Ich leide nun schon seit meinem neunten Lebensjahr unter Psoriasis. Ich habe die Krankheit aber nicht als "Platten", sondern als Pünktchen überall auf der Haut.

 

Ich habe seit ungefähr über 20 Jahren nun schon alles mitgemacht was die 90er und die letzten zehn Jahre bei schlechten Hautärzten an Medis zu bieten hatten.

 

Dann habe ich mich entschlossen in einer Testreihe mitzumachen, die Biologicals ausprobierten, die noch nicht auf dem Markt waren. Das ging schief und ich bekam eine Leberzirrhose,die mich erst auf die Intensivstation brachte, von der ich mich aber gut erholt habe.

 

Das ist nun 2 Jahre her und seit einem 3/4 Jahr bekomme ich nun MTX. Erst 15mg, dann 20mg in Spritzen. 

 

Zusätzlich "Daivobet", das meine Haut abhängig gemacht hat und dünn. Davon bekomme ich regelmäßig beim Absetzen schreckliche Entzugserscheinungen. Zb. Gesicht angeschwollen, Körper glüht rot, Pso' kommt 3x mal so schlimm wieder.

 

Das MTX hatte am Anfang die übelste Nebenwirkungen. Ich habe sehr gelitten, aber die Zähne zusammengebissen, immerhin war der Preis einfach normale Haut zu haben.

 

Aber nun bin ich total frustriert. Trotz der Menge von 20mg verbessert sich nichts, GAR NICHTS.

 

Im Gegenteil ich habe eine konstante hartnäckige Pso', die mich ohne Kortison oder Solarium in den Wahnsinn treibt und einen Schub nach dem Nächsten. ich spritze mir also jede verdammte Woche ein Chemotherapeutikum dessen Nebenwirkungen mir wirklich ernsthafte Sorgen bereiten und nichts passiert. Keine Besserung.

 

Ich bin wirklich verzweifelt und hoffe hier durch Euch Antworten und Ideen zu finden. Vielleicht Erfahrungen die ihr damit gemacht habt, Möglichkeiten, Heilungsmethoden usw.

 

ich vertraue mittlerweile keinen Ärzten mehr und fühle mich nicht ernstgenommen. ich freue mich wirklich, wenn hier jemand kommentiert und mir helfen kann.

 

Liebe Grüße an alle Mitleidenden.

Bearbeitet (3. Mai 201511 J. von NeoSkin)

Hallo NeoSkin

Bekommst du zu den Mtx auch Folsäure?

Wenn es dir so schlecht damit geht solltest du mit dem Arzt sprechen

damit du ein anderes Medikament kriegst.

Gruss Donna

Halljo NeoSkin,

wärst Du nicht endlich einmal ein Kandidat für eine Hautklinik? Entweder Akutklinik oder REHA, obwohl bei Dir wahrscheinlich eine Akutklinik momentan das Richtigere wäre. Persönlich kann ich Dir nur die Hautklinik in Leutenberg empfehlen, die ohne Kortison und ziemlich erfolgreich arbeitet und Dich Deiner ganz persönlich annimmt. Wenn Du weiterhin auf Chemie verzichten willst, wäre das eine Option. Aber es gibt auch andere Hautkliniken, die Dir sich weiterhelfen können. Die Pso guttata, die Du wahrscheinlich hast ( habe ich auch ) ist schwer zu behandeln, aber sie ist behandelbar!

Also bitte nicht verzweifeln. Alles Gute für Dich! LG Waldfee

Hallo Waldfee, eine Reha und Klinkaufenthalt ist bereits beantragt, habe aber seit Wochen nichts von denen gehört. Das wird dann zwecks dem Standpunkt eine Klinik am Meer. Auf Chemie verzichte ich ja nicht, sondern frage mich warum 20mg nicht bei mir wirken???Obwohl ich hier lese das bei Anderen schon 15mg nach 12 Wochen die Haut komplett befreit hat.  Das meine Haut schwer zu behandeln ist weiss ich...leide ja mein halbes Leben darunter, aber man könnte meinen das die Ärzte so langsam wissen, wie sie diese Krankheit behandeln sollten. Da verzweifelt man absolut....

Hallo NeoSkin

Jeder Mensch reagiert anders auf die Medikamente .

Ich habe auch einiges probiert bis ich etwas gefunden habe.

Das einzige was du sicher braucht ist Geduld.

Ich hoffe das du das richtige für dich findest.

Gruss Donna

Hallo Neoskin,

 

dann ist MTX einfach nicht DEIN Medikament...manchmal muss man sehr viel probieren, bis man seinen Weg gefunden hat....Nicht aufgeben!

Reha ist super...

 

Lerne vor allem Entspannen und positives Denken... auch das hilft deiner Haut.

 

Herzlich Willkommen und liebe Grüße

Supermom

Bearbeitet (4. Mai 201511 J. von Supermom)

... den MTX Hass kenn ich zu gut

 

Wie lange nimmst Du denn schon MTX? Es kann bis zu 6 Monaten dauern bis es wirkt.

Wie schon einige hier erwähnt haben, bei einem 2 stellig prozentigen Anzahl von Menschen wirkt MTX nicht oder nur wenig. Man muß es also ausprobieren.

Es gibt auch noch andere Biologicals für PSO wie z.B Otezla ... wie wäre es damit.

Otzela ist auch neu und wird als Tablette genommen ... sol wenig NW haben.

Bearbeitet (4. Mai 201511 J. von drkeys)

Servus Neoskin,

ein Rat von mir, der auch schon MTX ausprobiert hat. Laß den Mist weg. Erst recht, wenn sich keinerlei Besserung zeigt, so wie es bei mir auch war. Habe es ein halbes Jahr gespritzt. Außer Nebenwirkungen Nichts!

Und Donna....ich hab Folsäure dazu genommen. Hat keinerlei Auswirkungen gehabt.

Neoskin, versuch es einfach nur von Außen zu behandeln. Es gibt da viele Möglichkeiten. Man muß halt Das für sich Richtige finden. Dauert lange, aber irgendwann paßt es. Bei mir ist es so. Habe schon ziemlich Befall, aber ich komm mit meiner Behandlung damit ganz gut zurecht.

Und drkeys.....Otzela ist noch ziemlich neu. Man weiß überhaupt nichts über Langzeitwirkung. Auf sowas würde ich mich nicht einlassen.

Gruß vom

Harley

Ich hab 20 Jahre gebraucht bis ich endlich was gefunden habe ....Geduld ... Geduld... Und das nach einem Akutklinik Aufenthalt

10 mg Mtx und 10 mg folsäure hat ein halbes Jahr gedauert bis was Zu sehen war .

Schau dich im Forum um da gibt es einige Medikamente zb secukinumab soll Sehr gut sein

Lg Matthias

Ps harley du hast recht man sollte erstmal alles ande testen

Bearbeitet (4. Mai 201511 J. von Matthias123)

Servus Neoskin,

ein Rat von mir, der auch schon MTX ausprobiert hat. Laß den Mist weg. Erst recht, wenn sich keinerlei Besserung zeigt, so wie es bei mir auch war. Habe es ein halbes Jahr gespritzt. Außer Nebenwirkungen Nichts!

Und Donna....ich hab Folsäure dazu genommen. Hat keinerlei Auswirkungen gehabt.

Neoskin, versuch es einfach nur von Außen zu behandeln. Es gibt da viele Möglichkeiten. Man muß halt Das für sich Richtige finden. Dauert lange, aber irgendwann paßt es. Bei mir ist es so. Habe schon ziemlich Befall, aber ich komm mit meiner Behandlung damit ganz gut zurecht.

Und drkeys.....Otzela ist noch ziemlich neu. Man weiß überhaupt nichts über Langzeitwirkung. Auf sowas würde ich mich nicht einlassen.

Gruß vom

Harley

Harley, bei mir war die PSO nach 2 Wochen komplett weg mit MTX ... also vorsicht mit solchen Pauschalaussagen.

 

Otezla ist neu in Deutschland zugelassen. Weltweite Studien gibt es seit Jahren. Über Langzeitwirkungen weißt Du bei vielen Salben und Medikamenten nichts.

Was heißt hier Pauschalaussagen? Ich bin nicht er Einzige, bei dem MTX garnichts gebracht hat außer den bekannten und äußerst unangenehmen Nebenwirkungen.

Ist ja schön für Dich, wenn das bei Dir schon nach 2 Wochen (!?) angeschlagen hat. Kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Aber wenn Du das sagst.....

Langzeitstudien gibt es bei den meisten Medikamenten. Über Otezla kann ich aber nichts finden. Auf so ein Experiment würde ich mich nicht einlassen. Aber jeder, wie er will. Jeder kann selbst entscheiden, was er seinem Körper antun will.

Habe nach 2 Jahren MTX -Therapie entschieden die Therapie abzubrechen. Grund dafür ist , dass bei mir ein Aneyrisma am Aorta festgestellt wurde,  und diese Sache höchst wahrscheinlich von der MTX -Spritzen verursacht wurde.

Mein Chirurg, der mich operiert hat , beriet mich die Therapie SOFORT abzubrechen. Und das habe ich auch getan.

Aber jeder ist für sein Körper selbst verantwortlich und kann tun ,was er will.

Es ist nicht wahrscheinlich, dass  MTX der Grund für ein Aorten-Aneurysma ist.

Die Behandlung mit MTX vor einer Operation abzubrechen ist eher üblich.

 

Möglich wäre z.B. eine Kombination einer Psoriasisarthritis mit einer Takayasu-Arteriitis. Das ist ebenfalls eine Autoimmunerkrankung bei der es zu entzündliche Veränderungen an der Aorta kommt. Diese Erkrankung ist mit der Riesenzellartreriitis verwandt und ziemlich selten.

Auf Basis einer (vielleicht nicht ganz verstandenen?) Aussage eines Arztes zu behaupten, das Aneurysma wäre von MTX verursacht ist imo anderen Leuten gegenüber die ebenfalls MTX nehmen (müssen) vielleicht gut gemeint, aber nicht gut getan.

 

Habe nach 2 Jahren MTX -Therapie entschieden die Therapie abzubrechen. Grund dafür ist , dass bei mir ein Aneyrisma am Aorta festgesteollt wurde, und diese Sache höchst wahrscheinlich von der MTX -Spritzen verursacht wurde.

Mein Chirurg, der mich operiert hat , beriet mich die Therapie SOFORT abzubrechen. Und das habe ich auch getan.

Aber jeder ist für sein Körper selbst verantwortlich und kann tun ,was er will.

Oha kanst du das besser erklären ?? Verstehe nichts ...bin ein Mtx Patient hab jetzt Angst

Lg Matthias

Hallo Matthias,

wie du hier gelesen hast, gibt es verschieden Meinungen über MTX. Natürlich auch unter den Fachärzten.

Habe nur geschrieben ,was ich von meinem Arzt erfahren hatte. Sonst nichts !!

Matthias , ich hoffe, dass du für dich die richtige Antwort findest.

Mansikka

Ne ne finde es super das du geschrieben hast noch mal danke

Lg Matthias

Eine Ergänzung: ein Chirurg, auch wenn es ein guter ist, ist kein Facharzt für Dermatologie und/oder Rheumatologie

Servus Mansikka,

hast recht, daß Du MTX nichtmehr nimmst. Auch wenn laut "Expertenmeinung" (sia) es nicht der Auslöser für Dein Aneurysma war.

Jedes Medikament bewirkt etwas im Körper. Dazu ist es ja da. Aber neben der eigentlich gewünschten Wirkung gibt es halt die nicht erwünschten Nebenwirkungen. Und nachdem ich da schon sehr viele schlechte Erfahrungen sammeln mußte, nehm ich garnichts mehr. Geht auch.

Grüße vom

Harley

Danke Sia für deine Bemerkung. Du hast Recht. Jeder Facharzt ist nur auf seinem Gebiet Experte. Deswegen bin ich auch bei einem Rheumatologen UND Gefäßspeziaisten in Behandlung . 

 

Einen schönen Tag . 

 

mansikka

Hallo Harley

 

du hast deine Entscheidung getroffen und nimmst nichts mehr. Eine gute Entscheidung. 

 

Ich nehme nur Quensil-Tabletten und Kortison (Prednisolon) . Bis jetzt habe keine Verschlimmerung festgestellt, obwohl ich MTX weggelassen habe.

Am liebsten würde ich auch diese Medis weglassen, werde dies bei nächsten Termin besprechen

 

Einen schönen Tag

 

mansikka

Hallo Harley

 

du hast deine Entscheidung getroffen und nimmst nichts mehr. Eine gute Entscheidung. 

 

Ich nehme nur Quensil-Tabletten und Kortison (Prednisolon) . Bis jetzt habe keine Verschlimmerung festgestellt, obwohl ich MTX weggelassen habe.

Am liebsten würde ich auch diese Medis weglassen, werde dies bei nächsten Termin besprechen

 

Einen schönen Tag

 

mansikka

Servus mansikka,

Quensil ist ja auch nicht gerade ohne. Können auch ziemliche Nebenwirkungen auftreten. Und, nimmst Du Kortison innerlich ein? Das hatte ich auch schon vor ein paar Jahren. Trotz Ausschleichen explodierte meine Haut nach dem Absetzen. Kommt für mich auch nichtmehr in Frage. Wie schon geschrieben. Solche Sachen will ich nichtmehr nehmen. Das Einzige, was ich ab und zu einnehme, wenn die Psa-Schmerzen heftig sind, ist Ibu. Aber halt nur nach Bedarf. Irgendwie muß man sehen, wie man selbst zurecht kommt. Und es geht auch.

Grüße vom

Harley

Hallo Harley, ich weiss, Quensil hat auch viele Nebenwirkungen, z.B.auf Augen. Kortison nehme ich als Tabletten 5 mg morgens.

 

Ja, ich denke auch, dass Ibuprofen ein relativ gute Alternative (wenn man es nicht regelmäßig nimmt)  ist.

 

 

Mansikka

Hallo Mansikka,

gut, 5 mg geht ja noch. Wie lange nimmst Du es denn schon? Es hat bei mir schon auch geholfen. Nur auf Dauer ist es halt nix. Ich hatte allerdings 15 mg. Und nach einiger Zeit hat sich das unschön gezeigt. Gewichtszunahme, aufgeschwollen. Naja und dann hab ich es ausschleichen lassen und meine Haut reagierte wie verrückt.

Ibu ist halt nicht so ein Hammer wie Diclo. Die hab ich vorher bei Bedarf genommen. Aber mein Arzt riet mir, besser Ibu zu nehmen, da diese die Nieren nicht so sehr traktieren wie die Diclo. Klappt ganz gut.

Grüße

Harley

Also mir hilft die Nordseeluft immer sehr (vorallem im Sommer) Juist ist da ein schöner Ort für Urlaub und ne Klinik gibt es glaube ich auch auf Norderney!!!!

Also ich leide ja an Peso seit über 20 Jahren und habe es sehr stark überall. ich habe so viel schon durch..Fumaderm nicht vertragen...und und und..ich nehme MTX seit 6 Monaten und das krasse ist, das die Haut total schlimm wird. Also: schlimmer! Äusserlich muss ich euch allen sagen..bin ich kein Freund von, ausser es kommt von der Natur.

 

Ich nehme seit Jahren Cortison und wir alle wissen, unsere Haut wird von innen getrieben..also Magen Darm und so weiter. ich werde dsmt eine Magen Darm Spielgelung machen und mich auf DarmPilz untersuchen lassen. Wenn der zu stark ausgebrochen ist, wird die Haut auch stark davon betroffen...

 

Danke Euch allen für die Lieben Worte!

Hallo Neoskin,

die Behandlungsstrategie in der Hautklinik Leutenberg bezieht sich erstmal auf die Immunzellen des Darmes, die das Immunsystem des ganzen Körpers beeinflussen. Deshalb gilt als erstes in der Klinik , den Darm auf Pilze zu untersuchen und dann mit entsprechenden Medikamenten und Ernährung dem entgegen zu wirken. Da sind Deine Gedanken total folgerichtig. Aber dazu ist keine Darmspiegelung vonnöten. Es wird über eine Stuhlprobe herausgefunden. Allerdings weiß ich nicht, ob dies ein Hausarzt/ Internist macht. LG Waldfee