Alles Neue im Überblick

Ja, er hat das schwimmen eingestellt. Die Füße sehen, für seine Verhältnisse sehr gut aus und kann laufen. Ich stelle heute mal ein Bild vom Istzustand rein.

@TH2026 Seid Ihr denn jetzt, ein viertel Jahr später, weitergekommen?

unter Spevigo : Vor mehr als 45J hatte ich bis jetzt einmalig GPP. Alle meine vorherigen Pso-Stellen waren zu einer einzigen "zusammen geflossen"; 90-95% der Körperoberfläche wurde zu einer Pso-Fläche. Ausgenommen waren das "kleine Gesicht"* und Hand- und Fußinnenflächen. *die Pso von der gesamten Kopfhaut reichte bis über den Haaransatz hinaus Die Diagnose in der Klinik lautete erythematöse generalisierte pustulöse Pso. Einige Bläschen waren zu sterilen "Eiterseen" "zusammen geflossen". Meine Körpertemperatur war auf 37,2°C (unter der Achsel gemessen) angestiegen und hatte sich über mindestens 3-4 Wochen so gehalten. Die Therapie hatte mit einem Schwefelbad begonnen und wurde über fast 8 Wochen mit einer Bade-PUVA weiter geführt. Dazwischen wurde mit Sali-Vaseline eingecremt und Verbandschläuche von Stülpa darübergezogen. Den anschließenden Versuch mit Dithranol hatte ich abgebrochen, da meine Haut durch die Hauterkrankung + Therapie viel zu sensibel geworden war. Selbst die Nähte meiner Kleidung rieben so sehr auf der Haut, dass ich alles auf Links drehen musste, um damit nicht neue Pso-Stellen zu provozieren. Vor der Krankenhauseinweisung hatte ich schon 3 Wochen zu Hause gelegen** und danach noch 1 Woche; also brauchte meine Behandlung zusammen genommen 3 Monate. **und dabei viel Flüssigkeit über die nicht mehr funktionstüchtige Haut verloren; ich war immer am Frieren und brauchte einige Decken. - Auf dem Weg zur Toi hatte ich einen Kindersandeimer voll von Schuppen verloren. - Der Juckreiz war in dieser akuten Phase enorm aber durch die aufbrechende Haut gab es auch Schmerzen, mit denen ich besser umgehen konnte, als mit dem Juckreiz. Um durch Letzteren nicht "verrückt" zu werden, hatte ich mich ganz auf den Schmerz konzentriert. Zwei Wärmflaschen im Bett waren für mich hilfreich und Arme und Beine hatte ich weit ausgetreckt, um ja nicht kratzen zu müssen. In der Klinik wurde der Juckreiz dann zusehendst besser. Die ersten 3 Wochen hatte ich in der Klinik zwischen den Therapien nur gelegen und musste danach erst wieder neu Laufen lernen. In etwa 9 Wochen Klinik hatte ich viel Zeit mir über meine Pso und den letzten überbordenden Schub so meine Gedanken zu machen und darüber, wie ich zukünftig mit meiner Pso umgehen wollte. - Weniger Therapie, nur noch so viel, wie unbedingt nötig war. Keine Salicylsäure (in Sali-Vaseline) mehr! Und wollte ich nur noch sehr zart mit meiner Haut umgehen. Die Salicylsäure hatte ich gegen LinolaFett ausgetauscht; LinolaFett + Vaseline 1:1 - erst am Körper, später auch auf dem Kopf 2:1. Nach 3 Jahren gab es auf dem Kopf nur noch wenige Pso-Stellen. - Soweit ich mich erinnere, hatte ich beim akuten GPP-Schub keine Pusteln auf der Kopfhaut - aber durch die früher verwendete Salicylsäure war meine Kopfhaut "offen". Nach dem Wechsel zu LinolaFett konnte sie abheilen. Bei später nachfolgenden Pso-Schüben, gab es nur selten mal einzelne*** pustulöse Pso-Stellen. Ich hatte mir dann angewöhnt bei ihrem ersten Erscheinen sofort Penatencreme darauf zu cremen; nach 1-3 Tagen waren dann die wenigen Pusteln wieder weg. Auch neue aggressive schwarzrote Pso reagierte günstig auf kurzzeitige Penatencreme. *** meist am Bein in Knienähe 10 Jahre nach meinem Krankenhausaufenthalt wegen der GPP, hatte ich wieder mal einen heftigen Pso-Schub (ohne Pusteln?), der mit Dithranol/UVBsel innerhalb von 3 Wochen auf fast Null zurück gedrängt werden konnte. Heute kann schon mal bei mir wenig Pso an den Hand- und Fußinnenflächen sein; dort geht sie schneller zurück als am Körper oder gar Knie und Ellenbogen. - Mein letzter Klinikaufenthalt liegt mehr als 25J zurück. Die Pso-Schübe von 2013 und 2023 konnte ich mit Seeluft und Sonnenbaden günstig beeinflussen und z.Z teste ich den Pso-Kamm bei nur wenig Pso aus. Einmal GPP (wie bei mir) muss nicht heißen, dass man ab da immer wieder GPP haben wird. LG Burg

Wir können leider nicht 😔wünschen euch aber viel Spaß und natürlich guten Appetit . LG

Hallo Liebe Melissa, das tut mir Leid dass du so Probleme hast. Ich fühle mit dir. Es ist so wahnsinnig belastend… das Anzupgo hat bei mir ca. 4 Wochen gedauert bis es gegriffen hat. Nehme es jetzt seit Dezember 25. Jetzt bin ich im Moment am „ausschleichen“ und schmiere es nur noch alle 2 Tage. Ja ich muss sagen es hat sich verschlechtert, seit es auch etwas wärmer geworden ist und unter der Sonne. Gepaart mit (psychischem) Stress ist es tatsächlich grad schlechter aber immer noch aushaltbar. Ich bin gespannt was es im Sommer macht. Viele Grüße 🌷 und alles Gute 🍀

Danke Claudia, da ich bislang keine Erfahrungen mit Cannabis habe, würde ich es vorerst mit Tropfen probieren. Lese mich mal durch die Beiträge😊

Liebe Jasmin, Danke fürs Teilen deiner Leidensgeschichte. Mir geht es seit nun fast 6 Monate ähnlich, erste die Hände nun seit 2-3 Monate auch die Füße. Bade Puva hilft nicht wirklich. Habe nach einem Klinikaufenthalt nun auch Anzupgo bekommen. Schmiere seit ca 2 Wochen. Leider arbeitet es weiter in der Haut, ähnlich wie von dir beschrieben eher trockenes Ekzem anstatt die nässende Bläschen. Darf ich fragen wie viel Zeit zwischen deinen Bilder liegt? Ab wann das Anzupgo bei dir angefangen hat zu "greifen". Liebe Grüße Melissa

Hallo @Peg27, also mit einem Rheumatologen drüber sprechen könnte aus meiner Sicht schon Sinn machen, aber zu viel erwarten würde ich da nicht. Es würde mich überraschen, wenn er sich damit schon auseinandergesetzt hat und dich gut beraten kann. Aber versuchen würde ich es auf jeden Fall. In welcher Form stellst du dir denn einen Versuch mit CBD vor? Tropfen? Wir haben da ein paar Diskussionen auch hier im Forum. Oder meinst du Cannabis an sich? Auch darüber haben wir ein paar wenige Berichte und Forums-Diskussionen, schau mal hier.

Ja klar😉 sorry war die Worterkennung

hallo, Claudia - ich wünsche euch allen die sich hier noch anmelden zu dem Treffen einen gemütlichen Abend und viele gute Gespräche - mir ist es leider zu kurzfristig - nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo @Peg27, weil ich mit CPD nicht viel finde, was im Zusammenhang mit Psoriasis arthritis Sinn macht – meinst du vielleicht CBD?

Hallo @Rothko , ein Stuhl ranzustellen oder wegzustellen, wird immer gehen. Schau, wie es dir dann geht Alles Gute!

Hallo Zusammen, ich bin neu hier. Spritze seit Dezember MTX, Scherzen in Füßen und Daumen besser. Hauptproblem sind aber ISG und Sehnenansätze in den Sitzbeinhöckern und der großen Rollhügeln. Ist besser geworden aber nicht so, dass mein Leben wieder normal läuft. Hat jemand von euch in diesem Bereich auch Probleme? Habt ihr bereits Erfahrungen mit der zusätzlichen Behandlung mit CPD gemacht? Macht es Sinn hierüber mit dem Rheumatologen zu sprechen? Ich freue mich auf eure Erfahrungsberichte. lieben Gruß Peggy

Wer hinfährt, kann für J.P. vielleicht eine Flasche Eierlikör mitnehmen? 😄

Hallo an alle, Ein kleines update von mir. Skyrizi hat bei mir überhaupt nicht gewirkt. War dann auch 10 tage stationär im KH. Nicht so toll alles. Bin auf Taltz gewechselt und des wirkt aktuell s u p e r :-))) hoff das bleibt so Bin pso frei schmerz frei, alles sehr gut aktuell. Lg an alle

Hallo @Bibi, Die einfache Steuererklärung für Rentner gibt es schon eine Weile. Die ist nur zwei Seiten lang und du kannst die Schwerbehinderung und deine besonderen Ausgaben angeben. Für mich kommt die nicht in Betracht weil ich durch die Nachbarschaftshilfe Sondereinnahmen habe. Die sind zwar bis 400 € im Monat steuerfrei aber ich muss sie angeben. Ich bin auch nicht sehr erbaut dass die Rente, die man sich erarbeitet hat und der Lohn bereits versteuert wurde, nun auch noch versteuert wird. Aber Vater Staat hat den längeren Arm. Man kann sich nicht dagegen wehren.