Der letzte Bericht über die Studie CNTO 1275 ist schon 3 Jahre alt ...

steht aber leider nichts aussagekräftiges drin - ist kein Studienteilnehmer hier ???

Evtl. habe ich die Möglichkeit an einer Vergleichstudie zwischen Interleukin und Enbrel teilzunehmen.

Entscheidet sich am Mittwoch ... alle Mittelchen sind angesetzt und ich bin gerade auf einen Cortison-Entzug :-(

Einzige Linderung kann aktuell Melkfett bringen, aber wenn man berufstätig ist ...

Man sehnt den Feierabend entgegen und hofft schnell zuhause zu sein.

Ich hatte ja schon einmal sehr erfolgreich an einer Studie mit Alefacept teil genommen,

doch die ist schon lange vorbei und nach ca. 1 Jahr blühte meine PSO wie eh und je.

Anfangs des Jahres ging es deshalb wieder einmal für 4 Wochen in die TOMESA, konnte

man wieder einmal ein halbes Jahr zufriedenstellend Leben ... ist leider wieder aufgebraucht.

Sollte ich das Glück haben in diese Studie zu kommen werde ich natürlich regelmäßig hier darüber berichten !!!

Bismarck

PS: an die Forumsmütter :-) ... könntet ihr evtl. ein neues 'Unterforen : Innerliche Medikamente' für Interleukin erstellen --- Danke

Moin Fredy!

Hallo Mercy,

bislang hatte ich gedacht, dass Simponi ein Biological nur gegen die [[PROTECTED_0]]

Frag mich nicht was sich der Dok dabei gedacht hat. Ich werde in 14 Tagen genaueres dazu schreiben können, was ich auch machen werde.

Gruß vom Berliner Tor [[PROTECTED_16]]/emoticons/default_biggrin.png" alt=":D" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/biggrin@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

Mercy

Hallo Mercy,

die 14 Tage sind herum. Wie geht es Dir?

Gruss aus HH

Fredy

Moin Fredy!

Ewiges hin und her im UKE :-(

Statt Simponi habe ich vor einer Woche Remicade Infusion erhalten.

Soll laut Aussage der Oberärztin der "Porsche" unter den Biologicals sein.

Bisher keine Veränderungen. Am 12.4. gibt es die nächste Infusion.

Soweit so gut, dauert aber immer 2 Stunden. Naja, 2 Stunde ohne Streß :-)

kein Job, einfach niemand der stresst.

Gruß Mercy

Moin Fredy!

Ewiges hin und her im UKE :-(

Statt Simponi habe ich vor einer Woche Remicade Infusion erhalten.

Soll laut Aussage der Oberärztin der "Porsche" unter den Biologicals sein.

Bisher keine Veränderungen. Am 12.4. gibt es die nächste Infusion.

Soweit so gut, dauert aber immer 2 Stunden. Naja, 2 Stunde ohne Streß :-)

kein Job, einfach niemand der stresst.

Gruß Mercy

Hallo Mercy.

Danke für Deine Info. Ich wünsche Dir großen Erfolg mit Remicade. Auf das Dein Kopf endlich frei wird...

Liebe nette Grüße

Fredy

Hallo Mercy.

Danke für Deine Info. Ich wünsche Dir großen Erfolg mit Remicade. Auf das Dein Kopf endlich frei wird...

Liebe nette Grüße

Fredy

Moin Fredy!

So, am Montag 12.4.2010 geht es wieder für min. 2 Stunden ins UKE für die nächste Infusion. Bisher bemerke ich lediglich dass der Juckreiz der Haut bedeutend weniger geworden ist. Eine Verbesserung des äußeren Erscheinungsbildes ist noch nicht zu bemerken. Es ist die erste Infusion und es sind noch keine zwei Wochen, also werde ich mich in Geduld üben.

Näheres in Kürze

Gruß Mercy

Eine Bitte an Euch ...

schreibt Eure Beiträge doch bitte auch in den entsprechenden Unterforen !!!

Wenn ich über Remicade etwas nachlesen will, werde ich doch sicherlich nicht in einem Stelara-Thread nachsehen - oder ???

Außerdem werden so die einzelnen Threads nur "verwässert".

Wenn ich schon wieder einmal hier bin ... immer noch alles CLEAN !!!

Im Rahmen der Therapie bekomme ich jedoch am 1. Juni meine 4. Spritze,

ob nötig oder nicht ... kann ja auch vorbeugende Wirkung haben.

Sonstiges sichtbare Zeichen der PSO sind nur noch die Fingernägel.

Die sind erst zur Hälfte wieder heraus/nachgewachsen, aber das stört mich nicht weiter.

So ... 2 Wochen vor der 4. Stelara-Spritze:

Weiterhin keinerlei PSO-Stellen, auch die Fingernägel sind wieder O.K.

Trotz dem miesen Wetter sind die Unterarme schon schön braun ...

man zieht die Sonne an :-)

Könnte ich mir die Spritze aufsparen - ich täte es momentan machen !!!

Aktuell kein Bedarf, aber wenn die Doktores meinen ... kann ja nur aufbauend sein.

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Passt zwar nicht zum Thema, aber ich will mal über meinen PSO-Ausbruch schreiben,

da man sich oft Gedanken macht, warum kam die jetzt oder jetzt wieder.

Bis vor 17 Jahren hatte ich noch keine PSO (Oma, Mutter und 2 Brüder schon).

Da ich damals schon 2 Kinder hatte, habe ich mich sterilisieren lassen.

6 Wochen später trat erstmals die PSO bei mir auf. Nach unzähligen Therapien und

einer zeitweisen Erscheinungsfreiheit mit Alefacept, half mir schlußendlich nur Stelara.

Lange Zeit hatte ich dann Ruhe. Letztes Jahr brach ich mir den kleinen Finger der

rechten Hand, was eine Operation nach sich zog.

10 Wochen später fing die PSO wieder an !!!

Hallo, ist da ein Bezug zu sehen zwischen der OP und dem PSO-Ausbruch ???

Alle bisherigen Ärzte verneinten das - doch sonst war nichts !!!

Ich lasse mich immer noch nicht von dieser Vermutung abbringen ...

irgendwas passiert da im Körper / Immunsystem !!!

Hi Bismarck (und die Anderen),

ich bewege mich auch langsam auf die vierte Spritze zu (Rezept ist gerade heute in den Briefkasten Richtung Holland gewandert).

Verwöhnt durch meine vierjährige Raptiva-Karriere und zuletzt nach 'ner kurzen Enbrel-Einlage durfte ich mich doch etwas in Geduld üben... Der echte Durchbruch kam langsam (aber stetig) nämlich erst mit der dritten Spritze.

Aber jetzt mit durchaus stabilem Ergebnis, Haut so gut wie clean, und die PSA ist auch ziemlich gut im Griff.

Übrigens finde ich den Sprung 45/90mg bei </>100kg doch reichlich grob angesetzt, bzw. genauso den starren Intervall von 12 Wochen. Das Prinzip sollte sinnvollerweise individueller angepasst werden... Einige - wie ich - werden das sicher auf eigene Faust schon so händeln, ich hatte die letzte Spritze wegen 'nem Auslandsaufenthalt vorsichtshalber auf 9 Wochen vorgezogen, dort musste ich wirklich fit sein, aber die Knochen waren da schon wieder unangenehm zu spüren. Das hat dann auch gut geklappt.

Bei Janssen-Cilag gab es ja einen heimlichen Systemwechsel auf Fertigspritzen, jetzt sinnigerweise 45 und 90 mg zum identischen Preis der 45'er Portion, da ist also schon was am Köcheln.

Meine HÄ würde mir auf Wunsch auch die 90'er aufschreiben, aber das will ich gar nicht, lieber von unten an die optimale Dosis/Intervall rantasten. Was für Einsteiger meiner Meinung aber durchaus sinnvoll wäre: grundsätzlich eine Initialdosis von ein- oder zweimal 90 mg (dann weiter mit 45), um den oft zähen Start anzukurbeln.

So long and feel well,

anhalter

Hallo Anhalter!

verwende auch schon seit längerem Stelara - habe aber bisher noch keine Fertigspritze bekommen geschweige den gesehen.

Vielleicht kannst Du ja ein Photo hochladen, damit man eine Vorstellung über die Spritze hat.

Ist es wie bei Humira zum Schluß mit Selbstauslöser und knacken oder eine normale Spritze.

Würde mich über eine nachricht von Dir freuen.

Danke im Voraus

Avery

Hi Avery,

hatte bis zuletzt auch die Aufziehflasche; die Spritze muss noch ziemlich neu sein.

Laut HÄ ist es eine normale Spritze, evtl. mit 'ner Art "Sicherung", auf jeden Fall kein Pen. Genaues kann ich in ein paar Tagen sagen, dann sollte das Zeugs hier sein. Mache dann mal ein Foto und stelle es hier 'rein.

Gruß,

anhalter

wie es aussieht gibt es Stelara nur noch als Fertigspritze:

DocMorris <<Klick

Hallo Anhalter,

danke vorerst für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Avery

Hallo,

und hier das Bild..

Was auf den ersten Blick etwas abenteuerlich aussieht, ist die federvorgespannte äußere (Nadel-)Hülle. Wird automatisch ausgelöst, wenn der Kolben nach dem Injizieren bis zum Anschlag reingedrückt wird. Die Nadel verschwindet dann unter der Hülle und der Gummikanülenschutz braucht nicht mehr wie früher über die Nadel gefummelt werden.

Gruß,

anhalter

hallo anhalter, sieht wirklich abenteuerlich aus - danke für das photo.

gruß

avery

Ist absolut leicht zu sprizen, und sicher !da die nadel beim loslassen des kolbens sofort nach innen gezogen wird.

was ich zu bemängeln habe ist das kein pad zum desinfizieren in der packung ist.das habe ich zu jansen-cilag als verbesserungs vorschlag geschickt, und promt eine antwort bekommen.Es war angedacht das dieses mittel von einem arzt gesprizt wir und somit ein pad nicht nötig ist.es hat sich heraus gestellt das immer mehr es sich selbst zu hause sprizen, und somit jetzt ein pad in die packung kommt.( sinngemäß)

lg

Hallo!

Gerade habe ich diesen Thread entdeckt. Die Diskussionen und Berichte finde ich sehr aufschlussreich. Ich habe eine Menge aus der Praxis dazu gelernt. Ich bin selbst Arzt, allerdings kein Dermatologe. Meine PSO bewegt sich bisher in einem Rahmen, dass ich für mich über Stelara - noch? - nicht nachdenken muss. Bisher bekomme ich alles mit lokaler Behandlung gut hin. Natürlich weiß ich auch, dass die Dinge sich verändern können.

Was mir außer dem Thema gut gefallen hat, ist die freundliche und sachliche Diskussion in diesem Thread. Da habe ich schon etwas gänzlich Anderes gesehen und erlebt. Auch wenn ich zurzeit hier keine Beiträge aus eigener Erfahrung bringen kann, werde ich hin und wieder bei Euch hineinschauen. Vor allem wünsche ich Euch aber gute Erfolge mit Stelara und lange medikamentenfreie Intervalle. Grüße von Kuno

so stelle ich mir die Thread auch vor fridlich und endgegen kommend das ist gut da sollen sich mahl einiege ein beispiel nemen das es auch fridlich geht warum streiten hielt nichts nemt eüch an diesen thead ein beisiel geht auch friedlich

Hi,

ja, das Spritzen mit dem Teil ist absolut easy und eigentlich wie gehabt, es schiebt sich wirklich nur die Außenhülle zum Schluß nach vorn.

Das Spritzen selbst ist verglichen mit Raptiva/Enbrel angenehmer, da wesentlich weniger Menge bei einem relativ langen Spritzenhub in den Bauch marschiert. Und Brennen (kam früher schon ab und an mal vor) ist hier scheinbar kein Thema.

Tja, inob, in den knapp 5.000 EUR war bei Janssen-Cilag kein Budget mehr frei für'n Pad.. Und früher auch nicht für ein Spritzbesteck - ich hatte bisher die übrig gebliebenen Teile der Enbrel-Ära verwendet (hatte mal zwischendurch eine 4x25mg-"Kinderportion", da waren gleich mal 8 Spitzen bei).

Übrigens mal am Rande: im Peipackzettel steht, dass die 90'er Packung aus 2 x 45'er Fertigspritzen besteht. Interessant, da gleicher Preis...!

Gruß,

anhalter

@ Anhalter

Dass Packungen mit 2 Spritzen zu jeweils 45 mg zum gleichen Preis verkauft werden, finde ich in der Online-Ausgabe der Roten Liste nicht. Das wäre aber ein interessantes Sparmodell.

Weder in der Fachinformation noch in dem Auszug aus dem Beipackzettel steht das. Normalerweise müssten 45 und 90 mg jeweils extra mit Preis beschrieben sein. Vielleicht soll ja niemand auf "dumme" Gedanken kommen.

So steht es in der Roten Liste:

Zus.: 1 Durchstechfl. (0,5 ml) enth.: Ustekinumab 45 mg.

Weit. Bestandteile: Sucrose, Histidin, Histidin-HCl 1H2O, Polysorbat 80, Wasser f. Inj.-zwecke.

1 Durchstechfl. 0,5 ml 4973,72 PZN 2918653

Grüße von Kuno

@ Anhalter

Dass Packungen mit 2 Spritzen zu jeweils 45 mg zum gleichen Preis verkauft werden, finde ich in der Online-Ausgabe der Roten Liste nicht. Das wäre aber ein interessantes Sparmodell.

Hallo Kuno,

schau doch mal in den Link in meinem Beitrag #112

DocMorris <<Klick

Gruß

Birilig

... Aktuell kein Bedarf, aber wenn die Doktores meinen ... kann ja nur aufbauend sein.

und das habe ich nun auch gemacht ...

ich habe die 4. Spritze nicht abgeholt !!! Seit Monaten bin ich total CLEAN !!!

Irgendwie sagte mir mein inneres Kostenbewußtsein - warum die Kasse mit 5.000€

belasten, wenn du es doch gar nicht brauchst.

Lange Zeit hatte ich dann Ruhe. Letztes Jahr brach ich mir den kleinen Finger der

rechten Hand, was eine Operation nach sich zog. 10 Wochen später fing die PSO wieder an !!!

Ich sehe/vermute immer noch einen Bezug zu den Operationen, in deren Folge meine PSO ausbrach.

Das will ich mir irgendwie selber beweisen ... wenn ich schief liege, habe ich wenigstens Gewissheit ...

Hallo Bismarck,

das ist ja fantastisch! Warum eine teure Spritze nehmen, wenn sie doch im Augenblick garnicht notwendig ist! Heb sie Dir einfach auf, ich hoffe, es dauert lange an!

Ich habe vor 2 Tagen die 2. STELARA-Spritze bekommen. Es ist fast schockierend, wie easy und locker das alles von innen abheilt, nachdem man Jahr für Jahr immer wieder von Kur zu Kur gelebt hat! Jetzt kann ich endlich mal richtig Urlaub machen ;-)

Nach 4 Wochen ist die Verbesserung über 50%! Ich fühle mich schon (fast) garnicht mehr so betroffen, dabei war ich am Toten Meer einer von denen, die mit einer starken Pso heimgereist sind, nach über 14 Wochen Meeresaufenthalt in 2009...

..

Ich sehe/vermute immer noch einen Bezug zu den Operationen, in deren Folge meine PSO ausbrach.

Das will ich mir irgendwie selber beweisen ... wenn ich schief liege, habe ich wenigstens Gewissheit ...

Was hast Du bei Deinen OPs für Medis bekommen, die die Pso auslösten? Betablocker? Andere Hämmer?

Schöne Grüße,

arctic

Hallo arctic.

Heute habe ich mich einmal wieder in diesem Netz angemeldet.

Ich freue mich, dass Deine Haut durch Stelara besser geworden ist. Hoffentlich bleibt es auch so...Ich drücke Dir die Daumen.

Stelara hatte mir leider nicht geholfen, die Re-Puvatherapie allerdings! Auch ich bin nun erscheinungsfrei. Ich kann mit Dir fühlen, wie schön es ist, endlich wieder einmal ein "normaler" Mensch sein zu dürfen.

Alles Gute für Dich

Fredy

Ich freue mich, dass Deine Haut durch Stelara besser geworden ist.

Stelara hatte mir leider nicht geholfen,

Siehst Du Fredy ... und dafür ist dieses Forum eminent wichtig !!!

Der Austausch unter allen Leidenden !!!

Dem einen hilft das, dem anderen das !!!

Man kann/soll/darf nicht alles über einen Kamm scheren ...

Ich möchte nicht Wissen, wie viele Leute hier mitlesen, alles ausprobieren,

und am Ende doch mit leeren Händen da stehen :-(

Man darf nie die Hoffnung aufgeben !!! Das Leben ist eine stetige Herausforderung ...

und wenn dann eine chronische Krankheit dabei ist, dann wird es umso schwerer !!!

Der Blick muss immer nach vorne gehen ...

heute ist heute ... morgen kann es schon viel besser sein ... und Rückschläge wird es immer geben.

DAMIT MÜSSEN WIR IMMER LEBEN !!!!!

Siehst Du Fredy ... und dafür ist dieses Forum eminent wichtig !!!

Der Austausch unter allen Leidenden !!!

Dem einen hilft das, dem anderen das !!!

Man kann/soll/darf nicht alles über einen Kamm scheren ...

Ich möchte nicht Wissen, wie viele Leute hier mitlesen, alles ausprobieren,

und am Ende doch mit leeren Händen da stehen :-(

Man darf nie die Hoffnung aufgeben !!! Das Leben ist eine stetige Herausforderung ...

und wenn dann eine chronische Krankheit dabei ist, dann wird es umso schwerer !!!

Der Blick muss immer nach vorne gehen ...

heute ist heute ... morgen kann es schon viel besser sein ... und Rückschläge wird es immer geben.

DAMIT MÜSSEN WIR IMMER LEBEN !!!!!

Hallo Bismarck.

Wer schert denn alles über einen Kamm? Stelara hilft dem einen, dem anderen wiederum nicht. Ich habe nicht behauptet, dass Stelara keinem anderen helfen kann. Stelaraerfolge gab es ja auch schon VOR meiner Therapie.

Die Nebenwirkungen von Stelara sind bei jedem unterschiedlich. Die LANGJÄHRIGEN Folgen von Stelara sind noch unerforscht. Darum ist nicht nur Stelara, sondern auch jedes andere Biological mit Vorsicht zu genießen.

Der Erfahrungsaustausch im Forum über Medikamente muß NICHT nur positiver, sondern auch negativer Art sein! Dieses ist extrem wichtig.

Wer eine stark ausgeprägte Psoriasis hat, und ein Biological nach zahlreichen erfolglosen Therapieversuchen ausprobieren möchte, NIMMT dann auch dieses Biological, da er 1. erscheinungsfrei werden möchte und 2. er sich von evtl. negativen Erfahrungen anderer User nicht beeindrucken lässt. Denn...es wird aus einer Notsituation heraus entschieden! Evtl. negative langjährige Folgen, die das Biological verursachen kann, werden in Kauf genommen, (so, wie ich es selbst auch getan hätte).

Man sollte positiv in die Zukunft schauen. Da bin ich Deiner Meinung! Die Risiken eines noch unerforschten Medikaments dürfen aber dabei nie in Vergessenheit geraten!

Wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy