Alles Neue im Überblick

Hallo Bibi, Deine Neugierde in Ehren, kannst Du Dir vorstellen, daß die Mutter mit dem Jungen erst mal so viel Sorgen hat und erst mal nicht mit ihren Fragen öffentlich darüber reden möchte? Kuzg1 wird schon wissen, warum er den P.N. vorgeschlagen hat, es war ein Hilfsangebot. Über die Klinik in Leutenberg und deren spezielle Behandlung wurde schon viel Gutes berichtet. Wir werden, denke ich, schon noch Infos bekommen, damit Du weiter helfen kannst. LG Waldfee

Danke dir......

Hallo, genau das meinte ich. Da ich nie Hauptprobleme hatte und die erst kamen als ich biologika bekommen habe hoffe ich dass sich das wieder evt. Regeneriert. Ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Setzte ich das Cortison ab, geht es ca. Eine Woche gut und dann kommt der volle Schub an der Haut zurück. Vom bechterew merke ich gar nichts mehr. Trotzdem danke......

❤️

menno Waldfee - warum haust du mir denn nun ein konfus rein - ist ja einfach mal eben so ohne sich weiter äussern zu wollen - schade - nette Grüsse sendet - Bibi -

menno kuzg1 - lieber Uli - wenn sich die User in die P.N. zurückziehen - dann bekommen wir doch keine Infos mehr - ich habe einer Freundin schon oft helfen können mit Tipps hier aus dem Forum die mich nicht betroffen haben gesundheitlich - schreibt doch bitte weiter hier im Forum - nette Grüsse sendet - Bibi -

Liebe @Pebie, völlig verständlich, dass Du Deine Kraft jetzt anders brauchst. Wir sind hier, wenn Du wieder den Kopf dafür hast.

Hallo Susanne, Hautprobleme habe ich keine, da kann ich nicht mit Erfahrungen weiterhelfen. Ich hatte bis jetzt nur heftige Schübe von der Psoriasis arthritis. So wie ich dich verstehe möchtest Du die aktuellen Medikamente absetzen und warten ob die Haut sich bessert. Wenn die Arthritis zuschlägt dann mit Schmerzmittel dagegenhalten, richtig? Ibo und Diclofenac sind auch entzündungshemmend, aber wie Kortison nicht für längere Zeit geeignet. Hattest du schon mal MTX als Medikament? Wenn du das verträgst, ist das bei Hautbeteiligung, Arthritis, Morbus Crohn und Brechterew anwendbar. Viele halten das für altbacken und nicht mehr modern. Dafür gibt es aber viele Jahrzehnte Erfahrungen und kaum Langzeitschäden, bei guter Dosierung. Zu Beginn der Therapie wird halt alle 14 Tage die Leber und Nieren Werte untersucht. Bei guter Verträglichkeit werden die Intervalle für Blutuntersuchungen aber länger. Ich bin zur Zeit bei alle 6 Wochen, einmal im Quartal bei der Hausärztin und einmal beim Rheumatologen. Das kann sich aber auch noch weiter reduzieren. Aber ich kenne auch Menschen mit Erfahrungen zu Diclofenac hochdosiert über einen mehrwöchigen Zeitraum, dann mit ausschleichen wie bei Kortison. Das hat ein Lupus Schub schon über ein Jahrzehnt beendet. Die Behandlung wurde in München vom Krankenhaus ambulant begleitet. Viele Grüße, Radelbine

Liebe Mitglieder, seid mir bitte nicht böse. Ich muss mich erstmal zurückziehen. Meiner Schwiegermutter geht es nicht so gut. Und ich muss mich kümmern. Mir wird das gerade alles zu viel, da ja auch mein Hund krank ist. LG Pebie ❤️

hallo SusanneB - erst einmal Willkommen in diesem informativen Forum - bei mir war es umgekehrt - ich hatte starke PSO an den Gelenken - Kopfhaut -Ohren - Fingernägeln - ich war in etlichen Kuren und Rehas und nichts hat geholfen - dann kam noch PSA dazu und mein Mann hat den Prof. in Bremen gefunden für uns beide - nach der Bade- und Lichttherapie die nichts geholfen hat bekamen wir dann Humira - das hat bei mir bis jetzt geholfen seit ca. 2009 - mein Mann ist nun inzwischen bei dem dritten Biologic - Schmerzmittel helfen ja nicht gegen die Hauterkrankungen - es duselt einen vielleicht nur ein - hmmm - aber die Ursache ist immer noch vorhanden - Ja - was Google dazu meint wenn man alle Medikamente absetzt und ob die Haut sich wieder regeneriert - dazu kann ich nichts schreiben - ich wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen - ich hoffe dass du bald Linderung bekommst - wie und wo - dazu habe ich leider keinen Tipp - es kann ein sehr langer Weg sein wie bei uns - aber Aufgeben gilt nicht - nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo, ich bin neu hier. Laut rheumatologen fing es mit morbus bechterew an. Hier habe ich verschiedene biologika bekommen. Anfang half es dann ließen sie nach. Dann kam immer ein neues dazu. Dazu kamen dann auch die Hautkrankheiten und psoriassis artrhis. Juckende Kopfhuat und jetzt psoriassis pustularis, an Händen und Füßen. Hierfür nehme ich Bimszelx, soll für beides helfen. Aber die Haut wurde schlimmer. Mit Cortison wurde ich dann an der Haut behandelt. Ich bekomme abervom Cortison am ganzen Körper juckende Ausschlag. Ich hatte noch nie Probleme mitder Haut. Ich habe alles vertragen. Seit ich das Zeug nehme kommt jedes Jahr was anderes dazu. Das kann doch nicht sein. Meine Frage: Hat jemand Erfahrung wenn man mit allen Medikamenten mal aufhört ob sich die Haut wieder regeneriert? Laut Google soll das funktionieren? Im Moment würde ich lieber Schmerzmittel nehmen als das Dilemma mitder Haut!!!

heute so um die Null Grad - es ist trocken geblieben - nachmittags kamen im Radio schon Glatteiswarnungen - weil - es könnte nachts anfangen zu schneien - Otto rief mich eben an ob es bei uns auch so chaotisch ist - Schnee bis 10 cm in Ostfriesland mit dicken aber sehr feuchten Flocken - hier ist es ganz fies kalt weil wieder heftiger Wind aufkommt - Freitag soll es chaotisch werden - passt auf euch auf und bleibt lieber zu Hause wenn es möglich ist - nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Anito, es wird wirklich traurig, wenn das Alter eine Rolle spielen sollte. Vielleicht hast Du Glück und die Lichttherapie schlägt bei Dir an. Ich habe sie mehrmals vergeblich gemacht, auch Salzbäder brachten nichts. Rückblickend hätte ich früher auf die Hautärzte hören sollen. Wenn ich vielleicht gleich Kortison-Salben genommen hätte, wäre eventuell nicht alles so schlimm geworden. Meine Vorurteile standen mir leider im Wege. Ich bin so happy mit Skyrizi, habe gerade heute wieder ein neues Rezept bekommen. Ich wünsche Dir, dass Du dieses Biologica auch bekommst, falls die Lichttherapie nicht helfen sollte. Alles Gute wilipi

hallo Irmi, das sieht doch gut aus! Herzlichen Glückwunsch! Aber das Eine hat mit dem Anderen nichts zu tun! Auch wenn der Widerspruch abgewiesen wird...sollte man weitermachen! wie hier schon oft geschrieben wurde...du hat nichts zu verlieren!!!! Also ich...kämpfe bis zum Ende!!!!! LG Oli

Was bin ich froh, dass ich dieses hinter mir habe. Ich wurde damals, obwohl die DRV dem Arbeitsamt längst gemeldet hatte, dass meine Rente genehmigt ist, zum Gespräch geladen. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon 64 Jahre alt und hatte 60G unbefristet.

Ganz herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen. Ich hab gerade von der Uniklinik zu einem derm. Hautzentrum gewechselt, bin da also noch ganz neu und über die Feiertage ist da auch nicht viel passiert, ausser Lichttherapie. Ob das letztendlich Wirkung zeigt, kann ich noch nicht beurteilen. Zumindest hab ich da Ansprechpartner. Auch die Möglichkeit zu Skyrizi zu wechseln, wurde in dem Gespräch schon erwähnt. Die Aussage der Ärztin an der Uniklinik, nichts mehr tun zu können, weil ich zu alt sei, kann ich (noch) nicht akzeptieren. Mir ist auch bewusst, dass bei der derzeitigen Situation die Gesundheitslage auch kippen kann und möchte das ,wenn möglich vermeiden. Nochmal vielen Dank für Euer Wissen, es hat mich bestärkt weiter zu kämpfen. Lb.Gr. Anito

Hallo @TH2026, puh - sieht schlimm aus und tut mir sehr leid für Euren Jungen. Habt ihr schon mal an eine Akutklinik gedacht. Empfehlenswert wäre m.E. die Schloßklinik Friedensburg in Leutenberg / Thüringen. Hier der Link für alle weiteren Informationen: https://www.schlossfriedensburg.de/startseite.html Bei weiteren Fragen, gerne via PN 😉 Ich drücke die Daumen, alles Gute LG - Uli

Hallo Supermom, ich schreib heute abend weil ich jetzt auf dem Sprung zur Arbeit bin. LG Irmi

Hallo ihr Lieben, ich wollte mal meine Erfahrungen mit Skilarence mit euch teilen, da mir vor und während meines Starts andere Erfahrungen auch sehr geholfen haben. Und falls das auch noch jemandem hilft, weil ich lange (gefühlt) der einzige in meinem Alter mit (so starker) Psoriasis war - ich bin jetzt 22 und habe seit ich denken kann Psoriasis. Ich hatte früher oft Cortisoncremes verschrieben bekommen, aber ihr kennt das sicher auch, das hilft dann vielleicht zwei Wochen ganz gut, aber was weggeht, kommt an anderer Stelle doppelt wieder. Deshalb war ich bestimmt gute sieben Jahre nicht bei einer Hautarztpraxis - ich hatte ein bisschen die Hoffnung auf Besserung verloren. Nun kam es aber, dass ich eine neue Hausärztin habe, die mir sofort eine Akutüberweisung zu einer Hautärztin gab. Ich konnte mich da durch meine Psoriasis total als Patient reinschmuggeln, eigentlich nimmt die Praxis gar keine neuen. Ich sprach also mit der Ärztin und sie erzählte mir von Skilarence und dass sie denkt, dass wir (also wohl eher ich) das ausprobieren sollten. Zusätzlich dazu, um die Wirkung schneller anzukurbeln, sollte ich drei bis vier Mal die Woche zur UV-Therapie, für circa sechs Wochen. Letzteres klang für mich auch eher nach Pseudowissenschaft, aber tatsächlich gibt es da Studien dazu! Also dachte ich gut, diese Frau klingt vertrauenswürdig und ist sehr nett, sie hat Ahnung, auf geht's! Die UV-Bestrahlung war ganz in Ordnung. Zwei Mal hatte ich es nicht so gut vertragen, meine Haut wurde ganz rot und heiß und hat schlimm gejuckt - mag aber daran liegen, dass ich da sowieso sehr empfindlich bin. Jetzt aber endlich zu Skilarence - ich startete ganz regulär mit 30mg abends. In der ersten Nacht hatte ich so einen heftigen Flush, dass ich richtig Panik bekam und dachte, ich hätte eine allergische Reaktion. Meine Haut hat sich total gespannt und heiß angefühlt, ich dachte, ich schmelze in meine Matratze :') Beim Blick in den Spiegel wurde die Panik auch nicht besser, ich war nämlich überall knallrot. Das Ganze hat sich zum Glück nach circa fünfzehn Minuten wieder gelegt und dann ging es mir auch wieder gut. Ansonsten hatte ich in der ersten Woche ab und an einen ein wenig aufgeblähten Bauch, aber alles nichts schlimmes. Flushs kamen auch hin und wieder, wurden aber immer weniger. Ab Woche zwei nahm ich dann 60mg, 30 morgens, 30 abends. Das lief eigentlich sehr gut, meine Flushs wurden immer seltener und ich hatte höchstens mal ein bisschen Unwohlsein im Magen. Dann kam Woche drei, 90mg, wieder jeweils 30 morgens, mittags, abends. Das ging zwei bis drei Tage gut, plötzlich wachte ich mitten in der Nacht, circa sechs bis sieben Stunden nach Einnahme, auf - mit den schlimmsten Magenschmerzen meines Lebens. Meine Freundin ist aufgewacht, weil ich eventuell ein bisschen Weinen musste vor Schmerzen, und hat mir dann eine Wärmflasche + Buscopan plus gebracht. :') Das war zum Glück hilfreich, aber wirkt halt leider auch erst nach so zwanzig Minuten, währenddessen hieß es also leider Aushalten. Naiv wie ich war dachte ich, na gut, bei meiner ersten Woche kamen die Nebenwirkungen auch so schnell, waren dann aber genauso schnell wieder besser, und hab weiter meine 90mg Dosis genommen. Leider ging das genau so weiter - sechs bis sieben Stunden nach Einnahme nachts aufwachen, Buscopan schmeißen, hoffen, dass es vorbeigeht, erschöpft wieder einschlafen. Als die Bauchschmerzen dann plötzlich nicht nur nachts, sondern auch über den Tag verteilt mehrmals kamen, und das, obwohl ich aufgrund der Nebenwirkungen schon wieder nur noch 60mg nahm, war es dann allerhöchste Zeit, bei meiner Ärztin vorbeizuschauen. Sie sagte, ich solle die Dosis weiter verringern und erstmal nur noch eine Tablette, also 30mg täglich nehmen. Gesagt, getan. Leider hat das überhaupt nicht geholfen, eher im Gegenteil. Die Bauchschmerzen waren weiter da, zusätzlich bekam ich noch Juckreiz, dazu, ich würde fast sagen nesselsuchtartige Quaddeln. Ich gehe also nochmal zu meiner Ärztin und sie sagt, ich solle erstmal eine Woche nichts nehmen, wenn die Nebenwirkungen dann weg sind, probieren wir es nochmal, ansonsten bekomme ich etwas anderes. Das war Ende November. Ich warte also die Woche ab, die Bauchschmerzen sind fast sofort nach Absetzen weg, der Juckreiz und die Quaddeln bleiben. Und zwar sehr, sehr lange. Vier Wochen ungefähr. Zum Glück haben mir da Antihistaminika helfen können. Ich habe also all die Zeit abgewartet, bis der Juckreiz besser wurde, und dann letzte Woche meinen zweiten Anlauf gestartet. Der ist leider binnen weniger Tage gescheitert - die Bauchschmerzen kamen zurück und dieses Mal wollte ich den Rattenschwanz an Schmerzen vermeiden und habe direkt wieder aufgehört. Ich kann aber sagen, in meinem ersten Versuch, also den 3-4 Wochen, in denen ich Skilarence genommen hatte, konnte ich tatsächlich schon eine große Verbesserung beobachten. Die ist jetzt natürlich schon wieder fast nicht mehr vorhanden, aber auch, wenn es bei mir jetzt leider nicht geklappt hat, kann ich jedem empfehlen, es einfach mal zu probieren, sofern man die körperlichen Voraussetzungen dafür hat. Sucht euch eine gute Hautarztpraxis, lasst euch regelmäßig checken (Blutentnahme und Urinprobe) und dann kann eigentlich nichts allzu schlimmes passieren. Klar, die Nebenwirkungen waren schon sehr unangenehm, aber ich bin sehr froh, dass ich die Möglichkeit hatte, Dimethylfumarat auszuprobieren. Jetzt bin ich gespannt, was meine Hautärztin als nächstes vorschlägt, und davon kann ich dann in einigen Wochen bis Monaten wieder berichten Habt eine schöne Restwoche!

...das ist theoretisch so... praktisch ein langer steiniger Weg... Denn ob du arbeiten kannst, bestimmst nicht du oder dein Arzt, sondern die DRV... Und die hat eine ganz eigene Sichtweise 😅

Was möchtest du denn von mir wissen?😉

im übrigen gibt es eigentlich immer Übergangsfristen: die abschlagfreie Rente mit 63 wurde auch nicht von heute auf morgen abgeschafft .... sie wurde ,je nach Geburtenjahrgang, immer weiter um einige Monate Richtung 65 Jahre verschoben ....... und ist mittlerweile bei 65 Jahren angekommen.......

Wer aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten kann kann immer in Rente gehen...... nennt sich dann EU Rente und muss ggf. aufgestockt werden um Bürgergeldniveau zu erreichen (demnächst Grundsicherung)..... Da sind wir hier in Deutschland noch gut dran: in anderen Ländern gibt es nix und du musst auf der Straße leben und betteln....... lg Claudia