Gedanken eines PSO Erkrankten sind sicher auch für Angehörige hilfreich. Denn diese wissen oft gar nicht was in einem Menschen vorgeht. Bzw würde es vielleicht helfen die Handlungen usw besser zu verstehen.

Vielleicht sollten wir einen Sammelband mit Geschichten von Usern rausgeben. Das ginge ja auch kostenlos in elektronischer Form als download.

Titelvorschlag:

Skin Deep – Ich bin nicht, was du siehst

Geschichten und Gedanken von Menschen mit Psoriasis

Ich hätte zwar selbst nichts beizutragen (denke ich), könnte aber Korrektur lesen zum Beispiel. Und ich hätte auch schon ein paar Ideen zum Aufbau.

Was denkt ihr?

Gute Idee! Ich wäre da auch helfend dabei.

Super Idee!! Bin dabei:)

ich hab jetzt seit ich eingeschult wurde Bücher verwendet.

ich habe seit den Anfängern in den 90ern Internet genützt.

ich habe seit über 30 jahren eine weiße Spur aus Schuppen über den Kontinent verteilt.

Aber ich bin bisher nie auf die Idee gekommen Berichte und Geschichten anderer Betroffener zu lesen.

Das ist ein neues Phänomen, dass ich hier Berichte Gleichgesinnter verschlinge.

Ich bin so froh zu lesen, ich finde mich in so vielen Zeilen.

Ich leide mit, ärgere mich auch mal über Schlaumeier.

Lese hilflos über leiden, die ich kenne. freu mich mit, wenn ich was gutes lese.

Also danke an jede Zeile. Sei sie auch noch so doof

pp

Also, damit sich auch recht viele trauen, finde ich es wichtig, dass alle, die es gern möchten, ihre Geschichten auch anonym abgeben/veröffentlichen können. Wie bewerkstelligt man das am besten? Und zwar so, dass auch eine Rückkopplung mit den Autoren möglich ist, wenn man Korrekturen etc. vornimmt.

Meinst Du mit "anonym" unabhängig vom Nicknamen hier? Wer das so haben möchte, könnte mir eine Mail senden und ich setze den Bericht mit einem noch einzurichtenden Sammel-Account-Namen rein. Wer's anonymer will, schickt es eben mir, wie gesagt.

Oder wir sammeln es in einer Blog-Rubrik.

Es dann noch in ein downloadfähiges PDF oder andersformatiges eBook zu verwandeln, sollte kein Problem sein.

Auch Nur-Download wäre denkbar.

Vieles ist möglich.

Meinst Du mit "anonym" unabhängig vom Nicknamen hier? Wer das so haben möchte, könnte mir eine Mail senden

Das ist schon mal eine gute Idee ....

und ich setze den Bericht mit einem noch einzurichtenden Sammel-Account-Namen rein.

Zum Beispiel im bislang weitgehend ungenutzten Artikel-Bereich hier in der Community (wo z.B. die Produktetest-Artikel laufen, in einer eigenen Rubrik natürlich). Dort könnte jeder seine Geschichte selbst reinschreiben, und wer's anonymer will, schickt es eben mir, wie gesagt.

... ich dachte aber eher an etwas buchförmig Abgeschlossenes, auch von der Aufmachung her. Sonst kann man ja auch wirklich die Formate nutzen, die es schon gibt (Blog, Artikel etc.). Für einen Sammelband zu schreiben und nicht wild im Blog drauf los zu brabbeln, hat doch eine ganz andere Qualität und mehr Anspruch, oder nicht?

... ich dachte aber eher an etwas buchförmig Abgeschlossenes, auch von der Aufmachung her. ... Für einen Sammelband zu schreiben und nicht wild im Blog drauf los zu brabbeln, hat doch eine ganz andere Qualität und mehr Anspruch, oder nicht?

Klar

Es wäre schön, wenn jemand beim Korrigieren hilft.

^{Korrigieren könnte ich auch mithelfen:) Ich arbeite 12std täglich und hab nicht besonders viel zu tun bzw 9std davon sitze ich rum und surfe hier}

Na dann müssen ja jetzt nur noch die Geschichten geschrieben werden. Ich bin wirklich gespannt. Claudia, können wir denn irgendwo einen kleinen (blinkenden?) Button anbringen mit der Aufforderung: "Schreibe deine Geschichte"? Also irgendetwas, das den Leuten gleich ins Auge springt. Auf der verlinkten Seite können wir ja noch mal die Idee und den Plan erläutern. Natürlich sollte es auch eine deadline geben. Vielleicht Ende des Jahres?

Liebe Grüße

Antje

Korrekturgrund: Rechtschreibfehler - wie peinlich

Bearbeitet (21. Juli 201213 J. von Antje)

Button kommt - vielleicht nicht blinkend, aber auffällig, okay?

Mir wäre noch wichtig zu sagen: Rechtschreib- und Grammatikfehler sollten für niemanden ein Grund zu Schüchternheit sein - dazu werden die Texte korrigiert.

Nun ist Schreiben nicht jedermanns Sache. Sollten wir vielleicht ein paar Fragen oder Themen zur Hilfestellung vorgeben? Niemand muss genau diese Fragen oder Themen beantworten, es soll nur etwas sein, an dem sich jemand entlanghangeln kann, der im Schreiben nicht geübt ist. Was denkt Ihr?

.... Und ich hätte auch schon ein paar Ideen zum Aufbau.

Also los - Antje ;-)

Her mit den Ideen zum Aufbau. Ich wäre übrigens Deiner Meinung, was die *abgeschlossene Sache* betrifft.

Und *kunterbunt* sollte es sein - ernstes, augenzwinkenders, humoriges.

LG - Uli

Bearbeitet (21. Juli 201213 J. von kuzg1)

wie sieht es aus mit Menschen, die statt Psioriasis nun doch Neurodermitis haben? Würde gern mitmachen... bin ebenfalls aus der Branche.

Die Idee finde ich gut. Ich wäre auch bereit ein solches Projekt zu unterstützen, sobald ich wieder mehr Zeit und Energie habe. Das dürfte gegen Ende des Jahres sein. Angesichts der Größe des Projekts (insgesamt, einzelne Beiträge müssen natürlich nicht immer schrecklich umfangreich sein.) wäre das vermutlich nicht zu spät.

Viele Grüße von Kuno

wie sieht es aus mit Menschen, die statt Psioriasis nun doch Neurodermitis haben? Würde gern mitmachen... bin ebenfalls aus der Branche.

Ich denke und glaube, das es wohl kein Problem sein dürfte .

Das ist eine schöne Idee mit dem Schreiben.

Damals habe ich an die 100 Gedichte geschrieben, und auch Geschichten.

Ich wäre sicher mit dabei.

Auch wenn es nur hier als Download wäre, oder doch als Buch, letzteres finde ich schöner. Nur wer kümmert sich dann um den Verlag?

The never ending Story.

Keiner wusste an diesem Tag, was wirklich die nächsten 50 Jahre passieren würde.

Wie an vielen Tagen, lachten die Menschen, nahmen sie sich in die Arme, genossen den Gesang der Vögel und keiner achtete darauf was eingentlich mit mir passierte.

Es war auch Anfangs nicht von Bedeutung, zumal ich dieses mit 3 Jahren schon gar nicht erfassen konnte, WAS da mich 50 Jahre begleiten würde.

Klein und unscheinbar machte es sich bemerkbar. Hier eine Stelle, dort ein Schuppe. Nicht wirklich erwähnenswert.

Aber sie blieben und sie vermehrten sich, diese kleinen unansehnlichen Punkte.

Sie begleiteten mich wie mein Teddy, der auch heute noch bei mir wohnt.

Spielerisch übergang ich diese Fehlbildung meiner Haut. Für MICH war dies " normal ".

Hegte keinen Groll gegen sie Punkte, fühlte mich nicht anders als die, die mit mir den Sand im Kasten umpflügten.

Erst später, als mein Körper beschloss, dass ich ein MANN werde sollte, folgte eine Zeit der Ablehnung und der Einsamkeit.

Ich lernte, mich zu arrangieren. Nebenbei zu sein, als mitten drin. Es reichte mir, denn ich stellte nie die Frage:

Warum gerade ich ?

Ich entdeckte an den Ellenbogen meines Vaters genau solche rote Punkte und Schuppen, wie ich sie hatte.

Eine Erkenntnis, die mir reichte, ohne das es eine Lösung für mich gab.

Als ich das heimische Nest in jungen Jahren verlies, trotzte ich jeder Ablehnung. ICH war ICH und keiner konnte mir dies streitig machen.

Dieses fantaschtische " andere " Geschlecht, zog mich magisch an. Nichts war schöner, keine Bedenken und Vorsicht hätte mich davon abhalten können, dieses ungemein schöne Wesen näher zu erkunden.

Welch unglaubliches Glück ich hatte. DAS, was mich bis dahin intensiv beschäfftigt hatte, war plötzlich vollkommen egal.

Egal war auch, dass überall silbrige kleine Schuppen rumlagen.

Es war ein kalter Wintertag. Und es war nur ein Bett von 90 x 200 cm da. Es war ihr egal, wie ich aussah.

Seit langer Zeit hatte ich plötzlich das Gefühl " normal " zu sein.

Anfangs trug sie noch ihr Kannichenfell - dann nicht mehr ....

Nun ist Schreiben nicht jedermanns Sache. Sollten wir vielleicht ein paar Fragen oder Themen zur Hilfestellung vorgeben? Niemand muss genau diese Fragen oder Themen beantworten, es soll nur etwas sein, an dem sich jemand entlanghangeln kann, der im Schreiben nicht geübt ist. Was denkt Ihr?

Finde ich eine gute Idee. Vielleicht einen Fragebogen als Downloadlink? Und dann kann man ja unten anfügen was man noch erzählen möchte.

Vielleicht wäre es praktisch eine eigene E-Mail Adresse dafür einzurichten. Dann würdest du nicht durcheinanderkommen bzw denke ich mir mal wenn du online kommst und 50 Nachrichten hast wird schwer gg

Oh Menno SoniC_

Frau kann auch alles ausdiskutieren.

Frei nach dem Motto:

Ein MANN ein Wort - Eine Frau ein Wörterbuch.

Setzt doch einfach mal an und lass deine Fantasie freien Lauf.

Claudia wird's schon richten

LG schorn

Nun ist Schreiben nicht jedermanns Sache. Sollten wir vielleicht ein paar Fragen oder Themen zur Hilfestellung vorgeben? Niemand muss genau diese Fragen oder Themen beantworten, es soll nur etwas sein, an dem sich jemand entlanghangeln kann, der im Schreiben nicht geübt ist. Was denkt Ihr?

Ich würde es lieber der eigenen Phantasie überlassen, es soll ja kein "Tatsachenbericht" werden. Man kann seine Geschichte mit Fiktivem vermischen, in Tagebuchform schreiben, kurz und knapp, langatmig - wonach einem auch ist. Das Thema sollte sich irgendwie auf Haut beziehen - obwohl man darüber auch schreiben könnte, ohne es direkt anzusprechen, z.B. wenn man nur seine Gefühle an einem bestimmten Tag beschreibt. Man kann auch aus Sicht der anderen schreiben, z.B. der Partnerin, des Partners, des Hundes . Man könnte erzählen, wie das eigene Leben ohne Pso vielleicht verlaufen wäre, was man anders gemacht hätte ... . Von mir aus, kann man auch ein Märchen schreiben oder eine science fiction story oder eben wirklich einen Tatsachenbericht. Man könnte kühl-rationale Hautarzt-Termini mit den eigenen emotionalen Gedanken, Begriffen vermischen usw. usf.

Also los - Antje ;-)

Her mit den Ideen zum Aufbau.

Ich hatte mir gedacht, als Einleitung zu jeder Geschichte kurz etwas zur Person zu schreiben (welche Form von Pso etc.), aber das habe ich wieder verworfen, weil es nur stören würde.

wie sieht es aus mit Menschen, die statt Psioriasis nun doch Neurodermitis haben? Würde gern mitmachen... bin ebenfalls aus der Branche.

Aus welcher Branche? Klar kannst du mitmachen.

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Ich würde die Geschichten noch nicht hier reinschreiben, dann ist ja der Überraschungseffekt weg und man kann sich die ganze Aktion sparen. Aber gut, dass ihr schon angefangen habt. Lassen wir den 31.12.12 als deadline stehen? Dann kann jeder auch noch ein bisschen überlegen bzw. das Geschriebene noch mal überarbeiten.

Claudia, können die Geschichten direkt zu dir geschickt werden? Du könntest sie an mich weiterleiten und ich sammle und sortiere sie dann schon mal.

Ich freue mich, dass die Idee gut ankommt!!

Liebe Grüße

Antje

Ich würde es lieber der eigenen Phantasie überlassen, es soll ja kein "Tatsachenbericht" werden. Man kann seine Geschichte mit Fiktivem vermischen, in Tagebuchform schreiben, kurz und knapp, langatmig - wonach einem auch ist. Das Thema sollte sich irgendwie auf Haut beziehen - obwohl man darüber auch schreiben könnte, ohne es direkt anzusprechen, z.B. wenn man nur seine Gefühle an einem bestimmten Tag beschreibt. Man kann auch aus Sicht der anderen schreiben, z.B. der Partnerin, des Partners, des Hundes . Man könnte erzählen, wie das eigene Leben ohne Pso vielleicht verlaufen wäre, was man anders gemacht hätte ... . Von mir aus, kann man auch ein Märchen schreiben oder eine science fiction story oder eben wirklich einen Tatsachenbericht. Man könnte kühl-rationale Hautarzt-Termini mit den eigenen emotionalen Gedanken, Begriffen vermischen usw. usf.

Das ist doch schon mal eine gute "Vorgabe"

Lassen wir den 31.12.12 als deadline stehen?

Von mir aus ja.

Claudia, können die Geschichten direkt zu dir geschickt werden? Du könntest sie an mich weiterleiten und ich sammle und sortiere sie dann schon mal.

So machen wir das.

Die Geschichten erreichen mich auf zwei Wegen. Entweder

- über das Kontaktformular (wo der passende Betreff ausgewählt werden kann) oder

- per E-Mail an geschichten@psoriasis-netz.de

@Antje: Ich kann es gern so einrichten, dass Du die Geschichten immer automatisch und gleichzeitig auch bekommst - wenn es für Dich okay wäre. Mir wäre es ganz lieb, damit es zum einen transparent ist und zum anderen immer eine Kopie vorhanden ist

Es grüßt

Claudia

@Antje: Ich kann es gern so einrichten, dass Du die Geschichten immer automatisch und gleichzeitig auch bekommst - wenn es für Dich okay wäre. Mir wäre es ganz lieb, damit es zum einen transparent ist und zum anderen immer eine Kopie vorhanden ist

Von mir aus gern. Nur, wie machen wir es, wenn jemand anonym bleiben möchte? Sollte der-/diejenige sie dann direkt an dich schicken? (Ich meine, du kennst ja sowieso alle email-Adressen.)

Liebe Grüße

Antje

Und wie macht ihr es mit meiner Geschichte, die ich hier schon eingestellt habe ?

Könnt ihr die dann rauskopieren ?

Dankeschön im Voraus für eure Antworten.

LG schorn

Gute Idee. Ich häte dazu auch beizutragen

Und wie macht ihr es mit meiner Geschichte, die ich hier schon eingestellt habe ?

Könnt ihr die dann rauskopieren ?

Klar doch ...

Ja, ja.

Ich will auch meinen Senf dazu beitragen.

man denkt, das seine Geschichte nie so spannend ist. Und alle anderen viel spannender.

Ich werde nun schon mal überlegen was mir wichtig war, was ich schönes erlebt habe.

Das spannendste war mal ein Besuch bei einem Hautarzt in Lichtenstein.

Klingt jetzt mal nicht so spannend, aber Ich habs erlebt und ich glaube es wäre einige Zeilen wert.

Wie viele Hautärzte haben schon mal an Euren Flechten mit den Händen berührt?

Mehr verrat ich jetzt nicht, ich hab schon einen Plot für einen kleinen Beitrag im Kopf.

Wer wird mir verraten, ob ich lesenswert genug bin?

ich werde nicht beleidigt sein, falls es keinen Fisch interessiert.

Und nur weil hier mal einer reingeschrieben hat, der gut schreiben konnte, müssen wir doch keine Genies sein.

pp

Und Freunde diese Projektes. Wie bleiben wir im Kontakt??