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Hallo!

Ich bin Mutter eines gerade 15 gewordenen Sohnes. Er hat Psoriasis seit er 7 ist. Leider nicht in Schüben sondern immer. Er hat es im Gesicht , am Hals, an den Händen, Ellbogen, Knien, eigentlich fast überall. Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Ich hoffe hier jemanden zu finden mit dem ich mich austauschen kann, und der dieses Thema ernst nimmt. Ich höre immer nur in meinem Umfeld, dass ich froh sein soll, dass er nichts "ernstes " hat und alles halb so schlimm ist. Aber er leidet sehr, vor allem was soziale Kontakte anbelangt, und ich mit ihm. Ich fühle mich sehr hilflos und traurig.

Ich freue mich auf neue Kontakte mit Gleichgesinnten.

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Christopherus

Hi Aura, herzlich Willkommen hier im Forum.

Kann ich verstehen. Gerade 15 ist ein Alter in dem die Freunde/Kinder bzw Jungs und Mädels eher mit ihhh als mit oh reagieren oder halt manchmal einfach dumme Kommentare machen um cool darzustehen. Wird aber umso älter man wird immer besser. Also zumindest hab ich so die Erfahrung gemacht. Wobei man das ja auch nicht pauschalisieren kann. Hat er denn ein paar Freunde mit denen er so über alles redet und die ihn respektieren so wie er ist, oder eine Freundin?

Das mit den Schüben ist so eine Sache. Meine Pso ist auch immer da, bzw denke das ist bei fast allen so, wird aber in Schüben schlimmer oder aber auch besser.

Was habt ihr schon so unternommen?

Wart ihr beim Dermatologen und habt verschiedene Cremes/ Salben und so ausprobiert?

Wünsche dir und deinem Sohn auf jedenfall alles gute.

Bloß den Kopf nicht hängen lassen bringt nichts.

P.s. Meine Tochter ist 9 Monate und hat an mehreren Stellen am Körper raue/rote Hautstellen.... Sieht nicht aus wie die Pso bei mir, aber haben nächste Woche auch nen Termin beim Dermatolgen mal schauen was bei rumm kommt. :-/

Aber immer Kopf hoch, wird schon werden!!!

Liebe Grüße Christoph

Edited by Christopherus
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Hallo aura,

herzlich Willkommen hier im Forum. Damit wir Euch helfen können müssen wir erst wissen ,was ihr bis jetzt unternommen

habt.

Ihr könnt Euch gerne mit mir austauschen per Privatnachricht oder hier über das Forum.

 

Klaus...

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Danke für eure Antworten!

An Salben haben wir schon alles durch was es so gibt, mit und ohne Cortison. Wirklich hilfreich war bisher noch nichts.

Für die Puva Therapie war er bis jetzt noch zu jung. Wir haben jetzt seinen Vit. D Status ermitteln lassen und machen jetzt eine Oleovit  Kur. Mal sehen was es bringt.

Aber es ist gut zu wissen, dass es Menschen gibt die einem verstehen.

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hallo, aura -

 

herzlich Willkommen auch von mir in diesem informativen Forum - lies dich durch die Themen durch und stelle deine Fragen - hier ist immer jemand, der hilft.

 

Wenn ich richtig lese, hat dein Sohn seit acht Jahren Psoriasis - du schreibst nur 'lapidar' über die Salben und was es so gibt - wirklich hilfreich war bisher noch nichts .....

 

schreibe dir unbedingt auf, welche Salben - mit und ohne Cortison in welchem Abstand dein Sohn verordnet bekommen hat. Dann nach einigen Wochen die Erfolge dazu.

Wie eine Art Tagebuch, das kann später mal wichtig sein -

 

Kopf hoch - und alle guten Wünsche sendet - Bibi -

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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden.
      Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf.
      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • mensch412004
      By mensch412004
      Hallo ,
      ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig.
      Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten?
      Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist.
      Akut ist deswegen kein Problem.
      Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw..
      Gruß Hartmut
    • Biene103
      By Biene103
      Hallo,
      ich bin 16 Jahre alt und würde gerne in eine Klinik. Ich habe PSO an meiner rechten Handinnenfläche, am ganzen Kopf, auf der Stirn 2 kleinere Stellen, im Ohr und hinter den Ohren, mittlerweile ein bisschen unter den Fingernägeln, auf dem Rücken einzelne mittelgroße Stellen und unter dem rechten Auge eine kleinere Stelle!
      Ich wollte wissen wo ich da am besten hin kann bzw ob es sich für mich überhaupt lohnt. Ich hab PSO jetzt seit ca. 6 Jahren und hatte schon 2mal eine Lichttherapie die leider überhaupt nicht angeschlagen hat.
      Also..
      ..Wo am besten?
      ..Wie lange geht das dann?
      ..Geht das bei mir überhaupt?
      Schon mal Danke im Vorraus!
      Liebe Grüße Lena(:

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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