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Phase III Studie zu AIN457 (Cosentyx) bei Polymyalgie (PMR)
NOVARTIS führt derzeit eine Phase III Studie zu AIN457 bei PMR durch:
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Therapien
In den ersten zwei oder drei Tagen des Reha-Aufenthaltes finden Erstgespräche mit
- Stationsarzt mit Untersuchung
- Physiotherapie
- Ergotherapie
- ggfs. Neuropsychologies
statt. Hier sollte man äußern, welche Probleme man hat, was man bearbeiten und verbessern möchte und welche Therapiewünsche man hat.
Durch den Arzt eigeplant
- Musiktherapie bzw. Kunsttherapie - ich habe dieses Mal Musiktherapie gewählt
- Neuropsychologie
- Vorträge - bin ich dieses Mal nicht eingeplant worden - warum, weiß ich nicht, ich bin trotzdem zu einigen Vorträgen gegangen
- Ernährungsberatung (hatte ich 2921 und war sehr hilfreich)
- Uroberatung
- Rollstuhlabteilung, falls Bedarf, inkl. Rollstuhltraining bei Neuverordnung
Möglichkeiten in der Physiotherapie
- 2 Einzel pro Woche
- Laufband/Stehtisch (ich Laufband - 3. Physio-Einzeltermin in der Woche)
- Gruppengymnastik S oder F, HIIT, Hockerfit (ich Gymnastik F)
- Gleichgewichtstraining Gruppe (mache ich)
- Beckenbodengruppe (insgesamt 4x) (hier wird jeder mit Problemen eingeplant)
- Nordic Walking oder Ergometer (Fahrrad) / Motomed (ich Ergometer)
- Wassergymnastik
- Hippotherapie (hatte ich 2021)
- Seilzug (nach Einweisung Eigentraining)
- Wii Balance-Pad (nach Einweisung Eigentraining)
- Galileo (nach Einweisung Eigentraining)
Therapieformen in der Ergotherapie
- Ergo-Einzel (bei Hand-Arm-Schulter-Einschränkungen) bzw. Gruppen-Ergofit (Arbeiten an Rumpfstabilität)
- Sensibilitätsgruppe
- Fein- oder Grobmotorikgruppe
- Ergo-Fit (Arbeit mit luftgefülltem Kissen montags auf Stuhl, donnerstags auf Matte mit Luft-Kissen unter der LWS/Po)
- Paraffinbad für die Hände
- eigenständiges Sensibilitätstraining Hände (warme Kiesel/kalter Raps)
Der Rest folgt demnächst….
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Reha in Westerland - noch ein paar Eindrücke
Moin Moin!
Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen.
Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt.
Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber...
...die wird es immer geben.
ICH finde es hier richtig gut!
Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling
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Hautklinik Leutenberg
Nun war ich wieder einmal in der Friedensburg, diesmal unfreiwillig mit einer Erythrodermie und als Notfall. Inzwischen muß man, trotz Akutklinik, mindestens ein viertel Jahr auf einen Aufenthalt warten.
Die Klinik behandelt, wie bekannt, ganzheitlich und/aber vor allem naturheilkundliche. Die Behandlung einer PSO jeglicher Art setzt Zeit voraus, d.h. ob Salbentherapie, Bestrahlungen ( wer's verträgt) oder systematische Therapien, alles dauert seine Zeit. Kortison, MTX usw. werden nicht eingesetzt. Wer es sich also zeitlich ( mind. 3 Wochen ) erlauben kann ( Arbeitgeber, KK ), sollte die Klinik mal ausprobieren, die Hammermedis laufen ja nicht weg!
Die PSA wird mit Enzymen, hochdosierten Vit.C und Vit. E behandelt ( Buchempfehlung von Glenk: Enzyme, Bausteine des Lebens ). Habe selber seitdem keine Schmerzen mehr! Die Therapie wird individuell auf den Patienten festgelegt und täglich angepaßt. Dithranol, Teersalben, Zinksalben in verschiedenen Stärken, Lotio Alba zum Runterfahren der roten Haut und Salbenzubereitungen mit Urea, Salicyl, Olivenöl und Eucerin kommen zum Einsatz. Dazu muß man entzückende lange Männerunterwäsche mindestens 2Tage und 2Nächte tragen, bis man wechseln darf, für die Hände Handschuhe. Ich war also bestens gerüstet in der großen Wärme!!
Geholfen hat mir persönlich gen Tee -Umachläge am ganzen Körper, hochdosierte Zinksalben und Teersalben, dann hat der ganze Körper sich bis zu den Fußsohlen geschält. Zum Vorschein kam eine psoriasisfreie Haut. Was für ein Wunder! Aber sie ist hochempfindlich, muß immer weiterhin pfleglich behandelt werden und die Beine und Hände sind nicht ganz o.k.
Bin trotzdem so glücklich, daß sich die Mühen gelohnt haben. Die Schwellung meiner Beine ist auch zurückgegangen, das Fieber sowieso.
Mein Kopf wurde noch mit Salicylöl mit Erfolg behandelt. Systemisch: Selen, Karazym, Mowivit, Vit.C.
Ernährung: Sie beruht auf histaminarme Kost. Kein Kaffee, keine Wurst, kein Käse. 2 mal in der Woche Fleisch ( Rind, Pute, Hirsch ), Gemüse ( Kohl, Salat, Gurken, Mais ), viel Nudeln, Reis, weniger Kartoffeln. Wenn man eigentlich alles außer Gewürze, Tomaten, Saures essen kann, ist dies schwer zu verkraften, hatte nach 14 Tagen eine Magensperre, er wollte nicht mehr.
Ansonsten gabs die üblichen Entspannungsmethoden wie Autogenes Training, Jacobsen und Anhören der Stein-CDs. Und natürlich der Wald und der verschlafene Ort Leutenberg und immer wieder der steile Weg zur Burg hoch. Wohl dem, der ein Auto dabei hatte!
Leider hatte ich noch nie eine 100 % ige Erscheinungsfreiheit, die Klinik kommt bei mir an ihre Grenzen.
Konnte leider mit dem I-PAD keine Absätze in den Text hineinbringen.
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der Abschluss...oder wir sind nicht wirkich schlauer :(
hi ihr,
ich hatte die letzten tage einiges um die Ohren und musste auch erstmal das Ergebnis der Klinik verdauen, deswegen folgt jetzt erst der letzte Blog.
Am vergangenen Mittwoch war nicht besonderes zu vermelden, ich hatte meine Anwendungen und der Tag ging völlig unspektakulär vorbei.
Dann kam der Donnerstag, der letzte Tag in der Klinik, und damit auch das Abschlußgespräch mit dem Chefartz, seines Zeichen Prof. Dr. und scheinbar der wohl beste Rheumatologe im Großraum Bremen.
Im gegensatz zu seinem Team ein ruhiger Mensch der auch gut erklären kann. Er hat mir meine Situation verständlich erklärt und sein bedauern darüber geäußert, das es zu keiner Diagnose gekommen ist.
Zitat aus dem Entlassungsschreiben
...
Bei einer vorhandener Psoriasis kann derzeit bei nicht darstellbarer entzünlicher Komponente der Beschwerde keine Psoriasisarthropatie oder -athritis diagnostiziert werden.Eine Basistherapie mangel Angriff an einer entzündlichen Komponente momentan nicht Indiziert.
....
Wegen der mit dem starken Schmerzen verbundenen Funktionseinschränkungen ... empfehlen wir eine ambulante schmerztherapeutische Anbindung. Amitriptylin muss bei Restless-Legs-Syndrom zurückhaltend diskutiert werden.
...
Weiterhin soll ich weiter Physio erhalten und sofern sich mein Zustand nicht absehbar ändert soll ich zur wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit eine Reha bekommen. Wobei sich da bei mir wieder fragt worauf die Reha aufbauen soll, da ich nach wie vor keine gesicherte Diagnose habe.
was bleibt mir als Ergebnis von dem Klinikaufenthalt?
Die Leute da waren sehr nett, hatte stets ein offenes Ohr und nahmen sich Zeit für mich, dank der Physio habe wieder ein wenig mehr Beweglichkeit, das sich mein Körper nach wie vor nicht deutlich in irgendeiner weise äußert ist natürlich doof, ich hätte schon gerne gewußt, ob das kleine häßliche kind, das mich nervt, einen Namen hat.
Wie es jetzt weiter geht weiß ich nicht wirklich, Rezept für Physio und Überweißung für die Schmerztherapie habe ich mir schon geholt und versuche jetzt erstmal da Termine zu bekommen. Zu dem werde ich mich Neurologisch nochmal durchchecken lassen.
Alles andere wird die Zeit zeigen, ich geh mir jetzt die Sonne auf Plauze scheinen
euch noch einen schönen Tag
Bene aus Bremen
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7. Tag: Hilft's? Fazit
Bisher hatte ich noch nie davon gehört, dass die Psoriasis mit Sulfiden (Schwefel) erfolgreich behandelt werden kann. Erst hier habe ich erfahren, dass es zum Beispiel in Bad Bentheim schon immer schweflige Bäder gibt.In Smrdaky behandelt man seit über 120 Jahren Menschen mit Gelenk- und Hautkrankheiten. Es ist schlichtweg Erfahrungswissen, dass Schwefel hilft. Würden die Patienten immer wieder kommen, wenn sie nicht überzeugt wären?
Dr. P. Arenberger (Prag) und Dr. I. Schwarz (Smrdaky) haben 1995 und 1997 wissenschaftlich untersucht, wie der Schwefelwasserstoff aus Smrdaky auf die Psoriasis wirkt. Sie kamen zu dem Ergebnis, dass Schwefel bei Zellen von Psoriatikern die Entzündung hemmt und das Wachstum verringert.
Die hiesigen Ärzte haben für 15 Patienten dokumentiert, wie sich ihr PASI durch die Behandlung verbessert hat. Mit dem PASI misst man, wie schwer eine Psoriasis ist. Bei 3 Patienten verbesserte sich der PASI um 60 % bis 79 %. Bei 6 ging er sogar zwischen 80 % und 89 % zurück und bei den restlichen, glücklichen 6 verbesserte er sich um 90 % oder mehr. Die gleichen Ärzte befragten 50 Patienten, wie lange sie nach der Behandlung in Smrdaky erscheinungsfrei waren: Bei den Frauen waren es durchschnittlich 9 Monate, bei den Männern 6,5. Die Angaben schwankten zwischen 3 und 12 Monaten.
Diese Zahlen sind natürlich nicht wirklich repräsentativ. Aber sie machen Mut. Es müsste möglich sein, fast 90 % der Patienten statistisch zu erfassen. Denn sehr viele kommen einmal im Jahr hierher, weil es die tschechischen und die slowakischen Krankenkassen finanzieren. Das wäre eigentlich die Chance, den Erfolg der Behandlung mit Schwefelwasserstoff anhand sehr vieler Patienten nachzuweisen.
Wer sich hier behandeln lassen will, muss keine Medikamente oder Cremes absetzen - bis auf Ciclosporin (Sandimmun). Das verträgt sich nicht mit der schwefelhaltigen Therapie. Asthmatiker sollten vorher anfragen, ob die Behandlung hier für sie geeignet ist. In schweren Fällen würde man davon abraten. Risikogruppen sind außerdem sehr alte Menschen, Epileptiker und Menschen mit Herzschrittmacher.
Zur Hautpflege gibt es eine Basiscreme, die überwiegend fetthaltig ist. Bessere Hautpflegemittel, z.B. mit Urea, sollte man sich mitbringen oder in der Apotheke in Senica kaufen. Mitbringen sollte man sich auf jeden Fall Badelatschen und eventuell eine Badekappe bzw. Duschhaube.
Erst am letzten Tag habe ich das versteckte Natursolarium entdeckt. Bei Sonnenschein können Männer (Muźy) und Frauen (Źeny) dort nackend liegen.
Nicht gesehen habe ich die Zimmer im "Hotel Morava", die sehr gut und ruhig sein sollen, im "Hotel Vietoris", die –im Gegensatz zum „Hotel Centrál“- alle einen Balkon haben, im "Záhorie", das nicht empfehlenswert ist und im Kinder- und Jugendhaus "EVA". Ich weiß auch nicht, wie es im Wellness-Centre und der Sauna aussieht.
F A Z I T
Medizinisch ähnelt die Behandlung der Balneo-Fototherapie, wie wir sie aus deutschen Kliniken kennen. Anstatt Salz wird hier Schwefelwasserstoff genommen. Vielleicht gelingt es mir, Einschätzungen deutscher Dermatologen zu bekommen, worin sich das unterscheidet.
In Smrdaky kennt man sich schnell vom Sehen, weil alles klein und übersichtlich ist. Aber es gibt natürlich sprachliche Probleme: die meisten Patienten sprechen nur wenige Worte Deutsch. Die Ärzte können ausreichend genug Deutsch, um die Therapie sachgerecht festzulegen. Das Personal spricht teilweise gut Deutsch, teilweise nicht so gut. Die Mitarbeiter werden gerade in Englisch geschult. In komplizierten Fällen hilft die mehrsprachige "Kundenberaterin" Elena Pinkavová.
Alles ist hier in wenig schlichter, als man es von anderen Kurorten kennt. Das hat mich persönlich nicht gestört, sondern ich fand es angenehm - auch, weil man hier sehr freundlich ist. Ich weiß nicht, ob ich für eine drei- oder vierwöchige Reha-Maßnahme alleine herfahren würde. Andere haben da weniger Probleme. Mir wurde erzählt, dass es wegen der vielen Sonne auch viel Kurschatten gibt. Das kann ich offiziell nicht bestätigen.
Einen Versuch ist Smrdaky allemal wert!
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tomkay
47 minutes ago, GrBaer185 said:@tomkay, meinst du tatsächlich Arthrose (auch da kann es zur Entzündung im Gelenk kommen) oder aber den entzündlichen Prozess einer Arthritis (z. B. Psoriasisarthritis)?
Sicher gibt es unterschiedliche Ausprägungsformen und Verläufe.
Abgesehen davon, wie man die Erkrankung nennt, ist viel mehr entscheidend wie man die Symptome behandelt und zum verschwinden bringt oder zumindest stoppt.
Was machst Du gerade für eine Behandlung? Welche Medikamente nimmst Du?
Schon verschiedene Ärzte konsultiert?
Hast Du dir schon den weiter oben verlinkten Beitrag der Ärztin Hanna Grasshoff vom UKSH aus YouTube angesehen?
Sind auch Zehen oder Sehen betroffen?
Bitte bei Fragen oder Antworten ursprüngliche Textpassagen von mir, auf die Bezug genommen wird, zitieren oder @GrBaer185 einfügen, dann erhalte ich eine Benachrichtigung und die Gefahr ist kleiner, dass ich deinen Beitrag übersehe.Das ist verständlich und fatal für die Gelenke. Unbedingt dran bleiben, verschiedene Ärzte mit aufgeschriebenen Fragen "löchern" und mehrere Behandlungen versuchen, durchaus auch parallel, z.B. innerlich plus Creme/Salbe von außen, manuelle Therapie/Gymnastik/Ergotherpie und Ernährungsumstellung und Bewegung und ...
Ich meine tatsächlich Arthrose, sprich eine Verschmälerung der Gelenkspalte, die ich das erste Mal 2022 gesehen hatte, weil ich am kleinen Finger so leichte Knoten am Endgelenk bekam und auch die Endgelenke Druckempfindlich waren, wenn ich z.B. mit Daumen und Zeigefinger zeitgleich draufdrückte.
Das Röntgenbild sah dann so aus:
Da sieht man ja besonders rechts am kleinen Finger, sowie den Ringfingern, dass es schon recht dünn mit Knorpel aussieht. Ich werde nächste Woche eine Verlaufskontrolle machen. Denn der rechte Zeigefinger sieht im Endgelenk für mich noch gut aus (also oben auf dem Röntgenbild), ist aber seit ein paar Tagen auch leicht belastungsempfindlich. Dass mir jetzt nach und nach die Endgelenke so "flöten gehen" finde ich etwas beängstigend. Ich weiß natürlich nicht, ob das wirklich nur ein normaler Alterungsprozess ist und ich genetische eben Pech hatte. Ich bin jetzt 40 und finde das echt zu früh, zumal es jetzt an so ziemlich allen Finger Endgelenken mit der Belastungsempfindlichkeit ist. Im Alltag merke ich das noch nicht so wirklich, ich kann noch alles machen, muss nur aufpassen, dass sich meine Tochter nicht mal aus Versehen auf meine Finger setzt - da würde ich laut aufschreien.
Meine Sehnen sind definitiv empfindlicher als früher, so z.B. an der Ferse - der Orthopäde meinte, dass an dieser Stelle noch nicht die Achillessehne sei:
Wenn ich da drücke, tut es aber leicht weh. Ich hatte vor ein paar Monaten Einlagen bekommen und damit ist es schon besser geworden. Ich habe morgens nicht mehr ganz so stark das Gefühl, dass meine Sehnen zu kurz sind und sich erst dehnen müssen. Wenn ich auf dem Rücken schlafe, klappen meine Füße automatisch nach vorne, die Achillessehne ist also nicht gespannt. Vielleicht verkürzt sie damit nachts etwas.
Ich habe gestern z.B. ein paar Bierzeltgarnituren getragen. Heute habe ich gemerkt, dass mein Handgelenk hier an dieser Stelle weh tut, ich habe es also geschient und Diclofenac Gel drauf geschmiert. Dann wird es nach 1-2 Tagen Ruhigstellung besser.
Das Problem was ich habe ist, dass meine Hausärztin und gefühlt auch der Rheumatologe mich nicht ernst nehmen. Meine Hausärztin rollt mittlerweile fast jedes Mal mit den Augen, wenn ich wegen irgendeines Themas zu ihr kommen. Wahrscheinlich am Ende so "Ach der Hypochonder schon wieder"...
Eine Hautärztin hatte mir mal MTX verschrieben, aber das wollte ich wegen der Liste von Nebenwirkungen nicht nehmen, da waren so paar Sachen, wo ich erstmal schlucken musste. Ich wurde da auch nicht gut aufgeklärt, z.B. was mache ich denn, wenn ich einen Infekt habe. Nehme ich es dann weiter, oder pausieren? Muss ich mich dann komplett isolieren, weil mein Immunsystem geschwächt ist und gehe ich dann vielleicht drauf.. keine Ahnung. War mir alles zu heikel in dem Moment, vorallem gemessen an der aus haltbaren Situation. Ich habe es alles nach Corona bekommen, sprich Nagel-PSO... Und das mit PSA wandelt halt im meinem Kopf rum. Ich bekomme es aufgrund der schwachen Ausprägung nicht gut verargumentiert, dass es vielleicht PSA sein könnte. Rheumatologe hat ja diesbezüglich auch abgewunken, ich hätte kein PSA.
Deshalb bin ich so auf das neue Röntgenbild gespannt, weil wenn sich die Gelenkspalten jetzt arg verkleinert haben in den letzten zwei Jahren, dann ist das alles andere als normaler Verschleißprozess, wenn das so rapide geht.
Ich hänge halt in der Luft und kann derzeit nur irgendwie zusehen.
Deshalb hatte es mich interessiert, wie schnell denn so Gelenkverformungen auftreten. Das wäre vielleicht der fehlende Beweis, dass es bei mir eben doch nicht nur Arthrose, sondern was schlimmeres ist.
Ich hoffe aber, dass man diese Verformungen dann mit Orthesen korrigiert bekommt. Ich brauche meine Finger noch mindestens 27 Jahre.
So sah heute übrigens mein Zeigefinger aus, druckempfindlich an der Stelle und leicht gerötet, aber nichts mega geschwollen:
Viele Grüße
Tom
bearbeitet von tomkay -
GrBaer185
vor 4 Stunden schrieb tomkay:Ich habe seit 2022 eine Arthrose ist mittlerweile allen End-Gelenken der Finger
@tomkay, meinst du tatsächlich Arthrose (auch da kann es zur Entzündung im Gelenk kommen) oder aber den entzündlichen Prozess einer Arthritis (z. B. Psoriasisarthritis)?
Sicher gibt es unterschiedliche Ausprägungsformen und Verläufe.
Abgesehen davon, wie man die Erkrankung nennt, ist viel mehr entscheidend wie man die Symptome behandelt und zum verschwinden bringt oder zumindest stoppt.
Was machst Du gerade für eine Behandlung? Welche Medikamente nimmst Du?
Schon verschiedene Ärzte konsultiert?
Hast Du dir schon den weiter oben verlinkten Beitrag der Ärztin Hanna Grasshoff vom UKSH aus YouTube angesehen?
Sind auch Zehen oder Sehen betroffen?
Bitte bei Fragen oder Antworten ursprüngliche Textpassagen von mir, auf die Bezug genommen wird, zitieren oder @GrBaer185 einfügen, dann erhalte ich eine Benachrichtigung und die Gefahr ist kleiner, dass ich deinen Beitrag übersehe.vor 5 Stunden schrieb tomkay:Ich fühle mich in dieser Situation echt ohnmächtig.
Das ist verständlich und fatal für die Gelenke. Unbedingt dran bleiben, verschiedene Ärzte mit aufgeschriebenen Fragen "löchern" und mehrere Behandlungen versuchen, durchaus auch parallel, z.B. innerlich plus Creme/Salbe von außen, manuelle Therapie/Gymnastik/Ergotherpie und Ernährungsumstellung und Bewegung und ...
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tomkay
Wie schnell ging denn diese Deformierung von statten? Ich habe seit 2022 eine Arthrose ist mittlerweile allen End-Gelenken der Finger - ich muss nächste Woche nochmal ein Vergleichsröntgenbild zu 2023 machen lassen. Seit ein paar Tagen ist der rechte Zeigefinger belastungsempfindlich geworden. Da sah der Knorpelabstand damals noch ganz gut aus - bin gespannt, wie es dieses Mal aussieht. Ich habe eigentlich keine richtigen Schwellungen oder Steifheit an den Fingern.. nur aktuell ist das End-Gelenk ganz leicht rot.
Die Rheumatologen sagen halt, ich würde PSA viel deutlicher merken, aber ich kann mir auch nicht erklären, warum plötzlich seit meiner Nagelpsoriasis alle meine Endgelenke am verkümmern sind. Der kleine rechte Finger ist schon bewegungseingeschränkt, ich kann ihn also nicht mehr ganz komplett beugen.
Ich taumele zwischen Diagnosen umher und hätte so gerne mal eine Antwort oder Lösung... Aktuelle sehe ich nur zu, wie mehr und mehr Fingergelenke kaputt zu gehen scheinen. Manche Mittel- Gelenke sind derzeit druckempfindlich. Wer weiß, was da jetzt schon wieder im Argen liegt. Ich fühle mich in dieser Situation echt ohnmächtig.
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