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@Burg Wildpinkeln ist in Deutschland eine Ordnungswidrigkeit. Dazu gibt es also eine Regelung. Aber zum großen Geschäft in Bezug auf Menschrn habe ich nichts gefunden ...

hi erstmal! Ich freue mich gerade total dieses Forum gefunden zu haben! Ich habe heute eine Verdachtsdiagnose auf PsA erhalten und bin gerade irgendwie etwas überfordert damit.. Mich überrascht es zwar nicht wirklich, einfach weil ich selbst im Gesundheitsbereich arbeite und mich durch Ausbildung in der Dermatologie ganz gut mit Psoriasis auskenne. Ich habe schon seit > 5 Jahren mit starker müdigkeit, schmerzenden/steifen Gelenken, sehr starker Infektanfälligkeit (bin seit über 5 Jahren in unregelmäißgen Abständen 'krank', aber meist ohne Befund), geringe Belastbarkeit etc. zu kämpfen. Ich habe zudem ADHS und Depressionen und habe es daher irgendwie immer auf den 'Stress' geschoben, genauso wie die meisten Ärzte. Ich merke aber zunehmend, dass die Abstände, wo ich mich so Krank/Fiebrig fühle immer kürzer werden. Früher hatte ich nach einem Schub wenigstens 2-3 Wochen ruhe, mittlerweile nurnoch 2-5 Tage.. Meine Finger-und Zehgelenke sind symmetrisch schief und gebogen. Ich war deswegen auch schon vor Monaten beim Hausarzt, der hat ein sehr ausführliches Labor inkl. Rheuma-Marker gemacht, wo allerdings alles, bis auf Immun-globuline und Folsäure, unaufällig war. Habe den Gedanken an Rheuma dann erstmal zur Seite geschoben, einfach weil das Labor negativ war. Ich habe durch den hohen Leidensdruck meinen Job verloren, einfach weil ich so häufig ausfalle und dadurch unzuverlässig geworden bin. Deswegen muss ich aktuell nach Plan B im Büro arbeiten. Ich vermisse meine Arbeit im Krankenhaus sehr, aber ich bin aktuell einfach nicht belastbar genug und kann es mir gerade auch nicht vorstellen, 9h im OP rumzurennen, so sehr ich es mir auch wünsche. Aber auch im Büro merke ich, dass ich nicht lange Tippen kann, ohne dass meine Finger versteifen und es zunehmend schwerer wird, meinen eigentlichen Leistungen gerecht zu werden. Ich kann meine Finger zwar bewegen, aber es fühlt nicht angenehm an. Es tut nicht weh, einfach nur sehr sehr unangenehm. Vor ca 1 Monat habe ich dann ganz plötzlich eine leichte Schuppenflechte an meinen Ellebogen bekommen (beidseitig). Sie war zwar recht kleinflächig, aber symmetrisch beidseitig, teilweise blutig eingerissen, schuppt ganz klassisch silbrig und schmerzt bei Kontakt.) Als ich dann gecheckt habe, dass das eine Schuppenflechte ist, hat es irgendwie Klick im Kopf gemacht. Mittlerweile, nach ca 1.5 Monaten ist die Schuppenflechte wieder abgeheilt, aber auch durch topische Hilfe. Habe dann heute einen Termin in einer Rheuma Klinik in Brandenburg bekommen, weil ich mich vor Monaten, bei meinem ersten Verdacht auf die Warteliste hab setzten lassen. Habe alles erzählt und jetzt die Verdachtsdiagnose auf PsA inkl. Überweisung für ein MRT bekommen. Bin gerade total baff und irgendwie leicht überfordert, einfach weil ich mich, abgesehen vom Fachlichen Wissen, nie mit Psoriasis Arthritis auseinandergesetzt habe. Wie sehr es Leute wirklich beeinträchtigt, was so die größten Hindernisse im Alltag sind, etc. Ich würde mich total freuen, wenn man sich etwas austauschen könnte, damit man sich nicht so alleine fühlt und über seine Erfahrungen sprechen kann. Würde mich über eure Erfahrungsberichte sehr freuen

Dass Medikamente den Körpergeruch verändern, oder auch Essen, ist mir bekannt. Aber eine Schlafapnoe ist mir noch nicht bekannt. Mir hat auch noch niemand diesbezüglich, da ich meine Mitmenschen darum gebeten habe, gesagt, dass ich unangenehm rieche (stinke).

Hallo Horkel, Danke für deine Zeilen... Ja. Stimmt, die Ärzte sind nicht schuldig. Eigendlich nur die Politik! Und wir alle leiden. Wir mutiern zu einer unselbsstständigen Gesellschaft. Alles was eindeutig ist...behandeln wir...Unklarheiten werden weggeschickt! Kann ich nicht mehr verstehen! Wir sind doch Individuen! Jeder ist anders....Jeder leidet anders. Und ehrlich...kein Arzt wird hierzulande am Hugertuch nagen, also kann ich das gejammert über Budgets....nicht mehr hören. Ich war eine Zeit privat versichert, da bekommt man alle Rechnungen, was die abrechnen....ist unverschämt! VG Oli

Hey Leute, ich wollte mal nachfragen ob jemand von euch einen guten Hautarzt im Raum Essen oder Oberhausen (Ruhrgebiet) kennt. Mein aktueller Hausarzt ist irgendwie im Moment keine Hilfe. Die PsA Diagnose steht vom Rheumatologen noch im Raum. Ich war nun bei meinem Hautarzt. Ich habe aktuell eine Schuppung am rechten Handrücken zwischen den Fingern und Handrücken. Das juckt und brennt und die Haut reißt dort blutig ein. Ich hatte bereits vom Hautarzt wegen Verdacht auf Handekzem Momegalen bekommen. Tja das kann ich drauf tun wie ich will. Es wirkt gar nicht. Meine Frage bezüglich PsO da es in der Familie liegt beantwortete mein Hautarzt folgendermaßen: „PsO ist untypisch am Handrücken. Da ist eher Ekzem. Biopsie machen wir da nicht weil das am Handrücken nicht geht. Ist eher ein Ekzem. Aber PsO ist dennoch nicht ausgeschlossen.“ Hatte danach die nicht wirksame Creme bekommen. Habe nun mehrere Bilder gemacht weil es sich täglich etwas ändert. Ich habe in der Vergangenheit oft auch Schuppen an der Kopfhaut gehabt, aber nicht so viele, dafür starker Juckreiz. Da waren die sich auch unsicher wollten aber auch keine Biopsie machen und haben rumprobiert bis etwas half. Geholfen bzw. Hilft immer noch Soderm plus in Kombination mit Loyon. Ich habe dort noch mal angerufen. Jetzt wollen die zumindest mal einen Abstrich machen. Dennoch würde ich mir gerne eine zweite Meinung einholen und frage daher nach. Liebe Grüße Laura

hi @HSYN , Leider nicht. ZZ bekomme ich Skyrizi. Es hilft sehr gut für die Haut. Gegen die Arthritis wurde vor 3 monaten Salazophyrin probiert. Andere Medis darf ich nicht nehemn.. Aber da hatte ich aber leider eine Allergische Reaktion drauf. starken Juckreiz und rote Punkte am ganzen Körper. Musste es wieder absetzten und bekomme halt wieder Cortison Spritzen. liebe Grüsse

Hallo Oli, eieiei da hast Du aber auch ein schönes Päckchen zu tragen. Das mit der Funktionsdiagnostik im Krankenhaus hab ich mir auch schon überlegt. Ich denke, dass es inzwischen in Deutschland auch egal ist wo Du lebst es ist überall das gleiche. Ich habe aber auch ein gewisses Verständnis für die Ärzteschaft. Die sind ja nicht allein Schuld an der Misere, die Krankenkassen und die Politik haben unser Gesundheitssystem zerstört. Die Ärzte habe Budget und können nicht mehr alles abrechnen etcetc. Was würden wir machen, wenn wir unsere Arbeit nur teilweise bezahlt bekämen. Da würde ich auch sagen lmaa. Und dann kommt dazu, dass auch Ärzte inzwischen eine Work-Life-Balance haben wollen. Das alles zusammen macht es so schlimm in DE. Du hast recht... immer weiter so und durchhalten. Bei uns sagt man: Kopf hoch a wenn der Hals dreggich is. LG Horkel

Hi Leidensgenossen! 😁 Bei mir in Sachsen..ist es noch schlimmer! Keine Termine...egal wo. Beim Kardiologen habe ich 11 Monate nach dem Infarkt endlich mal einen Termin für ein belastungsekg bekommen! Reich ja...habe es ja erlebt! Nephrologe? Da habe ich weder über die 116 177 , noch über den Terminservice der Krankenkasse einen Termin bekommen! Gar nichts..,war dann in Aue...sind nur 80 km...und dann der Hammer. Ich habe extrem hohen lipo(a) Werte...damit ein hohes Infarkt Risiko...ha ha..da gibt's es nur eine wöchentliche Blutwäsche...aber erst nach dem 2. INFARKT. Jetzt warte ich also auf den 2. Infarkt...ist krass in DE! Gibt es nur nach mehreren akutereignissen.....also.erst kein Doc...dann keine therapie. Ist nicht besser.. Und viele Baustellen? Das kenne ich...alle sagen.. Ja...ein Problem...aber nicht nur mein Fachgebiet. Also habe ich mich im Krankenhaus...zur Funktionsdiagnostik angemeldet...mal schauen...ob dann mal jemand Zeit hat. Zur Not...bin ich dann mal ein paar Tage stationär dort...mir reicht das Artzhopping ohne Lösung! PS...ich brauche 2 neue Hüften, die Wirbelsäule ist degenerativ verändert...alle schmerztherapien habe ich durch....bleibt nichts mehr übrig. Aber...durchhaten! VG Oli

Echt krass, das mit den Ärzten ist nicht mehr schön ☹️

Hallo Waldfee, ich bin auch in 4 mein GFR liegt aktuell bei 27ml/min (Wert vom 04.02.26 beim Nephrologen), ich war während dem schlimmen Divertikulitisschub aber auch schon bei 19 und bis vor kurzem möglicherweise wegen den hohen Entzündungswerten war ich bei 23 / 24ml/min. Was ist den dein Harnstoffwert? Bei mir ist der bei 108mg/dl (Standard 18-55). Meine Harnsäure ist bei 8,7mg/dl (Standard 3,7-7,7) Der Nephrologe behauptet steif uns fest das jucken und die Müdigkeit kommen nicht von der CKD. Mein Problem ist aktuell einfach, dass ich so viele Baustellen habe und mir irgendwie keiner hilft die wieder in den Griff zu bekommen. Eine Zusammenarbeit von Ärzten verschiedener Fachrichtungen gibt es bei uns einfach nicht. Mir ging es ja bis Ende 2024 sehr gut trotz Niereninsuffizienz. Wir haben 2024 ein relativ großes Haus fast komplett mit den Händen abgerissen. Ich war da fast so fit wie ein 20jähriger ?. Dann bin ich bei den letzten Arbeiten abgestürzt, ich hatte aber nur ein paar gebrochene Rippen und ein paar Prellungen. Dadurch musste ich halt langsamer machen und mich schonen. Seither geht es ständig Bergab. Und was Du schreibst mit den Ärzten, kann ich für unsere Gegend nur bestätigen. Bei uns ist es außerdem so, dass immer mehr Arztpraxen 3x pro Woche nur noch bis 12:00 Uhr auf haben und die restlichen Tage nur von 8:00-12:00 und von 13:30-16:00. Dann aber sagen wir haben keine Termine mehr frei. Und es ist bei weitem nicht so, dass die kein Personal mehr hätten. Bei unserem Hausarzt (eine Praxis mit bis zu 8 Ärzten), hat unglaublich viel Personal. Die stehen rum halten Schwätzchen machen Blödsinn und Du als Patient stehst da und wartest dass sich jemand um dich kümmert. Wenn Du dich beschwerst wirst Du der Praxis verwiesen mit der Aufforderung dir einen neuen Hausarzt zu suchen. Begründung: Das Vertrauensverhältnis ist gestört. Ich kann nur sagen, dass ich extrem frustriert bin und ich frage mich wo das noch hinführen soll. LG Horkel

Hey @ni nja ist schon eine Weile her, aber mich würde interessieren, wie es dir heute geht und ob dir am Ende doch noch ein Medikament geholfen hat. Ich habe nämlich das selbe Problem mit Haut- und Gelenkbeteiligung und bin mittlerweile auch fast am Ende der BiologikaLeiter angekommen.

Hallo @martina liewald, nicht, dass ich wüsste. In den üblichen Portalen, die Studien auflisten, gibt es nur einen Treffer für eine laufende Studie in Berlin: https://clinicaltrials.gov/study/NCT04991116?intr=Tildrakizumab&page=2&rank=16#locations Der Postleitzahl nach, die da angegeben ist, müsste das im Charité-Campus Benjamin Franklin in Steglitz sein. Und der Beschreibung nach eine Studie für Leute / mit Leuten, die Psoriasis arthritis haben und schon an früheren Ilumetri-Studien teilgenommen haben. Trifft das auf dich zu?

Hallo Horkel Du schreibst von Niereninsuffizienz. Welches Stadium hast Du? Habe das gleiche, Stadium 4. Müdigkeit und Jucken der Haut, wo keine PSO ist, habe ich auch. Ich bekomme seit knapp zwei Jahren für die PSO das Skyrizi, was gut verträglich ist. Deine Erfahrungen mit Blutkontrollen und Terminen kenne ich zur Genüge. Man muß immer hinterher sein. Es gibt zu viel Kranke und zu wenig Ärzte/Spezialisten, die zu wenig Zeit haben. Laß Dich nicht unterkriegen, ich darf es mit meinen anderen Baustellen auch nicht! Alle Gute und LG von der Waldfee

Dr. Google: Ein Röntgenbild der Lunge (Röntgen-Thorax) vor und während einer Behandlung mit Biologika ist notwendig, um Infektionen, insbesondere eine Tuberkulose (TB), auszuschließen oder rechtzeitig zu erkennen. Biologika sind hochwirksame Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, um Entzündungen (z.B. bei Rheuma, Schuppenflechte oder Morbus Crohn) zu hemmen. Dies erhöht jedoch das Risiko, dass latente (schlummernde) Infektionen ausbrechen. Hauptgründe für das Röntgen der Lunge im Rahmen der Biologika-Therapie: Tuberkulose-Screening: Vor Beginn der Therapie muss eine latente Tuberkulose ausgeschlossen werden. Auf dem Röntgenbild können typische Veränderungen wie Narben oder entzündliche Bezirke (Infiltrate/Kavernen) sichtbar sein. Erhöhtes Infektionsrisiko: Da Biologika die Abwehr schwächen, können Infektionen der Lunge (Pneumonien) schwerer verlaufen. Ein aktuelles Röntgenbild dient als Basis, um Veränderungen während der Behandlung zu vergleichen. Abklärung von Vorerkrankungen: Bestehende Lungenerkrankungen, wie eine Lungenfibrose, können im Rahmen einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung auftreten und müssen vor Therapiebeginn bekannt sein.

brauchst du ein Röntgenbild oder ein CT ?.......... lg Claudia

koch dir einen Tee, lese ein gutes Buch.... und warte auf den Termin.... mehr kannst du nicht tun..... ich kann mach ganz dunkel daran erinnern, dass ich mal eine Röntgenaufnahme der Lunge brauchte.... und ich glaube, das war bevor ich das erste Biologikum verschrieben bekommen habe....... das brauchte es nur um zu schauen ob es vielleicht einen Grund gibt das gegen das Medikament spricht..... aber das ist lange her und so genau weiß ich das nicht mehr........ lg Claudia

@Burg Ich hab Myalgische Enzephalomyelitis (bekannt und googlebar als ME/CFS), da ist Aktivierung kontraindiziert. Repetitive Bewegungen überanstrengen die Muskeln und führen zur Zustandsverschlechterung. Deshalb ist es nicht von Vorteil, wenn jemand anders meine Arme bewegt. Badewanne habe ich nicht. Föhn auch nicht und wäre auch zu heiß. Und ein bis zwei Stunden eincremen kann ich beim besten Willen nicht bezahlen. Ist aber wie gesagt auch nicht notwendig. Ich teile mir meine Löffel so ein, wie es geht. Ich hätte mich nicht verunsichern lassen und euch noch damit behelligen sollen. Dennoch vielen Dank.

Das kann man nicht vergleichen, Fumarsäure gegen ein Biologika. NW können beide haben und bei jedem wirkt ein Medi anders, oder auch mal garnicht. Zu beiden Therapien gibt es hier jede Menge Beiträge. Gr. Lupinchen

gibt es aktuell eine Studie zu Ilumetri , an der ich in Berlin teilnehmen könnte?

Was wirkt besser. ist also effektiver, wirkt schneller ,mit weniger Nebenwirkungen? Skilarence oder Ilumetri? Danke

Verdacht heißt jedoch noch nicht, dass man es auch hat. In unserer Reha Sportgruppe hatten wir z.B. Leute mit Lungenfibrose, -Krebs und auch Alpha 1. Gruss Anne

Interstitielle Lungenerkrankung bzw. interstitielle Pneumonie, kurz ILD, ist ein Sammelbegriff für über 200 heterogene Lungenerkrankungen, die mit einer Schädigung des Lungeninterstitiums einhergehen. Sie können zu einer Lungenfibrose und damit zu einer restriktiven Ventilationsstörung führen.

Hallo Lupinchen, Ja das mit den Ärzten ist bei uns hier so ne Sache. Da kommt zwar die Aussage: Oh ihre Entzündungswerte sind aber hoch. Das war es dann auch. Es wird nichts unternommen, es wird keine weitere Untersuchung gemacht und es wird noch nicht mal überlegt woher das kommen könnte. Keiner meiner Fachärzte kümmert sich darum. Ein Typisches Beispiel ist mein Nephrologe, ich sage ihm, dass ich immer sehr müde bin, das es mich am ganzen Körper juckt wie blöde insbesondere an Stellen wo von Schuppenflechte nichts zu sehen ist (typische Merkmale bei Niereninsuffizienz), er aber schreibt in seinen Bericht, dass keinerlei Niereninsuffizienz-assoziierte Beschwerden bestehen und der Patient sich gut fühlt. Ich kann das ansprechen wie ich will er ändert das nicht. Ich muss auch jeden einzelnen Blutwert nachfragen, weil mir keiner meiner Ärzte sagt was Sache ist. Wenn ich mich nicht selbst informiere bin ich völlig Ahnungslos. Ich habe inzwischen mehrere Ordner voll mit Arztberichten und Laborwerten. Ich habe hier aber leider auch keine Alternative. In unserer Gegend hat man keine Möglichkeit einen Arzt zu wechseln. Es gibt zu wenige Fachärzte und Hausärzte sind sowieso nicht bereit neue Patienten aufzunehmen. Wenn ich beim Hausarzt eine Blutuntersuchung brauche, muss ich das bis zu 2 Wochen vorher terminieren. Bei uns gibt es von Haßfurt bis Würzburg genau zwei Rheumatologen und zwei Nephrologen. Ich brauche z.B. aktuell eine Abklärung wegen Extrasystolen (Herzrhythmusstörungen) und bekomme hier keinen Termin bei einem Kardiologen. Auch von denen gibt es im gleichen Gebiet nur zwei. Ich habe jetzt einen Termin ca. 100km von uns weg gemacht. Ach ja und bei den Hautärzten ist auch Aufnahmestop also kann ich hier auch nicht wechseln. Mein aktueller Hautarzt ist kurz vor der Rente und arbeitet kaum mit neuen Methoden und Medikamenten. Allzweckwaffe ist hier Kortisonsalbe...... Es tut mir leid wenn ich euch jetzt hier mein Leid klage und damit auch off-topic bin, aber ich bin zur Zeit ziemlich genervt (eigentlich wollte ich schreiben angep..... aber das lass ich mal lieber) über die Versorgungs-Situation in unserem Land. LG Horkel

das frage ich mich auch, zumal ich schwere COPD habe und mich dadurch schon etwas auskenne. IDL ist mir nicht bekannt und ich bekomme nicht nur bei Tante google, sondern auch so, keine Antwort. Gruss Anne

Ist wohl eher umgekehrt: 1 Biologika und dann niedig dosiert MTX, oft als Tablette. Hatte ich bei Humira, ohne große Wirkung. Habe dann immer zusätzliches MTX abgelehnt, die NW sind mir zu viel. Die Lunge wird vorher geröngt und in Abständen dann mal wieder, hatte ich vor dem Skyrizi gerade. Was bitte ist IDL? Nicht jeder kennt alle Abkürzungen die in der Medizin benutzt werden. Beim Googln kam da nix🤓 Gr. Lupinchen