Gedanken eines PSO Erkrankten sind sicher auch für Angehörige hilfreich. Denn diese wissen oft gar nicht was in einem Menschen vorgeht. Bzw würde es vielleicht helfen die Handlungen usw besser zu verstehen.

Vielleicht sollten wir einen Sammelband mit Geschichten von Usern rausgeben. Das ginge ja auch kostenlos in elektronischer Form als download.

Titelvorschlag:

Skin Deep – Ich bin nicht, was du siehst

Geschichten und Gedanken von Menschen mit Psoriasis

Ich hätte zwar selbst nichts beizutragen (denke ich), könnte aber Korrektur lesen zum Beispiel. Und ich hätte auch schon ein paar Ideen zum Aufbau.

Was denkt ihr?

Wie bilden wir eine Gruppe?

wie machen wir es, wenn jemand anonym bleiben möchte?

Zum einen kann mir (uns) ja jeder eine Mail von jedweder E-Mail-Adresse aus schicken - es muss ja nicht die sein, die hier hinterlegt ist. Zum anderen kann jeder über das Kontaktformular auch als "Gast" seinen Beitrag abschicken, und es gibt dort auch ein Feld für einen Vor- oder Nicknamen, wenn der vom hiesigen abweichen soll. Oder meinst Du das noch anders?

Wer wird mir verraten, ob ich lesenswert genug bin?

ich werde nicht beleidigt sein, falls es keinen Fisch interessiert.

Es geht hier nicht darum, einen Autorenwettbewerb zu gewinnen oder den Literatur-Nobelpreis. Das ist genau der Grund, warum es mir wichtig ist, dass Leute auch anonym abgeben können. Außerdem schreibst du ja hier auch ins Forum, unabhängig davon, ob es einen Fisch (???) interessiert.

Und nur weil hier mal einer reingeschrieben hat, der gut schreiben konnte, müssen wir doch keine Genies sein.

Es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen und die Zielgruppe des Sammelbandes erwartet das sicherlich auch nicht.

Zum anderen kann jeder über das Kontaktformular auch als "Gast" seinen Beitrag abschicken, und es gibt dort auch ein Feld für einen Vor- oder Nicknamen, wenn der vom hiesigen abweichen soll. Oder meinst Du das noch anders?

Nein, genau so meinte ich es. Dass man als Gast eine Nachricht schicken kann, wusste ich z.B. gar nicht.

Danke dir!

Liebe Grüße

Antje

Bearbeitet (23. Juli 201213 J. von Antje)

Hallo Antje

wer kümmert sich drum, falls es ein Buch werden sollte, um den Verlag?

Hallo Antje

wer kümmert sich drum, falls es ein Buch werden sollte, um den Verlag?

Schauen wir erst mal, was so an Geschichten kommt. Sollte es absehbar sein, dass sie unbedingt auf den Markt müssen, weil sie so gut sind, dann findet sich auch ein Verlag.

bin Journalistin - aber wie gesagt bei mir weiß noch keiner ob es ND oder Psioriasis ist...

lasst es uns nicht zu Tode diskutieren...

geht in Euch und schreibt....

Der Rest kommt von alleine.

pp

Eine Frage an die " Verantwortlichen " hier zu diesem Sammelband.

Wo bitte kann ich nachlesen, wer schon was getextet hat ?

Oder zumindestestens, DAS was ICH bisher geschrieben habe.

HG schorn

Eine Frage an die " Verantwortlichen " hier zu diesem Sammelband.

Wo bitte kann ich nachlesen, wer schon was getextet hat ?

Oder zumindestestens, DAS was ICH bisher geschrieben habe.

HG schorn

Was meinst du genau? Eine Autorenliste?

Muss die Geschichte auch eine Überschrift haben und ist die Länge begrenzt ?

Bis wann ist "Einsendeschluss"`? (Oder hab ichs überlesen)?

...war doch nur'n Spaß.

Schade. Hatte schon angefangen, nach einem Verlag zu schauen ....

ich hab jetzt seit ich eingeschult wurde Bücher verwendet.

ich habe seit den Anfängern in den 90ern Internet genützt.

ich habe seit über 30 jahren eine weiße Spur aus Schuppen über den Kontinent verteilt.

Aber ich bin bisher nie auf die Idee gekommen Berichte und Geschichten anderer Betroffener zu lesen.

Das ist ein neues Phänomen, dass ich hier Berichte Gleichgesinnter verschlinge.

Ich bin so froh zu lesen, ich finde mich in so vielen Zeilen.

Ich leide mit, ärgere mich auch mal über Schlaumeier.

Lese hilflos über leiden, die ich kenne. freu mich mit, wenn ich was gutes lese.

Also danke an jede Zeile. Sei sie auch noch so doof

pp

Mir geht es ganz genau so wie dir!!! ...und da traurige ist, meine Frau versteht mich nicht! PS. fast 42 Jahre verheiratet!

LG hagüme

hallo, junesan - dein Beitrag Nr. 33 -

du schriebst, dass du Journalistin bist - dann bist du doch so geschult, dass deine Ohren immer offen sind -

hast du so wenig Pso - oder evtl. Neurodermitis, dass du es nicht selbst wissen möchtest - ich weiss, Ärtzerennen ist angesagt - ehrlich gesagt kann ich mit deinem kurz geschriebenem Satz nicht viel anfangen - ganz ehrlich gesagt überhaupt nichts -

nette Grüsse sendet - Bibi -

noch mal am Rande bemerkt, ich lese über Tippfehler von Usern gern hinweg - aber bei dir als Journalistin - hmmm -

Ich war jetzt eine Zeit nicht mehr hier, und da springt mich doch als erstes dieser Beitrag mit dieser genialen Idee hier an. Ich finde es super und aus eigener Erfahrung weiss ich, dass solche "Erfahrungsberichte" nicht nur Betroffene interessieren. Die Idee als Buch finde ich noch schöner als die Idee, das "nur" als Ebook herauszubringen. Ich habe vor einigen Jahren selber ein Buch geschrieben (mein jüngster Sohn -mittlerweile 19- hat ADHS) und ich habe durchweg positive Resonsnz bekommen. Als Buch spricht man auch Menschen an, die nicht unmittelbar betroffen sind, und es hilft ungemein, das Verständnis der Mitmenschen zu stärken und zu verändern, die ja oft aus Unwissenheit Dinge von sich geben, die für einen selber sehr kontraproduktiv, verletzend etc. sind.

Ihr wisst alle, was ich meine.

Einen Verlag zu finden, sollte nicht allzu schwer sein, man könnte von vorherein vereinbaren, den Erlös einem guten Zweck zukommen zu lassen, so dass sich daraus auch Werbung für den Verlag ergibt.(Vielleicht gibt es ja eine Stiftung o.ä., die im Bereich der Pso forscht? Weiss ich leider nicht)

Und wenn dann, wie bei mir damals, auch Presse und Fernsehen darauf aufmerksam wird, hat man als Betroffener eine echte Chance, einiges Unwissen in den Köpfen Nicht-Betroffener gerade zu rücken.Man erreicht auf diese Weise wirklich viele Menschen

Wenn wir nur einigen Betroffenen damit helfen können, ist das doch eine tolle Sache.

Ich wäre auf jeden Fall dabei!!!

Hallo Teardrop,

danke für deinen Beitrag! Du bist offenbar diejenige, die die meisten Erfahrungen mit in das Projekt bringt. Klasse, ich freue mich. Die Idee, den Erlös einem wohltätigen Zweck zukommen zu lassen, finde ich auch toll. Vielleicht könnte man etwas für Kinder und Jugendliche mit Pso spenden/organisieren? Gibt es so eine Stiftung vielleicht?

Sehr schön, dass du dabei bist!!!

@alle anderen

Ich hoffe, ihr seid fleißig am schreiben!!!! Bisher ist zumindest in meinem Briefkasten noch nichts angekommen. Aber es ist ja noch Zeit ....

Liebe Grüße

Antje

Hallo liebe Antje, mir fehlt noch mein zweiter Beitrag, den ich hier " direkt " eingestellt habe. Kannst du bitte noch mal dich mit Claudia kurzschließen und ihn mir rübermailen.

Merci - LG schorn

Ich habe Dir Deinen Beitrag eben geschickt.

Ich habe Dir Deinen Beitrag eben geschickt.

Danke schon gesehen.

LG schorn

Hallo,

ich finde die Idee einen solchen Band zu erstellen äußerst dienlich.

Denn es ist nach wie vor großer Nachholbedarf Nichtbetroffene zu sensibilisieren. Ein Buch bietet da einen weiteren Schritt in die richtige Richtung.

Ich finde diese Idee mit dem buch wunderbar ,ich selbst würde mich darin festlesen wenn meine depriphase wieder ihren höhepunkt hat denn nichts hilft besser über den berg als geteiltes leid zu wissen du bist nicht allein damit

Hey,

war leider länger nicht mehr da. Aber gleich diesen Thread gefunden.

Also nur noch mal zusammenfassend.

Ich schreib über mich, meine Gedanken mit und über die Krankheit und schicke es los.

Das wird dann gesammelt und hoffentlich über ein Buch erwerbbar sein?

Ok...bin dabei...Der Countdown läuft.

Lg Luzia

moinsens ich finde es auch eine klasse idee da es immer noch sehr totgeschwiegen wird in sachen schuppenflechte habe sie seit 2007 und kannte sie bis es bei mir ausbrach auch nicht mittlerweile sehe ich immer mehr menschen die dieses haben wo es mir nie aufgefallen ist die erste zeit geb ich zu habe ich mich versteckt um mich den blicken zu entziehen doch mittlerweile lmaa sollen se halt weggucken wens nicht passt !!!

von daher von mir ein dickes fettes LIKE für diesen vorschlag !!!

Also ich finde das Super, wäre auch dabei