Alles Neue im Überblick

Danke, @Lupinchen! Das hab ich nicht gewusst.

Ist bei Unikliniken normal....leider. Der Arzt ist da meist nicht der Schuldige, sondern der Schreibpool.

Ja absolut! Das hab ich vor 2 Wochen angefangen und hat mir auch schon was gebracht. Man denkt immer das würde nichts bringen aber man denkt vieles wenn der Tag lang ist.. Im Vergleich bin ich noch recht glimpflich dran schätz ich. Mit 10-15 mg Predni bin ich in Remission. Ist aber natürlich kein Dauerzustand. Jetzt stellt sich die Frage was als nächstes ausprobiert werden soll. Andere csDMARDs wie Sulfasalazin/Leflunomid oder biologikas. Falls wer dazu eine Meinung/Erfahrung hat immer gern her damit.

Also die 9mg Budesonit als Granulat lassen sich gut einnehmen, schmecken nach Zitrone. Jetzt noch eine 1/2 Stunde warten bis man frühstücken kann. Kenne ich von meinen Schilddrüsen Tabl. Die nehme ich in ca. 15 Minuten ein, der Arzt hat nachgelesen, dass das nicht kollidiert. Da ich morgens nie Hunger hab passt das alles für mich als Langschläfer und Nachteule. Lg. Lupinchen.

Hallo Heiko, bei mir war es so, dass ich niemals mit einer rheumatischen Erkrankung gerechnet habe, als mir ab 8/23 die Sehnenansätze des Zeigefingers beim Abspreizen weh taten. So war ich erstmal 6 Monate in orthopädischer Behandlung und wurde erst nach 8 Monaten vom Rheumatologen diagnostiziert. Und leider suche ich immer noch nach einem passenden Wirkstoff, da auch Ustekinumab versagt hat. In gut 5 Wochen habe ich meine Hand-OP. Das zögert die Basismedikation wieder hinaus... Es sind immer mehr Stellen hinzugekommen, incl. massive Gelenkschäden und das in nicht ganz 2 Jahren! Ich hatte MTX/Prednisolon, dann Otezla, danach Adalimumab und zuletzt Ustekinumab. Vllt. starte ich danach mit Tremfya, aber 6 Wochen nach Beenden des Cortisonstoßes hätte ich aufgrund der Beschwerden wieder Lust auf einen weiteren... Cortison hilft in einer 20mg Dosierung wenig bis gar nicht bei den Sehnen, lediglich die Gelenkergüsse sind weg/ reduziert. Dennoch sind die Dauerschäden durch Cortison nicht vertretbar (Osteoporose, Cushing-Syndrom-je nach Dauer und Dosis-,Diabetes etc...) also eine Basis, die anschlägt zu finden ist wichtig und eben auch manchmal mit langem Suchen verbunden. Ich wünsche dir und uns allen, dass wir das richtige Wums-Zeug finden und damit in eine Remission kommen. LG Kirsten

Hallo Heiko, wie viel Zeit ist bei dir von den ersten deutlichen Symptomen bis zur Behandlung vergangen? Das ist für den Erfolg einer vollständigen Ruhe der Krankheit wichtig. Nach meinen Erfahrungen würde ich sagen, nicht zu zaghaft handeln. MTX Spritzen und Predni in guter Dosis, hatte bei mir auch guten Erfolg. Auch bei mir war beim reduzieren vom Predni sofort eine Verschlechterung der Symptome da. Aber erst beim 2. Biologika sind wirklich die Ergüsse von der Knochenhaut abgeklungen, die Schmerzen waren auch mit MTX einigermaßen erträglich. Jetzt kann ich die Finger bis auf den linken Daumen und alle Zehen bis auf einen wieder normal bewegen. Bei dem Zeh hat sich das Gelenk schon verändert, beim Daumen habe ich noch Hoffnung. Was aber wenn dir dein Doc das OK für ein Biologika gibt und es nicht wirkt? Meistens muss man sich mind. 8-10 Wochen gedulden bis über die Wirksamkeit beurteilt werden kann. Bei mir war das 1. Bimzelx, das waren heftige Wochen mit Schmerzattacken, viel Diclofenac und Predni. Das wünschen ich nur wenigen Menschen, Donald Trump wäre einer davon. Ich habe mir wegen dem linken Daumen schon ein neues Fahrrad kaufen müssen. Habe ich mir gegönnt, jetzt mit der 1x12 Schaltung kann sich der Daumen schonen. Einer der wenigen positiven Effekte, da ich viele andere Räder habe, war ein neues bisher eher purer Luxus. Vielleicht solltest Du ein Schmerz und Symptom Tagebuch führen, so wie einige im Forum es machen. Der Mensch verdrängt so gut und schriftlich fixiert ist es das nicht mehr zu leugnen, ob es wirklich stabil bleibt oder wieder deutlich schlechter wird mit der Reduktion vom Predni. Dann solltest du handeln! Ich hoffe meine geistigen Ergüsse, helfen dir ein wenig weiter. Liebe Grüße, Radelbine

jetzt bin ich geimpft, meine Impfung war letztes Jahr geplant doch ich bekam durch eine Prednisolon-Stoßtherapie die Gürtelrose. Immunsystem war halt komplett runter. leider habe ich noch postzoster Nervenschmerzen (sind aber erträglich) nervt halt nur nachts wenn schlafen willst. Hoffe es bessert sich noch und ich werde bald komplett Beschwerdefrei Die dunklen Flecken von den offenen Stellen sind auch fast weg.

Hallo liebe Kirsten, hast du in den 1,5 Jahren gar keine Medis genommen und dich durch den Alltag geqäult, oder wie war das genau? Ich versuche gerade das Predni auszuschleichen und die PsA kommt mit großen Schritten zurück und überlege was der beste Weg wäre. Oder anders gefragt (das geht auch an andere die es lesen): Würdet ihr sagen man solle lieber so viel Predni nehmen bis die PsA komplett Ruhe gibt, oder Predni soweit reduzieren das die PsA zwar irgendwie da ist aber der Alltag handlebar ist? Ich schätze mal ersteres? Denn so lange die PsA da ist entsteht wahrscheinlich Schaden, oder? Sidenote: MTX scheint bei mir wohl leider nicht zu wirken. lg Heiko

@Kongote Ich schreibe hier eigentlich nicht mehr, weil ich hier nicht die Möglichkeit habe, trotz ihrer eindeutigen Relevanz meine Arbeit vergütet zu bekommen. (Keine Zählpixel in meinen Beiträgen und da die Seite bereits Zählpixel verwendet, kann ich meine Beiträge nicht für die Sonderausschüttung METIS anmelden.) Jetzt sind wir bei der vollen Erhaltungsdosis von Bimzelx angekommen. Die Symptomatik hat sich verändert. Die Probleme mit dem Brustkorb, der Brustwirbelsäule, dem Daumengrundgelenk habe ich jetzt nicht mehr. Schuppenherde sind auch zurückgegangen. Bei der starken Müdigkeit, wenn du wirklich einschläfst, würde ich mal ins Schlaflabor gehen und Schlafapnoe ausschließen lassen und vielleicht sogar in Richtung Narkolepsie denken. Aber sicher ist es auch wichtig, das in der Dermatologie zu erwähnen. Bei den Wechselwirkungen MTX und Bimzelx bin ich jetzt nicht fit. Wenn du zu große Anteile des Tages schläfst, wirst du automatisch depressiv. Bist du einmal depressiv, hast du auch keine große Lust mehr, mit dem Tag was anzufangen und schläfst lieber ... ein Teufelskreis. Will sagen: Gute Chancen, dass sich das gibt, sobald der Schlaf geregelt ist.

ob es auf ganz BW zutrifft kan ich nicht sagen, da ich mich noch nie weiter damit beschäftigt habe. Durch die Berge aussen herum kommt es oft vor, dass Gewitter oder auch tiefhängende Regenwolken wieder zurück kommen. Gruss Anne

Ja, warten muss man. Monatelang. Ich warte jetzt schon länger auf den Arztbrief, als ich auf den Termin gewartet habe. Drei Monate!

Ich hatte Mitte April den Termin im Uniklinikum Marburg. Heute ist der 1. Juli. Immer noch keine Nachricht.

hallo ihr lieben - meine Tante hatte Gürtrelrose - das war wirklich von heftigen Schmerzen begleitet - seit ich bei meinem Internisten in Behandlung bin habe ich sämtliche Impfungen - nur die Zeckenimpfung fehlt noch - nun mal meine Frage an euch die unter starken Schmerzen der Gürtelrose leiden - habt ihr euch impfen lassen oder seit ihr leiderprobt - nette Grüsse sendet - Bibi -

Ich hoffe eure Gedanken kühlen etwas runter!

hallo ihr lieben - heute früh war es erträglich und ich habe Querlüftung machen können ohne viel Wind - dann heizte es sich auf und wir hatten 33 Grad - da hatte ich schon die Jalousien dicht gemacht - morgen soll es noch heisser werden mit bis zu 37 Grad - dann gehen wir gleich früh morgens hier im Center einkaufen und dann legen wir uns 'gehackt' - Rentner haben nie Zeit - aber bei dieser Hitze nehmen wir eine Auszeit - die Krankenwagen fahren öfter als sonst hier an der Hauptstrasse gen Krankenhaus Ost - da möchten wir nicht drinliegen - also vernünftig sein wie Supermom schon schrieb - langsam machen und viel trinken - lieber Mineralwasser oder leicht abgekühlten Tee - nicht Süsses und leichtes Essen - in diesem Sinne - nette Grüsse sendet - Bibi -

ich hatte am Montag angerufen bei meinem HNO-Arzt - die Tropfen reichen nicht für sieben Tage - es war ja die letzte Möglichkeit für das Quartal und die Dame an der Rezeption meinte dass das schon klappt - nachmittags war ich in der Apotheke und es war kein Rezept vorhanden - morgen frage ich noch mal nach - Lupinchen - ich habe nur so 'normale' Medikamente wie Blutdrucksenker usw.usw. und auch das teure Humira wird mir jedes Quartal verordnet - ich hatte da noch nie Schwierigkeiten - Tenorsaxofon - ich weiss ja nicht wie du das machst - bei mir reichen die Ohrentropfen nicht aus - pro Tag jeweils vier Tropfen morgens und abend in beide Ohren macht schon mal 16 Tropfen pro Tag und das mal sieben Tage lang sind dann dann 102 Tropfen - und das aus 5 mg herausgewinnen ist mir schon schleierhaft - nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Tenorsaxofon, wie Du immer beschreibst, regnet es viel in Deinem Bundesland. Das hat gerade jetzt enorme Vorteile. Im grenznahem Gebiet zu Polen gibt es das trockene Kontinentalklima, also immer ganz wenig Regen, da wird eine Gartenbewässerung ziemlich teuer. LG Waldfee

Dann wünsche ich Dir Erfolg, es macht nicht immer eine starke Ausprägung den Ausschlag. Sollte Tremfya nicht wirken, es gibt noch viele andere Bologika, auch in Tablettenform. Kann man hier alles nachlesen. Lg. Lupinchen

Hallo Forumsgemeinschaft, aktuell liege ich in der Uniklinik Göttingen und bekomme am kommenden Donnerstag meine erste Tremfya Spritze. Obwohl ich nur ca. 3-4% befallene Stellen (inkl. Genitalbereich, erhöhter Leidensdruck) habe, hat sich die Ärztin für eine Medikation entschieden. Ich werde in regelmäßigen Abständen mal berichten, wie ich darauf reagiere. Es liegt viel Hoffnung darin.

Rehasport habe ich zum Glück auf 9,15 Uhr vorverlegt. Für die Natur fehlt Regen und der Wind trocknet die Erde zusätzlich. Heute nachmittag hatte ich noch einen Termin. Das Fahrrad blieb im Keller und ich habe öffentliche Verkehrsmittel genutzt. Jetzt fließen Bäche vom Kopf 🤭