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Toni*
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Hallo,

ich bin auch mal wieder da :)

Leider geht es mir mit meiner PSO immer noch nicht besser, im Gegenteil.

Ich habe ja viele Stellen vor allem an den Beinen( von den Knien abwärts) und an den Ellbogen und Ellen, sowie seit kurzer Zeit auch wieder an den Ohren und am Haaransatz und einen kleinen Punkt an der Augenbraue.

Leider werden die immer größer, warum weiß ich auch nicht :(

Ich habe schon 2x Fumaderm bekommen, das erste mal wars super, ich war beschwerdefrei, aber dann gingen die Werte runter und ich musste langsam damit aufhören und absetzen. Das 2. Mal hats gar nicht mehr geholfen leider und auch die Nebenwirkungen waren heftig. Zuvor hab ich hab auch schon so Bestrahlungen bekommen, aber das hat auch nichts gebracht.

Momentan nehme ich nichts ein, ich hab nur zwei Cremes die ich benutze. Einmal Daivonex und einmal Ecural Fettcreme.

Naja die helfen ja auch nicht so wirklich :( aber der Juckreiz wird weniger.

Im September war ich im Urlaub auf Mallorca, hab mich so aufs Meer und die Sonne gefreut und dachte das es wieder besser werden könnte, aber leider wars nicht so. Ich finde es ist ein bisschen schlimmer geworden, also das die Haut noch besser gereizt war.

Meine Haut hat aber nicht gebrannt oder so wenn ich ins Wasser gegangen bin. Natürlich haben manche Leute blöd geschaut aber das hab ich ausgeblendet, schließlich kennt mich da ja keiner :)

Nun zur eigentlichen Frage. Ich bin ja erst 28 Jahre alt und möchte zwar nicht jetzt sofort ein Baby haben,

aber schon in den nächsten Jahren irgendwann, also wenn auch den passenden Partner gefunden hab.

Im Moment bin ich alleinstehend, also schon länger, da is PSO bestimmt auch ein Grund für....

Ok nun war ich wieder mal bei meiner Hautärztin und die will mir ja schon länger das MTX verschreiben,

auch wenn ich so "jung" bin und Kinderwunsch besteht. Sie meint ich müsste erst alle andren Therapien usw probieren bis ich an die Biologics komme...

Ich weiß aber nicht so recht was ich machen soll :(

Ich hab mal gelesen das man von MTX auch Unfruchtbar werden könnte, ja nur in millionsten Fällen, aber wer weiß ob nicht gerade ich das dann bin :( das macht mir schon Angst ganz ehrlich. Und es is ja wohl auch kein leichtes Medikament das man einfach so nimmt...

Dann hat sie mir noch Ciclosporin und Acicutan angeboten und auch so Heftchen mitgegeben zum durchlesen.

Das Acicutan schließe ich sowieso komplett aus, da dürfte ich in den nächsten 2 Jahren kein Kind bekommen und das ist mir zu riskant.

Über das Ciclosporin hab ich noch nicht so viel gelesen, was ist das denn genau?

Darf man da denn schwanger werden oder gibts da auch so krasse Nebenwirkungen?

Oh man ich weiß echt nicht was ich machen soll :(

Könntet ihr mir bitte Tipps geben oder sagen was ihr machen würdet?

Oder was habt ihr für Erfahrungen mit MTX und Ciclosporin gemacht?

Bin über jede Antwort dankbar :)

vlg Toni

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Hallo Toni,

MTX ist fruchtschädigend, also unter der Einnahme sollte frau mgl. nicht Schwanger werden und noch gut ein halbes Jahr nach Einnahme ebenfalls nicht Außerdem hat es bei mir den so herrlich regelmäßigen Zyklus komplett durcheinander gebracht.

Also ich würde von MTX abraten, solange du noch Kinderwunsch hast. Zumal ich von der Wirkung von MTX auf die Haut nicht so überzeugt bin. In meinen Gelenken war die Wirkung sehr gut.

Zu Ciclosporin kann ich dir leider nix sagen.

Wünsche dir, dass du deinen Behandlung findest.

Herzlich Supermom

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Hallo Toni,

ich bin 29 Jahre und habe auch schon so einiges mit der PSO durch. Gehe jetzt in eine Studie mit Ixekizumab. Es ist anfangs eine lauferei, da ich ein Screening gemacht bekomme und anfangs alle 2 Wochen zur Kontrolle muss. Werde mich demnächst 2x in der Woche Spritzen müssen. Laut Ärzte schlägt es sehr schnell an. Die Studie geht 5 Jahre und ich habe jederzeit die möglichkeit auszusteigen. Anschließend 3 Monate warten und man kann das Kind angehen. Aber was sind schon 3 Monate warten. Das muss man ja eh gut überlegen mit dem Kinderwunsch und das entscheidet man ja nicht Spontan. Es läuft über die Herstellerfirma und geht nicht über das Budget der Krankenkasse. Im Screening wird alles Kontrolliert, Blutwerte, Tuberkulosetest, Röntgen der Lunge, EKG.....

Vor 2 Wochen war hierzu ein Beitrag und über die Verlinkung habe ich mich für meine Region beworben. Wurde von der Arztpraxis angeschrieben, diese riefen mich zurück und vereinbarten einen Termin mit mir. War zum Gespräch und habe die Unterlagen mitbekommen. Dann hast du immer noch einige Tage zum überlegen. Die Praxis ruft dich dann an und wenn du sagst, du möchtest daran teilnehmen, wird ein Screeningterrmin vereinbart. Es hat auch schon jemand in seinem Blog über seine Studienteilnahme berichtet. Nebenwirkungen treten kaum auf und sind eher harmlos, außer du bist bereits Gesundheitlich angeschlagen.

Wenn du nähere Infos benötigst zu der Studie dann kannst du mir gerne auch eine PN schreiben. Leider kann ich dir noch keine Erfolge berichten, da ich erst nächste Woche zum Screening muss und eine Woche später erst mit dem Spritzen beginne.

LG Simone

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......Außerdem hat es bei mir den so herrlich regelmäßigen Zyklus komplett durcheinander gebracht.

kann ich bestätigen.. läuft total durcheinander bei mir :(

...Zumal ich von der Wirkung von MTX auf die Haut nicht so überzeugt bin. In meinen Gelenken war die Wirkung sehr gut.

...

das ist bei mir genau anders herum. haut is super, allerdings merk ich bei den gelekschmerzen keine, also nur kaum, besserung.

zu anderen medis kann ich leider auch nichts sagen, da mein doc gleich mit mtx angefangen hat. seit januar hab ich erst tabletten geschluckt (mehrere mg ausprobiert und mit vielen nebenwirkungen) jetzt seit ca 10 wochen nutze ich die pens und bin (bis auf die gelenkschmerzen) voll zufrieden damit..

LG curry ;)

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Kringelblümchen

Hallo Toni,

ich kenn mich mit beiden Medis nicht aus, bin auf Fumaderm, aber schau doch mal hier: http://www.psoriasis...67-ciclosporin/ , da findest Du bestimmt schon ein paar Antworten auf Deine Fragen bzw. Erfahrungen mit Ciclosporin. Und über MTX schrieben viele hier: http://www.psoriasis...x-und-lantarel/

Ansonsten kann ich nur raten, Deine Ärztin ordentlich über die Medikamente, Wirkung und mögliche Nebenwirkungen auszuquetschen, oder mal bei den Herstellern der Medis beim medizinischen Dienst anzurufen.

Ich hoffe, Du findest die Infos, die Du brauchst und die passende Behandlung!

Alles Gute,

Kringelblümchen

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Potenzieller Kinderwunsch ist auf jeden Fall ein Grund, MTX nicht "probiert haben zu müssen". Bei Ciclosporin ist es schwammiger, in der Fachinformation steht aber: "Ciclosporin Pro sollte während der Schwangerschaft nicht eingesetzt werden, es sei denn der positive Nutzen für die Mutter rechtfertigt die möglichen Risiken für den Fetus." Wenn sowohl Dir als auch dem Arzt das Risiko zu hoch ist, wäre das meiner Meinung nach auch ein Grund, Ciclosporin nicht "probiert haben zu müssen". Bleiben aber noch Fumaderm und PUVA-Bestrahlung, die Du probiert haben musst, bevor Du ein Biologic bekommst.

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Allgemein kann man sagen, daß bei allen innerlichen Medikamenten, die ich kenne, die Hersteller sagen, man solle die Finger von der Kinderproduktion lassen, so lange man sie nimmt. Und meist noch 3 Monate bis 1 oder 2 Jahre nach Ende der Einnahme. Das gilt für Ciclo und MTX genauso wie für Arava und Fumaderm und die Biologicals, die ich bisher hatte (Raptiva, Remicade, Humira, Stelara). MTX scheint allerdings in Bezug auf seine mögliche Einflußnahme in Sachen Nachwuchs eine Spur heftiger zu sein als die anderen. Die Hersteller bleiben da zwar gern auf der sicheren Seite mit ihren Informationen - aber es ist schon was dran. Das gilt für Männlein und Weiblein.

Sprich über das Wann und Wie Deines Kinderwunsches beim nächsten Termin mit Deiner Ärztin, denn die Einschränkungen der Medikamente und auch die "Ruhezeit" nach dem Absetzen wirken sich schon recht deutlich auf die zeitliche Planung aus. Dann könnt Ihr gemeinsam nach der besten Lösung schauen - gute Ärzte gehen darauf ein.

Viele Grüße,

Mathias

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Ich habe Ciclosporin schon durch. Allerdings ohne Erfolg.

Dass du MTX ausprobieren müsst bevor du Biologics bekommst, kann ich nicht nachvollziehen.

Ich habe bisher Kortisoncremes, Fumaderm, Ciclosporin und Bestrahlung hinter mir. Alles ohne Erfolg.

Nächste Woche geht's mit Humira los.

MTX ist bisher noch nichtmal in die Mähe meines Körpers gekommen.

Musste ich auch von meinem Hautarzt aus nicht machen, obwohl ich männlich und ohne Kinderwunsch bin.

Deswegen rede nochmal mit deinem Arzt.

Ich denke mal, dass es auch bei dir eine Möglichkeit geben wird das MTX zu überspringen.

Ich wünsche dir viel Glück ;-)

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Dass du MTX ausprobieren müsst bevor du Biologics bekommst, kann ich nicht nachvollziehen.

Ich weiss nicht ob das heute so viel anders ist, aber ich glaube es nicht, das man erst MTX oder sonstiges ausprobieren muss, bevor man ein Bioligical bekommt.

Zumindest war das bei mir damals so der fall.

Also ich musste erst MTX nehmen, und wir die Wirkung nicht ganz so klappte, und die Leberwerte auch noch erhöht wurden, bekam ich erstmal Raptiva.

Als das vom Markt genommen wurde, bekam ich Humira was, ich auch heute noch nehme.

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Es muß nicht zwingend MTX sein - aber die Krankenkassen / Krankenversicherungen verlangen häufig mehrere nicht erfolgreich verlaufene innerliche Therapien, bevor es mit Biologicals losgeht. Der Hauptgrund ist der deutliche Kostenunterschied nach oben bei den Biologicals.

Hier mal ein paar grobe Kostenwerte, aus meiner Erfahrung. Gerechnet nur Medikamentenpreis (komplett, nicht nur die Zuzahlung) pro Monat, ohne Zusatzkosten wie Arztbesuche, Blutbilder und so weiter.

MTX liegt im niedrigen 2-steliigen €-Bereich, Arava (Leflunomid) im niedrigen 3-stelligen. Fumaderm und Ciclosporin je nach Dosis in etwa im mittleren 3-stelligen Bereich. Biologicals liegen Pi mal Daumen alle im Bereich zwischen 1500/2000/2500 € pro Monat. Wenn Du das siehst, weißt Du, wieso Du Dich erst durch die preiswerteren Therapien probieren sollst.

Viele Grüße,

Mathias

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Hallo, ui schön noch ein Paar Antworten und Gedanken von euch das ist toll :)

Fumaderm hab ich ja auch schon 2x getestet aber es wirkte nicht so wie erwartet.

UV Bestrahlungen hab ich auch schon bekommen, negativ.

Was ist den PUVA?

Ich denke ich hab mich jetzt für Ciclosporin entschieden, da es mir besser erscheint als MTX.

Das MTX will ich einfach nicht nehmen, da ist mir das Risiko zu hoch und wenn ein Kinderwunsch als Grund besteht dann muss ich das hoffentlich auch nicht testen. Nächste Woche werd ich zur Hautärztin gehn und ihr meine Entscheidung mittteilen und sie dann auch nochmal auf Biologics ansprechen.

Is mir aber schon klar das die schweineteuer sind und ich erst anderes ausprobieren muss :(

Wer von euch nimmt denn schon Biologics? Was is das genau und haben die auch Nebenwirkungen??

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