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Kürzl. Start mit Tremfya mit schwerem Rückfall in die P. Pustulosa - kann das sein?
C.T.H. posted a topic in Psoriasis pustulosa
Hallo Community, inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ... Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre? Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff zu erfahren? Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann... Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge. Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback !! glG von Christiane -
Hallo, ich bin 22 Jahre alt und habe vor 3 Jahren am Fuß eine trockene Stelle entdeckt. Das dehnte sich schnell auf die Linke Handfläche, den Zeigefinger Nagel rechts und beide Füße samt Nagel der großen Zehen aus. Ihr kennt es - zig Cremes, Salben, Bestrahlung, volles Programm. Der Zustand wurde immer schlimmer, sodass ich nur an guten Tagen gehen konnte. Die Tage an denen vor allem mein rechter Fuß aber kompletten offen war und einfach höllisch weh tat, hatten überhand. Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus habe ich mit Fumaderm begonnen. Leider keine Besserung und nach 4 Wochen musste ich dann wegen der starken Nebenwirkungen wieder davon absehen. Da der Hautarzt wieder nur neue Salben verschrieb, bin ich nach Essen in die Uniklinik. Aufgrund meines zeitnahen Kinderwunsches kamen Neotigason u.a. nicht in frage, sodass ich mit dem Biologikum Cimzia begonnen habe. Seit dem sind nun 6 vergangen. Ich fühle mich wie ein neuer Mensch. Ich kann raus gehen, spazieren, alles machen, was vorher nicht mehr ging. Die haut ist noch gerötet und wirkt etwas hart -wie eine Hornhautschicht - aber es fühlt sich an als ob alles super wär, keine Schmerzen oder offene Stellen. Auch die Fläche geht zurück. Ich fotografiere seit Monaten jeden Tag meinen schlimmeren Fuß, um den Verlauf zu protokollieren. Ich haben keine Nebenwirkungen und meine Blutwerte sind nach wie vor super. Kopf hoch, es ist immer Licht am Ende des Tunnels!
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Hallo erstmal ... [Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Raum Frankfurt (Main)]
Lahatiel posted a topic in Neue stellen sich vor
Hallo zusammen ... :-) Ich heisse Dagmar bin 33 Jahre alt und komme aus dem Raum Frankfurt (Main). Ich bin Krankenschwester im Intensivbereich und aus familiären Gründen im Dezember von Marburg nach Bad Vilbel umgezogen. Im Januar habe ich in einem neuen Krankenhaus angefangen und da fing das Ganze an ... Zuerst nur ein paar Bläschen an den Händen ... die hab ich nicht weiter beachtet und man will ja am neuen Arbeitsplatz auch nicht gleich auffallen ... irgendwann gingen die Hände dann auf, da blieb keine andere Wahl, ab zu Dermatologen ... gab Betadermic (Betamethason und Salicylsäure) und ne Überweisung zum Allergietest, Handschuhe und Desinfekionsmittel wurden parallel durch den Betriebsarzt ausgetauscht. Ohne Erfolg. Beim Allergietest ergab sich eine Allergie gegen Nickel (wer hat die nicht?) und Thiurame (Gummiweichmacher z.B. in Handschuhen). Derweil waren die Hände so schlimm dass arbeiten (vorallem desinfizieren) nicht mehr möglich war. Die Hautärztin, die auch schon Meldung bei der Berufsgenossenschaft gemacht hatte. verschrieb Ecural (Momethason) und Tannolact, später Decoderm Tri, das blieb auch ohne Effeckt und damit war sie mit Ihrer Therapie und ihren Ideen auch schon am Ende! :-/ Sie schien auch kein Interesse an der weiteren Behandlung zu haben ... lediglich an den Berichten an die BG, die wie ich jetzt weiss einiges an Geld in die Kasse bringen ... Trotz der Krankschreibung, also kein Kontakt mehr zu Handschuhen und so wurde die Haut immer schlimmer .... War dann im April zu einem Seminar bei der Berufsgenossenschaft eingeladen zu dem auch eine ärztliche Untersuchung gehörte. Der Doc war sich sicher: Neurodermitis! Das sah die Hautärztin anders, hatte aber auch keine andere Idee ... bin dann durch Zufall an die Hautklinik in Alzenau (Bayern) geraten, zweifelfrei (Biopsie) eine Psoriasis pustulosa palmoplantaris (mittlerweile war auch der linke Fuß betroffen) und zusätzlich eine "normale" Plaque-Psoriasis (Beine mittlerweile auch) diagnostiziert. Eine Woche später war ich dann für 2 Wochen stationär da und die Haut wurde auch zu Beginn tatsächlich besser, Therapie mit Bade-PUVA, Clotrimazol-Paste, Teersalbe, Salicylsäure und Sack´scher Pinselung. Leider stelle sich der Erfolg nach 1 1/2 Wochen ein. Habe mir nach dem Aufenthalt dann einen neuen Hautarzt gesucht bei dem ich jetzt die PUVA weiter mache (mittlerweile Creme) ausserdem wird mit Daivobet und LCD/Salicyl geschmiert, leider bleibt der gewünschte Effeckt aus, sprich die Haut schuppt sich zwar ab aber darunter sind immer gleich neue Blasen. Ich gehe täglich zu Bestrahlung und habe mittlerweile 35 Sitzungen hinter mir. Als nächstes möchte der Dermatologe MTX versuchen ... allerdings steht da noch ein Kinderwunsch im Raum, zwar nicht sofort, aber doch in nächster Zeit. Und auch was die Erfolgschancen angeht konnte man mir da bisher wenig Mut machen. Was habt Ihr für Erfahrungen mit MTX bei Pustulosa gemacht? Nebenwirkungen würde ich in Kauf nehmen, wenn denn eine gute Chance besteht dass es hilft und ich somit meinen Beruf nicht aufgeben müsste. Sind für Euch die Spritzen oder die Tabletten angenehmer? Gibt es da Unterschiede in der Wirksamkeit? Füße und Beine sind zwar sehr unangenehm, aber für mich sind die Hände durch die Gefährdung meines Berufes einfach am schlimmsten, bin mittlerweile seit 3 1/2 Monaten krank geschrieben und bekomme Krankengeld, zum Glück hat die Klinik mich bisher noch nicht gekündigt ... aber ich muss zugeben ich kön nte verstehen wenn sie es täten .... Was habt Ihr generell für Erfahrungen mit Eurer Pustulosa gemacht, was hat Euch geholfen was macht es schlimmer? Bei mir ist das warme Wetter ganz ungünstig, da spriessen die Bläschen nur so! Gibt es Krankenschwestern/ -Pfleger unter Euch, wie klappt es bei Euch mit dem Beruf? Soviel erstmal von mir, freue mich auf Eure Antworten! :-) P.S.: Da fällt mir ein, seit Anfang des Jahres (weiss nicht mehr genau seit wann) nehme ich Adartrel (Ropinirol) bei einem Restless Legs Syndrom. Ausserdem nehme ich noch Valoron (Tilidin/Naloxon), und Cymbalta (Duloxetin) wegen einem Chronischen Scherzsyndrom nach Knochenmarkentzündung und Pantozol bei ständiger Gastritis, letztendlich noch die Minipille (Desogestrel). Hat da wer Erfahrungen ob da was die PPP triggern kann? -
Hallo liebe Forenmitglieder, ich lese hier seit geraumer Zeit mit und möchte euch nun mit diesem Beitrag meinen Weg vom Anfang bis zum Ende schildern Ich bitte im Vorfeld um Entschuldigung, falls das kommende etwas unstrukturiert sein sollte. Ich werde versuchen möglichst viel Information gebündelt wieder zu geben. Kurz zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und Psoriasis Arthrithis. Ich habe in den zwei Jahren mehrere Ärzte und Behandlungsmethoden durch, auch Methoden, von welchen man im Internet ließt und welche angeblich Besserung bringen sollen. Anbei eine kurze Auflistung: - Cortisoncremes (wohl das was jeder HA am Anfang verschreibt) - Neotigason - Antibiotika - Biotin / Folsäure - PUVA - Meersalzbäder - Interferenzstromtherapie - Diät - Vitamin B12 - Salbe - Vitamin D - Teersalbe - Weihrauch (sowohl innerlich als auch äußerlich) - Omega Fettsäuren - Zahlreiche Salben und Cremes, von welchen man hier auch öfter im Forum ließt - Cortison innerlich Bis auf das Cortision innerlich, haben sämtliche Behandlungen maximal eine kurzzeitige, leichte Linderung gebracht. Als mein vorletzter Hautarzt mir nur noch die Empfehlung aussprach, in eine Hautklinik zu gehen und dort die üblichen Mittelchen wie MTX, Ciclo oder dann eben Biologics auszutesten, habe ich zu meinem jetzigen Arzt gewechselt. Nun fängt der etwas schwierigere Teil an. Mein jetziger Hautarzt nahm mir sehr oft Blut ab, ohne mir konkret etwas zu verschreiben. Das ging mit Sicherheit 3 Monate so. In dieser Zeit durfte ich 10 mg Prednisolon zu mir nehmen, da so wenigstens meine Hände nutzbar, als auch die Gelenkschmerzen ertragbar waren. Nach einigen Blutentnahmen machte er diverse Gentests, um herauszufinden, welcher Teil meines Immunsystems überreagiert bzw. wo das Ungleichgewicht lag. Nach diesen Tests wurde ich erneut zum Blutabgeben aufgefordert. Nun wurden die 5 Blutproben im Labor unterschiedlichen Präparaten ausgesetzt. 3 Wochen später bekam ich ein Rezept (Cats claw) mit welchem ich erstmal überhaupt nichts anfangen konnte... Mir wurde gesagt ich solle das eine Woche parallel mit dem Cortison nehmen und das Cortison dann absetzen. Nun, dass ist jetzt 5 Wochen her. Meine Hände sind komplett abgeheilt und erscheinungsfrei. Meine Gelenkschmerzen sind weg. Lediglich meine Füße sind noch nicht ganz die alten, wobei auch hier der Zustand deutlich besser ist, als er es noch mit dem Cortison war. Der Doc meinte, dass durch die tägliche Belastung hier der Heilungsfortschritt langsamer wäre. Wenn ich mir das so ansehe, geht es in der Tat voran, aber eben langsamer als bei den Händen. Ich war vor 4 Tagen beim Arzt und habe mich hierbei nochmal mit ihm unterhalten. Er hat mir genau aufgezeigt, welche Präparate getestet wurden und wie die Ergebnisse vom Labor ausfielen. Ich kann das leider nicht mehr ganz genau wieder geben, aber hier in etwa die Erkenntnis meines Arztes. Mein normaler Entzündungsparameter lag bei ca 210.(was auch immer hier genau gemeint ist) Ein paar der Präparate weiß ich noch. Anbei die Liste mit dem jeweiligen Entzündungsparameter nach hinzuführen des Präparates - Gelbwurzel (Curcuma) - 170 - Omega 3 -330 (Man sieht, dass hier der Wert sehr weit nach oben gegangen ist und die Entzündung noch verschlimmert wurde) - Cats Claw (Katzenkralle) - 17 - und noch zwei andere Präperate ( mit werten von 170-190) Der Arzt meinte ganz trocken, dass hieraus in meinem Fall eindeutig ersichtlich war das die Katzenkralle definitiv Wirkung zeigen wird. Ja was soll ich sagen. Das hat und tut sie auch. Ich bin wirklich überglücklich und wollte deshalb diese Erfahrung mit euch teilen. Natürlich ist jeder Organismus anders, aber ich finde die Herangehensweise meines Arztes sehr beachtlich und finde dass sich da all die anderen Ärzte eine große Scheibe von abschneiden dürfen. Im übrigen ist mir aufgefallen, dass man in den Foren zwar immer von mehren Wochen bis zum Wirkungseintritt redet, ich aber für mich immer sehr schnell feststellen konnte, ob mir etwas hilft oder nicht. Mein Hautzustand hat quasi fast täglich variiert. Besondern durch das Cortison konnte ich innerhalb von 1 Woche meinen Zustand mehr als deutlich ins positive verändern. Das hier soll kein Aufruf dazu sein, Cortison zu schlucken. Ich hatte einige Nebenwirkungen und man darf es definitiv nicht dauerhaft einnehmen!!!! Ich hoffe der Text ist einigermaßen leserlich und verständlich. Ich wünsche allen Betroffenen hier sehr viel Kraft und Ausdauer und hoffe das der ein oder andere das selbe Ziel wie ich erreicht. Viele Grüße und die besten Wünsche Ercan
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