnt: Medikamente. Medikamente können bei mir einen Schub auslösen. Das sind leider sehr viele und auch sehr wichtige Medikamente. z. B. Schmerzmittel. Die Schmerzmittel, die ich vertrage kann ich ganz schnell aufzählen. Das ist bei mir extrem wichtig, wenn ich ins Krankenhaus muss. Da vertun die sich die Krankenschwestern schon einmal, oder ein Arzt meint, dass wäre alles nicht so schlimm. Ein bisschen Aspirin schadet nicht ☹️. Ich hatte auch schon mal von einem Hustensaft einen Schub. Einmal hat ein Hautarzt dafür gesorgt, dass ich ins Krankenhaus musste. Das ging so: Er gab mir ein Rezept für den Apotheker, der mir eine Salbe gegen meine Schuppenflechte anrühren sollte. Dies enthielt Acetysalicilsäure. Ergebniss: 6 Wochen Krankenhaus mit einem extrems Schub. Eigentlich geht es mir mit der CU ganz gut. Besser gesagt, ich habe mich damit arangiert. Was bleibt einem auch übrig? - So lange ich keinen Schub habe, ist die Welt für mich in Ordnung. Was ich allerdings bemerkt habe ist: Dass ich vieles nicht mehr wahrnehme, was eigentlich in die Kategorie "Krankheit" gehört. Dazu zählt halt auch der imperative Stuhldrang. Er ist zwar nicht mehr so schlimm, als wenn ich einen Schub habe, trotzdem ist er existent. Genau dass, also die mangelnde Sensibiliät, hindert mich beim Umgang mit dem Versorgungsamt. - Deshalb habe ich einen Vorsatz: Ich werde bezüglich der CU und auch der Pso ein Tagebuch führen, damit ich Argumente beim Versorgungsamt habe. LG Inga

@Burg , Hülsenfrüchte und Kohl esse ich grundsätzlich nicht, wenn ich in Gesellschaft bin, wegen der Blähungen. Manchmal geht es sogar gut, aber wenn mein Darm nur ein bißchen herumzickt, dann esse ich keinen Kohl. Hülsenfrüchte vertrage ich teelöffelweise, als Brotaufstrich - sonst nicht. Vollkornbrot aus ungemahlenem Mehl, vertrage ich auch nicht. Vollkornbrot ausgemahlenem Mehl vertrage ich meistens. - Wenn ich allerdings spüre, dass ich einen Schub entwickel, dann vertrage ich nichts von dem. Dann gibt es bei mir Kartoffeln mit Quark und weißes Toastbrot.... Da kann man nichts dran ändern. Wenn ich Zweifel an Lebensmittel habe, ob ich sie vertrage, dann lasse ich sie besser weg. Mit unverträglichen Lebensmitteln, kann man keinen CU-Schub auslösen, aber man kann sich das Leben extrem unangenehm gestalten. LG Inga

Zitat: "Spielt die Ernährung eine Rolle?" Ich denke mal, JA. Eine gesunde Lebensweise und gesunde Ernährung sollte allgemein die Infektanfälligkeit mindern und die eigene Vitalität stärken. Ich erinnere mich noch gut an etwa 1995 als die Deutsche Aidshilfe, Berlin zu uns Behinderten kam, um von uns zu lernen, wie man ein "Leben mit Behinderung" leben kann. - Sie hatten erfahren, dass ihre Erkrankung nicht zwangsläufig zum Tod führen musste. - Sie hatten für uns als "Gegenleistung" Rezepte für eine gesunde Ernährung mit viel Gemüse, Salate, Kräuter (und auch Sexpraktiken für Menschen mit Behinderung mitgebracht). Bei dieser gesunden Ernährung wurde mir klar, warum sie im Einzelfall auch ihre Erkrankung im Zaum halten konnten.

Seit 50J trage ich wegen der Pso keine Strumpfhosen mehr; sie hatten meine Beine mit der Pso zu sehr "gereizt". Dagegen vertrage ich lange Leggins aus weichem Material sehr gut, auch die Gymnastikhosen oder die Socken sollen bei mir aus weichem Material (z.B. BW+Viscose+Elastan oder Bambus) sein.

Das 500g Speisesalz ist mir noch aus meiner Therapie während meiner heftigsten Pso-Zeit in Erinnerung. - Da meine Pso während der Wannenbäder mit Salz sich immer weiter ausgebreitet hatte, verwendete ich es ab da nicht mehr; für mich war das Salz wohl keine so gute Idee? Seit etwa 25J nehme ich zum Abschuppen Natron, soll 1000g, ich aber anfangs 600g, dann 300g und heute etwa 50-60g (3-4 Eßl.) auf 80L in der Wanne + 1 Tütchen Badesalz vom Drogeriemarkt, 100g, 90g, 80g, 70g, heute nur noch 60g mit verschiedenen Extrakten von Rosmarin, Wacholder, Latschenkiefer, Wald, Zitronenverbene, Arnika, Ringelblume/Calendula -(Vorsicht es gibt auch selten Allergien darauf)-, Sandelholz, Hafer, uvam + 5-10ml Mandelöl Vor dem Baden oder Haarewaschen muss ich 2-24 Std. vorher mich mit einer Pflegecreme eingecremet haben, damit sich die Schuppenauflagerungen leichter/schneller lösen. Auf dem Kopf entferne ich die wenigen Schuppen nicht; sie fallen nach dem Haarewaschen von alleine ab. Nach dem Baden kurz mit klarem Wasser abduschen und nach dem Trocknen ausgiebig eincremen. - Auf stecknadelkopfgroße neue Pso oder auch wenige pustulöse Pso-Stellen kommt bei mir Penatencreme; das hilft mir zur Pso-Begrenzung.

Wenn man älter wird, werden einige Gemüsearten, die man vorher auch in roher Form gut vertragen hatte, unverträglich und drücken im Magen. Bei mir sind es seit etwa dem 65. Lebensjahr Möhren oder Tomaten, die ich nur noch gedünstet genießen kann. Die Möhren koche ich mit einem halben Löffelchen Honig - und wenn ich sie abkühlen lasse, kann ich sie auch zum Salat dazu geben. Kleine Tomaten dünsten auf meinem Reis nach dem Kochen mit. Oder man nimmt weniger von schlechter Verträglichem: Nach normal großen Bananen, geht es mir auch nicht so gut - so nehme ich jetzt problemlos die Baby-Bananen. Und ab etwa dem 65. Lebensjahr muss ich Lactose/ Milch. Milchpulver vergeringern oder besser ganz weglassen und das Kleingedruckte auf Fertigprodukten lesen, denn Milch und ihre Produkte werden in vielen Nahrungsmitteln zugemischt. - Tückisch, wenn in verträgliche Sorten wie Natur-Kefir, -Joghurt, -Quark Unverträgliches (Milch, Lactose, oa) eingerührt wird. Unverträgliches hat Einfluss auf die Darmflora und so indirekt auch auf die Pso.

Kohl und Hülsenfrüchte sind stark blähend. Man muss noch nicht mal an CU erkrankt sein um durch diese Gemüsegruppe, zu der auch Zwiebelgewächse gehören, Probleme zu bekommen. In Fertiggerichten und auch Fertigsaucen sind oft Zutaten enthalten die nicht gesund sind. Was ich schon festgestellt habe sind es oft auch verschiedene Medikamente die sich auf Darm und Blase auswirken können. Von daher kann man nicht sagen, dass dieses oder jenes nicht gut ist bei CU, denn jeder Mensch ist ein Unikat und reagiert anders. Ich wünsche dir gute Besserung und viel Erfolg bei deinem Kampf mit den Behörden. Gruss Anne

Hallo @Oolong , bei den Kohlsorten hatte ich mit gegartem Brokoli, Blumen-, Rosenkohl und Kohlrabi begonnen und ihre Effekte auf meinen Darm waren prompt zu bemerken - die Entzündungen nahmen ab, Reis hilft mir da auch sehr gut. Bei Kohl und Hülsenfrüchten ist eine anschließende Bewegung wichtig wie z.B. Erbsensuppe und Ski-LL oa, bei einem SchreibtischJob sind sie unverträglich. Bei den Fertiggerichten bin ich voll bei Dir, die gehen bei mir auch nicht, sogar in Bio-Ware können für mich unverträgliche(s) Lactose, Johannisbrot- und Guar-kernmehl enthalten sein. Bessere Darmflora - weiger Entzündungen? Als ich vor etwa 50J noch Magenschmerzen hatte, sollte ich eine "Magendiät" einhalten und Unverträgliches weglassen; keine Suppen, Sellerie, Kohl, Hülsenfrüchte, Vollkornbrot, Süßigkeiten, Milch, Tee, Säfte uvam... die Magenschmerzen blieben mir! Nachdem ich aber nach etwa 6 Monaten bei mir den Kaffee als Übeltäter ausgemacht und ihn weggelassen hatte, durfte ich alles wieder essen... und hatte es vertragen. - Daraus hatte ich gelernt, dass Vieles als Unverträglich gilt, was der Einzelne aber sehr wohl verträgt und man gut beraten ist, bei sich selbst ganz genau zu beobachten, was geht und was eben nicht. LG Burg

Wenn man älter wird, werden einige Gemüsearten, die man vorher auch in roher Form gut vertragen hatte, unverträglich und drücken im Magen. Bei mir sind es seit etwa 10J Möhren oder Tomaten, die ich nur noch gedünstet genießen kann. Die Möhren koche ich mit einem halben Löffelchen Honig - und wenn ich sie abkühlen lasse, kann ich sie auch zum Salat dazu geben. Kleine Tomaten dünsten auf meinem Reis nach dem Kochen mit. Oder man nimmt weniger von schlechter Verträglichem: Nach normal großen Bananen, geht es mir auch nicht so gut - so nehme ich jetzt problemlos die Baby-Bananen.

Dann drücke ich dir die Daumen, dass dir MTX hilft. Ich habe von Anfang an ein Biologikum bekommen, MTX wurde nie ausprobiert.

Danke @Samten @Sammlerin48 für die Infos. Ich habe mittlerweile eine neue Rheumatologin gefunden. Die hat zum ersten Mal auch mit Ultraschall nachgesehen und in meinen Zehen Gelenkergüsse gefunden und ne kleine Entzündung. Hände und Füße wurden geröngt, da waren Gott sei Dank noch keine Schäden zu sehen. In zwei Wochen beginne ich mit MTX. Bin sehr gespannt wie ich das vertragen werde. Kenne welche, da ging das gar nicht und welche die nehmen das seit Jahren.

Hallo zusammen, ich wollte mich mal wieder melden. Die letzten Monate waren recht turbulent da ich Abschlussprüfung (erfolgreich) hatte einen Job finden (erfolglos) musste und gleichzeitig eine neue Wohnung (wandern jetzt nach Österreich aus) und nebenbei der Kampf gegen meine PSO. Das sich das alles nicht so gut miteinander verträgt darüber brauchen wir glaube ich nicht zu sprechen 😅 So also ich hatte ja zuletzt über Weihnachten Kortison bekommen was ja auch kurzzeitig geholfen hat. Dann sind wir mit Skilarence gestartet …. Leute ich sag’s euch nie wieder! Die ersten Tabletten (Vor-Tabletten) hab ich tatsächlich gut vertragen, ich hatte nur leichten flauen Magen weshalb ich dem ganzen optimistisch entgegen gesehen habe. Dann bekam ich die blauen die stärkeren. Erster Tag alles gut und ab dem zweiten Tag hatte ich Magenkrämpfe wie noch nie in meinem Leben … Einzelheiten erspar ich euch 🙈 Ich dachte mir okay gut hältst mal durch weil Einstellungsphase, der Körper muss sich gewöhnen usw. Nach Tag drei hab ich aufgegeben. Am Ende musste ich mich vor Schmerzen übergeben und da hab ich gesagt aus. Wochenende stand auch an also zwischen den Krämpfen schnell beim Hautarzt angerufen die haben mich sofort wieder runter gestuft und ich soll erstmal bei der niedrigen Dosis bleiben. Meine Haut wurde besser aber der Preis dafür war mit den Schmerzen einfach zu hoch mal abgesehen davon das ich dann auch zu nichts mehr in der Lage war. Meine Haut wurde wieder schlimmer meine Blutwerte auch und mein Magen sowieso. Also Termin mit der Ärztin. So die wollte mir aber tatsächlich nichts anderes mehr verschreiben weil ich im Sommer nach Österreich ziehe und das mit den Biologika zu lange dauern würde mit der Einstellung. Gott sei Dank hatte ich mich ja schon allgemein und auch hier Informiert und wusste das es MTX auch noch gibt zumindest als Überbrückung bis ich eventuell in Österreich dann umstellen kann. Die bekam ich dann auch als Spritzen allerdings mit Verzögerung da meine Leberwerte unter aller Sau waren und ich Skilarence auch ausschleichen musste. Mittlerweile bin ich nach langem hin und her jetzt bei 10 mg erhöhe diese Woche auf 15 mg. Nebenwirkungen hab ich tatsächlich bis eventuell auf Müdigkeit keine, bekomme auch Folsäure die ich zwei Tage morgens und abends danach nehmen muss und meine Haut wird auch viel besser. Der Preis dafür waren leider meine Haare die sich mehr als nur halbiert haben 😕 Am Kopf habe ich mittlerweile kaum noch Probleme und auch am restlichen Körper geht alles zurück, vereinzelte Stellen sind noch aktiver als andere aber alles in allem bin ich zufrieden und blicke dem Ganzen wieder positiv entgegen. Wie sind eure Erfahrungen ? Wann erholen sich die Haare und wachsen wieder nach? Hat auch jemand etwas ähnliches erlebt und wie lief es dann im Herbst? Das ist der einzige Punkt vor dem ich etwas Angst habe das es im Herbst wieder eskaliert und meine Haare nicht mehr nach kommen und ich mit diesen Flusen leben muss … Liebe Grüße Yullivee

Das war bei mir leider auch so. 💛

Hallo Roswitha, im Supermarkt gibt es für kleines Geld Meersalz aus dem toten Meer. Löse 3 Esslöffel Salz in warmem Wasser auf und bade die Füße etwa 20 Minuten täglich in der Lösung. Die Füße werden in relativ kurzer Zeit wieder schön. ;-) Winkewinke Jella

Es könnten aber auch Nervenschmerzen sein, wenn ich da so reinfühle

Ich würde dir ebenfalls raten, ins Rheumazentrum Herne zu fahren. Das ist das bundesweit größte Rheumazentrum, mit viel Erfahrung auch mit komplexen Verläufen. Ich komme selber aus dem hohen Norden und hatte fast 700km Anreise, aber das ist es mir wert.

Hallo! Ich habe eine systemische Psoriasisarthritis mit Multigelenk Beteiligung, Enthenitiden Dominanz. Bei mir waren die ganze Zeit die Entzündungswerte nur minimal erhöht, dafür hatte ich massive Schmerzen in sehr vielen Gelenken. Da meine PSA kaum sichtbar ist, keine Schwellungen etc., wenig Hautbeteiligung, wurde sie erst sehr spät diagnostiziert. Ich wurde lange Zeit in die Fibromyialgie Schublade gesteckt. Seit einem Jahr habe ich jetzt die Diagnose und bin mittlerweile schon beim dritten Biologikum. Durch die späte Diagnose hat die PSA mittlerweile große Schäden angerichtet. PSA ist ein Phantom, auch ohne sichtbare Entzündungszeichen im Blut kann ein Schub massiv sein. Ich bin jetzt tatsächlich gerade im Rheumazentrum Herne, einmal zwei Wochen lang auf den Kopf gestellt worden. Das dritte Biologikum scheint endlich anzuschlagen, nur noch wenig entzündliche Aktivität. Aber massive strukturelle Schäden.

Hallo zusammen, ich bin neu hier und habe eine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit Schmerzen nach der Behandlung mit Skyrizi? Ich hane Muskelschmerzen, die mit Massage, Akupunktur oder Laser nicht verschwinden. Grüße aus dem Ruhrpott Peewee

Hallo @Burg , Die Korrekte Anwort wäre Ja und Nein. - Es gibt Lebensmittel die vertrage ich wegen der CU nicht oder nicht so gut. Dazu zählt Kohl und Hülsenfrüchte. Wenn ich weiß, dass ich am Folgetag viel unterwegs bin, esse ich das nicht. Es gibt Lebensmittel die vertrage überhaupt nicht, wie z. B. Fertiggerichte, Fertigsaucen etc. das kann ich grundsätzlich nicht essen. -- Über die vielen Jahre der Erkrankung lernt man das. Aber, es gibt keine hundertprozentige Sicherheit. Der Dram ist schließlich kein Hund den man dressieren kann. Es genügt Morgens nur ein wenig Aufregung und schon könnte sich der Tag zum Desaster entwickeln. ... Es gibt noch die Möglichkeit sich ein Medikament (Loperamid) einzunehmen. Das legt den Darm für etwa 4 Stunden still. Das nehme ich nur im absoluten Notfall. Loperamid ist kein Standardmedikament zur Behandlung einer Cu und wird bei Patiernten und Ärzten unterschiedlich diskutiert. Das eigentliche Problem ist, dass die Dickdarmschleimhaut, bei einer CU dauerhaft stark entzündet wäre, würde ich nicht Imunsuppressiva nehmen. - Das ist ähnlich wie bei der Psoriasis, natülich hilft Hautpflege durch Cremes, aber die Entzündungen gehen bei vielen Patienten nicht weg. Diese müssen dann Biologika nehmen um überhaupt halbwegs symptomfrei leben zu können.

Ein Versorgungsamt im Sauerland hatte eine günstigere Einschätzung als das bei uns vor Ort. Eine 58-jährige Pso-Patientin mit extrem schwerer Erkrankung ua bekam hier einen GdB von 78?, statt 80, damit sie 1980 nicht mit 60 in Rente gehen konnte; sie wurde als Kind Vollwaise und hatte mit 58J schon 44 Versicherungsjahre - sie hätte eine Simulantin sein können?

Hallo @Oolong , meine Befürchtung ist, der "Missbrauch" ist nur der Gängelvorwandt und trifft auch alte Menschen. Eine 95-jährige wurde von ihrem Sohn auf den Friedhof, etwa 2012 begleitet. Dort musste sie dringend auf Toilette, hatte es aber nicht mehr rechtzeitig "geschafft". Der Sohn wollte mit ihr auf die Damentoilette, um ihr bei der Reinigung zu helfen und wurde beim Betreten von einem Besucher auf das wüsteste beschimpft und bei der Polizei angezeigt. Für die alte Frau war das schwer entwürdigend und unnötig aufregend. - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente? - Ich bin auch ein Kandidat auf einen "flotten Otto", je nachdem, was ich gegessen habe, und muss mir meine Nahrungsmittel immer ganz genau ansehen, besonders die Inhaltsangabe - da steckt oft so viel für mich Unverträgliches drin. - Ich war auch einmal in einer so schrecklichen Situation und war gezwungen in einer Anlieferzone eines Geschäfts in der Nachbarschaft widrig zu parken. Das Verständnis dafür hielt sich in Grenzen, aber man ließ mich wenigstens nicht abschleppen. - Ich hätte doch wenigstens Bescheid sagen können - nur in solch einer Situation ist man nur noch ganz vorsichtig in Richtung Toilette in Bewegung. Einige Lebensmittel muss ich strikt meiden, andere helfen mir bei der Abheilung von Entzündungen im Darm. - Die Parkzeiten auf unserem Aldi-P wurden auf 90 Minuten limitiert. Wer für seinen Einkauf länger braucht, erhält zur Abschreckung eine Strafe von 40€. Schickt man der privaten Parkplatzaufsichtsfirma in Süddeutschland seinen Einkaufsbeleg, kommt ein Brief zurück mit der Forderung von 45€ und sollte man es noch einmal probieren die überhöhte Parkgebühr zu reduzieren, ist dann die Forderung 50€. Ja, das schreckt ab und es schreckt ab diesen Aldi für seinen Einkauf aufzusuchen oder dort nur noch wenige Teile und den Rest bei der Konkurrenz zu erwerben. - Es ist eine verrückte Zeit. Dir viel Erfolg bei Deinen Behörden. LG Burg

Ja, dass ist schon sehr zäh und nervig mit dem ganzen Prozedere bei einer GdB Beantragung und erst recht bei Widerspruchsverfahren oder Klage. Helfen kann einem die Rechtsabteilung einer Gewerkschaft, des VdK oder evtl. eines anderen Sozialverbands, aber Kraft kostet es trotzdem, es kann sehr langwierig sein und der Ausgang ist nicht sicher. Größere Vorteile bringt halt erst ein GdB von 50, u.a. auch die Möglichkeit etwas früher in Rente zu gehen. Daher meine Überlegung, ob dieser Umstand bei den Entscheidern in den Versorgungsämtern eine Rolle spielt. Wenn man um oder über 60 Jahre alt ist, ist dies u.U. ein Faktor und wenn man schon in Rente ist, ist dieser Faktor/"Vorteil" (ebenso wie weitere arbeitsbezogene Nachteilsausgleiche) nicht mehr akut und Versorgungsämter sehen vielleicht weniger Gründe sich den Aufwand zur Überprüfung eines befristeten GdB zu machen. Frappierend ist doch auch (oder ist das eine Fehlempfindung von mir), dass man relativ unproblematisch einen GdB unter 50, z.B. 30 % erhalten kann, GdB 50 dann aber quasi eine "magische" Hürde ist. Aber wahrscheinlich hängt es auch von unterschiedlichen Arbeitsbelastungen und Gepflogenheiten der örtlichen Versorgungsämter und vom Einzelfall ab...

Genau dies ist das Problem. Die Herrschaften haben null Ahnung und eine Toilette muss man erst finden. Ist doch bei meiner Haupterkrankung nicht anders, nur dass ich da sagen kann, dass sie mind. 1 Woche mit einer Nasenklammer auf der Nase und einen Strohhalm im Mund, durch den sie atmen müssen, leben müssten.