Der letzte Bericht über die Studie CNTO 1275 ist schon 3 Jahre alt ...

steht aber leider nichts aussagekräftiges drin - ist kein Studienteilnehmer hier ???

Evtl. habe ich die Möglichkeit an einer Vergleichstudie zwischen Interleukin und Enbrel teilzunehmen.

Entscheidet sich am Mittwoch ... alle Mittelchen sind angesetzt und ich bin gerade auf einen Cortison-Entzug :-(

Einzige Linderung kann aktuell Melkfett bringen, aber wenn man berufstätig ist ...

Man sehnt den Feierabend entgegen und hofft schnell zuhause zu sein.

Ich hatte ja schon einmal sehr erfolgreich an einer Studie mit Alefacept teil genommen,

doch die ist schon lange vorbei und nach ca. 1 Jahr blühte meine PSO wie eh und je.

Anfangs des Jahres ging es deshalb wieder einmal für 4 Wochen in die TOMESA, konnte

man wieder einmal ein halbes Jahr zufriedenstellend Leben ... ist leider wieder aufgebraucht.

Sollte ich das Glück haben in diese Studie zu kommen werde ich natürlich regelmäßig hier darüber berichten !!!

Bismarck

PS: an die Forumsmütter :-) ... könntet ihr evtl. ein neues 'Unterforen : Innerliche Medikamente' für Interleukin erstellen --- Danke

Wollte mich nur mal wieder melden ...

alles wie gehabt ... zu 100% erscheinungsfrei !!!

So kann/soll es bleiben ... auch wenn mich jetzt wieder der Esel reitet.

Am Freitag lasse ich mir mein 2. Tattoo machen.

Habe zwar ein etwas mulmiges Gefühl, aber auch damals, beim rechten Oberarm

passierte nichts. Wenn's einem gut geht wagt man sich wohl wieder auf's Eis

Am Montag soll ich das Rezept bekommen ...

Mal wieder Zeit für ein Update ...

wollte mal sehen, wann es letztes Jahr wieder anfing ...

aktuell immer noch alles clean ... es sieht gut aus, dass ich diesen Herbst/Winter wieder ohne alles überstehe.

Ich habe da ja so meine eigene Theorie, dass die PSO bei mir immer nach einem operativen Eingriff ausbrach ...

werde ich weiter beobachten / verfolgen ...

Hi Bismarck,

schön, mal wieder von Dir zu lesen.

Bist Du noch immer "clean" - und das ohne Medikament? (weil Du weiter oben schriebst, Du hättest es nicht abgeholt)

Es grüßt

Claudia

Bist Du noch immer "clean" - und das ohne Medikament? (weil Du weiter oben schriebst, Du hättest es nicht abgeholt)

Jepp ... nach der 2./3. Spritze war alles weg ... die 4. habe ich mir dann nicht mehr geben lassen ...

und weiterhin alles clean - ohne jegliche Medikation !!!

So war es nach meiner ersten (klinischen) Stelaratherapie auch ...

letztes Jahr kam es wieder (nach 30 Monaten clean). Nun beobachte ich, ob und wann es wieder kommt und was den Ausbruch verursacht haben könnte.

Ich bleib meinem Thread hier schon noch treu B):-)

@Claudia ... an dem Forum hier hat sich ja was getan ... wie bekomme ich die neuste Meldung wieder nach oben (an den Anfang) will doch nicht immer alles durchscrollen

und weiterhin alles clean - ohne jegliche Medikation !!!

Klingt gut.

wie bekomme ich die neuste Meldung wieder nach oben (an den Anfang)

Das geht leider (noch) nicht.

Hallo Bismarck,

das liest sich ja für dich gut

Aber ich bin neugierig Was macht das Tattoo?? Alles gut abgeheilt? Konsequenzenlos?

Ich habe auch mehrere und PSO schon vor dem 1. gehabt... Aber beim letzten Tattoo ists drum herum ausgebrochen... Okay, ich war aber auch mitten in einem sich ankündigenden Schub...

Ich selbst spritze auch Stelara, daher lese ich hier gerne mit!

Liebe Grüße

... Was macht das Tattoo?? Alles gut abgeheilt? Konsequenzenlos?

Jepp .. sieht geil aus (so wie ich es wollte) und keinerlei Probleme !!!

Ich selbst spritze auch Stelara, daher lese ich hier gerne mit!

Nicht nur Lesen .. auch drüber Schreiben

Jepp .. sieht geil aus (so wie ich es wollte) und keinerlei Probleme !!!

Nicht nur Lesen .. auch drüber Schreiben

Herrlich So muss das sein! Das freut mich für dich

Gibt nicht soooo viel darüber zu schreiben... Ich hab Humira abgesetzt, weil ich aussah wie zu schlimmsten Zeiten ohne Medikamente... Und dann hab ich Stelara angefangen... Habe jetzt meine 2. Spritze hinter mir, sprich, ich bin seit 8wochen dabei... Alles ein wenig heller und besser, aber noch nicht befriedigend, ich muss dem noch ein wenig Zeit geben! Ich fühle mich schon wieder wohler, verspüre nur am Tag nach der Spritze Muskelkater, als hätte ich zuviel Sport auf ne falsche Weise gemacht, aber ansonsten bin ich Nebenwirkungsfrei! Die Wikung der Spritze setzt ein, innerhalb der großen Flächen ist schon wieder Haut zu sehen und meine Ellenbogen sind bereits frei, die kleinen roten Punkte habe ich noch überall und die großen Stellen auch, jedoch flacher als vorher! Der Pasi ist deutlich von der 1. zur 2. Spritze gesunken Aber seit 3-4 Tagen fallen mir die Haare etwas aus (( Ich weiß noch nicht, ob es damit zu tun hat, dass die Schuppung auf dem Kopf mehr geworden ist, oder ob das mit der Spritze zusammenhängt (bei MTX war das auch sehr stark zu spüren!!) weiß da jemand mehr?

Sooo

Habe fertig =)

Liebe Grüße

Hallo arctic.

Heute habe ich mich einmal wieder in diesem Netz angemeldet.

Ich freue mich, dass Deine Haut durch Stelara besser geworden ist. Hoffentlich bleibt es auch so...Ich drücke Dir die Daumen.

Stelara hatte mir leider nicht geholfen, die Re-Puvatherapie allerdings! Auch ich bin nun erscheinungsfrei. Ich kann mit Dir fühlen, wie schön es ist, endlich wieder einmal ein "normaler" Mensch sein zu dürfen.

Alles Gute für Dich

Fredy

Hallo Fredy,

schön, dass Du nun endlich auch etwas gefunden hast, was Dir hilft! Ich hoffe, die Wirkung hält lange an!

Ich war schon länger nicht mehr hier, wahrscheinlich, weil ich mich nicht mehr so sehr betroffen fühle. Nach langem harten Kampf und Überzeugungsarbeit kann nun meine Kasse, die TK "nachvollziehen" dass ich Stelara brauche, da die pso schwerwiegend war und Stelara so gut half. Ächz - es war nicht leicht... aber die haben endlich eingesehen, dass eine Zwangsversicherung gegen den Willen des Zwangsversicherten nicht funktionieren kann.

Schöne Grüße nach HH,

arctic

Wollte mich nur mal wieder melden ...

alles wie gehabt ... zu 100% erscheinungsfrei !!!

So kann/soll es bleiben ... auch wenn mich jetzt wieder der Esel reitet.

Am Freitag lasse ich mir mein 2. Tattoo machen.

Habe zwar ein etwas mulmiges Gefühl, aber auch damals, beim rechten Oberarm

passierte nichts. Wenn's einem gut geht wagt man sich wohl wieder auf's Eis

Hi Bismarck,

dass Du erscheinungsfrei bist, das ist mir schon klar.

Aber gleich das 2. Tatoo machen lassen B) ganz schön mutig!!!.

Hoffe mal, Deine Kasse geht nicht so schnell Pleite und Du kannst Dich als "Nichtbetroffener" an Deinem Tatoo lange erfreuen!

Schöne Grüße,

arctic

Bearbeitet (8. Oktober 201015 J. von arctic)

hey artic,

lese gerade von deinem erfolgreichen kampf mit der kk - meinen glückwunsch erstmal!

dann kannst du ja nun der zukunft beruhigt entgegen sehen...

und das bestätigt - auch wenn dein kampf mit der tk hart und steinig war - aber doch wieder meine gute meinung über diese.

ich bin dort seit über 10 jahren versichert,und vor 5 jahren aufgrund meiner erwerbsunfähigkeit in den freiwilligen status gewechselt.

probleme habe ich auch bei den teuren biologics niemals bekommen,und bis auf simponi hatte ich sie nun wirklich alle,die für die psa zugelassen sind.vermutlich liegt das aber auch mit an meinem tüchtigen rheumadoc,der mit viel fleiß auch die bürokratischen hürden nimmt.ich bekomme alles ohne wenn und aber und bin bisher super zufrieden.

natürlich ist deine situation aufgrund deiner selbstständigkeit wieder eine andere,und ich will hier keinesfalls meine und deine 1:1 gegenüber stellen

was den verzicht wenn möglich,wie am beispiel von bismark deutlich wird,ticke ich ebenso.

es wäre ein leichtes gewesen auch noch simponi zu bekommen,frei nach dem motto *versuch macht klug*.

da ich mir aber mit meinem rheumadoc nach remicade,enbrel und humira aber einig war,daß tnf bei mir nicht der richtige ansatz zu sein scheint,war das erstmal oberstes contra.

und unter diesem aspekt dann die kasse bzw das gesundheitswesen mit noch ein paar tausend euro zu belasten kommt dann auch für mich persönlich nicht mehr in frage.wenn ein durchschlagender erfolg nicht mehr wirklich zu erwarten ist,muß man ja auch mal die kirche im dorf lassen.....

euch beiden - bismark und artic - wünsche ich,daß euer erfolg ganz lange anhält und stelara wieder genauso gut anschlägt,solltet ihr es jemals wieder benötigen.

ich hätte in deiner situation,bismark,mir selbst zuliebe - so wenig wie möglich,so viel wie nötig - als auch in hinsicht auf die kostenfrage genauso gehandelt!

liebe grüße und allen alles gute,

diana :- ))

Dann will ich mich auch wieder einmal melden ...

aktuell ist ja "unsere" Jahreszeit.

Mein Körper wäre mit entzündeten PSO-Stellen übersät ... aber immer noch nix (zum Glück).

Jedoch habe ich über den Körper verteilt so ca. 10 kleine, trockene Stellen. Damit kann ich bestens Leben !!!

Das es Mittel wie Stelara gibt, haben wir auch den Versuchstieren zu verdanken.

Letztes Jahr hat meine Tochter sich einen Laborbeagle geholt. Der war 3 Jahre alt und kannte nichts ... keine Straßen, keine Autos, kein Gras ...

Mittlerweile lebt unsere Leila hauptsächlich bei mir und sie hat sich prächtig entwickelt.

Und am kommenden Montag zieht die 21-monatige Beagledame Lissi bei uns ein B)

Wer sich einen Hund zulegen möchte, dem kann ich nur die www.Laborbeaglehilfe.de nahe legen.

Beagle sind geniale Hunde ... und jeder Hund, der das Labor verlassen darf, hat es verdient noch ein paar sorgenfreie und glückliche Jahre zu verbringen.

Natürlich sind die ersten 4-6 Wochen nicht einfach ... für Mensch und Tier (nicht stubenrein etc.)

Hallo, bin neu im Forum aber ein "alter Schuppi" (ca. 35 Jahre) Hab das komplette Programm durch, das erste Biological war Raptiva, anfangs mit sehr gutem Erfolg der nach ca. 2 jahren nachließ und stagnierte. Dann Umstellung auf Humira, sehr guter Erfolg, dann plötzlich nach etwa 1,5 Jahren massive Hautablösungen and den Knöcheln/Beinen (ähnlich wie offene Beine). Vermutet wurde eine Art allergische Reaktion. Ob von Humira ausgelöst, konnte nicht nachgewiesen werden. Hätte man evtl. nach Abheilung (dauerte ca. 6 Monate!!) durch erneute Gabe von Humira testen können, war aber den Prof./Ärzten an der Uniklinik (und auch mir ) zu riskant. Deshalb dann Umstellung auf Enbrel. Wirkung eher mittelmäßig, nahezu keine Schuppen mehr aber die roten Herde deuten immer noch auf eine Entzündung hin und verschwinden (oder vermindern) sich nicht.

Deshalb werde ich jetzt auf Stelara umgestellt und habe an der Uniklinik das 1. Rezept bekommen. 1. Dosis (90mg) jetzt, 2. in 4 Wochen und 3. dann in weiteren 8 Wochen. Danach 12-Wochen-Rhytmus.Freu mich und halt Euch auf dem laufenden.

Hab nur noch eine Frage: Ich hab mir das bisher immer kin der Uni-Hautklinik verschreiben lassen. Ist für mich aber immer ein größerer Akt, Fahrzeit für eine Strecke 1,5 Stunden... Der Prof. meinte daß auch der Hautarzt die Behandlung fortführen kann um mir die Fahrerei zu ersparen. Meine Frage ist: Kriegt der dann ein Problem mit seinem Budget? Oder wird das nicht angerechnet da chronische Erkrankung (hab mal was ähnliches gehört) Danke für ne kurze Info

hallo rolf,

und erstmal herzlich willkommen hier!

zu deiner frage - dein prof hat recht,auch ein hautarzt kann die behandlung weiter führen.

die notwendigkeit muß für die kk nur ausreichend begründet und dokumentiert werden,damit der arzt nicht auf den kosten sitzen bleibt.

da du aber schon 3 biologics hattest und stelara in einer uniklnik eingeleitet wurde,ist die indikation schonmal nicht das problem.manche ärzte scheuen aber den aufwand.

laß dich aber nicht abwimmeln und suche ggfs solange andere hautärzte auf,bis du erfolg hast.ich kann mir aber ehrlich gesagt nicht wirklich vorstellen daß du es besonders schwer haben wirst,nach deiner vorbehandlung....

beste grüße und viel erfolg dir mit stelara und den ärzten,

diana :- ))

Hallo Diana,

danke für die Info. Mit meinem Hautarzt habe ich hier einen "Mitstreiter" der mich immer unterstützt.

Ich will deshalb auch nicht, daß er Ärger wegen Budget, Regressforderungen bekommt. Deswegen die

Frage ob bei chronisch Kranken das eben nicht auf das Budget "angerechnet" wird. Vielleicht weiß

ja jemand was.

hallo rolf,

ich habe die info daß biologica nicht budgetiert sind - allerdings nicht aus erster hand - ,es aber eine ausreichende begründung für die verordnung geben muß.

du solltest dir aber vielleicht nicht so viele gedanken machen,dein hautarzt wird sicher wissen was er tut und bestimmt kein risiko eingehen.

und wenn er so ist wie du ihn beschreibst wird er sich auch nicht um den papierkram drücken.

gehe also einfach mal hin und sprich mit ihm.

du kannst auch einmal versuchen bei deiner kk auskunft zu den verordnungsvorschriften und zur budgetierung zu bekommen.

viele grüße,

diana :- ))

Hab mir jetzt (4 Wochen nach der 1.) die 2. Spritze Stelara gegeben und meinen Body damit erneut

um ca. 5000,--EUR aufgewertet

Eine Wirkung konnte ich innerhalb der 4 Wochen nach der ersten Spritze leider noch nicht feststellen. Hoffe daß sich jetzt was tut. Halte euch auf dem laufenden..

hallo rolf,

schön daß es geklappt hat mit der verordnung.ich drücke dir die daumen daß die wirkung noch einsetzt,kann ja schließlich noch kommen

ich habe stelara jetzt im rahmen der studie 2x bekommen und merke nix davon.mein problem sind allerdings die gelenke,habe ansonsten nur eine leichte nagelbeteiligung,der linke ellenbogen ist wohl hautmäßig betroffen und sie ist insgesamt sehr trocken bei mir.

werde jetzt nochmal die nächste visite - bekomme alle 4 wochen eine injektion - in drei wochen abwarten und wenn sich dann immer noch nichts tut brechen wir die studie ab.

hatte zwar auch schon mehr oder weniger erfolglos alle tnf-blocker,wir wollen dann aber vielleicht als letzte option doch noch simponi versuchen......naja,schaun mer halt mal....

lg,

diana :- ))

und das habe ich nun auch gemacht ...

ich habe die 4. Spritze nicht abgeholt !!! Seit Monaten bin ich total CLEAN !!!

Irgendwie sagte mir mein inneres Kostenbewußtsein - warum die Kasse mit 5.000€

belasten, wenn du es doch gar nicht brauchst.

So ... wieder einmal ein Update von mir ...

hatte die ganze Zeit Ruhe ... die paar Pünktchen seit November. Unbedeutend, ein wenig Fettcreme genügte.

Doch seit 2 Wochen packt es mich wieder ... die Stellen haben sich rasant vermehrt und werden großflächiger.

Eigentlich reif für Stelara ... aber der Kampf mit der Krankenkasse schreckt noch ein wenig ab.

Nächsten Dienstag habe ich einen Termin in der klinischen Forschung der Uni-Ffm bekommen. Erst mal nur zum Vorstellen ... in Kürze sollen neue Studien beginnen.

Dieses Gespräch warte ich erst einmal ab ...

Meine Alternative, Stelara, habe ich ja noch ...

Ich werde mich bald wohl aus dem Stelara-Thread verabschieden und einen neuen aufmachen.

In 1-2 Wochen startet an der Uni-Ffm eine neue, tablettenbasierte Studie.

Was genau es ist kann ich noch nicht sagen, es soll aber noch besser als Stelara wirken !!!

Kann ich mir so spontan nicht vorstellen, doch den Leiter der klinischen Forschung kenne ich schon fast 10 Jahre und der hatte bisher immer Recht mit seinen Einschätzungen.

Der (mein) Vorteil an der Studie ist auch, dass sie 4-5 Jahre läuft und ich somit langfristig versorgt wäre. Hoffen wir mal das Beste ...

Hey Bismarck

Ist es zufällig eine Doppelblindstudie??

Hallo Bismarck,

ich hoffe es geht dir noch einigermaßen gut!!

Was mich brennend interessiert ist, ob du mal rausgefunden hast, ob du 45mg oder 90mg als Anfangsdosis bekommen hast.

Ich habe heute meine erste Stelara Injektion bekommen, hab 90mg bekommen, war zwar viel diskutieren und Quängeln für nötig, aber es hat geklappt

Werd mich Morgen in einer ruhigen Stunde mal hinsetzten und meinen Remicade-Thread durch nen Stelara-Thread ersetzen

Liebe Grüße

Björn

Hallo liebes Forum,

daher ich schon seit mehreren Jahren passives Mitglied hier bin wollte ich mich auch mal wegen meiner Stelara Therapie zu Wort melden.

Nachdem ich vor ungefähr einem Jahr keine Nerv mehr auf die Nebenwirkungen von Fumaderm hatte, las ich ich hier auf der Website,

das Probanten für ein neues Medikament gesucht werden.

Ich meldete mich bei dem zuständigen Professor der mich in eine Studie für den Nachfolger der Fumaderm stecken wollte.

Leider zeigte mein Blutbild auf, das ich zu wenig weißen Blutkörperchen hatte und schied deswegen aus der Geschichte vorzeitig aus.

Auf grund meines schlechten Hautzustand empfiehl er mir eine Stelara Therapie(keine Studie).

Vor zwei Wochen habe ich nun meine 2. Spritze mit 45mg bekommen und bin nicht so begeistert wie viele andere hier im Forum.

Irgendwie blieb bei mir der beschrieben Boom-Effekt aus. Es ist nicht so das sich garnichts getan hat aber von Erscheinungsfrei bin ich sehr,sehr weit entfernt.

Meine Fumaderm Therapie zeigte damals bessere Erfolge.

Vielleicht ist auch die Dosierung zu niederig.

Hat zufällig einer Erfahrung mit 90mg Dosen im Vergleich zu 45mg ?

Über die neue Studie habe ich noch keinerlei Informationen ... aber Doppelblind würde ich nicht mitmachen, wird es auch nicht sein ...

Stelara ... ich vermute einmal, in der Studie habe ich 90mg bekommen (weiß keiner).

Als ich nämlich 45 mg Stelara auf Rezept bekam dauerte der Heilungsprozeß deutlich länger,

auch die ersten Anzeichen der Besserung kamen viel später.

Mein Beruf (und Arbeitgeber) erlaubt es mir, Homeoffice zu machen.

So sitze ich hier zuhause in Shorts und Badelatschen vor dem Laptop.

Melkfetteimer und Daivobet stehen neben mir - so ist es erträglich.

Kann es kaum erwarten bis die Studie anfängt ...

und danke auch täglich meinen traumhaften Labor-Beagles. Leila (5J) und Lissi (2J) waren in Köln bzw. Leverkusen "im Dienste der Menschheit" im Einsatz. Nun geniessen sie ein traumhaftes Leben in Freiheit und sie danken es einem auch tagtäglich !!!

Wer sich über einen Hund Gedanken macht, dem kann ich nur die www.Laborbeaglehilfe.de wärmstens empfehlen !!! Beagles sind geniale Hunde ...

Ich hab als erste Injektion auch 90mg bekommen.

Ich hoffe das es bei mir auch bald anschlägt. Hoffentlich hilft die kommende Studie dir genauso gut wie die Stelarastudie.

Ach ja, ich finde es absolute Spitze das du dir zwei Laborhunde zugelegt hast anstatt ins nächste Tierheim etc zu fahren

Auf gewisse art und weise haben sie etwas für dich getan, und du gibst ihnen, indem du sie aufgenommen hast, einen ganz großen teil davon zurück! Find ich echt superklasse

Liebe grüße

Björn

Bearbeitet (8. April 201115 J. von Der_Björn)