Mühsam aufgebaute Willensstärke nimmt ab

[Thimmy24]

Liebe Community,

ich bin 20 Jahre alt und seit ca. genau drei Jahren leide ich an PSA.
In den ersten 1,5 Jahren hatte ich "nur" einen sich immer steigernden Schub für ca. 1 Woche und das zum Glück nur alle drei Monate - Handgelenke, Füße und ab und zu die Knie. Nach dem 5. Schub hatte ich beinahe die meisten Ärzte abgeklappert und keiner konnte mir etwas sagen. Dazu muss ich sagen, dass ich mehr Arthritis habe als Psoriasis - die lässt sich bei mit nur leicht ausgeprägt im Ohr, am Fußballen und im Form von extrem rauer Haut sehen.

Als es dann 01/2017 von gelegentlich zu dauerhaft und ganzkörperlich wechselte, suchte ich erneut einen Arzt auf, der den Verdacht auf Rheuma äußerte. Daraufhin ging ich zu dem zweiten Rheumatologen während meiner Erkrankungszeit - der erste hatte Rheuma nur wohlmöglich ausgeschlossen.

Nach mehreren speziellen Untersuchungen (MRT, Röntgen, etc.) schloss auch er Rheuma aus und diagnostizierte PSA; weil nichts anderes übrig blieb.
Ich bekam Sulfasalazin (was nach drei Monaten auf MTX umgestellt wurde) und Duloxaltin 60mg. Duloxaltin hilft gut, aber wie ihr es ja bestimmt auch kennt: es lässt die Schmerzen nicht verschwinden.
Ich schluckte widerwillen diese Pillen, war aber trotzdem froh, dass ich einen Monat schmerzfrei war. Danach kehrten die Schmerzen zurück, so als hätte ich die Medis abgesetzt.
Daraufhin suchte ich mir eine Schmerztherapie (Physio, Akupunktur, Edukation, Entspannung) auf, die mir gut half, mich mit meiner Krankheit so gut wie es ging anzufreunden.

Doch wenn das alles nur für den Moment wirkt, dann wird man langsam depressiv, vor allem, wenn man niemanden außer den Ärzten zum Reden hat. Denn ich bin niemand, der Leute damit belasten und nerven möchte.

Zwischendurch gab es Momente, in denen ich alles zerstören und vernichten will - so rasend vor Wut bin ich dann. Ich verletze mich sogar selbst, weil das für mich eine dummerweise befriedigende Wirkung von Schmerzkontrolle war. Doch glücklicherweise war ich starkt genug, um das nicht noch einmal zu tun.

Mittlerweile nehme ich nur noch die Medikamente und besuche Ergotherapie mit Neurofeedback. Aber die Schmerzen bleiben bestehen. All diese Kraft, die ich in dem letzten halben Jahr aufgebaut habe bricht über mich zusammen wie ein Haus aus faulendem Holz, das dir lächelnd verspricht, dass es dich beschützt, während es über dir zusammenbricht (Zitat aus dem Lied Gelernt).

Ich mag mein Leben, das, was ich alles geschafft und aufgebaut habe. Ich studiere erfolgreich, habe einen wundervollen Freund, der sich um mich kümmert und eine liebevolle Familie. Aber all das scheint manchmal nicht zu reichen, um ein erfülltes Leben zu führen. Ich habe schon so viel versucht, das im Rahmen meiner Möglichkeiten machbar ist, aber dennoch wünsche ich mir nichts sehnlicher, als morgens aufzuwachen und nicht voller Schmerzen in den Tag zu starten.

Dazu kommt, dass ich seit ca einem Jahr an Schlafstörungen leide. Das liegt natürlich auch an den Medis - doch ich trinke Lavendeltee, ich bewege mich genügend, ich ernähre mich ausgewogen (ich studiere Ernährungswissenschaften) und ich verusche vor allem eins: entspannt zu sein. Je weniger ich schlafe, desto mehr Schmerzen habe ich. Aber an Schlaf ist nicht zu denken, wenn ich einmal wach bin... Baldrian wirkt nicht und sogar Amytriptilin wirkt nicht - eher im negativen Sinne.

Als nächstes stehen Einlagen für die Schuhe an, das soll die Knie schon einmal etwas entlasten. Danach wollte ich Bandagen für Knie und Hände beantragen.

Ich habe mich jetzt hier angemeldet, um etwas Rat von euch zu bekommen. Ich habe mir auch schon einige Beiträe durchgelesen, aber nicht immer ist es leicht, Vorschläge in die Tat umzusetzen.

Ein kleiner Überblick über das, was ich schon versucht habe zu tun:

- Physio, Edukation, Akupunktur, Entspannungskurse
- Ergotherapie
- Kneipp-Bäder zur besseren Durchblutung
- Psychotherapie
- Basische und generell gesunde Ernährung
- Ablenkungen aller Art
- Bewegung - Schwimmen, Spazieren, Inlinerfahren, Ballett, Krafttraining, ... (wobei die Schmerzen längere Einheiten verbieten)
- MTX, Duloxaltin und diverse Einschlafpräparate
- Salzbäder gegen die PS

Was ich zudem fragen möchte:
Wohnt jemand von euch in Münster? Ich würde mich gerne mal mit einem Schicksalsverwandten zum Austausch treffen oder sogar eine Selbsthilfe Gruppe besuchen. Nur dazu habe ich derweil noch nichts gefunden.

 

Mit dankenden Grüßen

Thimmy24