ich bin auch dabei ab heute

[Amazone3367]

liebe leute!

also - ich bin neu hier. bin grad mal eingestiegen und hab jetzt wirklich stundenlang in den foren gestöbert. und - ja, ich habe auch pso…

an den füssen, schienbeinen, knien, händen, ellenbögen, teilweise unterarmen, am rücken, kopfhaut, unter der brust, an den hinterbacken (au weia) und an den ohren. teilweise ziemlich großflächig, teilweise kleine pustelchen.

schübe gibt’s dann, wenn ich krank bin (fieber, schnupfen, oder sowas). ansonsten ist mir die pso stets in der gleichen intention „treu“ geblieben - es geht nicht wirklich etwas weg von den flächen, ab und an entdecke ich ein neues fleckchen

ich bin 46, hab pso seit ca. 10 jahren, trinke nie alkohol, rauche seit 1,5 jahren nicht mehr, hab einen super-sohn und auch einen super-mann.

beschwerden: tja, die üblichen. jucken, abschuppen, brennen, hautspannen, sehr leicht verletzbar, und bei schüben springt schon mal die haut an exponierten stellen auf (fingerknöchel z. b.)

aber das kennen ohnehin viele, die das hier lesen

was ich also gegen pso tue?

cremen (nix medizinisches, sondern stinknormale cremes und lotionen z.b. aus dem reformhaus, wie „dove“ oder „nivea“), jeden tag eine fischölkapsel nehmen und jeden abend einen schluck kaltgepresstes leinöl machen (ist auch gut für die verdauung *hihihi*)

und - einmal im jahr urlaub an der türkischen riviera, in der sonne, am meer *träum*…

aber auch dann geht sie nicht ganz weg.

klar hab ich schon andere „kaliber“ hinter mir: dermovate, verschiedene mischpräparate mit cortison vom hautarzt, ernährungsratgeber, bestrahlung, bäder, usw.

sogar die berühmten fischchen in der türkei

ah ja, und ich bin zur psychotherapeutin ausgebildet - ich weiss also um meinen ganz privaten psychostress recht gut bescheid

einzig: alles, was ich bis dahin gemacht habe, war ein sinnloses unterfangen.

hat alles nichts genützt - wozu also das zeug weiter verwenden ?

ich werde mich mit keinen nebenwirkungen herumschlagen, wenns ohnehin für die katz ist??

ich hab einfach versucht, die pso aus dem fokus meines lebens ins out zu verschieben. ich hab ihr ihre „wichtigkeit“ genommen. mir sind andere dinge weit wichtiger geworden, als ständig darüber nachzugrübeln, wieso es gerade mich getroffen hat. es fragt sich auch niemand, wieso er sommersprossen hat, oder?

ich hab menschen aus meinem leben entfernt, die sinnlose/beleidigende/verständnislose dinge von sich gegeben haben.

verstohlenen, fragenden blicken begegne ich mit einem auffordernden, offenen lächeln - spreche von mir selber aus sehr, sehr oft meine pso an - weil viele leute einfach keine ahnung haben, was das sein kann, sich sogar vor ansteckung fürchten. da kläre ich kurz mal auf, und das wars dann schon. und wenn wer „blöd“ reagieren sollte (was aber noch niemals passiert ist!), dann *kick* aus meinem leben

ich mache scherze über meine pso. nehme sie - bei gott - nicht so wichtig, sie ist eben da, na, dann soll sie halt, wenn es ihr spass macht.

ich habe in jeder meiner taschen irgendwo irgendwelche cremetuben, die ich - sollte es mal jucken - rasch herausnehmen kann, um einzucremen

und ich geniesse mein leben - mit meinem sohn und meinem mann

bitte nicht falsch verstehen, ich möchte hier niemanden „bekehren“, ich gebe nur ein bild meines lebens weiter, und davon, das ich aufgehört habe, die pso ins zentrum meines lebens zu stellen.

ich lebe glücklich, arbeite vollzeit, hatte auch nie wieder krankenstand wegen eines schubes (wie beim ausbruch der krankheit), hab mich umgeben mit menschen, die mich so mögen, wie ich bin (und die meine pso und deren auswirkungen auch nicht ernst/wichtig nehmen), und geniesse einfach mein leben.

ja, die pso ist da.

aber sie ist für mich unwichtig geworden. von mir selber ganz bewusst aus meinem lebensfokus an den rand gestellt worden. ich lasse mich von ihr sicher nicht beeinträchtigen oder unterdrücken. ich gebe für sie sicher nicht unmengen geld aus für cremes oder medikamente. ich setze meinen körper auch sicher nicht den teilweise irren nebenwirkungen der medikamente aus. meine gedanken kreisen nicht um die pso, meine pläne richten sich nicht nach ihr.

und im urlaub zeige ich sehr gern haut - warum auch nicht ?

[Kuno]

Liebe Amazone,

ich begrüße Dich im Psoriasisnetzwerk als "Neue". Deinen Bericht fand ich sehr interessant. Den Gedanken, die Psoriasis nicht zum Lebensmittelpunkt zu machen, finde ich gut. Das gelingt je nach Lebenseinstellung und Schwere der Krankheit unterschiedlich gut. Dass die positive Annahme der eigenen Person dafür eine ganz wichtige Voraussetzung ist, brauche ich Dir vermutlich nicht zu erklären. Auch ic bin in der glücklichen Lage, dass ich ziemlich locker mit meiner Pso umgehen kann, da sich noch mehr als bei Dir die Symptome in Grenzen halten.

Dass Du sehr offen damit umgehst, schützt sehr vor Attacken. Dabei ist es ja durchaus eine sehr ehrliche Reaktion, dass jemand genauer hinschaut, wenn sie / er die veränderte Haut sieht. Das verschämte "Nicht-Sehen" schafft erst paradoxe Situationen. Da ist es doch gut, wenn Du mit Deiner Offenheit, die Paradoxie auflösen kannst, bevor sie zum Problem wird.

Mir helfen "fast§ normale Cremes. So verwende ich an meinen Hacken, die unbehandelt aufzureißen drohen Urea-Creme. Die "heilt" zwar nicht, verhindert aber, dass die verdickte, verhärtete und trockene Haut aufbricht. Am Kopf hilft mir gar nichts. Der "Schnee" ist auf jeder von mir genutzten Computertastatur zu sehen. Meine "Sitzzone" zeichnet sich durch eine hochgradige Empffindlichkeit aus. Dennoch lasse ich mich dadurch nicht vom Fahrradfahren abhalten. Meine "markanten Fußnägel" am rechten Fuß entblöße ich in Schwimmbädern. Interessanterweise fallen sie kaum auf, obwohl sie eigentlich deutlich verändert sind.

Am Ende möchte ich noch erwähnen, dass wir offenbar ähnliche Berufe haben. Ich bin Psychiater und arbeite seit über 30 Jahren in der Beratung und Rehabilitation von Drogen- und Alkoholabhängigen. Seit einiger Zeit tue ich das aber nur noch stundenweise, denn ich bin seit Herbst 2009 Rentner.

Dir wünsche ich viele interessante Diskussionen und nette Kontakte im Psoriasisnetz. In fachlichen Fragen zur Psoriasis kannst Du Dir durch Anklicken von "Start" viele gut erklärte Artikel heraussuchen. Als einer der "Moderatoren" des Netzes wünsche ich Dir hier einen guten Start.

Viele Grüße von Kuno

[Hardy]

Hallo Amazone,

grüss Dich hier ;-)

Schön, dass Du es so sehen kannst. Herzlichen Glückwunsch.

Alles Gute für Dich

Hardy

[Amazone3367]

lieber kuno, lieber hardy!

danke für eure netten worte ...

nachdem ich ja noch sehr neu bin hier, werde ich mich mal durch die seiten treiben lassen, und mir das eine oder andere interessante thema zu gemüte führen. ist ja jetzt bald wochenende, und da hab ich zeit genug

@kuno: ich arbeite als sozialarbeiterin auf einer psychiatrie, bin selber - bis jetzt - aber nur "halbverrückt"

auch im job werd ich immer wieder mal angesprochen auf meine "flecken", es gibt sogar menschen, die - wegen der pso - depressiv werden. ARG, welche macht diese krankheit ausüben kann. auf jeden fall nehm ich mir diese menschen immer gern unter die fittiche und zeig ihnen, wie es vielleicht ein wenig besser gehen kann, das leben... auch MIT flechte.

und jetzt muss ich los, aber ich melde mich auf jeden fall wieder!

liebe grüße aus österreich

Amazone