Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
mit 7 jahren habe ich diese krankheit bekommen – heute bin ich 58 .
man sagt, man gewöhnt sich an alles - das stimmt nicht – es gibt vieles, woran ich mich nie gewöhnen werde.
vor jahren habe ich erfahren, dass meine mutter einmal sagte – sie hat mich als kind nie anfassen können, weil sie sich so vor mir so geekelt hat. sie hat sich gefragt, warum sie so bestraft wurde ( sie wurde bestraft??)
mit 9 musste ich 7 wochen lang in die hautklinik – damals gab es noch keine kinderabteilung. das war 1964 – damals war es nicht möglich, mal kurz in die stadt zu fahren- entsprechend wenige besuche bekam ich.
Ich habe nie kurze hosen oder halbärmelige hemden besessen. Schwimmbäder kenne ich nur von bildern.
schlimm ist es momentan, wenn ich auf einem meeting bin – man begrüsst sich per handschlag – und mir klopfen sie auf die schulter – nur keinen körperkontakt herstellen.
vor einigen wochen war ich auf sylt. Ich hatte mir so viel davon erhofft.
montag reiste ich an – dienstag war feiertag – mittwoch die ersten zögerliche anwendung
montag darauf visite – grausamer sonnenbrand am ganzen körper – anwendungen eingestellt
montag darauf – um gotteswillen, was ist denn mit ihren händen passiert? Kanallrot, endzündet und heiss wie eine kartoffel - anwendungen wieder eingestellt worden……
was es reichlich gab waren vorträge – mancher altender arzt lebte dabei richtig auf
du und dein körper – dein körper und du – du dein körper und deine gesundheit - deine gesundheit und du ………
nachdem ich zum 6.male hörte, wie sich die haut aufbaut, hatte ich keine lust mehr
nach 3 wochen fuhr ich heim – und ich sah schlimmer aus als wie zuvor. Verlängerung war nie ein thema – ich denke, die waren froh, dass sie mich los hatten.
Meine hautärztin möchte mich auch erst wieder in 2 monaten sehen – kann es sein, dass man mich schon abgeschrieben hat?
Zum schluss eine kleine anekdote :
Vor jahren – ich bin feuerwehrmann – wollte ich mir die haare schneiden lassen – das war ok bis die haarkünstlerin entdeckte, dass ich schuppenflechte auf dem kopf hatte. Sie brach das haaresscheneiden ab .
3 wochen später führte ich meinen hund am fluss gassi. Ich sah, wie ein fahrzeug in den fluss fuhr der fahrer hatte wohl den falschen gang eingelegt. Ohne zu überlegen sprangen mein hund und ich ins wasser und holten die frau aus dem auto (es war februar und das wasser hatte nur lausig-wenige plusgrade).
am ufer sah ich dann, es war die friseuse die mir vor wochen nicht die haare schneiden wollte.
heute kommt sie alle 2 Monate zu mir,schneidet mir die haare und mein hund bekommt einen kauknochen.
ich bin momentan nicht gut drauf. Meine firma hat im letzten jahr unseren standort geschlossen. meine abteilung gibt es nicht mehr. Ich mache nun in sachen qualitätsmanagement (iso usw.).viele lehrgänge – mit 58 noch mal auf die schulbank – abschlussprüfungen usw.
ich bin jetzt auditor – früher sah man mich gerne in den werken – heute geht man mir aus den weg …….
ich kann nicht schlafen - ich gehe um 4 uhr ins bett und stehe um 6 uhr wieder auf
mein hausarzt erhält im quartal 15 € für meine betreuung.... was kann man dafür verlangen?
was ist der sinn des lebens?
ergibt das leben überhaut einen sinn ?
ich weiss es nicht